"הרופאים אמרו שאני חייבת לספר את הנס שלי": גלית שירה נרפאה מאפילפסיה קשה וגילתה את האמונה

גרגורי תינוקות ליוו את גלית שירה אלול באותו בוקר. אחרי שנים של נדודים בין עבודות, היא ניסתה את מזלה כמטפלת בפעוטון, והגיעה ליום ניסיון שנקבע לה. במשך שלוש שעות היא האכילה, ניקתה, שיחקה ושרה. כשיצאה ממתחם הפעוטון, זה קרה לה שוב – התקף אפילפסיה. "בכיתי מהמחשבה שזה היה יכול לקרות כשאני מחזיקה תינוק", היא אומרת. על העבודה היא ויתרה מיד, מתוך תחושת אחריות.

"מחלת הנפילה", כך נקראה בילדותה ההפרעה הכרונית הזו, וכך לעגו לה חבריה. האפיזודה עימה פתחנו היא רק טעימה ממה שעברה אלול. ניתוח מורכב שינה את חייה, וכיום, לאחר עשרות שנות התמודדות, היא מציינת שלוש שנים "נקיות", ללא אף התקף.

"כשאני מספרת לאנשים – הם לא מאמינים לי", מתרגשת אלול (54) בתחילת שיחתנו. "אין דבר כזה שאפילפסיה תעבור. אבל זה לא הניתוח שעשיתי, זה נס ענק שקרה לי. אבא בשמיים הציל אותי". את הדחיפה הסופית להתראיין ולשתף בקורותיה, היא קיבלה, לדבריה, מהנוירולוג שמלווה אותה. "הוא אמר שאני חייבת לספר את הסיפור של הנס שלי כדי לתת כוח למטופלים כמוני".

גלית שירה אלול

"מה את נופלת פתאום?"

אלול התייתמה מאביה, שנפל במלחמת יום הכיפורים, בהיותה תינוקת בת שנה ושמונה חודשים. "אימא שלי הייתה בת עשרים, והיא נשארה עם שני תינוקות – אני ואחי התאום", היא מספרת. "החוסר באבא תמיד הורגש. גם עכשיו, כשאני מדברת איתך, אני מסתכלת על התמונה שלו".

כשהייתה כבת תשע, בעודה משחקת עם חבריה, חוותה גלית שירה את התקף האפילפסיה הראשון: תוך כדי משחק, הילדים קפצו מעל גדר גינה ועוררו את זעמו של הגנן שנכח במקום. "הוא בא מאחור וצעק עלינו, ופתאום נפלתי על הרצפה", היא משחזרת. החבורה צחקקה למראה חברתם הנופלת. אלול לא ראתה צורך לשתף את אימה במקרה המביש, מבחינתה, וגם לא בנפילות הבאות שבאו בהמשך. רק כעבור זמן נודע לאם על כך. היא לקחה את אלול לבירור רפואי, ואז הגיעה האבחנה.

מהן המשמעויות של חיים לצד אפילפסיה?

"חוסר ביטחון. היו גם קשיים חברתיים, כי חברים היו צוחקים עליי: 'מה את נופלת פתאום?'. יש לי הרבה סיפורים על מה שעבר עליי בעקבות האפילפסיה. למשל, אני זוכרת שישבתי על גדר עם כמה חברות ונפלתי מגובה של שבעה מטרים". בילדותה ובנערותה ההתקפים היו תכופים ביותר. באחד מהם, שזכור לה היטב, היא נחבטה בתנור האפייה הביתי שהתנפץ על ראשה. "הייתי מלאה כולי בזכוכיות, ואז שמעתי את אימא שלי עולה במדרגות. הרגשתי אשמה, ומיד כשנכנסה אמרתי לה: 'אימא, אני מצטערת'. מסכנה, כל הפנים שלי היו מלאות בדם, והיא כל כך נבהלה ממה שראתה".

"זה נס ענק שקרה לי. אבא בשמיים הציל אותי"

המצב הרגשי וההתמודדויות החברתיות שעברת השפיעו על תדירות ההתקפים?

