"אם אני לא אתן תקווה - לא יהיה מי שיחזק את הילדים שלי"

שום דבר לא הכין את ליאורה מלאכוב לאבחנה שקיבלה בתה השנייה לפני כ-18 שנה. הבת הייתה אז בסך הכל בת שמונה חודשים, כשהתברר שהיא תיאלץ להתמודד כל חייה עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס (CF). למרות שהמחלה ידועה כגנטית, ליאורה לא דמיינה שההיסטוריה תחזור על עצמה: שבע שנים לאחר מכן, היא מצאה את עצמה שוב באותו מצב, כשהתבשרה שבת נוספת שלה אובחנה באותה מחלה.

מאז הפכו חייה של ליאורה למסע של מסירות שאינו נגמר. סדר היום בבית מוכתב על ידי טיפולים, תרופות ותרגילי פיזיותרפיה נשימתית שחייבים להתבצע מדי יום ביומו - ללא הנחות. בתוך המציאות הזו, ליאורה מנהלת מאבק עיקש על ה"נורמליות". היא נחושה לשמר שגרה של חיים רגילים, לא רק עבור בנותיה המתמודדות, אלא למען הבית כולו.

ליאורה ובתה נעמה

אבחון כפול

"התחתנו לפני קצת יותר מעשרים שנה", פותחת ליאורה את סיפורה. "כשנה אחרי החתונה נולדה בתנו הבכורה, ובאותה תקופה התברר שאחיין שלי חולה בסיסטיק פיברוזיס. מכיוון שמדובר במחלה גנטית, פנינו להיבדק. מאחר שבאותם ימים היו ידועים רק שישה גנים תורשתיים ל-CF , הודיעו לנו שקיימת התאמה בינינו ואין סיכון.

"זו גם הסיבה שכאשר נולדה לנו בת נוספת, נעמה, והיא אושפזה בבית החולים עם חשד לאסתמה או לדלקת ריאות – בתחילה לא דאגתי. אחרי שבמשך שבוע היא לא הצליחה להתאושש תחת טיפול אנטיביוטי, ניגשתי לרופא וביקשתי: 'אולי בכל זאת תבדוק סיסטיק פיברוזיס?'. הרופא השיב בהחלטיות: 'אני רופא ריאות, ואומר לך בוודאות שאין לה CF אלא דלקת ריאות'".

אחרי אשפוז של שבוע בטיפול נמרץ, הועברה נעמה למשך שבוע נוסף למחלקת ילדים. "לפני השחרור, ביקשנו לבצע תבחין זיעה ובדיקת אלסטאז שבודקת אנזים המיוצר בלבלב. ידענו ששתי הבדיקות יקבעו בוודאות אם קיים CF או לא. הבדיקות נשלחו לשני בתי חולים שונים, וכעבור כמה שבועות קיבלנו אבחנה ודאית".

מה עבר עליכם כהורים כשהבנתם שיש לכם ילדה חולה?

"בתחילה כעסתי על הרופא, שרק שלושה שבועות קודם שלל את המחלה ופתאום הוא מגיש לי את המכתב עם האבחנה. אחר כך התפרקתי והתחלתי לבכות. לבסוף הגעתי למסקנה שגם אם המציאות אינה פשוטה – התפקיד שלי הוא להתמודד איתה, כי זה מה שבורא עולם ייעד לי.

"אגב, למרות שמדובר במחלה של שני גנים, את הגן השני לא איתרו במשך שנים. רק כשנעמה הייתה בת שמונה, ובתנו הקטנה ליה אובחנה גם כן, שלחנו את הבדיקה הגנטית לארה"ב, שם התגלה כי בעלי נושא גן נוסף ונדיר, בשכיחות של 1 ל-14 בעולם כולו, והוא זה שגרם למחלה. זה היה הרגע בו אובחן ה-CF באופן הרשמי ביותר".

איך נראים החיים עם ילדים חולי CF?

"החיים שלנו מורכבים מאוד", משיבה ליאורה. "הקושי הגדול ביותר מתבטא בעיקר בחוסר יכולת לתכנן את החיים. אנחנו לא יכולים לקבוע שום דבר מראש, ובעיקר זורמים עם היום-יום, מבלי לדעת פעמים רבות איך נסיים אותו. לא פעם ולא פעמיים קרה שתכננתי דבר אחד, ובאופן פתאומי אחת הבנות אושפזה, או שחשבנו שהמצב הוטב ופתאום הייתה הידרדרות.

"בעלי וגם אני עובדים בתפקידים ניהוליים – אני סמנכ"לית בחברת מעוף להשמת עובדים, והוא ראש צוות מעבדה ביקבי כרמל – וחשוב לנו לשמור על שגרת העבודה שלנו. אנו מצויים כל הזמן במאבק פנימי של ניהול שגרה, בית ועבודה לצד הטיפול בבנות, אך יודעים שאת השגרה אסור לנו להרוס".

ואם כל זה לא מספיק, ליאורה מציינת שכאשר ליה הייתה בת שלוש, היא אובחנה עם אוטיזם, מה שהוסיף עוד קושי על המחלה שעל קיומה נודע כשהייתה בת חצי שנה.

