"היא אמרה לי: 'כשגיליתי שבעלי על הרצף, הייתי בהלם. פתאום הבנתי הכל'"

בשנים האחרונות הפך האוטיזם לנושא מוכר ומדובר יותר מאי פעם. ילדים על הרצף זוכים למעטפת מקצועית, לטיפולים מדויקים ולמסגרות מותאמות. אבל שושי אנגלר, מנהלת ארגון "רצוף אהבה" המסייע למבוגרים על הרצף בתפקוד גבוה, ואמא לשני ילדים על הרצף, שואלת שאלה אחת, נוקבת וכואבת: "איפה נמצאים כל אותם ילדים מהדור הקודם שלא אובחנו מעולם? הרי הם לא נעלמו".

התשובה, לדבריה, נמצאת ממש מתחת לאף. רובם הגדול בגרו, התחתנו ככל האדם, ורק לאחר חופתם גילה בן זוגם מציאות מורכבת ומטלטלת: הוא נישא לבן זוג על הרצף האוטיסטי. "זה ממש לא נדיר כפי שנדמה", אומרת שושי בנחרצות, שכן במסגרת פעילותה היא פוגשת בשנים האחרונות קבוצות גדולות של בני זוג נשואים שנקלעו למציאות הזו בדיעבד.

"אנחנו מדברים על אנשים שלמדו במוסדות רגילים", היא מבהירה. "הלקות שלהם קיימת ונוכחת, אך היא סמויה מן העין, לעיתים קרובות אפילו מעיניהם שלהם. בדור הקודם המודעות לא הייתה קיימת, הם מעולם לא אובחנו, ולכן הגיעו לשלב השידוכים כרגילים לכל דבר. אלא שקשיי התקשורת לא נעלמים מעצמם. הם מלווים את הזוגיות מהרגע הראשון, ומותירים את בני הזוג בהתמודדות שקטה, בודדה, ולא אחת קורעת לב".

"לא יודעים לפנות לעזרה"

"אחד הקשיים הגדולים של אנשים על הרצף הוא הקושי ביכולת לזהות את עצמם ובפנייה לעזרה", אומרת שושי. "הם פשוט לא יודעים לפנות לעזרה. כשנשאל אותם איך הם מרגישים, הם ישיבו בחיוך 'החיים תותים'. אולי היה אפשר לראות זאת כחיובי אילו לא היו בני זוג בתמונה, שמרגישים את הקושי היטב. עד היום פנו לארגון שלנו עשרות רבות של בני זוג, הרוב נשים, שכן אוטיזם מאובחן יותר אצל גברים. פונות אלינו צעירות ממש, מיד אחרי החתונה, אך יש גם מבוגרות. בקבוצת התמיכה שלנו רוב הנשים נשואות למעלה מעשרים וחמש שנה, ורק לאחרונה פנתה מישהי אחרי חמישים שנות נישואין.

בני הזוג בהתמודדות שקטה, בודדה, ולא אחת קורעת לב

"הן נראות כלפי חוץ נהדר, אף אחד לא יכול לנחש איך זה משפיע עליהן, אך תמיד עולמן חרב מבפנים, וגם הילדים מרגישים זאת. המטרה שלנו היא להיות יחד, לתת להן כוחות, ואפילו אפשרות להתחזק ולעלות.

"חשוב לי להדגיש שממש לא מדובר בבני זוג רעים או חסרי רגש. ברוב המקרים זהו באמת חוסר מודעות, וכפי שכתב לי בעל על הרצף שקרא את הספר שכתבתי, ונשוי כבר למעלה מעשרים שנה: 'זאת הייתה הפעם הראשונה שבה קראתי איך מרגישה אישה לבעל על הרצף כמוני. הזדעזעתי לגמרי. בחלומותיי השחורים ביותר לא חלמתי שכך מרגישה אשתי, שהיא האדם שהכי אכפת לי ממנו. התקשרתי אליה באמצע העבודה, דבר נדיר ביותר, ושאלתי אותה אם זה אכן כך. היא גמגמה, והבנתי שהיא לא רוצה להכאיב לי, אבל אחרי הזעזוע הראשוני הבנתי אותה ואת ההתנהגויות שלה, את הכעס ואת הזעף. אם מקודם כעסתי עליה בגלל זה, מאז אני פשוט מעריך אותה, כי באמת מגיע לה הרבה יותר. היא שתקה, התאפקה, ספגה והתאמצה'".

