"לא רציתי שהילדים יחזרו הביתה ויראו אמא חולה במיטה"

חני גרוס (40), אמנית קליגרפיה מהיישוב ניצן, זוכרת היטב את הרגעים שבהם הגוף שלה החל לאותת שמשהו אינו כשורה. "בהתחלה זה היה מוזר, לא מפחיד. הרגשתי שינוי בראייה, אבל אמרו לי שהכול בסדר". היא משחזרת. "בהמשך, רגל שמאל התחילה להירדם. זה לא כאב, אז לא ייחסתי לזה חשיבות. גם רגל ימין הצטרפה, ואחר כך היד.

"לאט לאט הפכתי ממורה פעילה שלא מפסיקה לזוז לאישה שמתקשרת לבעלה שיבוא לקחת אותה מהעבודה, כי היא לא מצליחה ללכת חמש דקות עד הבית". חני מספרת כי הדרך הכי טובה להסביר את התחושה היא לדמיין שהרגל עשויה מבטון. "כל צעד הרגיש כמו להרים גוש כבד. בקיץ הרגשתי כאילו הרגליים שלי בוערות".

גרוס גדלה בהר נוף בירושלים, בת להורים שגדלו בחו"ל, עלו לישראל וחזרו בתשובה. לאחר השירות הלאומי, היא למדה עיצוב גרפי והוראה במכללת אמונה, ושם נחשפה לראשונה לעולם הקליגרפיה. "זה היה רק ניצוץ קטן. לא ידעתי אז שהוא יהפוך לחלק כל כך משמעותי בחיים שלי".

"כשהתוצאות הגיעו, כבר לא היה ספק"

לאחר נישואיה לאריאל (41), העובד באבטחת מידע, מעקורי גוש קטיף, המשפחה התגוררה כמעט עשור בקריית ארבע, בה עבדה כמורה במשך 11 שנים. "שנת הלימודים האחרונה שלי שם הייתה שנה קשה במיוחד, עם גל פיגועים בלתי פוסק. תלמידות שלי איבדו בני משפחה, וגם אנשים שעבדתי לצדם נרצחו. כשהגענו לניצן הרגשנו שאנחנו צריכים התחלה חדשה. בדיוק אז, נולדה הבת הקטנה שלנו, ראשית. היא נולדה בסמוך לראש השנה, וזו הייתה גם התחלה חדשה בחיינו עם תקוות וחלומות שיש לכל זוג צעיר כשהוא נכנס לבית חדש".

אלא שבמקביל, ומבלי להבין זאת, גופה של חני החל לשלוח סימני אזהרה. "היום אני יודעת שהסימן הראשון היה בכלל בעיניים", היא מספרת. "הרגשתי שמשהו השתנה בראייה שלי. לא כאב לי, לא ראיתי מטושטש בצורה דרמטית, פשוט הרגשתי שמשהו אחר. חשבתי שזה אולי קשור לכך שאני מרכיבה משקפיים. הלכתי לבדיקה באופטיקה, אמרו לי שהכול תקין, וחזרתי הביתה רגועה. אני לא מהאנשים שמתווכחים עם אנשי מקצוע. אמרו שהכול בסדר? מבחינתי הכול בסדר. רק שנים לאחר מכן התברר לי שכבר אז נפגע עצב הראייה בעין השמאלית שלי".

לאחר סדרת בדיקות, חני הופנתה לנוירולוגית, שהעלתה את החשד למחלת הטרשת הנפוצה. "לא חיפשתי מידע בגוגל. רק שמעתי שצריך לעשות MRI, והבנתי שזה לא משהו פשוט. כשהתוצאות הגיעו, כבר לא היה ספק. גם מיד היה ברור שמדובר בסוג היותר קשה של הטרשת, בזו הפרוגרסיבית".

מה הייתה התגובה הראשונה שלך?

"בכיתי והרבה. נתתי מקום לכאב. אני חושבת שזה חשוב, ובדיעבד הייתי עושה כך בדיוק. לא ניסיתי להיות חזקה בכוח. קודם כל כאב לי".

בניגוד לרבים, שבוחרים להסתיר ולא לדבר על המחלה שלהם ועל מה שהם עוברים, חני בחרה לשתף. "אחרי הבכי הגדול, התחלתי לשתף. מהיום הראשון התקשרתי לאמי, לאחיות שלי, עם כל אחת מהן עשיתי שיחה. סיפרתי לחברות. לא התביישתי, להיפך. גיליתי שככל שאני מדברת, כך אני גם מעבדת את מה שעובר עליי. ואכן, מהר מאוד הבחירה הזו הוכיחה את עצמה.

