"נולדה לי ילדה מהממת. קוראים לה הדר מרים – והיא הגיעה לעולם בלי עין"

חדר הבדיקה היה קריר וחשוך, רק המסך הבהב ברקע. הרופא הבכיר העמיק את מבטו במסך הקטן שלפניו, הניע את המכשיר ימינה ושמאלה, והחזיר אותו בשתיקה למקומו. כשתמה הבדיקה, הוא פנה לבני הזוג קארן ויוסי גינרמן, שישבו לפניו בדריכות, ואישר את הבשורה הקשה לשמה פנו לחדרו: העוברית הקטנה, לה המתינו מספר שנים ולמענה עברו טיפולים קשים, צפויה להיוולד ללא גלגל עין.

הדר מרים אחרי אחד הניתוחים

"שבועיים אחר כך גילינו היריון טבעי"

קארן (28) נולדה במקסיקו למשפחה יהודית הרחוקה מחיי תורה ומצוות. "הייתה לי שכנה שומרת שבת, ונהניתי להיכנס לביתה בשבתות. הייתה שם אווירה מיוחדת, ואהבתי לראות איך ילדיה משחקים משחקי קופסה ולא במחשב או בטלוויזיה", היא מספרת בריאיון מיוחד להידברות. בגיל 11 החלה קארן תהליך איטי של חזרה בתשובה, שנמשך עם עלייתה לארץ יחד עם חלק מבני משפחתה. בהיותה בת 20 פגשה את בעלה, שעלה מאורוגואי וחזר בתשובה לבדו.

שנתיים לאחר החתונה, קארן גילתה כי היא בהריון, אך למרבה הכאב הוא נפסק כעבור מספר שבועות. עבר זמן מההפלה, אבל בני הזוג לא זכו להיריון טבעי נוסף. "בשלב מסוים הבנתי שאולי אני צריכה ללכת למומחה. התקשיתי לחשוב על הבאת ילד לעולם במעבדה", היא מוסיפה, "אבל היה ברור לי שאשלם כל מחיר כדי שנזכה לילד". קארן החלה בסדרת טיפולים, ועד מהרה בני הזוג חבקו את בתם הבכורה, אוריה ליבי.

התינוקת המתוקה רק הגדילה את כמיהתה של קארן לילדים נוספים. כאשר חלפו חודשים, והיריון חדש לא נראה באופק, היא שבה אל טיפולי הפוריות. בניגוד לסבב הטיפולים הקודם, הטיפולים הפעם לא צלחו בקלות. "חזרתי הביתה אחרי עוד טיפול שנכשל, ולא הבנתי איך אנחנו ממשיכים מפה. לא ראיתי את עצמי עוברת עוד פעם סבב קשה של IVF", היא נזכרת. "שבועיים לאחר מכן התחילו לי בחילות, וגיליתי שאני בהיריון באופן טבעי".

"בחודשים הראשונים לא הרשתי לעצמי להתרגש. כבר הייתה לי הפלה בעבר, ולכן נזהרתי לא לטפח ציפיות ולהתרגש או לשתף אחרים", אומרת גינרמן. כאשר הגיעה לחודש השלישי להריונה, והבדיקות העלו שהעוברית בריאה ומתפתחת כנדרש, היא העזה לספר לבני המשפחה מסביב. "כולם התרגשו, כי זה תינוק שממש ציפינו לו".

"קיבלתי תינוקת מושלמת"

ואז הגיעה הבדיקה שתהפוך את מסלול חייהם. בחודש השישי להיריון, הגיעה קארן לסקירת מערכות, בה בודקים בשנית את איברי העובר השונים. "הרופאה סקרה עם המכשיר את הגוף של העוברית, והכול היה נראה תקין. כשהגיעה לפנים, היא אמרה שהעוברית מסתירה את העין עם היד, והיא לא מצליחה לבדוק את האזור". דקות ארוכות הרופאה ניסתה לגרום לתזוזת היד, ולבסוף עדכנה את קארן כי היא רואה פרט משונה בעין.

