"היה פער עצום בין החגיגות בפדיון הבן לבין הסוד שלא גילינו לאיש"

"לעולם לא אשכח את עצמי בבית החולים, לפני שלוש עשרה וחצי שנים", פותחת מלכי ברבר, אמו של שוקי, את השיחה. "ברגע אחד הרגשתי שהשמיים נופלים. שוקי שלנו נולד, ועוד בחדר הלידה היה ברור ששום דבר לא תקין: חסרה לו אוזן, היו לו סרכי עור על הפנים, הרופאים אמרו שייתכן מאוד שהוא לא רואה ולא שומע, והיו עוד הרבה דברים נלווים.

"הרגשתי שכל החיים שלי נעצרים. שוקי הוא הבן הבכור שלי, שנולד לי בגיל 37. לא רציתי ילד מיוחד ולא תכננתי שכך יהיה. לפני הלידה נאמר לנו על כך שייתכן חשש למום בלב, ולא שום דבר נוסף. עוד לפני שקלטנו מה שנפל עלינו, שוקי אושפז בטיפול נמרץ בפגייה, והרופאים דאגו להבהיר לנו שלא בטוח שהוא ישרוד בכלל את הלילה הבא".

מלכי עוצרת לרגע, כביכול רואה בעיני רוחה את המסלול הארוך שעברו עד היום. "שוקי ממשיך להיות ילד מיוחד, אבל הוא ללא ספק האור הגדול של הבית", היא אומרת. "לפני שלוש שנים, בגיל 47, נולד לנו ילד נוסף, יוסי, שהוא המתנה הגדולה ביותר ששוקי יכול היה לקבל. בנוסף לכך שאני מגדלת את שני הילדים שלי, אני גם בעלת תואר שני, תרפיסטית באומנות ועוסקת בפרויקטים רבים נוספים. לא רק שהחיים שלי לא נעצרו, אלא המשכתי והתפתחתי במשך השנים, יחד עם גידולם של הילדים, ולא מעט גם בזכותם".

אתגר שהוא זכות

"אני לא מתכחשת למציאות, ולא מתכוונת להציג כאן תמונה של 'חיים תותים'", מדגישה מלכי. "אבל אנחנו אנשים מאמינים, וכבר מהרגע הראשון האמנו בכך ששום דבר לא קורה סתם. שוקי היה צריך להגיע לעולם דווקא עכשיו, ולפגוש אותי ואת בעלי - כל אחד במסלול שלו, בדיוק באותו רגע.

"החזון איש אומר ש'אין עצב בעולם למי שמכיר את אורות האמת', ואני לגמרי מרגישה כך. הזדמן לי לפגוש הורים נוספים לילדים מיוחדים, ולראות מקרוב שככל שאדם מחובר יותר לאמונה, כך הוא פחות כואב ודואג, כי הוא מבין שהוא רק חלק מתוך התכנון האלוקי. ברור לי שאנחנו חלק ממשהו נצחי ומתמונה הרבה יותר רחבה, זו לגמרי ההרגשה שלי. יחד עם זאת, אני לא יכולה להתכחש לכך שברגע שהתברר לנו שבננו הבכור הוא ילד עם צרכים מיוחדים, הרגשנו שהחיים נעצרים, ובניין של לבנים נופל עלינו. ברור שלא ממתאוששים מכזה דבר כל כך מהר".

איך נראו החיים שלכם אחרי הלידה? התחלתם שגרה חדשה?

"ממש לא. שוקי אושפז במשך זמן רב אחרי הלידה בבית החולים, והברית שלו התקיימה בבית החולים בפיקוח רפואי. חודש לאחר מכן נערך פדיון הבן באולם יוקרתי בבני ברק, כשאנו מודעים לכך שבעוד יומיים הוא עומד לעבור ניתוח לב מורכב מאוד, שהרופאים כבר החתימו אותנו על כך שייתכן מאוד שהוא לא ישרוד אותו. היה פער כל כך גדול בין החגיגות הגדולות והתינוק המקושט לבין הבנת המצב. לא שיתפנו אף אחד, הרגשנו שלא נכון לשתף, אבל על כל ברכה וכל איחול שקיבלנו בפדיון ענינו 'אמן' בפה מלא, ובתקווה גדולה שהכל יעבור בשלום.

