"שכנעתי את עצמי שהכל בסדר והוא ילמד בחיידר רגיל. ואז הגיע האבחון"

מי שמכיר את נועם לוינגר יודע שהוא אחד הילדים השמחים ביותר בבית שמש. הוא מרבה לשחק בפארקים ובגינות, להסתובב ברחבי העיר, כשחיוך תמידי נראה על פניו.

אבל נועם אינו ילד ממש כמו כולם. לפני כחמש שנים הוא אובחן עם אוטיזם, וכיום נראה שחלק משליחותו בעולם היא ללמד את אלו שסביבו להיות סבלנים וקשובים יותר, ולא פחות מכך – בעלי יכולת לקבל את השונה. "בדיוק כפי שהוא מלמד אותנו, בני משפחתו, לאורך כל הדרך", אומרת אמו לאה, המשתפת בסיפור חייהם.

נורות של אזהרה

"נועם נולד לפני תשע שנים, כשאחותו הגדולה הייתה בת שנתיים", פותחת לאה. "הוא היה תינוק זריז מאוד, התהפך לשני הצדדים כבר בגיל חודש וחצי, ומהר מאוד הגיע לכל מקום בבית. בגיל תשעה חודשים הוא כבר הלך ללא שום עזרה. הייתי גאה בו. באותם ימים חיכינו בקוצר רוח לשמוע את המילים הראשונות שלו. יש לנו בת גדולה יותר, וידעתי שזה הגיל בו מתחילה להתפתח השפה. ציפינו שהוא יהיה זריז במיוחד, בפרט שהוא עומד להיות 'הגבר' של המשפחה. כלומר, הנחת שלנו. אבל המילים הראשונות לא הגיעו".

דאגת?

"בהתחלה לא דאגתי, אפילו כשהוא הגיע לגיל שנתיים ולא הוציא מילה; חשבתי שזה עיכוב קטן, שעוד יסתדר בסופו של דבר. הנורה האדומה החלה להידלק אצלי כששמתי לב שהוא נכנס ללחץ בכל פעם שאני לא לידו. אם, למשל, הייתי הולכת לשירותים, אפילו לרגע, הוא מיד התפרץ בצרחות, בפניקה ובלחץ. היה ברור לי שזה מוגזם, אך העדפתי לעצום עיניים ולהסביר לעצמי שאני כנראה ממש חסרה לו. באותם ימים פניתי לאנשים בסביבתי כדי להתייעץ איתם, אך מלכתחילה דיברתי עם כאלו שיסבירו לי שהכל בסדר, כי לא הייתי מסוגלת לשמוע אחרת.

"כשמישהי ניסתה לרמוז לי בעדינות על כיוון של אוטיזם, הלב שלי צרח שמשהו לא תקין אצלה. איך היא מסוגלת בכלל להעלות כזה רעיון? אבל לאט-לאט שמתי לב שנועם לא רק צורח כשהוא לא רואה אותי, אלא הופך להיסטרי ממש, ומתווספים לכך גם התקפי זעם. הוא כבר הגיע לגיל שלוש וארבע, ועוד לא דיבר בכלל. זה לא היה רק הדיבור, אלא עצם התקשורת. אני זוכרת שביקשתי מהילדים שיביאו לי טיטול מהחדר השני. הבת הקטנה רצה להביא, ואילו נועם עמד כמו פסל ולא זז, כאילו הסיטואציה לא קשורה אליו בכלל. זה היה הרגע בו נשברה החומה שבניתי סביבי, וקבעתי תור לרופא ילדים כדי לבקש ממנו הפניה לאבחון.

"אני זוכרת שרופא הילדים ביקש ממני לקחת את נועם לבדיקת שמיעה. רק המחשבה על איך להוציא אותו מהבית לבדיקה הזו הבהילה אותי, כי כל יציאה קצרה הייתה כרוכה בצרחות היסטריות ובהקאות. שאלתי את הרופא: 'איך מצפים ממני שאקח אותו לבדיקה הזו?'. ופתאום שמעתי את עצמי מהצד, וקלטתי לראשונה שהמצב באמת חמור".

"כמו בוקס בבטן"

מתי התקבלו תוצאות האבחון?

"קיבלנו תשובות אחרי שנה וחצי, וגם אז נאמר לנו שזירזו את ההליכים במיוחד עבורנו. קשה לי לחשוב מה עובר על אנשים שלא מזרזים עבורם הליכים".

