אם לילדת תסמונת דאון: "הבת שלי לא חריגה, מסכנה ומוגבלת. הבעיה היא אצלנו כחברה"

"הייתי שמחה אם אנשים היו חושבים מה הם שואלים, ואפשר גם פשוט לעצור. לא חייבים למלא את החלל בדיבורים מיותרים", במילים אלו פותחת ענת גת דגן את השיח על ההתמודדות שלה עם מושגים חברתיים ומונחים רפואיים, שהיא מתוודעת אליהם ב-11 החודשים האחרונים, מאז הפכה לאימה של אביגיל המתוקה- שנולדה עם תסמונת דאון.

 חלק מאותם מושגים, לדבריה, קושרים את אביגיל שלה מקשה אחת עם המילה 'פיגור', אך אותה זה מאוד מקומם ובצדק. "לאביגיל שלנו אין פיגור. בתסמונת דאון יש לעתים עיכוב התפתחותי ויש לעתים מוגבלות שכלית התפתחותית. המונח פיגור יצא מכלל שימוש מבחינת החקיקה בישראל", היא מסבירה ל'ווינט'.

לדבריה, כשאביגיל אובחנה עם תסמונת דאון מיד לאחר לידתה – זה לא הוריד כהוא זה מהאהבה של ההורים והאח שלה, אליה. "למדנו לנשום ולהרפות, וקיבלנו אלינו באהבה שאין שנייה לה את אביגיל".

אבל בעוד המשפחה קיבלה אותה כי "היא פשוט תינוקת שהגיעה לעולמנו", החברה לדברי ענת עדיין מתקשה לקבלה ועדיין שופעת דעות קדומות וחשוכות אודות תסמונת דאון. כך למשל, היא לא מפסיקה להישאל: "איך זה שלא עליתם על זה כבר בבדיקות", "למה לא ביקשת מי שפיר" וכדומה.

התשובות אצלה כבר מוכנות מראש, אך היא בכל זאת היא הייתה שמחה אילו אנשים היו משקיעים קצת מחשבה לפני שהם שואלים אותה שאלה כלשהי. "הרי התינוקת שלי כבר כאן, ואף שאלה לא תחזיר אותה חזרה לרחם. היא פה בעולם והגיעה כדי להישאר. אז במקום לשאול 'איך יכול להיות שלא עלו על זה בבדיקות', אפשר להתבונן בה ולשאול: 'בת כמה היא, היא כבר זוחלת, היא עומדת?' וכדומה".

או במילים אחרות, יש אינספור דרכים להתפעל מהילדה הזו ומרבות אחרות כמותה – מבלי להביך את ההורים בשאלות שגם להם בעצמם, לא תמיד יש תשובות עליהן. "זו לא אביגיל החריגה, המסכנה, המוגבלת והסובלת", מזדעקת ענת ומאשימה בזה רק את אותם אנשים שסובלים מתסמונת 'אי קבלת האחר, השונה'.

 אותם אנשים לדידה, הם לא פחות מאשר מוגבלים – בפתיחות הלב, בהתבוננות ובהבנה שיש כל מיני סוגי אנשים בעולמנו. "בעלי תסמונת דאון הם בני אדם. חלקם מתחתנים וחלקם אפילו מולידים ילדים בלי תסמונת דאון. ישנם בעלי רישיון נהיגה שעובדים, משתלבים, שמחים, רוקדים ואפילו מתעצבנים ובוכים. הם ממש בני אדם כמו כולנו, אבל לנו כחברה – קשה לקבל ולהבין את זה".