"הרופאה אמרה: 'במחלה הזו מתים עד גיל 30'. הרגשתי שחרב עליי עולמי"

כאשר חיה נקאש הייתה בהיריון עם בנה החמישי, הרופאים זיהו שחסרה לו כליה וקיים עורק טבורי בודד במקום שלושה. ליבה החסיר פעימה. "הדבר הקבוע שאני מבקשת מבורא עולם הוא: 'בבקשה, אל תנסה אותי בניסיונות בתחום הרפואה'", היא משתפת, "תמיד הרגשתי שלא אוכל לעמוד בזה שחלילה תתגלה מחלה כלשהי אצל אחד מילדיי. פשוט לא הייתי מסוגלת".

באותם ימים טרם היה ברור אם אכן קיימת בעיה. "הרופאים אמרו לנו שיש חשש של 50% לכך שהילד יהיה חולה", היא נזכרת, "לכן עדיין לא נלחצנו. התייעצנו עם מכון פוע"ה, שהדריכו אותנו לעבור בדיקת מי שפיר. בסיומה נאמר לנו שהתוצאות יגיעו בעוד שבועיים. באותם ימים קרעתי את השמיים. בין היתר השתתפתי בשיעור תורה שהתקיים בבית הכנסת, ופתאום ראיתי מול עיניי את הפרוכת עליה נראה שמו של שבט יהודה עם איור של אריה. כבר אז התגבשה בליבי ההחלטה – לתינוק שייוולד נקרא יהודה, והוא יהיה צדיק וחזק. בסופו של דבר תוצאות הבדיקה היו תקינות, ויכולנו סוף-סוף לנשום לרווחה".

גם בלידה נראה היה שהכל תקין, ולמעשה עם השחרור מבית החולים איש לא הכין אותם לאפשרות של משהו חריג אצל התינוק. "ברית המילה נערכה במועדה", היא מספרת. "זכינו לכך שהמוהל היה הרב ראובן אלבז, והרב יצחק יוסף היה הסנדק. הרגשנו זכות גדולה. כבר אז ידעתי שנזכה בעזרת ה' לגדל ילד צדיק במיוחד".

חיה נקאש עם חיים יהודה

"הרופאה חרצה גורלות"

כחמישה חודשים לאחר הלידה, חיה שמה לב לראשונה לכך שיהודה הקטן אינו מרים את הראש. "בתחילה לא נלחצתי, והאשמתי בעיקר את עצמי", היא מודה. "הייתי בטוחה שבגלל שהוא ילד חמישי ואני עסוקה בטיפול באחיו הגדולים, אני לא מקדישה מספיק זמן כדי לפתח אותו.

"התחלתי לקחת אותו לטיפולי פיזיותרפיה, מבלי לחשוב שיש כאן משהו מעבר לעיכוב התפתחותי קל. רק בגיל שנה וחצי, כשיהודה נדרש לעבור בדיקות דם כחלק מהמעקב הרפואי השגרתי, התברר שהתוצאות אינן תקינות. התבקשנו לחזור על הבדיקות, ושוב התקבלו ערכים חריגים מאוד. בעקבות כך נשלחנו לאשפוז יום בשניידר, שם אמר לנו הרופא: 'נראה לי שיש לו משהו בשרירים'. בדיעבד, מסתבר שכבר אז הוא הבין שזה דושן, אך הוא הפנה אותנו לגנטיקאית.

"הגנטיקאית הייתה זו שעדכנה אותנו באופן רשמי בשמה של המחלה. היא אמרה לי: 'אני מצטערת לבשר לך שלילד שלך יש מחלה שנקראת דושן'. היא הסבירה שמדובר במחלה הגורמת לניוון שרירים. לא הצלחתי לשמוע את ההמשך, כי הרגשתי שחרב עליי עולמי.

"מאותו רגע לא הצלחתי לתפקד בבית, וגם לא בעבודה. הרגשתי שכל החיים שלי נעצרו. לא הייתי מסוגלת לחשוב על כך שהילד שלי עומד להיות נכה. במשך חודשיים חייתי בסוג של הכחשה, עד שנקבע לנו תור אצל נוירולוגית. הגעתי אליה כשכולי רועדת מפחד מפני מה שאני עומדת לשמוע. בהשגחה פרטית באותו בוקר, כשלקחתי את הילד לגן נתקלתי בסטיקר ועליו הכיתוב 'במקום שנגמר השכל שם מתחילה האמונה'. הרגשתי שזה מכין אותי לקראת הבאות. מצאתי את עצמי מדברת עם בורא עולם. אמרתי לו: 'אני יודעת שאתה הולך לנסות אותי, ואני בטוחה שאתה תהיה איתי לאורך כל הדרך'.