"אני זוכרת שלפני ניתוח הלב הגדול שהוא עבר בגיל חודש, ביקשה ממני האחות: 'תכיני אותו לקראת מה שהולך להיות'. לא הבנתי מה היא רוצה, בפרט שהרופאים המליצו לנו באותו זמן לא להתקשר אליו כי 'כנראה שהוא לא ישרוד'. בכל זאת ניגשתי אליו ודיברתי איתו. זו הייתה הפעם הראשונה בה התחלתי להבין שחוץ מהגוף המוגבל שלו יש לו גם נשמה, וכשאני מדברת איתו, אני בעצם מדברת עם הנשמה שלו.

"ההבנה הזו גרמה לי לחפש דרכים נוספות שבהן אוכל ליצור איתו ערוץ תקשורתי. כך, למשל, הייתה חברה שהביאה לי בושם, מתנה ללידה. החלטתי שבכל פעם שאני נכנסת לפגייה, אני מתיזה על עצמי מהבושם. באותו זמן הכינו אותנו לכך שבשל התסמונת הנדירה שלו ייתכן מאוד שהוא לא רואה ולא שומע. אמרתי לעצמי: 'להריח הוא בוודאי מריח, וכך הוא יזהה תמיד את הריח שלי, וידע שאמא הגיעה'. גם כאן חיזקה אותי ההבנה שהנשמה שלו היא הרבה מעבר למגבלה של הגוף.

"אגב, קראנו לו בשם יהושע, כי הרב'ה שלנו הורה לנו כך. הוא ציין שאבא שלו, הרב'ה הקודם, אמר תמיד לקרוא לילדים מיוחדים בשם יהושע, ואיחל לנו שנראה בזכותו ישועות גדולות. קורה לא פעם שאני עוצרת ומהרהרת בליבי איזה יהושע הוא היה בגלגול הקודם, ואיך אני הייתי קשורה אליו. אולי הוא היה יהושע בן נון, ואולי ה'פני יהושע' שהוא אחד מהאחרונים? ברור לי מעל לכל ספק שיש כאן נשמה קדושה שנאלצה לרדת לעולם בגוף מוגבל כזה, ואני זו שזוכה לגדל אותה בתוך הבית".

"ניירות ערך"

הימים חלפו ועברו. שוקי שוחרר לבסוף מבית החולים ועבר לבית, אך גם אז לא היה רגע של שגרה. "בשלוש השנים הראשונות לחייו של שוקי גרנו בבית החולים יותר מאשר בבית", מסבירה מלכי. "בעלי היה מתבדח על כך ש'אנחנו צריכים להשתתף בארנונה של בית החולים'. היה לנו חדר קבוע, וכפי שנהגנו להתלוצץ: 'כמו במלון – סוויטה עם נוף לים'".

כשמלכי מתבוננת לאחור, היא מציינת כי מלבד חג הפסח לא זכור לה אף חג שהם לא שהו בו במחלקה. "בכל פעם הרגשנו שזה לא סתם שהגענו לבית החולים בדיוק בזמן הזה, אלא יש לנו שליחות", היא מוסיפה. "כך, למשל, בסוכות בעלי הקים סוכה, עם קישוטים, כיבוד ושמחה, ואם היה זה בחג השבועות ארגנו קידוש חלבי ענק. הגיעו לשם חולים מכל המחלקות, כל אחד עם ההתמודדות שלו ועם מה שהוא עובר, ובמשך שעה וחצי נשארו לשבת ולשוחח. ופתאום אנו מבינים שאולי לשם כך הגענו לכאן – להוסיף אור ושמחת חג לכל אותם אנשים".

איך הגיבו האנשים סביבכם כשפגשו את שוקי?

"האמת היא ששמענו מגוון של תגובות – החל מ'נבחרתם וזכיתם', ועד 'מה בדיוק יש לו? ואולי תנסו את הטיפול ה...'. האמת היא שקשה לי להמליץ לאנשים איך להגיב ומה לומר כשנתקלים בכאלו ילדים, כי כל מה שתגידו או תשמיעו עלול להתקבל בצורה שאינה טובה. אני יכולה רק לספר על התגובה שקיבלנו מהרב'ה שלנו, הרב'ה מבאבוב.