"באותו ערב גם דיברתי עם הפסיכולוגית שלי, שממילא הייתה לי, והיא אמרה לי שהבחירה לדבר היא הדבר הכי טוב שאני עושה לעצמי. בהמשך, כשסיפרתי עליה לאנשים סביבי, אולי בפעם הראשונה קצת הייתי נבוכה והשתמשתי במילה 'מטפלת'. אבל נפתחתי, וראיתי שזה מאוד מוערך, וטוב שאנשים יידעו שזה עוזר ומציל. ממש תוך זמן קצר מרגע האבחון, אנשים התחילו לפנות אליי. נשים שמתמודדות עם מחלות, אימהות במשברים, אנשים שחיפשו תקווה. הבנתי שהסיפור שלי כבר לא שייך רק לי".

"לא שאלתי למה דווקא אני"

מבחינה אמונית, היא אומרת, היו הרבה שיחות עם הקב"ה, אבל כמעט לא היו שאלות של כעס. "בכלל לא הייתי בחוויה או במחשבה של 'למה דווקא אני'. יותר שאלתי: מה עכשיו? איך ממשיכים מכאן? מה קורה כאן? הבנתי שאם אתחיל לחפש ברשת איך ייראה העתיד, אני רק אפחד. אף אחד לא יודע מה יהיה מחר. לא אני ולא השכנה שלי. לכן החלטתי להתעסק במה שכן בשליטתי, באיך אני מתקדמת, במה אני כן יכולה לעשות".

מה עשית מבחינת התעסוקה? הייתה לך אפשרות להמשיך לעבוד כמורה?

"לצערי לא. המחלה אילצה אותי לעזוב את ההוראה. הראייה נפגעה, הזיכרון נפגע, היו לי בעיות שיווי משקל ועייפות בלתי נגמרת. הבנתי שאני פשוט לא מסוגלת להמשיך. כחלק ממה שעשיתי כדי לקדם את עצמי ולא לשקוע ברחמים עצמיים, פניתי לשיקום. במקביל, המשכתי לקבל ליווי מסור מהנוירולוגית שאבחנה אצלי את הטרשת. מצאתי את עצמי בטיפולי פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, ואת כולם אני עושה עד היום. זה קשה, מתיש, אבל זה מחזיר לי יכולות. בזכות העבודה הזו הפסקתי לצלוע, מה שהיה במצב ממש לא טוב בהתחלה".

גם לילדים היא סיפרה על המחלה מההתחלה, והם העניקו לה הרבה כוח וביטחון. "אמרתי לעצמי שאני לא רוצה שהם יחזרו הביתה ויראו אותי במיטה. התרגלתי לחזור לנוח אחרי הפיזור למוסדות החינוך, כדי שכשיחזרו אהיה נוכחת. תמיד לבושה בקפידה, מתפקדת. נכון, אני לא יכולה לרוץ איתם מרתון, אבל אני כאן".

בעלה נמצא לצידה בהתמודדות מהיום הראשון שבו ראתה את הסימנים. האתגר של השניים קיבל תפנית נוספת, כשאריאל גויס בשמחת תורה תשפ"ד. "פתאום מצאתי את עצמי לבד מול הכול. אבל גם הילדים הגדולים הבינו שיש כאן שליחות. הם היו אומרים לקטנים: אבא לא פה ואמא עם טרשת, אז כולנו נרתמים".

דווקא מתוך הקושי, חני החלה להוביל את מערך התמיכה למשפחות המגויסות ביישוב. "אם הייתי נשארת במקום של הרחמים העצמיים, הייתי רק מתבכיינת. במקום זה בחרתי לעזור לאחרים. היום אנחנו דואגים לעוגות שבת, פעילויות לילדים ודברים קטנים שמזכירים למשפחות שהן לא לבד. בהתחלה היו המון מתנדבות, אבל מטבע הדברים, אחרי ההתלהבות הראשונית, אנשים חוזרים לשגרה שלהם וקשה לתחזק את זה. לכן לקחתי את המושכות, ואני עושה כמובן כל מה שאפשר במסגרת היכולות שלי ושומרת על עצמי".

"הטרשת לימדה אותי לראות מתנות"

היום, חמש שנים אחרי האבחון, חני מעבירה מופע אישי שבו היא מספרת את סיפורה. "אני לא מסתירה את הכאב. אני מספרת הכול, אבל בסוף אני אומרת: אנחנו לא בוחרים את האתגרים שלנו, אלא את הדרך להתמודד איתם. נכון, הטרשת עצרה אותי, הכריחה אותי להאט, אבל גם לימדה אותי לראות מתנות. אני מודה על יד ימין, שמאפשרת לי להמשיך ליצור. אני מודה על הילדים שלי, על בעלי, על כל מה שיש. על זה שבחרתי באומנות שגם מאפשרת לי להמשיך לעבוד וגם משחררת אותי. זו לא המתנה שהייתי בוחרת לקבל, אבל אני בוחרת כל יום מחדש מה לעשות איתה".