מה עושים הורים ששלושה מתוך ארבעת ילדיהם עומדים לאבד את הראייה?

כשאדית למאי וסבסטיאן פלטייה גילו כי שלושה מארבעת ילדיהם סובלים ממחלה תורשתית שעלולה לפגוע קשות בראייתם, הם קיבלו מבני משפחה עצה: מלאו את הזיכרון החזותי שלהם. במקום להראות להם פילים בספרים, הם לקחו אותם לראות פילים אמיתיים. במשך כשנה נדדה המשפחה הקנדית בין מדבריות, הרים ויבשות, במסע שהפך לסרט תיעודי של נשיונל ג'יאוגרפיק. 

כשקוראים זאת, קשה שלא לעצור לרגע את הכול ולהתבונן על ארבע מילים שאנחנו אומרים בכל בוקר: 'ברוך אתה ה' פוקח עיוורים'.

אנחנו פוקחים עיניים בכל בוקר בלי לחשוב על זה יותר מדי. מכבים את השעון המעורר, מחפשים את הטלפון, מסתכלים מה השעה, רואים מי שלח הודעה וממשיכים הלאה בלי להקדיש לזה מחשבה רבה. הרוטינה שלנו כל כך חוזרת על עצמה עד שאנחנו באמת שוכחים דבר בסיבי ביותר: אנחנו רואים. אנחנו פותחים את העיניים, ורואים הכול. 

דווקא משום שהראייה כל כך מובנת מאליה, קל להבין מדוע הסיפור הזה נגע במיליוני אנשים ברחבי העולם. אדית למאי וסבסטיאן פלטייה הם הורים לארבעה ילדים: מיה, ליאו, קולין ולורן. כאשר מיה הייתה בת שלוש, הוריה החלו להבחין שהיא מתקשה לראות בחשכה. כמה שנים לאחר מכן, בגיל שבע, היא אובחנה עם רטיניטיס פיגמנטוזה - מחלה גנטית ניוונית של הרשתית שעלולה לגרום עם הזמן לפגיעה חמורה בראייה ואף לעיוורון. בהמשך אובחנו גם שני אחיה הצעירים, קולין ולורן, באותה מחלה. ליאו, הילד הרביעי, אינו סובל ממנה.

"הילדים רואים היום אבל הראייה שלהם צפויה להידרדר עם השנים. אין שעון שסופר לאחור ואין תאריך שבו אפשר לומר שהכול ישתנה. רק הידיעה שהעולם כפי שהם רואים אותו עכשיו לא בהכרח ייראה כך בעתיד", אמרו ההורים בראיון שנעשה איתם ב'גארדיאן'. 

***

לאחר האבחנה החלו ההורים לחשוב כיצד להכין את ילדיהם לעתיד. הם ניסו ללמד את מיה ברייל, אך באותו שלב הראייה שלה עדיין הייתה טובה מכדי שהלימוד יהיה טבעי עבורה. ואז הגיעה הצעה אחרת: לחשוף את הילדים לכמה שיותר תמונות ומראות, כדי לבנות עבורם מאגר עשיר של זיכרונות חזותיים.

אדית לקחה את ההמלצה הרבה מעבר למה שהתכוונו כנראה אנשי המקצוע, ובמקום להראות לילדים תמונה של ג'ירפה היא החליטה להפוך את הספרים לחוויות מציאותיות. "המוטו שלנו היה, במקום ללמד אותם איך נראה מדבר באמצעות מסך, למה לא לתת להם לעמוד באמצע אחד כזה, להרגיש את החול ולראות את השמש שוקעת מול העיניים?", מדגישים ההורים, שהחליטו פה אחד לתכנן מסע מסביב לעולם, כדי לצבור כמה שיותר חוויות חזותיות אצל הילדים שלהם. 

 התחנה הראשונה הייתה נמיביה. משם המשיכו לזמביה, טנזניה, טורקיה, מונגוליה, אינדונזיה ומקומות נוספים. במהלך המסע הם ראו פילים, זברות וג'ירפות, חצו אזורים ברכבות, רכבו על סוסים וגמלים וטיילו בין נופים שילדים רבים מכירים רק מספרים. מיה רצתה לרכוב על סוס. לורן, במשאלה שרק ילד יכול להמציא, ביקש לשתות מיץ בזמן שהוא יושב על גמל. ההורים ניסו להגשים גם את הדברים הקטנים האלה.

אבל אדית הבהירה כבר בתחילת המסע שהמטרה אינה ליצור לילדיה חיים של פחד ממה שאמור לקרות. להפך. היא וסבסטיאן רצו שהילדים ילמדו להסתגל, להתמודד עם מצבים חדשים ולגלות שהם מסוגלים לעשות הרבה יותר ממה שהם חושבים. "המסע נועד למלא את הזיכרון שלהם בנופים, אבל גם לבנות בהם עצמאות וביטחון לקראת החיים החדשים שעתידים להגיע", היא מסבירה. 

אבל הדבר היפה ביותר בגישה של אדית וסבסטיאן הוא שהם לא רצו להפוך את הטיול למסע פרידה. "לא רצינו שהילדים יעצרו מול כל שקיעה ויחשבו, כמה חבל שיום אחד לא נראה אותה. הם עדיין ילדים ולא רצינו לתת למחלה להגדיר את ההווה שלהם, רק בגלל שהיא עלולה להגדיר חלק מהעתיד שלהם. אנחנו רוצים שהם יזהו את הטוב שקיים עכשיו, ויודו עליו. זה ייתן להם כוח להתמודד עם כל מה שיצטרכו לו בעתיד", היא מסכמת.