במקרים מסוימים, האבחון מגיע עוד לפני החתונה, ומדובר בטלטלה נפשית עצומה

המכשול שביועצים

מתי בדרך כלל מגיע הרגע שבו מתגלה שבן הזוג על הרצף?

שושי מחלקת את התשובה לשני תרחישים עיקריים: "במקרים מסוימים, האבחון מגיע עוד לפני החתונה, ומדובר בטלטלה נפשית עצומה. תחשבו על בחור שלמד במשך כל חייו במוסדות רגילים, ופתאום, לקראת תקופת השידוכים, נוחתת עליו אבחנה כזו ועולמו חרב עליו. יחד עם זאת, אין ברירה אלא לשים את הדברים על השולחן, שכן אי אפשר לחתן אותו מבלי להיערך לכך נכון.

"במקרים אחרים, הנורות האדומות מתחילות להבהב מיד אחרי החתונה. בני הזוג פונים לקבלת ייעוץ, אך למרבה הצער מתברר שישנם כיום יועצים רבים שאינם בקיאים די הצורך בתחום האוטיזם, ולעיתים קרובות הם משיבים באמירות שגורמות נזק יותר מתועלת. פגשתי למשל אישה, אמא לשלושה ילדים על הרצף, ששיתפה יועץ בחשש שלה מכך שגם בעלה נמצא על הספקטרום. תגובתו הייתה נחרצת: 'אני לא מאמין בזה'. בהמשך הדרך המשפחה הזו התפרקה, ושום תועלת לא צמחה מההכחשה הזו".

במקרים אחרים, הנורות האדומות מתחילות להבהב מיד אחרי החתונה

מה את מצפה מאנשי המקצוע להשיב במצבים כאלה?

"אני מצפה מאנשי מקצוע, שעברו הכשרה מדויקת ומוסמכת בתחום, לדעת להסתכל לאישה בעיניים ולהגיד לה: 'את מתמודדת'. אני מצפה מהם להעניק לה את הגיבוי המקצועי והרגשי שהיא כל כך זקוקה לו, בדיוק כפי שהיו עושים אילו בעלה היה מתמודד עם מחלה פיזית. ברור שאם מסתכלים על המילה 'אוטיזם' כעל גנאי, אף אדם לא יהיה מוכן לשמוע עליה, ואני לגמרי מבינה את הרתיעה.

"אישה אחרת סיפרה לי, ששוחחה עם איש חינוך וביטאה בפניו את חשדה שבעלה על הרצף. הוא הזדעזע מעצם המחשבה שאישה כשרה מעלה על דעתה דבר שכזה. היום, לאחר שבעלה עבר אבחון מסודר והחיים של בני הזוג השתנו לבלי הכר לטובה, היא מציינת בכאב שהם אפילו אינם משתפים את איש החינוך בכך. בעלה עדיין חש בושה קשה, בשל התחושה שהונחלה לו אז – שזה הדבר הנורא ביותר שעלול להיות.

"אגב, זה המקום להציף גם את סוגיית העלות הגבוהה של האבחונים הפרטיים – נטל כלכלי שזוגות רבים אינם מסוגלים לעמוד בו. מכשול זה מעכב לעיתים קרובות את האבחון הנחוץ, וממילא מונע מהם את ההדרכה והטיפול שיכלו להציל את שלום הבית שלהם".

"עד החתונה זה לא יעבור"

"הארגון שלנו אמנם חרדי", מציינת שושי, "אך פונים אלינו גם כאלו שאינם מגדירים את עצמם כחרדים כלל. אני שומעת מהם שוב ושוב עד כמה המצב שונה, שכן במגזר הכללי מקובל הרבה יותר לדבר בגלוי על אוטיזם בתפקוד גבוה, בשונה ממה שקורה במגזר החרדי, שבו המושג 'על הרצף' פשוט לא קיים. לעיתים קרובות, אפילו ההורים אינם מודעים לכך שהבן שלהם מאובחן".

