"הקב"ה שלח לנו יהלומים. מי שיש לו בעיה איתם – שיפנה לאלוקים"

"הקב"ה שלח לנו יהלומים". כך פותחת שושי קרץ כשאני מבקשת ממנה לשמוע על ילדיה. ארבעה מתוך ששת הילדים מוגדרים כבעלי צרכים מיוחדים. קצב החיים שלה מהיר, וכך גם קצב דיבורה. בין טיפול רפואי לאחת הבנות, עבודתה כבלנית במקווה, ו"רק להיכנס ולהגיד מזל טוב בשתי חתונות" – מתוקף תפקידה כשליחת חב"ד בעפולה – אנחנו מוצאות זמן לשוחח.

קרץ (44) נישאה לבעלה, הרב לוי, כשהייתה בת 18 וחצי. פחות משנה לאחר מכן היא כבר חבקה את בתם הבכורה, מרים (24). "מרים נולדה עם עיכוב התפתחות, אבל לא קלטנו את זה בהתחלה, והנורות האדומות עוד לא נדלקו. כשהתחלתי לראות שהיא עוצרת את ההתפתחות ולא מתקדמת, התחלנו בבירור רפואי". מרים נשלחה לטיפולים פרא-רפואיים, הוכנסה לגן חינוך מיוחד ובהמשך אף למדה חמש שנים בכיתת חינוך מיוחד. "אבל עדיין לא ידעו בדיוק מה יש לה", מציינת שושי.

במקביל לגידולה של מרים, היא ילדה בצפיפות את חיה מושקא (23), דבורה לאה (22) ומנדל (20). חיה מושקא נולדה עם שפה שסועה, טופלה, וכיום בריאה לחלוטין. מנדל היה במשך שנים עם התנהגויות לא ברורות, עד שלפני כשנתיים הם קיבלו חותמת סופית כי הוא עם אוטיזם בתפקוד גבוה. בהמשך היא הביאה לעולם את בנותיה רבקה (14) וחנה (12.5).

משפחת קרץ בטיסה לציון הרבי מליובאוויטש זצ''ל

"הבעיות קיימות ואנחנו מטפלים בהן"

אז 14 שנה הייתם בחוסר בהירות לגבי מרים?

"כן, וזה היה מאוד לא קל ולא פשוט. כשהייתי בחברת אימהות לילדים מיוחדים, תמיד הייתה עולה השאלה 'למה את פה, מה יש לה?', והייתי עונה: 'לא יודעת'. זה היה לחיות עם ספק, ועם שאלות שאין עליהן תשובות".

איך הסביבה הגיבה לכך?

"זו שאלה יפה", היא נאנחת. "חלק מהסביבה, אפילו הסביבה הקרובה, אמרו לי שאני סתם מחפשת בעיות". באותן שנים היא בחרה להישאר בבית ולגדל את ילדיה, והיו בסביבתה מי שסברו שיש לה יותר מדי זמן פנוי והיא מחפשת לחינם בעיות שאינן קיימות.

"ידענו שאנחנו מבינים את מה שאנחנו צריכים לעשות, ומטפלים במה שצריך", שושי מבהירה. "היה לי ברור שאני לא מחפשת בעיות, אלא שהן קיימות, ואני מטפלת בהן ולא מטאטאת אותן".

"כשמרים הייתה בת 14, אחרי המון בירורים, הבנו שהיא חולה במחלה גנטית ונדירה מאוד, הפוגעת בשרירים". במקביל, וללא קשר, מרים אובחנה כאוטיסטית בתפקוד גבוה. האבחנה של המחלה הגנטית הביאה אותם לעשות בירור לשאר ילדיהם, ואז הגיעה המהלומה: "גילינו שגם שתי הבנות הקטנות חולות באותה מחלה. היו אז בעולם 13 חולים, ושלוש מהם אצלנו. בונוס על בונוס על בונוס. אפילו הרפואה הוכיחה שאנחנו משפחה נדירה", היא אומרת, וקולה אנרגטי ונקי מהתקרבנות. היא מבהירה שבגלל שהמחלה כל כך נדירה, היא לא הייתה כלולה בבדיקות הגנטיות שערכו לפני חתונתם.

את משתמשת במילים חיוביות - בונוס, יהלומים. בפועל, את מתמודדת עם אתגרים מורכבים.

"לא ביום אחד התחלתי לדבר ככה. לכל זמן ועת. היה לי זמן לבכות, היה זמן לעכל והיה זמן לעבד".

שושי משתפת בכנות בשיח שהיה לה עם בורא עולם לפני הולדת בתה החמישית. "היה לי סיכום עם אלוקים, שעכשיו הוא מביא לי ילד בריא ושלם. רבקה נראתה הילדה המושלמת, והכול נראה דבש. המשבר הכי גדול היה לי כשבדקנו וגילינו שחנה הקטנה חולה, ואחרי חודשיים שגם אצל רבקה אלוקים הביא לי יהלום מיוחד מדי. שם היה משבר מאוד קשה".