על היום בו התקבל האבחון מספרת לאה: "לא היה בו שום שמחה של התרת הספקות או נשימה לרווחה, כי כעת נוכל לקבל קצבה, טיפולים ומסגרת מותאמת; הייתה רק רעידת אדמה גדולה. הרגשתי שכל החיים שלי משתנים, כאילו שמישהו נתן לי בוקס בבטן. נכון שהילד נשאר אותו ילד והקשיים שלו נשארים אותם קשיים, אבל עד אז שכנעתי את עצמי בכך ש'יהיה בסדר', ושהוא עוד ישלים את הפערים וייכנס ללמוד בחיידר רגיל. ופתאום נקבע הגורל באבחון אחד".

איך הגבת?

"במשך תקופה ארוכה הייתי במיטה, לא הצלחתי לפעול ולעשות. היו הרבה כאב ותחושות אשמה. הרגע בו חשתי לראשונה שהתחושות האלו משתנות היה בכנס להורים לילדים מיוחדים בו השתתפתי. הייתה שם מישהי שהעלתה הצגה על נשמה שיורדת לעולם, ולפני הגעתה בוחרת את ההורים הכי טובים עבורה. פתאום עברה בראשי המחשבה: יש לי כל כך הרבה חברות סביבי שבוחרות בי, כי אני אדם נחמד או כי יש להן טובות הנאה. והנה יש כאן נשמה שבחרה בי, מתוך המקום הכי עמוק וטהור. זה מראה שבורא עולם סומך עליי ומאמין בי שאוכל לגדל את הילד הזה.

"זמן קצר לאחר מכן הגיע ראש השנה. נועם כמובן היה איתי בבית הכנסת, וכמובן צרח במהלך כל התפילה. כששמעתי אותו בוכה בתקיעת שופר, הרגשתי ממש את אלוקים בתוכי, כשהוא כביכול אומר לי: 'אני אוהב אותך ורוצה אותך. נועם נמצא פה כדי לקרב אותך אליי, לא על ידי מצוות חיצוניות שהתרגלת לקיים, אלא מתוך הפנימיות של הלב'.

"בכלל, אני יכולה לומר באופן חד-משמעי שלמרות שאני מגיעה מבית חרדי, וכל ימיי גדלתי במסגרות חרדיות, אף פעם לא הרגשתי את בורא עולם באמת נוכח בחיי. אבל מאז שנועם אובחן, אני מרגישה שהאמונה שלי מתחזקת מיום ליום. אני מרגישה קרובה לבורא עולם יותר מאי פעם".

ילד של אור

כיום נועם כבר בן תשע, ולאה מעידה כי החיים שלה השתנו ממגוון בחינות. "זה מתחיל בכך שהזוגיות שלנו התחזקה בזכות נועם, וכך גם הקשר שלנו עם הילדים", היא מציינת. "מכיוון שקשה לצאת עם נועם מהבית, בטח אל מקומות שהוא לא מכיר, אנחנו ממעטים לנסוע לשבתות או לנופשים, וממילא הזמן המשפחתי שלנו בתוך הבית מתחזק מאוד.

"הייתה תקופה בה בעלי ואני קבענו לעצמנו 'דייטים' בבית – בישלנו לעצמנו ארוחה טובה, ופשוט הפכנו להיות אקסטרה-יצירתיים, נהנים בלי לצאת מהבית. כך גם כלפי הילדים – לימדנו את עצמנו שאנו לא זקוקים למסעדה או לבית מלון כדי לייצר תחושה של אחדות משפחתית. זה הישג ענק, כי הילדים שלנו יודעים ליהנות מכל דבר ולהפוך כל אירוע קטן לחגיגה גדולה.

"אני גם חושבת שההורות שלי הפכה לטובה יותר – למדתי לזהות את הצרכים המדויקים של הילדים שלי, להבחין כשיש בעיות ולא לטאטא אותן מתחת לשטיח, מתוך הבנה שלא הכל מושלם, וזה בסדר. כיום אני מסתכלת לבעיות בעיניים, וזה בדיוק מה שפותר אותן בעודן קטנות.

"קיבלתי גם מתנה נוספת – פיתחתי רגישות כלפי אנשים שסביבי, דווקא כי אני רואה מקרוב כמה שמילים יכולות לפגוע בי או להעצים אותי. אני מעסה במקצועי, ופוגשת מדי יום לא מעט נשים. אני מרגישה לפעמים שאני הופכת למעין פסיכולוגית שלהן, כשאנחנו משוחחות והן משתפות אותי, או לחילופין כשהן מעדיפות דווקא לשתוק ואני נותנת להן את מלוא האפשרות הזו".

מה שלומו של נועם כיום?

"נועם מתקדם מאוד ברוך ה'", היא משיבה בסיפוק. "הוא הפך לילד חברותי ושמח, וגם תקשורתי הרבה יותר. הוא אומנם לא מדבר, אך מתקשר איתנו באמצעות סימנים, וזה מאפשר לנו דרכי תקשורת חדשות. זה מוביל לכך שהוא פחות היסטרי ופחות צורח. הודות לכך אנו יכולים אפילו לנסוע לשבתות מחוץ לבית, והתגובות שלו כבר לא מאיימות עלינו.

