התסמונת כל כך נדירה – עד שנקראה בשמו של בן הארבע, שסובל ממנה

שרלין לנגרן חוותה את התרחיש שכל אם חוששת מפניו: עוד בהיותו תינוק פעוט, כשכל מזון שבא אל פיו – יצא בדרך של הקאה, התברר כי אוקלי לנגרן – סובל מתסמונת נדירה, שמונעת ממנו כל סוג שהוא של אוכל. מדובר בתסמונת כה נדירה, שהוחלט לקרוא לה על שמו של הפעוט – תסמונת אוקלי. זה התחיל מהעובדה שאוקלי סירב לבלוע את החלב שהוצע לו, ובכל ארוחה – הקיא ללא הפסק. "ידעתי שמשהו איתו לא בסדר", משחזרת אימו, שרלין לנגרן. "הוא היה רזה כשלד, ולא הפסיק להקיא".

אוקלי כשהיה בן שנה (צילום מסך)

החרדה של האם הצעירה גברה כאשר אל תופעת ההקאות התלווה גם קוצר נשימה שהוביל, באחד מן ההתקפים, לייצוב אחת הריאות – שתפקודה צנח בפתאומיות. "כשזה קרה, הרופאים החליטו לאשפז אותו לסירוגין, ובד בבד הוא החל לקבל את המזון בצורה נוזלית – דרך צינוריות הזנה".

כשמלאו לו 12 חודשים, עבר אוקלי ניתוח מסובך – במהלכו ניסו הרופאים להבין את אשר מתחולל בתוך קיבתו פנימה, ואת הסיבות לדחיית המזון על ידי גופו – אך לשווא. למרות הניתוח המפרך, שארך 11 (!) שעות, נותרו הסיבות לתופעה הנדירה, כחידה. הרופאים הודיעו להוריו של אוקלי כי ככל הנראה, מדובר בתופעה שתלווה אותו לשארית חייו – אבל ההורים מצידם, דבקים באמונה שלהם, כי יום יבוא והמצב ישתפר. "אוקלי הוא ילד אמיץ, אנחנו בטוחים שהוא יתגבר על זה", אמרו. ובינתיים משתעשע אוקלי במזון מפלסטיק, כדי שיכיר את המאכלים ש'יום יבוא, והוא אולי יזכה להכיר טעמם'.

אם יזכה או לא זו עוד שאלה, אבל מה שבטוח הוא שאנחנו זכינו לעוד דרך להגיד תודה לקב"ה – על חסדיו עמנו, שאינם כלים לעולם.