"ודאי. כשלא היה לי טוב – לדוגמה, אם רבתי עם אחי – באותו רגע היה לי התקף. הרבה מהילדות אני בכלל לא זוכרת, כי אני מדחיקה דברים. אבל היה לי קשה מאוד בילדות", היא מוסיפה בשקט.

כשאני שואלת כיצד אימה, שהייתה אם חד-הורית, התמודדה עם ההפרעה, היא משיבה: "היה לה קשה. היא עברה איתי מבית חולים לבית חולים ומאשפוז לאשפוז. גרתי בבית החולים יותר מאשר בבית. האמת שגם אני עצמי לא הייתי ילדה קלה. סבלתי חברתית, ואת כל המרירות הוצאתי על אימא שלי". גלית שירה מציינת בכנות, כי כיום היא מרבה לבקש את סליחתה של האם על אותן שנים לא פשוטות.

אלול בגרה, נישאה, הביאה לעולם בת והתגרשה. כאישה בוגרת היא חוותה בין שבעה ל-11 התקפים ביום, ובשל כך התקשתה למצוא עבודה.

איך גידלת ילדה לבדך במצב כזה?

"כבר מגיל קטן, במקום שאני אהיה אימא שלה, הבת שלי הייתה צריכה לשמור עליי", אלול עונה והכאב נשפך ממילותיה. "בגלל האפילפסיה הייתי מתניידת בעיקר במוניות, אבל לפעמים באמצע הדרך תקפה אותי סחרחורת או שפתאום לא הרגשתי טוב וחזרנו הביתה. אני חושבת שהרבה דברים נלקחו ממנה".

אני מניחה שלא פשוט לראות את בתך בעמדה כזו.

"בזמנו כמעט ולא ראיתי את ההתמודדות שלה. סבלתי מאוד ועסקתי במה שעברתי בהווה. שמתי לב לכך רק אחרי שהבראתי. היום אנחנו בקשר מצוין, והיא בעצמה אימא לשני ילדים. אמנם היא גרה רחוק, אבל היא לקחה ערכים מהבית, ויש לה אמונה מיוחדת בבורא עולם".

"החלטתי שאצא מהעבודה בכל מצב"

לפני כשש שנים, אחרי עשרות שנות התמודדות עם האפילפסיה, מצבה הבריאותי של אלול הלך והורע, והיא הגיעה לנקודה בה לא היה מנוס מלנתח אותה. היא עברה ניתוח ראש – שכשל. "השתחררתי מהשיקום במצב יותר גרוע ממה שהייתי לפניו".

דווקא אז, בשיאו של הקושי, החלה אלול לעבור תהליך של התחזקות רוחנית. כילדה, היא גדלה במשפחה רחוקה מתורה ומצוות, והיכרותה הקלושה עם מושגים ביהדות הגיעה מסבתה הדתית. על מנת לסבר את האוזן עד כמה ידיעותיה בנושא היו דלות, היא מספרת כי בהיותה מאושפזת, מכר דתי שהגיע לבקר אותה הביא לה ספר תהילים. "הייתי בת 48, אבל לא ידעתי מה זה. התחלתי לקרוא, וכל רגע התקשרתי אליו ושאלתי אותו: מה הפסוק הזה אומר? ומה הפסוק הזה אומר?", היא צוחקת. "בכל פעם הוא היה עונה לי תשובה קבועה: 'אבא שבשמיים רוצה שתתקרבי אליו'". את השבת הראשונה בחייה היא שמרה בבית לוינשטיין, כשהייתה בשיקום לאחר הפרוצדורה הכושלת.

את מתארת שהיית רחוקה מאוד מכל קשר ליהדות. מה גרם לך להתחיל לשמור שבת פתאום?

"הנפש שלי זעקה למעלה. הרגשתי שחסר לי משהו – שאני לא יודעת מהו".

ניסיונות לא קלים ליוו אותה בשבתות הראשונות. אחד מהם, שחקוק היטב בזכרונה, קרה בעת שעבדה כמלצרית במסעדה על חוף הים. המקום המה סועדים בסופי שבוע, אך לאלול היה ברור שבשבת לא תעבוד, והיא סיכמה עם מנהל המקום שתצא שעתיים לפני כניסת השבת.