"יחד עם זאת, הוא תזזיתי מאוד וזקוק כל הזמן לפעילות, שמבחינתו עלולה להיות מסוכנת. זו הסיבה שיש לנו בבית כספת שבתוכה אנו מאחסנים גפרורים, שוקולדים וחפצים חדים, שעלולים לסכן את נועם. נועם גדול וחזק, ואין לו הרבה שעות שינה. זוהי הסיבה שרישתנו את החדר שלו במצלמות; בכל פעם שהוא מתעורר – בעלי ואני מקבלים התרעה על כך, ומיד קופצים וממהרים אליו. קשה לומר שהחיים איתו לא מורכבים, אך הוא ללא ספק מתקדם מאוד וחווה שיפור רב. אנחנו גאים בו, וגם אומרים לו זאת בקול".

"לא מתכננים תוכניות"

איך הילדים בבית מתייחסים אליו?

"הילדים שלנו מגלים כלפיו יחס מדהים", אומרת לאה בהתרגשות. "הגדולה מבינה שהוא ילד מיוחד, ודואגת לו מאוד. הקטנים פחות מבינים, ולפעמים שואלים: 'למה נועם מקבל ואני לא?'. פעם, כשהסברתי לבן הקטן שלי ש'נועם קיבל כי הוא ילד מיוחד', הוא התלונן: 'אבל גם אני הכי מיוחד שלך'.

"לפעמים יש להם משפטים שמצמידים אותי לקיר, כמו הבת שאמרה לי אחרי לידת הבן הקטן: 'נכון שבנים לא מדברים, ורק בנות מדברות?'. היא לא הבינה שהיא לוקחת אותי בכך אל המקום הכי מסויט שלי, כי עד שהבן הקטן התחיל לדבר בשטף לא הייתי רגועה.

"אבל בסך הכל, הבית שלנו ברוך ה' מאוד שמח, בגלל נועם ואפילו בזכותו. אנו משתדלים לנצל את כל הפריבילגיות שהוא מקבל ואת הדברים הטובים שהוא זוכה להם, כדי לשמח את כולנו, וטוב לנו מאוד במחיצתו. לפעמים אפשר לראות מישהו שנפגע או קיבל מכה, ובא אליו לבקש חיבוק. נועם עוטף אותו בחיבוק גדול, מלא באנרגיות טובות. מרגש לראות את זה בכל פעם מחדש.

"ההסתכלות שלי היא שאפשר להעביר את החיים בסבל, אך אפשר גם להחליט שנהנים. כי זהו המצב ואלו התנאים שקיבלנו לידינו, והבחירה אם לשמוח או להתלונן נתונה בידינו בלבד".

במבט לאחור, היית רוצה לשנות משהו בכל ההתנהלות שלך עם נועם?

"לא הייתי משנה כלום. אני רוצה את נועם כפי שהוא, ואת יתר ילדיי ובעלי בדיוק כמו שקיבלתי אותם. הדבר היחיד שהייתי שמחה לשנות הוא התגובות של הסביבה. כל כך כואב לי כשמצביעים על נועם או כשצוחקים עליו, ובעיקר כשאני שומעת ילדים שמכנים זה את זה בכינוי 'אוטיסט', כמילת גנאי. זה מכאיב ומצער אותי ממש.

"ההסתכלות שלי על דברים היא בהתאם לתוצאה, ובמקרה של נועם – למרות האתגרים שמלווים אותנו עד היום, ברור לי שהוא מביא לבית שלנו המון דברים טובים. אז אם התוצאות הן כל כך טובות, ברור שהוא מתנה גדולה עבור כולנו".

את חושבת לפעמים מה יהיה איתו כשיגדל?

"האמת היא שכן", משיבה לאה בכנות. "אי אפשר שלא לחשוב. אבל בכל פעם אני מזכירה לעצמי שאף אחד מאיתנו לא יודע מה יהיה איתו מחר, כי העולם כל כך דינמי ומשתנה. אני תמיד נזכרת בכך שלפני שמחת תורה תשפ"ד היו לנו תוכניות לגבי שיפוצים וריענון הבית, ופתאום הכל נעצר. אז מה יעזור לנו שנתכנן תוכניות, אם בורא עולם יכול לשנות את כולן? המחשבה על כך מבהילה, אבל בעיניי היא בעיקר מרגיעה, כי אני יודעת שיש מישהו שדואג לי ולילדים שלי. הקב"ה הוא היחיד שמנהל את העולם, ואין ספק שהוא יודע בדיוק מה טוב עבור כל אחד ואחד מאתנו".