"שליש מהילדים שלנו עם צרכים מיוחדים. כך החליט הקב"ה"

"ישנם רגעים שבהם אתה רוצה לשאול את הקב"ה: 'מה קורה כאן? הרי יש לנו כבר ילד אחד מיוחד, למה קיבלנו עוד אחד? מה זה, שליש מהילדים שלנו עם צרכים מיוחדים?'".

יהודה שטיימן אומר את הדברים, אך מדגיש כי הם נשארים בגדר תהייה בלבד. "ברור לי שהקב"ה לא צריך לספק לי תשובות, ואני גם לא מחפש אותן. אני רק יודע שאשתי ואני נבחרנו לתפקיד שלא רבים חווים – להיות הורים לאורי, בן ה-21, המאובחן באוטיזם בתפקוד גבוה, ולנתנאל בן ה-10, הבן הקטן שלנו, שמאובחן גם כן על הרצף. רק שהסיפור שלו מורכב יותר משל אורי, כי בנוסף לאוטיזם הוא גם נולד עם תסמונת מיוחדת שחלף זמן רב עד שגילינו אותה. יש בעולם רק 500 ילדים עם התסמונת הזו, ומרוב שהיא נדירה אפילו אין לה שם, אלא רק צירוף של אותיות באנגלית ומספרים. כתוצאה מכך, יש לו גם פיגור וגם אוטיזם".

סביב השעון

יהודה ומעיין שטיימן הם בעלי תשובה שעלו מרוסיה בעלייה הגדולה של שנות ה-90. מעיין גננת לחינוך מיוחד, ויהודה עובד ב-15 השנים האחרונות כחוקר יהדות בבתי הדין הרבניים, לאחר שנים רבות שבהן שימש כרב צבאי במילואים וחמש שנים שבהן עבד בבית הדין לגיור. הם הורים לשישה ילדים, וסבא וסבתא לארבעה נכדים.

במבט לאחור, שניהם מעידים כי ההתמודדות עם אורי ונתנאל, ילדיהם המיוחדים, היא זו שסובבת את יומם, ומשפיעה על כל פרט ופרט בחייהם.

איך התוודעתם לכך שאורי ונתנאל אינם ילדים רגילים?

"אורי הוא הבן הרביעי שלנו. לפניו יש שלוש בנות, והאמת היא ששמתי לב כל הזמן לשוני בינו לבין אחיותיו הגדולות", פותחת מעיין. "אני באה מתחום החינוך המיוחד, והיו דברים שהדליקו אצלי נורה אדומה: אורי לא דיבר בכלל, הוא הלך מאוחר, נגמל מאוחר מאוד, השמיע קולות מוזרים ורייר. הוא גם הכניס חפצים לפה, הרבה אחרי הגיל המקובל, ועוד משהו שדווקא הקסים אותנו – הוא מאוד אהב לדפדף בספרים במהירות הבזק. ראינו בכך משהו מיוחד, התפעלנו מכך וקנינו לו עוד ועוד ספרים.

"כשהיה בן שנתיים הגננת הודיעה לנו שלא יוכל עוד להגיע למשפחתון, כיוון שהוא 'מפרק ומפריע לשאר הילדים'. לא נותרה לי ברירה – עזבתי את העבודה, נשארתי בבית וחיפשתי פתרון. באותם ימים, לפני למעלה מ-20 שנה, תחום האוטיזם לא היה מפותח ולא היה מי שידריך אותנו בתהליך שעלינו לעבור. בינתיים התחלתי להגיש טפסים למרפאה בעיסוק ולקלינאית, ובגיל שלוש הצלחנו להכניס אותו ל'גן חינוך מיוחד כוללני'. עוד לא הייתה אבחנה, אך הרגשנו סוף-סוף שיש צוות שעוטף את הילד ומלווה אותנו. אני זוכרת שבאחת הפגישות עם צוות הגן שאלו אותנו: 'מה אתם עושים בשביל עצמכם, כדי לקבל אנרגיות וכוח?'. השבנו להם את האמת: 'שום דבר'. היינו עסוקים סביב השעון בטיפול באורי ובשאר הילדים. הצוות אמר לנו: 'אתם חייבים למצוא משהו לעצמכם'. דרך זה התחלתי לחשוב מה אני אוהבת, והתחלתי ללמוד קורס מסוים שהעניק לי הרבה סיפוק. בנוסף, קיבלנו הדרכת הורים צמודה שעזרה לנו מאוד".