"בעלי התקשר אליו בערב הברית, וכתינוק הבוכה לפני אביו סיפר לו מילה במילה על המצב. הרב'ה לא עצר אותו, לא הגיב ולא אמר מילה. רק מדי פעם שמענו את האנחות שלו – 'אוי, אוי, אוי', וזה הכל. אחרי עשרים דקות של שיחה, הרב'ה אמר ביידיש: 'אני לא יודע מה לומר'. ואז חזר על המילים: 'אני באמת לא יודע, אני רק יכול לברך אתכם בזכות אבותיי הקדושים, שיהיה לכם כוח לעמוד בכל זה'. הוא לא אמר 'יש לכם נשמה גבוהה', וגם לא 'עוד תראו גדולות ונצורות מהילד הזה'. הוא רק בירך שיהיו לנו כוחות לעמוד בכך. עד היום אני מרגישה שאנו מקבלים את הכוח מאותה ברכה.

"יש משפט נוסף שמעניק לי המון כוח, ושמעתי אותו מדודתי הרבנית נחמה ולס, אישה יקרה מאוד שהתמודדה עם פציעה חמורה של בעלה ז"ל. הם לא זכו להיות הורים לילדים, ובעלה היה כל עולמה. בעלה היה תלמיד חכם גדול ואף חברותא של הגאון רבי שמואל אויערבך, שהמשיך ללמוד איתו גם אחרי פציעתו. באחד הימים נכנס הרב אויערבך לבקר את החברותא הפצוע, ונחמה אשתו התנצלה על כך שיש ניירות טישו על הרצפה, ששימשו אותה לצורך ניקיונו של בעלה. הרב אויערבך הגיב ואמר לה: 'אלו אינם ניירות מלוכלכים, אלא ניירות ערך. עם זה תגיעי לבית דין של מעלה, את הניירות האלו תראי לקב"ה'. המשפט הזה מצמרר אותי בכל פעם מחדש ונותן לי כוח. כי באמת לא קל לטפל בילד בן שלוש עשרה וחצי, לא נעים לנקות אותו וגם לא לסעוד אותו, אך המילים 'ניירות ערך' חודרות בי שוב ושוב. בבוא היום נבוא בעלי ואני לפני בית דין של מעלה בדיוק עם הניירות האלו".

שגרה של חיים

כאמור, עשר שנים לאחר לידתו של שוקי, הצטרף למשפחת ברבר ילד נוסף. "את גודלה של המתנה הרגשנו עוד לפני הלידה", מציינת מלכי, "כי כל שלב בהיריון שהיה תקין כל כך הרגיע אותנו. גם הלידה עברה בשלום. קיבלנו את יוסי לידיים שלנו, ופתאום התחלתי להבין איך מרגישה אמא של ילד בריא – בלי פגייה או טיפול נמרץ, רק ביות רגיל לכל דבר. הרגע שריגש אותי יותר מכל היה בשחרור הביתה. אני חושבת שאימהות אחרות אפילו לא יודעות להעריך את הזכות העצומה – לקחת את הילד שלך אחרי שלושה ימים בסלקל ולהשתחרר. בלי שום המלצה חריגה ובלי דיבורים מקצועיים, פשוט הביתה. נהוג לברך יולדת 'שתצאי בידיים מלאות ובלב שמח', ובמקרה הזה ממש הרגשתי כל מילה".

מה עם שוקי כיום?

"לשוקי יש סדר יום ברור. הוא מאוד אוהב אותו, ואפילו כועס כשמשום מה יש יום חופש ולא הולכים להסעה כרגיל. הוא קם בחיוך, לאחר מכן אני מארגנת אותו, מסרקת את הקוקו הארוך שלו, שבחרנו להשאיר לו, ושולחת אותו למקום הלימודים. בצהריים הוא חוזר, ודבר ראשון תמיד מחפש בכל חדרי הבית את יוסי, כי הוא מאוד אוהב אותו וקשור אליו. אני משחקת עם שניהם, מנסה להשתעשע עם שוקי בקוביות ובמגדלים, משתדלת שלא לחשוב על מה שעושים ילדים אחרים בני גילו. כמובן שגם הארוחות הן זמן מאתגר מאוד – לשבת להאכיל ילד בן 13 ביס אחרי ביס, זה לא מבצע פשוט. לעיתים קרובות המטבח נראה אחר כך כמו זירת קרב. בערב אני משכיבה אותו לישון, מותשת כולי, ועם זאת אוהבת אותו בכל ליבי, ולא מסוגלת לדמיין את חיי בלעדיו.