היא לא מטייחת את גודל השבר, אך מוסיפה שלמרות זאת אמונתה נותרה איתנה. "אמרתי לקב"ה: 'בסדר, אני מבינה ששלחת לי נשמות מיוחדות, ואני צריכה ממך הרבה כוחות'". באותה תקופה היא החלה לעבוד בחברה קדישא ועסקה בטיהור נפטרות, כאשר כחלק מהשיח עם בורא עולם היא ביקשה: 'אני אעשה מעבר לכוחות שלי, ואתה תיתן לי מעבר לכוחות עבור הילדים'.

"השאלה הכי גדולה ששואלים אותי היא אם אני רואה שזה עבד לי, ואם הרגשתי שה' באמת איתי", היא מספרת, "ואני עונה: בוודאי שכן. כי אם לא הייתי עושה את זה, מי יודע איזה מצב קטסטרופלי היה יכול להיות?". על עבודתה הלא שגרתית דאז היא אומרת בחיוך: "איך אמרו לי פעם? לא צריך לפחד מהמתים, צריך לפחד מהחיים. המתים לא יעשו לי כלום". במשך חמש שנים היא החזיקה בעבודת הקודש. לפני חמש שנים מצבה של מרים הידרדר באחת, בעקבות תרופה אסורה שניתנה לה. שושי פרשה מחברה קדישא, על מנת לפנות זמן נוסף עבורה.

מרים, רבקה וחנה

"מאמינה שהמשיח עוד רגע מגיע"

מדי בוקר, שושי משכימה עשר דקות לפני ילדיה, "כדי שיהיה לי רגע מרחב נשימה לעצמי". מרגע זה היא נדרשת לטיפול מלא בבנותיה, למרות גילן: היא מלבישה, מקלחת, מגישה אוכל וגורבת גרביים. "השרירים שלהן רפויים, והן תלויות בי ב-100%. לפעמים קרה שהלבשתי אותן אבל נשפך להן משהו והן התלכלכו, והייתי צריכה להחליף להן בגדים שוב". בשעות שבנותיה במסגרות, מחכה לה מלחמת הבירוקרטיה.

כשאני מבררת עם שושי מהי הנקודה הכי קשה בהתמודדות, היא משיבה: "כשאת מחליפה לתינוק טיטול, או מלבישה אותו, את יודעת שזה זמני. הרי הוא יגדל, ייגמל מהטיטול, ויתלבש לבד. פה את יודעת שזה לכל החיים. אני חושבת שזה הקושי הכי גדול".

ומה נותן לך כוח להתמודד עם הקושי הזה?

"שאני מאמינה באמונה שלמה שהמשיח מגיע עוד רגע. אז זה לא לכל החיים", היא מחייכת. ברגעי משבר היא משמיעה לעצמה שירים. "שירי אמונה, תפילה ושמחה. זה נותן לי המון".

אחרי ההידרדרות במצבה של מרים, הם גילו על הידרדרות במצבן של שתי הבנות הצעירות ועל ירידה בתפקודיהן. "היינו איתן בתל השומר, והרופאה עדכנה אותי שיש הידרדרות. באותו רגע לא היה לי זמן להתבונן בזה ולשקוע, היינו עסוקים סביבן. למחרת, כשהבנות הלכו לבית הספר, האזנתי לאיזו תוכנית, והשמיעו שם את השיר 'מזמור לתודה'. אמרתי לעצמי: 'על מה תודה?'. זה היה יום מאוד קשוח, בו פתאום נפלה לי התובנה ששלושתן מידרדרות. אבל בסוף הבנתי. תודה שברוך ה' הן עדיין רואות, תודה שאני עדיין מבינה אותן, ושהן יודעות להגיד מה כואב להן או קשה להן. תודה על כך שיש להן אחת את השנייה, ושהן עוזרות ומגבות זו את זו, במיוחד השתיים הקטנות".

הטיפולים לא פשוטים לבנות. כשהן היו קטנות, שושי הרגילה אותן שאחרי טיפול מכאיב או מתסכל – הולכים ליהנות בחנות גלידה. "ככל שהן גדלו, גם הרצון עלה ועברנו למסעדה", היא צוחקת. "אתמול היה לאחת הבנות צילום קיבה. משהו שהוא מורכב לילדה הקטנה. אבל היא אמרה לי: 'מה אכפת לי? אחר כך אני אלך איתך ליום טיול'".

המחלה משפיעה עליהן גם מבחינה קוגניטיבית?

"לא. קוגניטיבית הן במצב מצוין, ברוך ה'. קולטות, חריפות ועם זיכרון חזק. ה' לקח במקום אחד, אבל הוא נתן להן בשפע במקום אחר: בהבנה, ברגישות ובמודעות לסביבה. הן מאוד אוהבות לעזור לסביבתן".

