"בגיל ארבע כבר למדתי לבלוע כדורים": רבקי קליין על ההתמודדות עם מחלת ה-CF

"היינו שתי תאומות: אחת מפותחת ושמנמנה, ואחת רזה מאוד, שהייתה הרבה מאחורה בהתפתחות. אני הייתי התאומה השנייה", כך פותחת רבקי קליין. היא מספרת כי מלידתה סבלה משלל תופעות רפואיות לא מוסברות במערכת העיכול, והייתה תינוקת לא רגועה שמרבה לבכות.

רבקי קליין ואחותה התאומה

בהיותה בת שנתיים וחצי, שמע אביה במקרה תשדיר ברדיו של איגוד ה-CF התומך בחולי סיסטיק פיברוזיס. "בפרסומת נזרקו לחלל האוויר מושגים מעולמם של החולים ב-CF: 50 תרופות ביום, פיזיותרפיה יומיומית ואינהלציות. זאת הייתה הפעם הראשונה שאבא שלי שמע על המחלה הזאת. כמה ימים אחר כך דפקה אצלנו שכנה, מרצה במכללה ללימודי סיעוד. ההורים שלי הרבו להתייעץ איתה על הבעיות הרפואיות מהן סבלתי. היא באה ואמרה להורים שלי: 'אולי יש לרבקי CF?'. היא גם זו שהפנתה אותם לרופא שמתמחה בכך. ההורים שלי לקחו אותי אליו, ומיד כשראה אותי, עוד מפתח הדלת, הוא הכריז 'יש לה CF'".

רבקי קליין. צילום: מלכי ארנסט

"מי חולה כאן?"

CF היא מחלה גנטית, הפוגעת בריאות ובמערכת העיכול. לדברי קליין, זוגות בהם שני בני הזוג נשאים של גן המחלה הם בעלי סיכון של 1 ל-4 לילד שיסבול ממנה. היא מציינת שהגן האחראי ל-CF התגלה לראשונה בשנת 1986, השנה בה נולדה, ולכן על אף שהוריה ביצעו בדיקות גנטיות, הם לא ידעו שהם נשאים של הגן.

מה המשמעות של ההתמודדות עם מחלת ה-CF?

"בגיל ארבע כבר למדתי לבלוע כדורים. המחלה פוגעת בלבלב, המפריש אנזימים שמסייעים לפירוק אבות המזון. חולי CF זקוקים לחמישה עד עשרה כדורים לפני כל ארוחה כדי להחליף את פעולת הלבלב, זאת בנוסף לרשימת ויטמינים שעליהם לצרוך. עם השנים הלבלב יוצא לגמרי מכלל תפקוד ומפסיק להפריש אינסולין שמסייע לספיגת הסוכר, ואז מתווספת מחלת הסכרת והצורך להזריק אינסולין". קליין מוסיפה שאצלה מחלת הסכרת הופיעה בגיל 20. גם מערכת הנשימה נפגעת קשות ממחלת הCF-. הגורמים בגוף המופקדים על שמירת היגיינת הריאות לא מתפקדים כראוי אצל החולים, והם נדרשים למספר אינהלציות ביום כדי לנקות ולטהר את איברי הנשימה.

"אמנם מגיל צעיר לקחתי עשרות כדורים כל יום, ובנוסף עברתי חמש-שש אינהלציות באופן יומיומי, אבל לא הבנתי שאני חולה", מפתיעה קליין. "בכיתה ד', חברה סיפרה לי שאמא שלה הולכת ללוויה של חולה CF שנפטר. המושג CF הוזכר אצלנו בבית מדי פעם, אבל אף פעם לא קישרתי אותו אליי". כשקליין חזרה הביתה באותו יום, היא שאלה לתומה את אביה מי חולה אצלם בבית ב-CF. "אבא שלי לקח אותי הצידה והסביר לי שזו אני. רק אז הבנתי שיש לי משהו ייחודי. ההורים שלי מעולם לא התייחסו אליי באופן שונה מאחיי, ואת הפיזיותרפיה לה זקוקים חולי CF היינו עושים כל האחים ביחד. אחרי השיחה עם אבי, אמא שלי ישבה איתי והסבירה לי שכל אחד בחיים קיבל תיק שהולך איתו. התיק יכול להתבטא, למשל, במשקפיים או במשקל עודף. זה התיק שאני קיבלתי ואיתו אני צריכה להתיידד, כי הוא מלווה אותי בחיי".