"מבחינה רשמית שוקי מוגדר עם פיגור בינוני עד קשה, אך בכל זאת הוא לפעמים מפתיע אותנו. רק הבוקר ביקשתי ממנו: 'קח את הבגדים ושים בסל הכביסה באמבטיה'. אני חייבת להודות שהופתעתי ממש כשהוא ביצע את המשימה בשלמות, על כל פרטיה. מצד שני, כשבאחד הימים התיישבתי לחתל אותו, ורק ביקשתי ממנו שיעביר לי את המגבונים – הוא הנהן בראש, אך המשיך לשכב בלי לזוז. באותו זמן הייתי עם שבר בקרסול, והיה לי קשה מאוד לקום בעצמי. ביקשתי ממנו שוב 'שוקי, מגבונים', והוא שלח את ידו והביא מברשת שיער. 'שוקי, מ-ג-בו-ני-ם!', והכל בתנועות שפתיים רחבות וגדולות, אך דבר לא עזר. כמובן שזה מתסכל מאוד.

"בזמנים של קושי, מעודד אותי להסביר לעצמי את האמת: טוב לו כשהוא איתנו, הוא אהוב על כל מי שרואה אותו, ואפילו חינני ובעל פנים מתוקות מאוד. הוא מקבל בדרך כלל את כל צרכיו, כולל הרגשיים, כך שלא נראה שחסר לו משהו. ואף יותר מזה – אנחנו, האנשים הרגילים, חוששים ודואגים באופן טבעי הרבה יותר ממנו, בזמן ששוקי כלל אינו חושש. הוא לא יודע על המצב בעולם - אין לו מחשב או טלפון סלולרי, ואולי זה מה שעוזר לו להיות רגוע כל כך, וטוב לו במצבו.

"אגב, שוקי הוא לקוי שמיעה – יש לו אוזן אחת עם לקות שמיעה חמורה, ואילו האוזן השנייה חסרה לו כמעט לגמרי. ניסינו במשך שנים כל מכשיר שמיעה באשר הוא, אך שוקי סירב בתוקף להשתמש במכשירים. עד שבשלב מסוים הרמנו ידיים, ואמרנו אחד לשני: אולי הוא פשוט לא רוצה לשמוע?. פתאום חשבנו על כך שייתכן שמשהו בנשמה שלו לא רוצה לשמוע דיבורי לשון הרע או רכילות. שוקי גם לא מדבר, ומרגש לחשוב על כך שבמשך כל חייו לא הוציא מפיו מילה אחת של לשון הרע. אישית, אני מרגישה שהוא מאוד רגוע בזכות זה. אפילו במלחמה, כשנשמעו אזעקות – הוא פשוט לא שמע אותן, והמשיך בחיי השגרה שלו בנחת. הוא רק שמח כשגילה את כולנו מתרכזים שוב ושוב בחדרו, שהוא חדר הממ"ד בבית. שוקי גדל בנחת, בלי חרדות ובלי פחדים".

ומה עם הלימודים המקצועיים שלך, המשכת אותם?

"בוודאי. כפי שציינתי, החיים שלי לא נעצרו. את התואר השני הוצאתי במהלך האשפוזים בבית החולים. במהלך השנים שלאחר מכן המשכתי לצאת בפועל לימי לימודים, כשבעלי או בייביסיטר נשארים בבית. התלבטנו על כך לא מעט, אבל כיום ברור לי שזה היה חשוב מאוד לכולנו – להמשיך את החיים, לא לעצור אותם. במשך השנים גיליתי שהביטוי 'השמיים נופלים' הוא באמת מדויק לתחושה שחווים בזמן שנולד ילד מיוחד. אך בסופו של דבר, דווקא כשהשמיים נופלים, הם קרובים אליך יותר. וכדאי לנצל זאת, כי הקב"ה פשוט הופך לקרוב אליך, יותר מאי פעם".