תסמונת נדירה: האישה שאלרגית לדמעות של עצמה

לג'ולי רייד אסור לבכות או להזיע. ליתר דיוק, כך נראים חייה בשלוש השנים האחרונות, לאחר שהתגלתה בגופה תסמונת נדירה, שנגרמת כתוצאה מכל מצב של לחץ נפשי, ואז כל מצב של זליגת דמעות או זיעה – יוצרת אצלה תגובה אלרגית מסכנת חיים.

רייד, אזרחית אמריקאית, חייתה עד לפני גילוי התסמונת חיים רגילים ככל האדם: היא אף היתה רקדנית וספורטאית מצטיינת. אולם מיד עם התגלה דבר מחלתה, שגורמת לה להיות אלרגית לעצמה – השתנה כל מהלך חייה. מבחינה פיזית, רייד סובלת מאלרגיה נדירה לעצמה. בכל פעם שהיא בוכה או מזיעה – מתעוררת לכך תגובה קשה מאוד של המערכת החיסונית שלה, שגורמת להתפרצותה של פריחה, שמתפשטת בגופה, כמעין רגישות יתר של העור, המכונה אורטיקריה כולינרגית".

(צילום: Abc News)

כיום, רייד מתארת שחייה אינם חיים. עם הזמן נאלצה לוותר על הפעילות הגופנית שכה אהבה, ובמרוצת הזמן גילתה שאף אינה מסוגלת לבצע מטלות בית פשוטות כמו ניקיונות או קניות, בשל הסכנה להתלקחות האלרגיה.

 "זה כואב נפשית לא פחות מאשר גופנית", סיפרה בראיון לרשת הטלוויזיה  ABC."דווקא אני, כספורטאית, הייתי צריכה לקבל את המחלה. אני נחושה להיאבק בנכות ומקווה להשיג סיוע כספי שיעזור לי לשלם עבור הטיפולים הרפואיים היקרים".

בימים אלה, השיקה רייד דף לגיוס תרומות למודעות למצבה הרפואי הנדיר, ונכון לעכשיו גם חשוך המרפא, שכן עד כה לא נמצא פתרון אפקטיבי לבעיה ממנה היא סובלת, וכל כך פוגעת באיכות חייה.