רבקי קליין בילדותה

השנים חלפו, קליין והוריה נקטו בשמירה קפדנית על הטיפול הנחוץ, והמחלה הייתה נוכחת אך מאוזנת. כשהייתה בת 14, החלה קליין לסבול מחום גבוה שהגיע ונעלם לסירוגין, לצד שיעולים. בדיקות מקיפות שנערכו גילו כי ריאותיה מלאות במוגלה עקב חיידק נדיר בשם מיקרובקטריה. "הייתי המקרה השלישי בארץ עם החיידק. מדובר בחיידק בגודל מזערי, שמקשה מאוד על הטיפול בו. ההערכות של הרופאים היו שייקח בין עשר לעשרים שנה לחסל אותו".

אז מה עושים בינתיים?

"אנטיביוטיקה", עונה קליין בפשטות. "כעשרים שנה הייתי עם אנטיביוטיקה. מדי תקופה, כשהחיידק פיתח עמידות לסוג אחד, החליפו לי לסוג אחר. פתחו לי 'פיקליין' – חיבור לווריד מרכזי בזרוע, ודרכו היו מכניסים את התרופה".

קליין מספרת, שהמחלה לא מנעה ממנה להיות מעורבת בחיי החברה התוססים סביבה. בשל הקפדתה על צניעות, היא לא הייתה מעוניינת שמרפקה יהיה חשוף בכל פעם שנדרשה לקבל תרופה לווריד. חברותיה התגייסו לעניין, ותפרו עבורה רוכסן מיוחד בשרוולים שלא ידרוש ממנה להפשיל את השרוול. "החברות היו מקור הכוח שלי. הן עשו לי 'מבצעים' על האינהלציות, והגיעו לבקר אותי באשפוזים בבית החולים. עברתי שנים מאוד יפות בסמינר".

נשמע שהקלילות בה התייחסת למחלה הקרינה על חברותייך.

"הכול הגיע מהחינוך של ההורים שלי. הם מעולם לא ראו אותי כ'חולה' ו'מסכנה', ולא עשו לי הנחות בכלום. מבחינתם לכולם יש תיק, וזה התיק שלי".

אין פריווילגיה להמתין

בגיל 19 נישאה קליין בשעה טובה לבעלה. "המתנו כמה שנים עד שזכינו להיריון, ומשהגיע - הוא היה מורכב ביותר. התינוקת נולדה בסופו במשקל מזערי של 720 גרם", קליין משתפת. לאחר חמש שנים, בהן לא היה ברור האם היא מסוגלת להתמודד עם היריון נוסף, עקב העניינים הרפואיים והלא פשוטים עימם התמודדה דרך קבע, הגיעה אליה חברה עם רעיון. "היא הציעה לי ללכת להתייעץ עם הרבי מאמשינוב, שבמקרה הייתה אחיינית שלו. אמנם אנחנו לא נמנים על חסידיו, אבל הוא רב גדול. היא שכנעה אותי לכתוב על פתק את העניין הרפואי ואת ההתלבטות לגבי הבאת ילד נוסף לעולם. יחד עם זאת, היא אמרה לי: 'תדעי שהרבי מאמשינוב לא עונה שחור או לבן. הוא עונה אדום'. השתכנעתי לשלוח".

כעבור כמה ימים קיבלה קליין שיחת טלפון. על הקו היה המשמש של הרבי מאמשינוב, שמסר לה כי הרבי מעוניין לדבר איתה. "הרבי דיבר איתי שעה ארוכה, וביקש לשמוע את חוות הדעת של הרופאים משנים קודמות. אחרי שהקשיב בתשומת לב לפירוט, הוא ענה שעל מנת לפסוק הוא מבקש שאלך לפרופ' מסוים בשערי צדק. לא הבנתי למה, ובכלל – הייתי מטופלת בבית חולים אחר. בכל אופן, קבעתי תור באופן פרטי אצל אותו פרופ', ולצורך כך שלחתי לו את פירוט התיק הרפואי". קליין מסבירה כי חשוב לה לספר את זה, כדי להבהיר שהרבי לא פסק סתם כך, אלא עשה זאת רק אחרי שקיבל חוות דעת מקיפה ואחרי בחינה מדוקדקת של התמונה הכוללת. "בסופו של דבר, הפרופ' מסר כי לא ברור כלל שהמצב הרפואי המורכב עימו התמודדתי בהיריון הראשון יחזור על עצמו באותה חומרה גם בהיריון הבא. קיבלנו את ברכתו של הרבי להיריון נוסף".