את חושבת שהמודעות לכך עולה בשנים האחרונות?

"בשנים האחרונות יש עלייה ניכרת במודעות לאבחון של ילדים על הרצף, וישנם יותר מוסדות ייעודיים שנפתחו עבורם. אבל על מבוגרים כמעט לא מדברים, כאילו מדובר בתופעה ששייכת רק לשנות הילדות וחולפת עם הגיל – וזה לגמרי לא נכון. אוטיסט נשאר אוטיסט, וכך בדיוק קראתי לספר שכתבתי בנושא אשר עומד לצאת לאור בקרוב: 'עד החתונה זה לא יעבור'. אני מאמינה שהורים ובני משפחה מוכרחים לקחת אחריות ולהעלות מודעות, כי אנשים על הרצף יכולים להתחתן, אך אסור בשום אופן לעשות זאת מבלי לגשת ממקום מודע. התוצאה של הסתרת המידע הרת גורל, ובעלת השפעה על הדורות הבאים".

בפועל, מה את מציעה לעשות?

"כשמדובר בבחור שמתקרב לגיל שידוכים ועולה חשד, אני ממליצה חד-משמעית לקחת אותו לאבחון. אם הוא מעל גיל 18 זו בעיה, כיוון שהוא כבר ברשות עצמו ולא בטוח שישתף פעולה. על כל פנים, גם אם הוא לא עובר אבחון רשמי, ההורים חייבים להיות אחראים ולהבין שאם ישיאו אותו לבחורה מבלי שקיבלה תמונה מלאה על מצבו – מעבר לכך שהם גורמים למקח טעות, רוב הסיכויים שהוא יחזור בסופו של דבר הביתה. במצב כזה, ההורים ימצאו את עצמם עם בחור שגם חווה גירושין וגם נושא באבחנה לא פשוטה.

"אני אף פעם לא אומרת להורים מה לעשות", היא מדגישה, "אבל אני כאן כדי לייעץ. אני רואה את המציאות בשטח, את הזוגות הרבים שמתגרשים או שחיים יחד ללא קשר אמיתי. מיותר לציין איך נראה גידול הילדים בבית שבו אין יציבות בנישואין וכל הבית נתון בטלטלה.

"אבחון מקצועי נעשה על ידי אנשי מקצוע שזהו תחום ההתמחות שלהם, והם בוחנים את התנהגותו של האדם עם הרבה מאוד תשאולים ופרמטרים שניתנים למדידה. באבחון משתתפים רופא וגם פסיכולוג, ובדרך כלל הם מגישים את התוצאות בזהירות, ויחד עם זאת בבהירות, מה שמאפשר להעניק לאדם המאובחן חיים עם מודעות וכלים נכונים. אני לא רואה כל צורך לחשוש מהאבחון. כשם שכאשר מתעורר חשד לסוכרת הולכים להיבדק כדי לשלול, גם כאן כדאי לבדוק. גם אם הבחור מתכחש ומסרב לעבור אבחון, לפחות ההורים מודעים למצב ומבינים את התנהלותו".

יש משהו אופטימי שתוכלי לציין לסיום?

"האופטימיות נמצאת במילה אחת: מודעות. אין מה להשוות את החיים לפני העלאת המודעות לחיים שאחריה, לא אצל האדם עצמו ולא בקרב בני משפחתו וסביבתו. זו הסיבה שאני אישית פועלת כה רבות בעניין – הן באמצעות הספר שעומד לצאת, והן באמצעות הארגון והקמת מערך לימודים ליועצות כלות ויועצות נישואין שיתמקדו בזיהוי הצורך ויעניקו הדרכה מדויקת ושונה לחלוטין מזו שהכירו עד היום. הכלים המקובלים בייעוץ זוגי רגיל עלולים לעיתים להסב נזק במערכת יחסים שכזו, ולכן נדרשת מומחיות ייעודית".