קארן נשלחה לסקירה מעמיקה יותר בבית החולים, ולאחריה התבקשה לבוא לסקירה נוספת שתבוצע על ידי ראש המחלקה. "הרופא בדק אותי והודיע לנו באופן מפורש: לעוברית אין גלגל עין". היא מסבירה כי מדובר באבחנה נדירה, שתינוקות מעטים מאוד סובלים ממנה, ושעלולה להעיד על בעיות נוספות. על בני הזוג הופעל לחץ לשקול הפלה.

"בשום שלב של הבדיקות לא חשבתי להפסיק את ההיריון", היא מבהירה. "היה לי ברור שאני רוצה את התינוקת הזאת, לא משנה מה. אמרו לנו שמדובר בסינדרום שעלול לכלול מום במוח, והיה לי מאוד קשה לחשוב על הבאת ילד שלא יוכל לתפקד בעולם". היא פנתה לבדיקות אקו לב ו-MRI למוח, ושם נאמר לה באופן חד-משמעי כי לבה ומוחה של העוברית פועלים באופן תקין. "יצאתי משם מאושרת. כשיש היריון תקין, לא תמיד מעריכים דברים קטנים. אבל כשיש לך היריון כזה – כל בדיקה שיוצאת תקינה מביאה להודיה גדולה, ולהרגשה שקיבלתי תינוקת מושלמת". אמנם התוצאות של הבדיקות היו טובות, אך הרופאים המשיכו ללחוץ על קארן לערוך הפלה, על אף החודש המתקדם בו הייתה.

אם המום היחיד הוא בעין, מה הסיבה שהמליצו על הפלה?

"אנחנו חיים בתקופה שהאנשים חושבים שזה מפעל של ילדים מושלמים. ודאי שכולנו רוצים להביא ילד מושלם – שיצליח, וייהנה מהעולם הזה. אבל אם שלחו לי משמיים ילד כזה, ועוד באופן טבעי וללא טיפולים – אני מאמינה שיש לכך סיבה, ובטוחה שאלוקים רצה שהיא תגיע לעולם הזה.

"כשקיבלנו את האבחנה הסופית – נשברתי", היא משחזרת. "נפלתי לדיכאון ברמות שמעולם לא הכרתי, ולא הצלחתי לתפקד בבית. כל זה ארך שבוע. אחרי השבוע הזה, קמתי והתחלתי לברר מה המשמעויות של האבחנה. שוחחתי עם הורים לילדים עם אבחנה דומה, כדי להבין מהי ההתמודדות שצפויה לנו". בין היתר, היא צפתה בתמונות שימחישו לה כיצד בתה עתידה להיראות. "ראיתי את התמונות הכי נוראיות. בעלי שאל אותי: 'למה את רואה אותן?'. הסברתי לו שאני צריכה להכין את עצמי ללידה, ושברגע שייתנו לי את התינוקת אקבל אותה בזרועות פתוחות".

הדר מרים בבית החולים

"אמרתי 'אין עין' וחייכתי"

מה הייתה הגישה של בעלך להתמודדות הזו?

"בעלי בן אדם מאוד חיובי ולא לוקח ללב. מההתחלה הוא אמר לי שגם אם יש לה עין אחת, אז הכול בסדר ומה הבעיה. הוא ניסה לחזק אותי ולהיות איתי, ובכלל – יש לו אמונה ברמה מיוחדת. ביום כיפור או בתפילות הוא בעיקר אומר תודה. זה הקשר שלו עם בורא עולם. אני אומרת תודה, אבל גם מעלה שאלות. אני מאמינה שבורא עולם הוא כל יכול, ושאם אבקש אולי הוא יביא לי".

לצד התקווה, קארן הייתה מציאותית. אחת מחברותיה נהגה לשנן באוזניה, כי היא בטוחה שהתינוקת תיוולד עם שתי עיניים. "היא אמרה לי: 'תצרחי לאלוקים שיהיו לה שתי עיניים – ויהיו לה'. אבל היה ברור לי שאין דבר כזה. לא אני הקובעת. אני יכולה לבקש, אבל הוא יחליט מה טוב לי בסוף".