בחסדי שמיים, זכו בני הזוג קליין להיריון תקין שבסופו נולדה תינוקת בריאה. במקביל לאימהות לשתי בנותיה, מצבה הרפואי של קליין הלך והידרדר. תפוקת הריאות ירדה לאחוזים נמוכים, והיא התקשתה לנשום.

רבקי קליין עם אחת מבנותיה

"הרופא שליווה אותי הסביר לי שמיצה את כל אמצעי הטיפול שאפשר לתת לי, והשלב הבא הוא השתלת ריאות. הוא הוסיף שיש עוד אופציה – תרופה חדשה שהייתה בשלבי פיתוח סופיים וכבר אושרה בארצות הברית, אך טרם אושרה בארץ ולא נכנסה לסל התרופות. הוא הדגיש שמצבי הרפואי לא מאפשר להמתין עד לאישור הסופי של התרופה בארץ. 'אם תצליחי להשיג בימים הקרובים את התרופה, זה יכול לעזור לך להימנע מההשתלה'".

בשלב הראשון פנתה קליין לקופת החולים, אך זו סירבה בתוקף לממן לה את התרופה, שעלותה החודשית עומדת על 100 אלף שקל. קליין הבינה שאין לה כעת את הפריווילגיה להרפות, ויצאה למאבק. בין היתר, היא התראיינה לעיתון גדול שסיקר בהרחבה את סיפורה.

"כמה ימים אחר כך קיבלתי טלפון מיו"ר איגוד 'חיים לילד'. 'קראתי את הכתבה, ואני חושב שיש לי איך לעזור לך להשיג את התרופה', הוא בישר לקליין ההמומה. היא נדרשה, תוך חלון זמנים מצומצם, להשיג ויזה ודרכון. "ההורים שלי הם ילידי צרפת. תוך כמה שעות, בניסי ניסים, אמא שלי השיגה לי דרכון צרפתי".

הטיסה שבוטלה - והנס

יום לפני הטיסה המיוחלת, כאשר המזוודה כבר ארוזה, אחותה של קליין הגיעה לבקר אותה. "אחותי ראתה שאני חלשה מאוד. היא התקשרה מיד לרופא שלי, שהפנה אותי לבדיקות דם דחופות. כמה שעות לפני הטיסה התקשרו להודיע לי שיש לי זיהום חמור, ועליי להגיע מיידית למיון. בדרך כלל אני נוטה להתווכח ולברר את הנתונים לעומק עם הרופאים, אבל כעת לא הייתה לי דקה פנויה, השעון דפק. לקחתי את הרגליים ורצתי למיון", היא נזכרת בחיוך.

הרופאים, שראו את מצבה של קליין, סירבו לאשר לה לטוס. "הרופא אמר שאין סיכוי שאשרוד עשר שעות טיסה עם כזה זיהום". הטיסה בוטלה, למרבה האכזבה. הימים היו ערב חג הפורים. "בפורים הייתי מאושפזת. במוצאי פורים הרופא הודיע לי שהוא מוכן לשחרר אותי, אך בתנאי שאני מתחייבת לטוס ולקבל את התרופה".

באותו שבוע נפוצה השמועה על מגפה חדשה ולא מוכרת: קורונה. בתוך ימים ספורים היא הפכה ממושא בדיחות לנוכחת. "בדיעבד, היה לי נס גדול שלא טסתי לפני פורים. סעודת הפורים בקהילה היהודית בארצות הברית, במקום בו הייתי אמורה לשהות, הפכה להדבקה המונית. הריאות שלי גם כך היו במצב קשה, והידבקות עבורי היוותה סכנת חיים של ממש".

