הטרשת הנפוצה התגלתה בגיל 37: "הגוף שלי תקף את עצמו, בדיוק כמו שאני תקפתי את עצמי"

על צג המחשב ריצדה הדמיה בשחור-לבן. מילכה פורטל ישבה מול רופא חמור סבר, שהצביע על הצג: 'זה הסיטי ראש של המוח שלך. את רואה את כל הכתמים הללו? יש לך הרבה נגעים במוח. זאת טרשת נפוצה'.

בבית שבו גדלה פורטל, תרופות היו מחוץ לתחום וקמח לבן נחשב למוקצה. התפיסה הייתה: תאכל בריא – ולא תזדקק לבתי חולים. אלא שבגיל 37 עולמה הזדעזע. בריאיון להידברות היא חוזרת אל רגע הבשורה בו צחקה בפניו של הרופא, לתאונת השרשרת הבלתי נשלטת, ואל התובנה שכדי להבריא היא חייבת להפסיק להאשים את עצמה ולהתחיל להתפלל.

לפני ארבע שנים, פורטל (41) – אז אם לשמונה ילדים צעירים וגננת במקצועה – חשה תחושת נימול קלה ברגליה. הימים היו שלהי אלול, בפניה עמד רצף חגים ושבתות, והיא לא ייחסה חשיבות מיוחדת לעקצוצים הלא מוכרים. "בראש השנה חזרתי מבית הכנסת עם אורחת ועם התינוקת בעגלה", היא משחזרת. "כשירדתי במדרגות, הרגליים שלי הפכו לנוקשות, ונפלתי במדרגות". אחרי סוכות, כשהתחושה המשונה לא עברה, בתה הגדולה של פורטל האיצה בה שתלך להיבדק.

בבוקר יום שישי, היא התייצבה במרפאה. הרופא האזין לה ברוב קשב והודיע לה כי עליה להמשיך מיד לבית החולים. "מה הלחץ?", היא תהתה וביקשה לחכות ליום ראשון, אך הרופא הבהיר לה כי אין אפשרות להמתין. "הגעתי לשיבא, והם תקתקו את הבדיקות – הרבה מאוד בדיקות, כולל סיטי ראש". האבחנה הגיעה תוך שעתיים. "יש לנו בגוף ציפוי לעצבים בשם מיילין", מסבירה מילכה. "בטרשת נפוצה, הגוף 'אוכל' לעצמו את הציפוי, והעצבים נותרים חשופים. כל הגוף נפגע מכך".

איך מגיבים לבשורה כזאת?

"כשהרופא בישר לי את זה, נקרעתי לו מצחוק, ואמרתי לו: 'אתה לא מבין, אני בריאה'".

עד אז היית אישה בריאה בסך הכול?

"לא סתם בריאה – הרבה יותר מכך. כשהייתי קטנה, ההורים שלי עשו שינוי באורח החיים, והחליטו להפוך לטבעונים. היום זה מושג מוכר, אבל אז היינו מאוד מוזרים. אכלנו ממש בריא: בלי ממתקים בכלל – גם לא לכבוד שבת. קמח לבן היה מוקצה מחמת מיאוס, ובבית היה רק לחם מלא. גם בתרופות לא השתמשנו מעולם. בבית הוריי היו אומרים שאם כולם יאכלו בריא יהיה אפשר לסגור את בתי החולים, כי לא יהיה בהם צורך. גם אני וכל האחים שלי הקמנו בתים 'בריאים'. כשקיבלתי את ה'בום' שלי, זאת הייתה רעידת אדמה עבור כל המשפחה".

בכיסא גלגלים בערב פסח

"כל הזמן תקפתי את עצמי"

מילכה קושרת בין הגוף לנפש, ומסבירה כי על אף שהקפידה על תזונה בריאה, בהיבט הנפשי היא התנהלה באופן הפוך. "כל הזמן תקפתי את עצמי. טרשת זו מחלה אוטואימונית, בה הגוף תוקף את עצמו. לכן זה היה עבורי הכי מתקבל על הדעת, שחליתי דווקא במחלה הזו".

בכדי לסבר את האוזן עד כמה הביקורת העצמית הייתה נוכחת בחייה, היא משתפת במקרה כאוב מעברה. לפני כ-15 שנה, אחרי כמה שנות ניסיון כמנהלת גן, היא התבקשה להקים גן באזור חדש. תשתיות המים והחשמל במקום עוד לא היו כתקנן, המבנה היה מלא בליקויים והתקצוב היה דל. "הייתי צריכה להילחם על כל דבר כדי שיקרה ולבנות הכול מכלום, אבל לא הפריע לי שום דבר. נהניתי מהעבודה ואהבתי את הילדים".

