יהודים ממוצא תימני? תקוו שהתרופה הזאת לא מיועדת עבורכם

כמה עולה התרופה היקרה ביותר שרכשתם עד היום כדי לטפל במחלה תורשתית או כזאת שמקושרת לעדה שלכם? אם אתם תימנים, יש סיכוי טוב שלא תוכלו לרכוש את התרופה הבאה, שבני העדה הם היחידים שזקוקים לה בישראל.

מדובר בתרופה שמסייעת לחולים במחלה גנטית נדירה. המחלה הגנטית הקטלנית היא לויקודיסטרופיה מטכרומטית, שגורמת למותם של ילדים, בעיקר יהודים ממוצא תימני שסובלים ממנה עוד לפני גיל שבע.

הטיפול במחלה הוא חד פעמי וניתן בעירוי. לוקחים תאי גזע מהחולה ומשנים אותם כדי לטפל במחלה, דרך הזרמת תאים מתוקנים לגוף שמייצרים אנזים מיוחד שחסר לילדים בדם. ההערכות בשוק מדברות על עלות של 3.9 מיליון דולר לתרופה - מה שהופך אותה ליקרה ביותר בעולם.

לפי משרד הבריאות בישראל, מדובר במחלה ניוונית שקשורה למוח. "ההתפתחות הראשונית של התינוק החולה תקינה, ולאחר מכן, סביב גיל שנה, הילד מפסיק להתפתח וחלה הידרדרות חמורה ומהירה במצבו", מסבירים באתר המשרד. במהלך המחלה, הילד מאבד את היכולת לעמוד או לשבת וגם את יכולת הדיבור שלו. הוא חי בצורה הזאת מספר שנים, עד שנפטר.

באתר של מנהל המזון והתרופות האמריקאי של ארה"ב (FDA) נכתב ש"לויקודיסטרופיה מטכרומטית היא מחלה נדירה שפוגעת במוח ובמערכת העצבים. היא נגרמת ממחסור באנזים ומשם לפגיעה במערכת העצבים המרכזית וההיקפית. המחלה משפיעה על אחד ל-40 אלף איש בארה"ב".

במשרד הבריאות מספרים כי המחלה שכיחה בקרב יהודים תימנים, משהו כמו 1 לכל 15 אלף תינוקות, והיא כמעט לא קיימת במי שאינו ממוצא תימני.