יהודה ממשיך לספר: "אורי למד בגנים מיוחדים, ולאחר מכן בבית ספר מיוחד בירושלים. לפני 15 שנה עברנו ללוד, והוא עבר לבית ספר חינוך מיוחד בתל אביב המיועד לקשיי למידה. המעניין הוא שלמרות שלאורך כל אותן שנים הוא לווה על ידי צוות מקצועי, לא עלו על כך שהוא עם אוטיזם.

"רק בגיל יחסית מאוחר, אורי אובחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה. מכאן היה קל יותר להכניס אותו למסגרות לילדים על הרצף, וגם בישיבות הוא למד בכיתת תקשורת. לפני שנה וחצי הוא סיים את הישיבה, ואז מצאנו לו מסגרת של דיור מוגן בקריית מלאכי המופעלת על ידי עמותת 'יד לילד המיוחד'. הוא מתגורר שם עם נערים נוספים במצבו, בשעות הבוקר עובד במפעל, ובצהריים מקבל ליווי מקצועי. הוא חוזר הביתה פעם בשבועיים לשבת, וזה כמובן מאתגר את כולנו ומעסיק אותנו סביב השעון. אבל כולנו אוהבים שהוא מגיע, וגם הוא מאוד שמח".

עולמות מיוחדים

מה עם נתנאל? מתי הוא אובחן?

"אצל נתנאל כבר באנו מהשטח וידענו מה זה צרכים מיוחדים", משיב יהודה. "ממילא היינו יותר בדריכות, וכשהתחילו לצוץ חשדות מיד קבענו תור לבדיקות. אך אז התברר לנו שהמצב מורכב יותר, שכן לא הצליחו לאבחן אותו. הריצו אותנו מבדיקה לבדיקה, עד שלבסוף הופנינו לבדיקת 'אקסום' שבודקת בעיות גנטיות מהסוג המורכב ביותר, ושם אובחנה התסמונת הנדירה".

איך הגבתם?

"זה היה כמו פטיש 5 טון", הוא עונה בכנות. "איך ייתכן שמתוך שישה ילדים יש לנו שניים מיוחדים? אז עוד לא הבנו את משמעות התסמונת של נתנאל, וגם היום זה טרם ברור, כי כמעט לא נעשים עליה מחקרים. מה שבכל זאת נאמר לנו הוא שעם כל הכאב והצער, ילד כזה יכול להגיע לכל היותר לרמת התפתחות של ילד בן שמונה או תשע. זה כמובן מתסכל וגם דורש מאיתנו המון".

לצד זאת, הם מזכירים שיש גם את הטיפול באורי. "אורי כיום נראה בוגר חיצונית, גבוה עם זקן", מתאר יהודה, "אבל ההתנהגות שלו היא לכל היותר כמו של ילד בן עשר או אחת עשרה, ומכאן מתחילים הקשיים. כי אי אפשר להשאיר אותו אפילו רגע אחד לבד, ואנחנו נמצאים סביבו וסביב נתנאל 24 שעות ביממה – גם בבית וגם בחוץ".

"הם פשוט מרחיבים לנו את הסבלנות", משלימה אותו מעיין. "אתה נאלץ כל הזמן להיות יצירתי, להמציא זמנים מחדש עבור כל המשפחה, ולחשוב איך לדאוג לכולם ולתת לכל אחד בדיוק את מה שהוא צריך.

"החלום שלי הוא לכתוב ספר של אנקדוטות, טיפים ונקודות מרוממות בשביל הורים אחרים שמתמודדים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. משהו שיוכל לחזק אותם ולהראות שאפשר ליהנות, לשמוח ולהיות מאושר למרות כל האתגרים".

ואיפה הילדים הרגילים מוצאים מקום בתוך המערך הזה?

"זה באמת מאוד מורכב", היא משיבה. "למשל, כשבתי השלישית הייתה ערב החתונה, ושאלתי אותה איך אני יכולה לעזור לה, היא ענתה: 'אמא, אני מבקשת שבשבועיים הקרובים לא תהיי אמא רק של אורי ונתנאל, אלא תאפשרי גם לי להיות הבת שלך. תקדישי לי זמן ותהיי איתי, מבלי שארגיש כמו תמיד שאני נמצאת בצד'.

