התינוקת נולדה עם עיניים פקוחות - ולא תוכל לסגור אותן או לחייך

ויקטוריה לה ברי מארה"ב הייתה מאושרת כשהחזיקה לראשונה את בתה התינוקת, הייזל. אבל בתוך דקות ספורות מרגע הלידה, הצוות הרפואי הבחין שמשהו אינו רגיל: התינוקת לא מצמצה, לא עצמה עיניים - וגם לא חייכה. לאחר סדרת בדיקות התברר כי היא סובלת מתסמונת נדירה בשם מויביוס (Moebius Syndrome), הגורמת לשיתוק עצבי הפנים ומשפיעה על היכולת להזיז את שרירי הפנים, למצמץ ולבטא רגשות דרך הבעות.

מדובר בתסמונת נדירה מאוד - ההערכה היא כי רק בין שניים לעשרים תינוקות מכל מיליון לידות נולדים איתה. במקרה של הייזל, הסימנים הופיעו כבר בבדיקות האולטרסאונד במהלך ההיריון. "הרופאים שמו לב שהעיניים שלה פתוחות כל הזמן", סיפרה ויקטוריה בראיון לערוץ FOX News. "בהתחלה זה נראה פשוט מוזר או אפילו חמוד, אבל עם הזמן הבנו שזה משהו אחר לגמרי".

לאחר הלידה, הורים והרופאים הבינו עד כמה המצב מורכב. הייזל לא מסוגלת לעצום את עיניה גם בשינה, ולכן היא נדרשת לטיפול מתמיד בלחות העיניים כדי למנוע נזק לקרנית. נוסף לכך, היא אינה יכולה לחייך, פעולה שרובנו עושים באופן טבעי, מה שמוביל לאתגרים רגשיים וחברתיים בהמשך החיים.

ויקטוריה, אם לחמישה, בחרה לא להתעלם מהסיפור - והפכה את הסיפור של בתה להשראה. היא החלה לתעד את הייזל ברשתות החברתיות כדי להעלות מודעות לתסמונת ולעודד משפחות אחרות שנמצאות במצב דומה. "אנשים כותבים לי שהם לא הבינו עד כמה הם לוקחים כמובן מאליו את היכולת למצמץ או לחייך", סיפרה.

למרות הקשיים, ויקטוריה אומרת שהיא נחושה להעניק לבתה חיים מלאים ככל האפשר. "הייזל אולי לא יכולה לחייך - אבל היא בהחלט מצליחה לגרום לאחרים לחייך במקומה", היא אומרת.