משפחת קרץ

"יותר סבלנות ואמפתיה"

לצד גידול ילדיה, שושי ובעלה משמשים, כאמור, כשליחי חב"ד בשכונת "גבעת המורה" בעפולה. "אני חושבת שזו שליחות כפולה ומכופלת. יש לי את השליחות עם הילדים שלי, את השליחות בשכונה ואת השליחות בעבודה כבלנית". ילדים מיוחדים לא תמיד מתנהגים לפי הספר, ושושי, בכנות האופיינית לה, מתייחסת לכך: "פעם הייתי מתביישת, ומרגישה לא נעים מאורחים בגלל ההתנהגות של הילד. אבל היום אני אומרת שזה מה שהקב"ה נתן. זו לא אני, זו הנשמה המיוחדת הזו. מי שיש לו בעיה – שיפנה לאלוקים".

לארבעת הילדים המיוחדים יש שתי אחיות בריאות. שושי מודעת היטב למורכבות עימה הן מתמודדות. "זה מאוד מאוד קשה. הן תמיד צריכות לוותר, והן עושות דברים שהאחים שלהן לא יכולים לעשות. זה אתגר לא פשוט". בשנה שעברה משפחת קרץ ערכה טיסה משפחתית לניו יורק, לציון הרבי מליובאוויטש זצ"ל. "זאת הייתה נסיעה עם שלוש בנות בכיסאות גלגלים. חיה מושקא ודבורה לאה, הבנות הבריאות, טסו איתנו ועזרו לנו מאוד. היה לי חשוב אחר כך לתת להן להישאר עוד שבוע ולהתאוורר - בלי לטפל באחיות המיוחדות".

בטיסה ההיא הם חוו גם חוויות נעימות פחות, וחשוב לשושי להציף אותן ולהעלות את המודעות. היא מסבירה כי על פי התקנות, על כל ילד נכה אמור להגיע דייל שמסייע בהוצאה מבטן המטוס החוצה. "אבל לא היה לי שום דייל שעזר לנו. היינו צריכים להוציא את שלושתן לבד. יותר מכך, כשבאנו לביקורת גבולות, ביקשתי עזרה – ובתגובה קיבלתי ביקורת. הם שאלו למה בכלל טסתי איתן לחו"ל", היא נזכרת בכאב.

ביקורת על שהותם של ילדים נכים במרחב הציבורי היא לא דבר חדש עבורה. לא פעם הם חטפו נזיפה על התנהגות במכולת, למשל, או נתקלו בחוסר סבלנות כלפי כרטיס הפטור מתור שברשותם. "אם יש לי מסר לסביבה, הוא להיות הרבה יותר סבלניים ואמפתיים. לילדים מיוחדים יש נשמות", היא מוסיפה. "תתייחסו, אל תתעלמו מהם. אם ילדה בכיסא גלגלים רוצה לעבור – שימו לב". מדי יום חוזרות בנות משפחת קרץ מבית הספר בעזרת הסעה עם מעלון. "זאת המכה הכי קשה, בטח במגזר החרדי. המוני ילדים מגיעים לראות את האטרקציה – ולא, זה לא נעים".

שלוש בנותיה של שושי

"בריאות ושפיות"

שושי מעולם לא הסתירה את ההתמודדות של ילדיה. "אני מביאה אותם לאירועים ומסתובבת איתם. יותר קל זה בשיתוף, וחבל על הכוח של ההסתרה. חלק מהשליחות שלי היא לדבר ולעודד אחרים. זו הסיבה שאני מתראיינת ומדברת על זה. בשביל לעזור לעוד משפחות ועוד אנשים".

מניסיונה, היא חולקת כמה טיפים לאימהות לילדים מיוחדים. "קודם כל, להשקיע בזוגיות של ההורים. ככל שאנחנו תומכים האחד בשני, יהיה יותר קל עם הילדים. שנית, חשוב מאוד פסק זמן לאישה. לצאת לחופשה או למסעדה. למשהו שייתן שקט נפשי. זה תדלוק שהוא מאוד נחוץ".

כשאנחנו נפרדות בסיום השיחה, שושי מאחלת לי "בריאות ושפיות", ומציינת שזה הסלוגן שלה. "אתמול, כשסיימתי צילום רנטגן עם הילדה, הודיתי לטכנאית ואיחלתי לה: 'בריאות ושפיות'. היא הסתכלה עליי, ואמרה לי: 'אני זוכרת אותך. כבר היית אצלי פעם. מאז אני לא מפסיקה להגיד את זה'. כמה שצריך את שניהם. אני מאחלת: הן בריאות הגוף והן בריאות הנפש, ובעזרת ה' שמשיח יבוא ויפתור את הכול".