כעבור שנה התחלפה המפקחת, והגיעה מפקחת חדשה שלא הכירה במאמציה של מילכה. "היא לא ראתה בי שום דבר טוב. יום אחד היא עשתה לי שיחה מאוד קשה. הייתי אז בהיריון, ואחרי השיחה התחילו לי צירים ויצאתי לשמירת היריון". למרות השנים שעברו, מילכה מתקשה לעצור את דמעותיה. לגן שהקימה היא כבר לא שבה, ומאז היא משמשת כגננת רוטציה בלבד.

"הסיפור כאב לי מאוד, והלכתי בגללו לטיפולים רבים. כל הזמן האשמתי את עצמי, שאם רק הייתי כזאת וכזאת – זה לא היה קורה". הביקורת העצמית ליוותה אותה בתחנות נוספות לאורך חייה. כך, למשל, היא הייתה מרבה להאשים את עצמה על הבלגן בבית. "הרגשתי שכל-כולי בלגן, ובכל מקום אני עושה בלגן. שבבית לא הילדים הם שעושים בלגן, אלא זאת אני המבולגנת".

את השלכות הטרשת הנפוצה היא למדה על בשרה עד מהרה. הטיפול הראשוני שהוצע לה היה עירוי של סטרואידים. לאחריו היא שוחררה לביתה, והתבקשה לחזור מספר ימים לאחר מכן לעירוי נוסף. כשהגיע יום הטיפול, היא הרגישה טוב מספיק בשביל לנהוג לבית החולים לבדה. "נסעתי, הגעתי לשם, קיבלתי את העירוי, והכול היה מצוין. אבא שלי החליט שהוא בא ללוות אותי. הוא ישב לידי בזמן העירוי ושוחחנו".

בגמר הטיפול מילכה חזרה לרכב והתניעה אותו. "פתאום הרגליים שלי החלו לקפוץ ולהשתולל, ללא שליטה". הרכב החל להתנגש ברכבים חונים. "במקום ללחוץ על הברקס, לחצתי חזק על הגז. העפתי את הרכב שלפניי, והוא העיף את הרכב שלפניו. פשוט עשיתי תאונת שרשרת". מילכה ההמומה ניסתה לצאת מהרכב וגילתה כי שרירים נוספים אינם קשובים לה. היא התקשרה לאביה, שמיהר לשוב על עקבותיו ומצא אותה מותשת וכאובה. "הגעתי הביתה, ישבתי על הספה, ולא יכולתי לעשות כלום. הייתי מחושמלת בכל הגוף. לא יכולתי שאפילו הידיים יגעו זו בזו או במקום אחר בגוף".

אחרי התרופה הביולוגית הראשונה. אחרי שנה של התמודדות מאוד מורכבת. שוב עומדת.

"זה כבר יותר מדי"

הרופאים יכלו להציע לה רק עירוי סטרואידים. בעלה אברהם התקשה לראות בסבלה, ובירר על אופנים נוספים של טיפול. "יום אחד הוא הגיש לי את הטלפון וביקש שאדבר. על הקו היה אדם שהציג את עצמו כמדקר יפני וטען שהוא יכול 'להוציא' אותי מהטרשת הנפוצה". אחרי תקופה אצל המדקר, שעזר לה והרע את מצבה לסירוגין, מצבה הלך והידרדר. "כל העצבים 'נרדמו'. הבטן הייתה רדומה וכבר לא הייתי רעבה, הסוגרים היו רדומים". בפחד גדול היא ניגשה לרופא אלטרנטיבי נוסף. "הוא נתן לי תזונה קשוחה, שכללה שייקים ירוקים בלבד – אפילו בלי פירות. זה גרם לי להיחלשות מטורפת. לא יכולתי לעמוד ולו לרגע, גם לא בעזרת הליכון. בהמשך עמוד השדרה 'נרדם' לי, ואפילו להתכסות בשמיכה לא הצלחתי".

אביה של מילכה הגיע לבקר אותה מדי שבוע, ובכל פעם גילה פעולה נוספת שניטלה ממנה. "בשלב מסוים הוא אמר לי: 'זה כבר יותר מדי. אנחנו עוד רגע מכניסים אותך למוסד סיעודי'. שאלתי הוא מה הוא מציע, והוא ענה: 'לכי לבית חולים'". הוא ביקש עבורה את ברכתו של רבי דוד אבוחצירא. "הוא הורה: 'גם רפואה טבעית וגם רפואה רגילה, ותראו ישועות'. זה משפט חזק, והוא בדיוק הניעור שהמשפחה שלי הייתה צריכה לקבל. ה' הוא המרפא – לא הרפואה הטבעית ולא הרפואה רגילה. אנחנו עושים את ההשתדלות שלנו – לאכול בריא, לעשות ספורט, ומצד שני גם ליטול תרופות כשצריך".

