בריאות ותזונה

יהודים ממוצא תימני? תקוו שהתרופה הזאת לא מיועדת עבורכם

תרופה שנמכרת בכמעט 4 מיליון דולר אמורה לייצר פתרון ליהודים תימנים שסובלים ממחלה נדירה. למה המחיר כל כך גבוה וכמה אנשים באמת סובלים ממנה?

אילוסטרציה (תמונה: שאטרסטוק)אילוסטרציה (תמונה: שאטרסטוק)
אא

כמה עולה התרופה היקרה ביותר שרכשתם עד היום כדי לטפל במחלה תורשתית או כזאת שמקושרת לעדה שלכם? אם אתם תימנים, יש סיכוי טוב שלא תוכלו לרכוש את התרופה הבאה, שבני העדה הם היחידים שזקוקים לה בישראל.

מדובר בתרופה שמסייעת לחולים במחלה גנטית נדירה. המחלה הגנטית הקטלנית היא לויקודיסטרופיה מטכרומטית, שגורמת למותם של ילדים, בעיקר יהודים ממוצא תימני שסובלים ממנה עוד לפני גיל שבע.

הטיפול במחלה הוא חד פעמי וניתן בעירוי. לוקחים תאי גזע מהחולה ומשנים אותם כדי לטפל במחלה, דרך הזרמת תאים מתוקנים לגוף שמייצרים אנזים מיוחד שחסר לילדים בדם. ההערכות בשוק מדברות על עלות של 3.9 מיליון דולר לתרופה - מה שהופך אותה ליקרה ביותר בעולם.

לפי משרד הבריאות בישראל, מדובר במחלה ניוונית שקשורה למוח. "ההתפתחות הראשונית של התינוק החולה תקינה, ולאחר מכן, סביב גיל שנה, הילד מפסיק להתפתח וחלה הידרדרות חמורה ומהירה במצבו", מסבירים באתר המשרד. במהלך המחלה, הילד מאבד את היכולת לעמוד או לשבת וגם את יכולת הדיבור שלו. הוא חי בצורה הזאת מספר שנים, עד שנפטר.

באתר של מנהל המזון והתרופות האמריקאי של ארה"ב (FDA) נכתב ש"לויקודיסטרופיה מטכרומטית היא מחלה נדירה שפוגעת במוח ובמערכת העצבים. היא נגרמת ממחסור באנזים ומשם לפגיעה במערכת העצבים המרכזית וההיקפית. המחלה משפיעה על אחד ל-40 אלף איש בארה"ב".

במשרד הבריאות מספרים כי המחלה שכיחה בקרב יהודים תימנים, משהו כמו 1 לכל 15 אלף תינוקות, והיא כמעט לא קיימת במי שאינו ממוצא תימני.

הידברות נותנת הזדמנות של פעם בשנה, לחתום על שותפות בכל זכויות הידברות והגאון הרב זמיר כהן לשנת תשפ"ה בזיכוי הרבים הגדול בעולם. לחצו כאן >>> או חייגו: 073-222-12-12
 

תגיות:תרופהתימניםבריאותלויקודיסטרופיה מטכרומטית

כתבות שאולי פספסת

הידברות שופס

מסע אל האמת - הרב זמיר כהן

60לרכישה

מוצרים נוספים

מגילת רות אופקי אבות - הרב זמיר כהן

המלך דוד - הרב אליהו עמר

סטרוס נירוסטה זכוכית

מעמד לבקבוק יין

אלי לומד על החגים - שבועות

ספר תורה אשכנזי לילדים

לכל המוצרים

*לחיפוש ביטוי מדויק יש להשתמש במירכאות. לדוגמא: "טהרת המשפחה", "הרב זמיר כהן" וכן הלאה