באחד מימי השישי נרשם עומס חריג של סועדים, ומנהל המשמרת סירב לתת לה לסיים וללכת. "החלטתי שאצא בכל מצב, גם אם זה אומר שיותר לא אעבוד במקום הזה. אמנם הרווחתי שם יפה מאוד, אבל העיקר לשמור שבת. הסוף הנחמד של הסיפור הוא שהיום, שבע שנים אחרי, גם בעל המסעדה ההוא, שסירב לתת לי ללכת, חזר בתשובה. היום הוא, אשתו וילדיו שומרים תורה ומצוות".

"אבא, תעלה אותי"

שנה לאחר הניתוח הראשון, בעודה עושה את פסיעותיה הראשונות למקורות, הוזמנה אלול לבדיקת מעקב. "הייתי מחוברת לאלקטרודות במשך חמישה ימים, והן הראו התקפים גדולים אחד אחרי השני. הצוות הרפואי לא הבין: איך אפשר לחיות ככה? לא היה מנוס מניתוח ראש נוסף, הפעם בהרדמה כללית". היא מסבירה כי מדובר בניתוח המיועד למקרי קצה, ומטרתו להביא להקלה במספר ההתקפים היומיים.

היא נכנסה לחדר הניתוח אפופה בציפיות, אך למרבה האכזבה יצאה ממנו במצב מורכב עוד יותר. במשך זמן רב היא הייתה מרותקת לכיסא גלגלים, וסבלה מקושי משמעותי בדיבור. "הייתה תקופה ארוכה שלא הצלחתי לדבר. הניתוח פגע לי במיתרי הקול, והייתי כמו ילד קטן". בכדי לבטא את עצמה, היא החלה לשיר ולאמן את שרירי הלסת.

ההשלכות הרפואיות היו אמנם לא פשוטות, אך במקביל אליהן קרה דבר נוסף ומופלא, שהיקפו הולך ומתברר עד ימים אלו: ההתקפים האפילפטיים נעלמו לגמרי. "היו לי כל מיני תופעות מאוד לא פשוטות, כמו הדיבור שנפגע, וכמו קושי במוטוריקה ביד וברגל. אבל האפילפסיה טופלה – אין אפילפסיה". גלית שירה מדגישה כי "ברגע שיש אפילפסיה מעל שנה – זו נחשבת מחלה לכל החיים". כיום היא מציינת שלוש שנים ללא התקפים. את הוקרת התודה על כך היא חבה גם ל ד״ר פליקס בנינגר וד"ר עידית תמיר.

"הצוות הרפואי הופתע עד כמה אני אופטימית וחזקה. אמרתי להם שזה לא ממני, אלא מבורא עולם. הייתי על כיסא גלגלים, ואחר כך עברתי להליכון. יום אחד פשוט זרקתי את ההליכון במחלקה, ואמרתי שאני לא צריכה אותו יותר. לפעמים בן אדם צריך לעשות דברים קיצוניים כדי לעבור משהו.לא רציתי להתרגל לכך שזה מה שמחזיק אותי. מי שמחזיק אותנו באמת הוא בורא עולם".

אמרתי להם שזה לא ממני, אלא מבורא עולם

במה שונים החיים ללא האפילפסיה, לעומת החיים איתה?

"בעיקר הביטחון עלה לי. לפעמים אנשים שמכירים אותי אומרים לי 'תיזהרי', ואני עונה בחיוך: 'אבל אין לי אפילפסיה'".

לפני שאנחנו נפרדות, אלול מספרת: "אימא שלי הייתה גרה בקומה שביעית. באחת השבתות שעשיתי אצלה, הבניין היה חשוך לחלוטין, ולא ראיתי כלום. מרוב שהיה חשוך, עצמתי את העיניים ואמרתי: 'אבא, תעלה אותי'. בעיניי, זאת אמונה וזה הסוד שנותן כוח להכול".