כדי להבין עד כמה העלאת מודעות יכולה להציל נפשות ולשנות את החיים, בוחרת שושי לצטט קטע מתוך פורום של נשים מתמודדות, הממחיש את כברת הדרך שניתן לעשות ברגע שמודעים.

כך כותבת אחת הנשים: "חזרנו היום מנופש משפחתי, והנופש השנה היה שונה ל-ג-מ-ר-י מכל השנים שעברו. לא השתגעתי מההתנהגויות שלו, הכל היה ברור לי, הבנתי למה הוא מתנהג בצורות המוזרות שלו.

"לא התעצבנתי, לא כעסתי, לא דרשתי, לא התפדחתי, לא התעסקתי. הייתי פנויה לשמוח ולהנות עם האחיות שלי! למרות כל ההתנהגויות שלו. כך, לדוגמה, ביום של היציאה לנופש, ידעתי מראש שהוא יהיה עצבני, כי זה יום לא מסודר והוא בלחץ מהנסיעה. הוא באמת היה עצבני, אבל זה היה ברור לי, לכן לא נבהלתי, לא ניסיתי להרגיע אותו.

"ביום הראשון של הנופש, בשיא הבלגן והעומס, הוא קרס לשינה, וכל החדר היה מבולגן. עוד לא סידרנו את המזרונים והמצעים, והבן אדם ישן עם הבגדים – קרס כאילו חזר ממלחמה. והבנתי, הבנתי שהיה בעומס חושי, לכן קרס. לא דרשתי ממנו לעזור ולא כעסתי.

"במהלך כל ימי הנופש הוא לא דיבר איתי מילה, כאילו הוא לא קשור אליי. לא התעסקתי עם זה בכלל, לא הערתי, לא נפגעתי. זה היה לי ברור שכך זה יהיה (כל שנה זה כך, אז למה שהשנה זה יהיה אחרת? מה ששונה זה שכל שנה אני נפגעת עמוקות וכועסת, והשנה אפילו לא שמתי לב).

"בארוחות המשותפות עם כל המשפחה, ראיתי אותו מרחף ועושה מבטים מוזרים, ולא התפדחתי, כי זה מאוד מובן לי למה הוא מנסה להתנתק (צריך זמן עם עצמו), ולא התפדחתי כי כשאני מבינה את המניע – אני מבינה שבעצם ההתנהגות הזו נורמלית לנתונים שלו. אומנם זה לא נורמלי לנתונים של כולם, אבל מי שיש לו בעיה שיפנה לאלוקים וישאל שאלות, אני לא קשורה, לא בראתי אותו.

"בשייט ובקיאקים ובכל הטיולים הוא התנהג כמו ילד קטן, עשה צחוקים תואמי גיל של בחורים בני 14, ובאמת לא היה אכפת לי. כן, הוא אוטיסט, אין לו תקשורת טובה, הוא לא מבין מה מתאים ומה לא מתאים. זה הוא.

"ודווקא גיליתי שהמשפחה שלי ממש אוהבת אותו. בגלל שהוא מתנהג לידם כמו ילד קטן, הם אוטומטית מרגישים חברים שלו ונהנים איתו. ובאמת, הוא עושה להם צחוקים וכו'.

"בנסיעה חזור שוב היה עצבני, ולא התרגשתי. נזהרתי מאוד שהעצבים שלו לא יגלשו אליי, אבל לא הייתי בחרדה, ולא הרגשתי שאני נגמרת ממנו. ידעתי מראש שזה בגלל הנסיעה, ושנסיעה עושה לו חרדה.

"נהניתי בינתיים עם הילדות (בזמן שחיכינו לאוטובוס), באמת נטרלתי אותו מהמשוואה. ככה יכולתי להחזיר לעצמי רגעים שבעבר לא היו לי. הלוואי שאזכה תמיד לנהוג כך, הלוואי שכולנו נזכה".

לפניות לארגון "רצוף אהבה": office@ratzufahava.co.il