התלאות לא פסחו על קליין ואימה, שהתלוותה אליה, גם בהגיען לארצות הברית. "כשהגענו הכל היה סגור ומסוגר, בגלל הקורונה שהייתה אז בשיאה. אף רופא לא הסכים לקבל אותנו, אך זה היה תנאי מקדים לקבלת התרופה. התארחנו בביתה של קרובת משפחה, שאירחה אותנו במסירות נפש, בזמן שכל בני הבית מלבדה היו חולי קורונה".

הימים חלפו, פסח התקרב, וקליין ואימה הבינו שאת התרופה היא לא תקבל בקרוב. "הייתי מוכרחה לחזור לארץ. בגלל השהות בחו"ל, לא קיבלתי את הטיפול הרפואי השוטף שנזקקתי לו, וגם ידענו שהטיסות ארצה הולכות ומתמעטות. ביום חמישי שמענו שביום ראשון צפויה הטיסה האחרונה לארץ, ואחריה לא יהיו טיסות נוספות לפחות עד חג הפסח. מיד הזמנו אליה מקום".

מתנות מהקב"ה

לקליין ולאימה חשוב לספר בשבחה של המארחת המיוחדת. מלבד האירוח הנעים בביתה, בזמן שבני משפחתה חולים בקורונה, היא לא הסכימה להשלים עם כך שקליין תשוב כלעומת שבאה. "באותו יום חמישי היא הרימה טלפון לחברת התרופות. היא גייסה את כל כשרון השכנוע שלה, והבהירה להם שאין מצב שאני חוזרת בלי התרופה. הדברים שיצאו מהלב נכנסו אל הלב. כמה שעות לפני הטיסה, הגיע שליח עם התרופה מצילת החיים".

עם חזרתן ארצה, נכנסו קליין ואימה לבידוד. קליין מספרת על שכניה, שנרתמו לסייע. "היה אז מחסור בביצים ובחמאה, אבל המקרר שלנו היה מלא בחמאה מהשכנים", היא צוחקת.

התרופה עזרה?

"מאוד, לא ייאמן עד כמה. בתוך מספר ימים תפקודי הריאה שלי עלו באחוזים ניכרים. זאת ממש תרופה ניסית. אחרי זמן מה, ערכנו מסיבת הודיה גדולה לבורא עולם. את המסיבה הזו רקמתי בדמיוני, בעזרת חברה, בתקופות הכי חשוכות. בתקופה שקדמה להשגת התרופה, שהרגשתי ממש רע ולא הייתה תקווה באופק, היא הייתה מעודדת אותי ואומרת: 'הנה, קניתי כבר מפיונים לסעודת ההודיה שלך'".

לוח שהוכן למסיבת ההודיה

את העיצוב למסיבה ערכה קליין בהשראתה של התרופה מצילת החיים. "עיצבנו מעין קופסאות תרופה שדומות לקופסת התרופה הזו. במקום בו נכתב שצריך לקחת אותה פעמיים ביום, בשעות הבוקר והערב, כתבנו את מילות הפסוק 'להגיד בבוקר חסדך ואמונתך בלילות', ובמקום הרכיבים כתבנו 'אמונה, ביטחון ושמחה'. בתוך ה'תרופה' שמנו את תפילת 'נשמת כל חי'". חברי הצוות הרפואי המסורים, שליוו את קליין לאורך הדרך, הוזמנו כאורחי הכבוד למסיבה.

העיצוב המיוחד למסיבת ההודיה

עיצוב למסיבת ההודיה, בהשראת התרופה

"אמרתי להם: 'לא רק אני קיבלתי תרופה, אלא  גם אתם קיבלתם תרופה. זכיתם לראות את האמונה ואת הניסים. אני קיבלתי תרופת מצילת חיים, אבל גם אתם זכיתם להיות בתוך הנס הגדול הזה'", מסיימת קליין. היא מוסיפה כי בשנים לאחר קבלת התרופה נולדו לה עוד שתי בנות. "ההריונות של שתיהן היו טובים יותר באופן משמעותי לעומת ההריונות הראשונים, והן נולדו במשקלים תקינים. אחרי ההריונות הקודמים הכל כך קשים, הרגשתי שהפעם קיבלנו שתי מתנות מהקדוש ברוך הוא".