"הרופאה הייתה קרה ומאוד לא סימפטית. היא שאלה אותי אם קראתי על המחלה, וכשהשבתי בשלילה, היא הסתכלה עליי ואמרה בלי גינונים: 'אז תדעי שבמחלה הזו מתים עד גיל 30'. זה היה רגע נוראי. בדיוק באותם ימים ציינתי את יום הולדתי ה-30, והרגשתי שזה בקושי תחילת החיים. איך ייתכן שהיא חורצת ככה את גורלו של הילד?

"אחר כך היא הסבירה לנו שבשלב זה טרם הומצאה תרופה יעילה למחלה, אך מקובל לטפל בחולים באמצעות סטרואידים. אמנם יש להם תופעות לוואי שלא תמיד נעימות, אך הם מעכבים את ההידרדרות הגופנית, מונעים מהילדים נפילות, ומקלים עליהם את ההליכה. היא הסבירה לנו שיהודה יזדקק לתרופות האלו, והאמת היא שהיה לי מאוד קשה לשמוע על כך.

"כשיצאנו מהחדר, ביקשתי מבעלי דבר אחד: ללכת להתפלל בקברו של יהודה בן יעקב, שעל שמו נקרא הילד. הגעתי לקבר כשכולי בוכייה ומתחננת: 'יהודה בן יעקב, הילד הזה קרוי על שמך. בבקשה תתפלל לרפואתו'. בכיתי והתפללתי המון, ויצאתי בהרגשה טובה ומתוקה. לא ידעתי להסביר זאת, אבל היה לי ברור שאנחנו הולכים לראות ישועות גדולות, ושהילד הזה בעזרת ה' יהיה בריא".

מתפללים לישועה

בתקופה שלאחר מכן הגיעו חיה ובעלה עם יהודה למגוון של רבנים, כדי לאסוף כמה שיותר ברכות וחיזוקים. "הרגשנו שאנו זקוקים לכך, ובכל מקום קיבלנו ברכות מרגשות ומיוחדות במינן", היא משחזרת. "רבי דוד אבוחצירא הבטיח לנו ש'תהיה ישועה גדולה', הרב יגאל כהן בירך את הילד בבריאות, וכך התברכנו גם מהרב יצחק זילברשטיין ומעוד שורה ארוכה של רבנים.

"לבסוף הרגשתי שאני זקוקה גם לתפילות של עם ישראל, וקיימתי לכבוד יהודה ערב גדול של הפרשת חלה בשכונה בה אני מתגוררת. הגיעו כ-150 נשים, כולן קיבלו על עצמן קבלות טובות, והיה מרגש ומרומם ממש. באותם ימים גם הוספנו לו את השם חיים, ומאז הפך חיים יהודה בן חיה להיות 'הילד של השכונה', שכולם מתפללים עליו".

האם יש כיום תרופה או טיפול שיכולים לעצור את המחלה?

"מלבד הסטרואידים שחיים יהודה מקבל, קיימות תרופות שמעכבות את התקדמות המחלה ומעניקות יותר שנים בריאות, אך הן לא נמצאות בסל הבריאות ועולות מיליונים. היינו מצפים שהמדינה תעניק לילדים האלו יחס הוגן, ותדאג לפעול כדי להאריך את חייהם. כמו שהתורה שלנו מלמדת שעושים הכל על מנת להאריך חייו של אדם אפילו בשעה אחת, ודאי אם זה לשנים ארוכות שבהן הוא יוכל לקבל גם איכות חיים טובה יותר.

"בנוסף, ידוע לנו שבימים אלו נעשים מחקרים גדולים לצורך פיתוח תרופה למוטציה מסוימת, כמו שיש לחיים יהודה, והיא תוכל ממש להועיל ולרפא אותו. אנחנו זקוקים לניסים גדולים, אך הנס הזה יכול לקרות גם בדרך הטבע, וברור לנו שהדבר תלוי חד-משמעית בתפילות שלנו. לכן אנו מבקשים מכל עם ישראל שיצטרף לתפילותינו, כי תפילות אינן שבות ריקם".

בשלב זה מצטרף לשיחה בעלה של חיה, ומבקש להבהיר: "אנו מקווים ומייחלים שהתרופה תגיע בהקדם האפשרי. יחד עם זאת, אי אפשר להתעלם מכך שבדושן כל יום שעובר גורם לילד לנזק בלתי הפיך. כבר היום קשה לחיים יהודה לטפס במדרגות או לקפוץ כמו החברים שלו, ואנו חוששים מאוד מפני הבאות. אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולבקש מכל מי שקורא את הכתבה, להתפלל לרפואתו השלמה של חיים יהודה בן חיה. יש כעת את הדרך הטבעית להביא אותו להחלמה מלאה בעזרת ה'. תתפללו עליו שהוא יהיה בריא ושלם, בדיוק כמו יתר בני גילו. בורא עולם זקוק לתפילות שלנו, ואנו מאמינים באמונה שלמה שעוד נזכה לבשר לכולם על בשורות טובות וישועות גדולות".