ליאורה מדגישה שאין קשר בין האוטיזם לסיסטיק פיברוזיס, אך בפועל הוא משפיע על היכולת להעניק טיפול רפואי. "לליה קשה לקחת כדורים בקביעות, לכן אנו כותשים לה אותם ומכניסים לטבליות, היא גם לא משתפת פעולה בבדיקת ריאות, וצריכים לחפש כל הזמן דרכים להתמודד ולעקוף את הקושי".

היא מבינה את המצב?

"היא מבינה ברמה מוגבלת, ויודעת למשל שהיא צריכה לקחת כדורים ולעשות אינהלציה. היא גם משתפת פעולה עם בדיקות דם, כי היא מבינה מה נדרש ממנה. אבל אני לא חושבת שהיא באמת מודעת לכך שהיא חולה במחלה כרונית.

"ברוך השם, הסיסטיק פיברוזיס בשלב זה אצל ליה אינו חמור מאוד, והיא בעיקר מטופלת בתרופות. מהזווית של המחלה, ההתמודדות שלנו היא בעיקר עם נעמה. בעקבות המחלה שהחמירה אצלה, היא עברה לפני כחצי שנה השתלת ריאות בבית החולים. לצערנו, ההשתלה לא הצליחה. מאז הדחייה היא מאושפזת לעיתים קרובות, והמצב מאוד לא טוב".

הבת ליה

שגרה של חוסר ודאות

בתוך כל העומס וההתמודדות, יש גם ימים של שגרה?

"בוודאי", משיבה ליאורה. "בנוסף לנעמה ולליה, יש לנו בת בכורה בת 20 שלומדת בהצטיינות לתואר בביוטכנולוגיה. לנעמה יש אח תאום שמשרת בגולני, ולליה יש אחות תאומה – נויה. אנחנו מאוד משתדלים לגדל משפחה בריאה בנפשה, ובכל זאת ברור לי שגם הילדים הבריאים משלמים מחיר, שכן החיים שלנו נעים כל הזמן סביב נעמה וליה. לא פעם קורה שאנחנו מתכננים משהו והוא מתבטל. גם אי אפשר לצאת לטיולים משפחתיים או למקומות מרוחקים, כי נעמה מחוברת לחמצן שמוקצב בזמן, ואם נגמר החמצן – חייבים לחזור בדחיפות".

איך הילדים האחרים מרגישים כלפי נעמה וליה? הם מרחמים עליהן?

"על ליה הם בעיקר מרחמים, כי יודעים שהיא אוטיסטית ולא מבינה הכל. כלפי נעמה זה סיפור אחר, כי הם זוכרים אותה בימים הטובים שלה – כשהיא אופה עוגות טעימות ומשקיעה בלימודים, ופתאום היא חסרת אונים, צריכים לעזור לה והיא לא מסוגלת לעשות כל דבר בכוחות עצמה. זה קשה לכולנו.

"אנחנו מייחלים לכך שנעמה תעבור השתלת ריאות נוספת, שתצליח בעזרת ה'. זה לא שהיא תחלים ולא תהיה עוד חולת CF, אך ברגע שהריאות יתפקדו – החיים ייראו אחרת, היא לא תזדקק עוד לסיוע בכל פעולה ותוכל לשוב להיות עצמאית. אני גם ממש מצפה להגשים לה את החלום לטוס לחו"ל, כפי שהבטחתי לה לפני ההשתלה שנכשלה".

ליאורה מספרת על נעמה בכאב: "היא חווה 'דאון' רציני בעקבות מה שקרה. היא רואה סביבה את חברותיה, שרבות מהן בשירות לאומי או לומדות מקצוע, ואפילו יש כאלו שהתחתנו. זה מאוד כואב ולא נעים לה. בחודשים האחרונים היא כתבה על עצמה ספר, שעתיד לצאת בשבועות הקרובים. הספר עוסק בכוונה תחילה ב-18 השנים של לפני ההשתלה, ומלא באופטימיות ובתקווה. נעמה התעקשה לכתוב סיפור עם סוף טוב, מה שבעזרת ה' עוד יהיה. אנו יודעים שההשתלה הבאה יכולה להיות ממש בכל רגע, ואנו מקפידים להיות זמינים, כדי לקבל את ההודעה על כך ברגע שתגיע".

מה בינתיים נותן לכם כוח?

ליאורה מהרהרת. "זו שאלה טובה", היא עונה לבסוף, "כי אנו מרגישים לפעמים שהקשיים באמת סוגרים עלינו. אבל מדי בוקר אני מזכירה לעצמי שאם אני לא אתן תקווה למשפחה – לא יהיה מישהו אחר שיחזק את הילדים שלי. נכון שלא הכל מושלם, אבל אי אפשר שלא לראות גם את הדברים הטובים, ופשוט להתמקד בהם. אנחנו משתדלים לחיות בבית לצד המחלה ולא בתוכה, מבלי לרחם על עצמנו או לגרום לאחרים לרחם.

"בנוסף, אני חייבת לציין את פעילותו של איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל, שעוטף אותנו כל הזמן, ומסייע רבות במימון התרופות. הוא גם משקיע רבות במחקר שבעזרת ה' ייתכן ויוביל לתרופות שיובילו לעצירת המחלה, כדי שלא תחמיר.

"אני מאמינה שעוד יבוא יום בו יימצא טיפול טוב למחלה. בינתיים נמשיך להיאבק עבור הילדים שלנו, ונוכיח שניתן לחיות לצידה עם הרבה אהבה ושמחה".