'העובש הפך את בני לרשע': אלוף העולם ששובר שיאי גינס כדי להעלות מודעות למחלה של בנו

ניל ואשתו לוסי מאנגליה, היו בטוחים שהם מגדלים ילד בריא. אלא שאז, ג'ק שלהם הגיע לגיל שנה וחצי, והכל השתנה מקצה לקצה. "כמעט בן לילה הוא הפך לילד אחר", משחזר ניל, אלוף העולם בשחייה באגמים הקפואים של שוויץ. "הוא פיתח חרדות קשות והתחיל לפחד כמעט מכל דבר. היה לו טיק שבו שפשף את האוזן בכתף שוב ושוב, בלי הפסקה".

אלא שזה היה רק תחילתו של הסיוט.

ג'ק כמעט הפסיק לאכול. הוא החל לסבול מהתקפי זעם קשים, היה בוהה לפתע בחלל ואז פורץ בצרחות שנמשכו דקות ארוכות ובהמשך החל גם לנשוך את זרועו עד שפצע את עצמו. "הגענו למצב שלא הצלחנו אפילו להלביש אותו", מספר האב. "ראינו את הילד שלנו נעלם לנו מול העיניים ולא היה לנו מושג למה".

גילסון הוא אלוף שחייה למרחקים ארוכים, וכיום הוא נמצא בעיצומו של אחד האתגרים השאפתניים בעולם: הוא מנסה להפוך לאדם הראשון בהיסטוריה שישחה את עשרת האגמים הגדולים ביותר בשווייץ, הישג שצפוי להיכנס לספר השיאים של גינס. רק בחודש שעבר השלים את השחייה באגם מג'ורה, מרחק של 61 קילומטרים, בתוך 17 שעות ו־14 דקות, הישג שהעניק לו שיא עולם נוסף. אבל מבחינתו, השיאים הם רק אמצעי. הסיבה האמיתית נמצאת בבית."בכל פעם שאני נכנס למים, אני חושב על ג'ק. כל תנועה שאני עושה במים היא בשבילו, וכשאני רוצה לוותר, אני רואה אותו מולי. מחכה לי על החוף ואומר לי 'אבא, הצלחת'. זה נותן לי כוח שלא ידעתי שקיים בי". 

לדבריו, הוא נכנס למים בכל פעם מחדש מסיבה אחת בלבד: הוא רוצה שאף הורה לא יעבור את הסיוט שהוא ואשתו עברו עם בנם. "כשהוא התחיל לצרוח ולפצוע את עצמו, כולנו היינו בטוחים שהוא סובל מאוטיזם. גם הרופאים אבחנו אותו ככה", משחזר ג'ק. "אחר כך עלה החשד לתסמונת טורט, וביצעו לו בדיקות לאוזן הפנימית, בדיקות שמיעה ובדיקות לאלרגיות, אך כולן יצאו תקינות".

במקביל חלה ג'ק שוב ושוב בדלקות שקדים. "במשך שנה אחת בלבד הוא סבל מדלקת שקדים 11 פעמים", מספר ניל. "אף אחד לא הצליח להבין למה".

המשפחה המשיכה לחפש תשובות, עד שיום אחד הכול השתנה בזכות סרטון טלוויזיה. "במקרה, יצא שלוסי צפתה בכתבה ששודרה בתוכנית הבריטית This Morning, ובה הוצגה משפחה אחרת שתיארה תסמינים כמעט זהים אצל ג'ק. הכותרת הייתה משהו כמו 'העובש הפך את הבן שלי לרשע'. אני לא אוהב את הביטוי הזה, אבל הרגשנו שהם מתארים בדיוק את מה שקורה אצלנו בבית", משחזר ניל. 

בני הזוג איתרו את הרופא שהתראיין בתוכנית, ד"ר טים אובי, מומחה למחלות אוטואימוניות, ונפגשו עמו. בדיקות הדם שביצע ד"ר אובי לג'ק גילו שחיידק הסטרפטוקוקוס עדיין נמצא בגופו, ואז הגיעה האבחנה ששינתה הכול.

כשהגוף תוקף את המוח

הרופאים קבעו כי ג'ק סובל מתסמונת PANDAS - מחלה אוטואימונית נדירה שבה מערכת החיסון, במקום להילחם רק בחיידק הסטרפטוקוקוס, מתחילה בטעות לתקוף אזורים במוח. התוצאה עלולה להיות הופעה פתאומית של חרדות קשות, טיקים, הפרעה טורדנית כפייתית, התקפי זעם ושינויים קיצוניים בהתנהגות. מכיוון שהתסמינים דומים לעיתים להפרעות נוירולוגיות או פסיכיאטריות אחרות, ילדים רבים מאובחנים תחילה באופן שגוי.

ג'ק קיבל טיפול אנטיביוטי ממושך ובהמשך עבר ניתוח להסרת השקדים. "לאט לאט הילד שלנו חזר אלינו", אומר ניל. "זו הייתה אחת התחושות המרגשות ביותר שחווינו". גם כיום, כאשר ג'ק חולה במחלות חורף, המחלה עלולה להתלקח מחדש, אך בני המשפחה כבר יודעים לזהות את הסימנים מוקדם ולטפל בהם.

ניל הרגיש שהוא חייב לעשות משהו כדי שמשפחות אחרות לא ייאלצו לעבור את מה שהם עברו. "הרגשתי חסר אונים", הוא אומר. "אז החלטתי לעשות את מה שאני יודע הכי טוב לעשות. לשחות", הוא מספר. 

מאז יצא למסעות שחייה מפרכים שנועדו לגייס תרומות לעמותת PANS PANDAS UK ולהעלות את המודעות למחלה. בשנת 2020 שחה במשך 24 שעות רצופות באגם בסקוטלנד, לאחר מכן חצה את תעלת בריסטול. בשנים האחרונות חצה גם את אגם ז'נבה וכעת הוא בעיצומו של האתגר הגדול ביותר בקריירה שלו. "יש הורים שמסתובבים היום בלי תשובות, בדיוק כמו שאנחנו הסתובבנו", הוא אומר. "אם הסיפור שלנו יעזור אפילו למשפחה אחת להגיע לאבחון מוקדם יותר, כל הקילומטרים ששחיתי היו שווים"

בשנת 2023, במהלך ניסיון לחצות את אגם ז'נבה, צנחה לפתע טמפרטורת המים בכשבע מעלות. לאחר כ־18 שעות של שחייה רצופה לקה ניל בהיפותרמיה חמורה, איבד את הכרתו ונמשה מהמים על ידי צוות הבטיחות שלו, שהצליח להציל את חייו. "האירוע הזה לימד אותי שלעולם אסור לזלזל במים פתוחים", הוא אומר. "גם אם יש לך ניסיון של שנים, הטבע תמיד חזק יותר". אבל מבחינתו, שום קושי לא משתווה למה שעבר בנו. "אם לא היינו רואים במקרה את אותה כתבת טלוויזיה, אני באמת לא יודע איפה ג'ק היה היום", הוא מסכם. "אבחון מוקדם יכול לשנות חיים, ולפעמים הוא אפילו יכול להציל אותם".