הכירו את הילד, שצפייה בטלוויזיה יכולה לגרום למותו

פינלי קרנלי, ילד בריטי בן 8, הוא אחד מתוך 100 האנשים בבריטניה שאובחנו כלוקים בתסמונת של דום נשימה בשינה (CCHS). התסמונת יכולה להיות מולדת או להיגרם עקב טראומה או פגיעה משנית בגזע המוח.

בשל התסמונת, פינלי מונשם באמצעות מכונה המחוברת למערכת הנשימתית שלו בזמן השינה ובכל פעם שהוא מבצע פעולה הדורשת ריכוז.

אמו, אמנדה, מתארת את חייהם בצל התסמונת. "אנחנו מנסים לוודא שהוא חי חיים נורמליים, ונחושים שהתסמונת תשפיע עליו מה שפחות", היא אומרת. "אם הוא מנסה להגיע לעוצמה גבוהה מדי של ריכוז בזמן שהוא צופה בטלוויזיה הוא עלול להפסיק לנשום".

פינלי, בנה הבכור של אמנדה, נולד לאחר היריון תקין לחלוטין. "בתוך כ-20 שניות הוא הכחיל. המיילדת אמרה שזו רק לידה טראומטית, אבל פשוט הרגשתי שמדובר בנושא רציני יותר", מספרת האם.

מדובר במחלה קטלנית ללא טיפול, אשר שכיחותה היא 1:200,000 לידות. ברוב המקרים, הלוקים בתסמונת סובלים מפגם בגן PHOX2B הנדרש להתפתחות מערכת העצבים האוטונומית.

ללא טיפול המחלה בדרך כלל קטלנית. הטיפול המקובל כולל הנשמה מלאכותית או קיצוב חשמלי של עצב הסרעפת.

שוב ושוב אנו נוכחים עד כמה אנו צריכים להודות על הפעולה היומיומית, שרובינו מבצעים בלא שימת לב: הנשימה, ולהודות לבורא עולם על כל נשימה ונשימה. "כל הנשמה תהלל קה".