מילכה נסעה לבית החולים, וקיבלה טיפול קונבנציונלי של סטרואידים וסינון דם. "פתאום, אחרי תקופה ארוכה, יכולתי לחזור לזוז. יכולתי להתהפך במיטה למשל. תביני, נכנסתי לבית החולים ברמה בה אפילו לא יכולתי ללחוץ על כפתור כדי לקרוא לאחות".

"הדבר הכי טוב שעשיתי"

מילכה לא נטשה את מאמציה לשפר את מצבה. היא הגיעה לפרופסור נוסף, שהציע לה פתרון חדש. "הוא סיפר לנו על תרופה ביולוגית, שמעולם לא שמעתי עליה. זאת תרופה מדהימה, כי בעצם היא מפרקת את המערכת החיסונית כדי לבנות מערכת חיסונית חדשה.

"זה מטורף. כי כל כך הקפדתי על תזונה בריאה ועל חיזוק של המערכת החיסונית שלי, ובאמת הייתה לי מערכת חיסונית חזקה. אבל ככל שהיא התחזקה – היא רק תקפה את הגוף יותר חזק".

התרופה השפיעה עלייך לטובה?

"בצורה מדהימה. חזרתי ללכת ולהיות עצמאית".

אחת הבשורות הראשונות שמילכה קיבלה, עם אבחון המחלה, הייתה שלא תוכל להביא ילדים נוספים לעולם. כשנה לאחר שהחלה ליטול את התרופה, היא זכתה ללדת בן: יוסף דניאל. "הדבר הכי יפה בעולם זה ילדים. כשהייתי בבית החולים, והיו שואלים אותי כמה ילדים יש לך, הייתי אומרת שמונה ומוסיפה: 'הם הדבר הכי טוב שעשיתי'. ילדים הם שותפות במעשה בראשית".

הברית חלה ביום בו חגג בן אחר של מילכה בר מצווה. "בבוקר הייתה לנו ברית, ובערב היה לנו בר מצווה. אנחנו גרים ביישוב רחוק, וכולם התבדחו שאם כולם כבר כאן, אז אולי שאחד מהגדולים כבר יתארס. צחקתי, כי הילדים הגדולים בכלל לא היו בכיוון. שבוע אחר כך הבן שלי הפתיע אותנו והתארס, וקצת אחריו גם הבת שלי. בתוך שנה היו לנו ברית, בר מצווה ושתי חתונות".

"הקב"ה בורא אותנו עם החסרונות שלנו"

בסיום הריאיון אני שואלת את מילכה האם כיום היא כבר לא מלאת ביקורת עצמית, כפי שסיפרה. "הלכתי להרבה מטפלות, כולן אמרו לי 'תאהבי את עצמך', 'תקבלי את עצמך' ו'תסלחי לעצמך' – ולא הצלחתי לקבל אף משפט שלהן. עד שהגעתי למטפלת ששאלה אותי דווקא על הילדים שלי. היא ביקשה שאספר על כל אחד מהם מה המעלות שלו, מה החסרונות, ועל מה אני רוצה להתפלל עבורו". כשמילכה סיימה לסקור את שמונת ילדיה דאז, היא הרגישה צורך לומר זאת גם על עצמה. "מה המעלות שלי אני יודעת, ומה הם החסרונות שלי אני אלופה בלומר. אבל אף פעם לא התפללתי על החסרונות האלה. אף פעם לא ביקשתי שה' יעזור לי בהם.

"כל השנים עשיתי את עצמי כ'אלוקים'. הרי חשבתי שרק אם אני אעשה – יהיה, ואם לא אעשה – לא יהיה", היא אומרת, ומסבירה שלכן כעסה על ביצועיה. "אבל הקב"ה 'בורא נפשות וחסרונם' – בורא אותנו עם החסרונות שלנו. 'כל מה שבראת, להחיות בהם' – הוא רוצה אותנו ככה, והוא רוצה שנהיה שמחים בבריאה שלו. כיום אני אמנם עוד לא בעמדה של קבלה ואהבה של עצמי, אבל עברתי לעמדה של תפילה, ולמדתי לבקש: 'הקב"ה, תן לי את היכולת להיות מסודרת ותעזור לי'".