"בהזדמנות אחרת שאלה אותי אחת הבנות: 'למה את מכירה את מספרי הזהות ואת כל הפרטים האישיים של אורי ונתנאל בעל פה, ואת שלנו לא? מה, צריכים להיות כל כך מיוחדים כדי שתכירי גם את הפרטים שלנו?'. אני בדרך כלל לא מגיבה להערות האלו, אך מבינה את המסר. בהתייעצות עם מטפלת רגשית, הגעתי להבנה שיש זמנים שבהם נכון יותר להשאיר את אורי ונתנאל בצד ולהתמקד דווקא בילדים האחרים שבבית. זה נכון גם כלפי הנכדים, ובהחלט קורה לא פעם שאני מביאה בייביסיטר שתשמור על נתנאל כדי שאוכל להתפנות לטפל בנכדים שלי, כי אני מגיעה להבנה שזה דחוף וחשוב יותר. זהו סוויץ' שעשיתי לעצמי במחשבה בשנים האחרונות, ואני חושבת שזה לוקח את כולנו למקום הרבה יותר טוב".

תמיד אתם מצליחים לראות את הטוב?

"ברור שלא תמיד", היא מבהירה. "אבל ברוך ה' יש לי גב חזק – כשאני ב'דאון', בעלי משתדל לחזק אותי, ויכול לשלוח אותי לחדר ולהישאר בעצמו עם הילדים, וכשהוא נופל – אני משתדלת לתמוך בו. אחד המשפטים הקבועים שהוא אומר לי בערב: 'תחשבי על חמישה דברים שאת רוצה להודות עליהם היום'. מסתבר שזה לא כל כך קשה, כי ברוך ה' אנו מוקפים בהרבה טוב, שמחה וברכה. גם כשהיו תקופות מאתגרות, למשל כשהעיפו את אורי מהמסגרת או בימי הקורונה והמלחמה, תמיד הצלחנו לראות גם דברים טובים, וזה נותן המון כוח".

ליפול ולקום

מתי בעיקר הזמנים המאתגרים?

"בחגים ובשבתות כמובן", משיבים שניהם, ויהודה מסביר: "במשך השבוע יש את השגרה, אך בשבתות ובחגים אנחנו עם הילדים בבית במשך שעות ארוכות, וזה דורש ומאתגר מאוד. בכלל, בחופשות לא קל, מה עוד שאין לנו אפשרות לצאת לטיולים או לנופש, כי כל הזמן צריכים לחשוב איך לכבות שריפות ולהרגיע את הילדים".

"במשך שנים לא מעטות, ליל הסדר היה עבורנו הלילה המאתגר ביותר בשנה", מוסיפה מעיין. "לפעמים בעלי בקושי הצליח לקדש על היין, ומיד הילד היה פורץ בצעקות ובבכיות, ולא מאפשר לנו לשבת אפילו לרגע סביב השולחן. ברוך ה', בשנים האחרונות המצב השתפר מאוד, אך עדיין אנחנו לא יכולים לצפות מראש מה שעומד לקרות. תמיד עלולות להיות התפרצויות, צעקות ואפילו נשיכות עצמיות, כשאנו מנסים להרגיע או להסיח את הדעת, ושום דבר לא עוזר".

מה נותן לכם כוח בזמנים כאלו?

"זו שאלה שאני נשאל לעיתים קרובות – בהרצאות שאני מוסר, או מחברים שמציאות החיים שלהם שונה לחלוטין משלי", אומר יהודה. "אני מסביר לכולם שלא בחרנו להיות הורים לילדים מיוחדים, אלא נבחרנו. מובן מאליו שאילו היו שואלים אותי לפני כן אם אני רוצה שהילדים שלי יהיו רגילים או חינוך מיוחד, הייתי מעדיף רגילים, אבל זו לא בחירה שלי.

"שמעתי פעם ריאיון עם עיתונאי, אב לילד אוטיסט, שאמר שמהיכרות שלו עם השטח – במצבים כאלו או שההורים יוצאים מחוזקים יותר, או שבדיוק להיפך, הקשר ביניהם מתפרק. במקרה שלנו אמנם לא ביקשנו זאת, אבל אחרי שקיבלנו שני ילדים מיוחדים – אין ספק שיצאנו מזה מחוזקים. אנחנו גם מודעים לצורך שלנו לתמוך זה בזה, יוצאים בקביעות פעם בשבוע לפגישה זוגית בבית קפה. אפילו יצאנו לחו"ל למשך כמה ימים, רק אנחנו, כי הבנו את הצורך החשוב בכך".

ומי נשאר עם נתנאל?

הם משיבים בחיוך שכמובן הילדים הגדולים הם שנשארים איתו. "הילדים מודעים לצורך שלנו לנשום ולהתאוורר מהמטלות, והם מאפשרים לנו את זה מכל הלב", מסבירה מעיין. "למשל, כשטסנו לחו"ל חזר הבן בן ה-18 במיוחד מהישיבה והבנות הנשואות גם כן באו לעזור. אין ספק שההתמודדות הזו אולי מאתגרת עבורם, אך היא ביגרה אותם באופן שאי אפשר לתאר. אגב, כל הבנות שלנו עוסקות במקצועות שקשורים לתחום החינוך המיוחד ולנוער בסיכון, מה שממחיש לנו שהמצב בבית לא רק חישל את הילדים, אלא גם פקח להם את העיניים ואת הלב לסביבה, והם בהחלט יצאו מכך מורווחים".

"אחד הדברים שעוזרים לנו מאוד זה הקהילה המדהימה בלוד שעוטפת אותנו המון", מציין יהודה. "אורי מתארח בשבתות ובחגים לעיתים קרובות אצל משפחות של חברים, מה שמעניק לנו קצת שקט ועוד מרווח נשימה. גם נתנאל וגם אורי בשבט מיוחד בבני עקיבא של ילדים בעלי צרכים מיוחדים, בשבתות ובזמנים מיוחדים. המדריכים שם מדהימים, יודעים להכיל ולקבל. הם מעניקים להם המון".

אחים לרצף

איך נראה הקשר בין אורי לנתנאל?

יהודה ומעיין מחייכים, ובתגובה מציגים סרטון ממיס לב בו נראה אורי אומר לנתנאל 'אחי היקר, אני כל כך אוהב אותך', ומחבק אותו בחום. "יש ביניהם קשר מדהים", אומרת מעיין. "מעניין לראות שכשבעלי מספר סיפורים לילד הקטן ומציג לו הצגות – אורי תמיד בא ומבקש גם כן להצטרף, לא רק כי ההצגה מעניינת אותו, אלא כי הם פשוט אוהבים להיות ביחד".

במה עוסקות ההצגות הללו?

"כבר מזמן חשבתי שאני צריך ללמוד ליצנות רפואית", משיב יהודה ברצינות מלאה. "גיליתי שבמצבים הכי קשים ומאתגרים, אחד הדברים שיכולים לעזור הוא הפיכת ההתמודדות להצגה משעשעת ומהנה. אני ממציא דמויות שמלוות את הילדים ובהחלט עוזרות לי להעביר להם מסרים, להשכיב אותם לישון ולשכנע אותם לעשות כל מיני מטלות שלא תמיד מתחשק להם".

"יש לנו בבית המון שמחה ברוך ה'", מוסיפה מעיין. "יחד עם זאת יש גם התמודדות, וזה לא סותר. אני בעלת תשובה, ואחד הדברים שאני מפנימה לאורך כל חיי הוא את העובדה שאין טעם לשאול שאלות, כי אין לנו אפשרות לקבל תשובות וגם לא להבין אותן. להגיד שזה לא מתסכל? ברור שזה מתסכל. אבל אני לא ארים טלפון לבורא עולם ואשאל אותו 'למה נתת לי התמודדות נוספת?', כי אני לא מנהלת את העולם.

"אני מאוד לא אוהבת את המנטרה השחוקה של 'אם הקב"ה הביא לך כאלו ייסורים – אתה בוודאי חזק', כי כולנו היינו מעדיפים לא להיות חזקים ולא לקבל ייסורים. אני מעדיפה לראות זאת ממבט אחר: הנשמות של הילדים בחרו בנו, ומה שנותר לנו זה לגייס את מלוא הסבלנות עבורם, לחשוב חיובי, ולהאמין שלצד המורכבות וההתמודדות, הקב"ה דואג גם לתת נחת". היא עוצרת לרגע, ומסכמת: "אני יכולה להעיד על כך מקרוב. כי ברוך ה' התברכנו בכל כך הרבה דברים טובים שלא רבים זוכים להם, אז איך אפשר שלא להודות?".