הגיע יום הלידה. "כל הלידה רק ביקשתי: 'אני רוצה לצאת בידיים מלאות", היא מספרת. אחרי שעות ארוכות, התינוקת יצאה לאוויר העולם. "בעלי בכה בהתרגשות ובאושר, ותוך כדי אמר לי: 'אין'. הסתכלתי גם אני, עניתי 'אין עין', וחייכתי". התינוקת נלקחה מיד לסדרת בדיקות ארוכה. "בדקו לה הכול – שרירים, בטן, לב ומוח. הכול נמצא תקין, ברוך ה'".

תינוקיית בית החולים זכורה היטב לקארן. "כשבעלי ואני היינו נכנסים לתינוקייה, ראינו את התינוקות – כולם עם שתי עיניים, והילדה שלנו עם עין אחת. לא אגיד שזה לא היה לי קשה, אבל אנחנו רצינו לראות דווקא את התינוקת שלנו". היא מספרת על שיחה שלה ושל בעלה עוד לפני הלידה. "הוא שאל: 'אם היית יכולה ללחוץ עכשיו על כפתור ולהעביר את ההיריון שלך לאישה אחרת, ושהאישה האחרת תביא לך את ההיריון התקין שלה, היית עושה את זה?'. שנינו אמרנו שלא. כי היא התינוקת שלנו".

הדר מרים המתוקה התקבלה בזרועות פתוחות על ידי בני המשפחה והשכנים הקרובים. לאימה המתינה התמודדות מעבר לדלת הבית. "אחרי הלידה אמרתי לבעלי, שאני לא בטוחה שכדאי שאצא מיד לרחוב. הייתי צריכה קודם לחזק את עצמי, כדי שאוכל להתמודד עם השאלות והתגובות". אלא שמחשבות לחוד ומעשים לחוד. חודשיים לאחר הלידה החותן שלה נפטר, ומסיבות משפחתיות השבעה נערכה בביתם. "פתאום כל הרחוב בא לבית שלי, וכולם הסתכלו ושאלו 'מה קרה לה' – ישירות או במבטים. ראיתי איך אלוקים אומר לי: 'את לא צריכה לצאת, אלא אנשים יבואו אלייך הביתה, ואז לא תהיה לך ברירה אלא להתמודד'".

כבר ביציאות הראשונות, קארן החליטה בינה לבין עצמה לא להסתיר את בתה. "אני רוצה להיות אימא טובה, ולכן לא אסתיר אותה". היא ניסחה הודעה לחברי הקהילה, בה כתבה: "אני רוצה להגיד לכם שנולדה לי ילדה מהממת. קוראים לה הדר מרים, והיא נולדה בלי עין". כיום בתה אהובה מאוד בקרב נשות הקהילה, וכאשר היא מגיעה איתה בשבת לבית הכנסת, ילדות ונערות השכונה שמחות להשתעשע עימה ולהחזיק אותה.

"אחרי כל הסבל – תיקח אותה?"

האמירות ברחוב הן חלק בלתי נפרד מחייה של קארן. "כמעט כל יום שואלים אותי: 'מה קרה לה בעין? יש לה דלקת?'. וכשאני עונה שככה היא נולדה, השאלות ממשיכות: 'מה יש מתחת לעפעף?'". היא משתדלת לנהוג באיפוק גם מול תגובות נעימות פחות או חטטניות שהיא מקבלת. אחת הסיבות לכך נעוצה בבתה הגדולה בת ה-4. "היא גם שומעת את השאלות. מאוד חשוב לי שהיא תראה איך אני מגיבה, כי כך גם היא תנהג. היא רואה האם אני עונה בעצבים או מסבירה בענייניות".

חצי שנה לאחר הולדתה של הדר מרים, היא עברה ניתוח כדי לסדר את העפעף הסגור ולהתאימו לפרוטזה שתשמור על צורה אסתטית של המקום. הרקמות שהוצאו הועברו לבדיקה פתולוגית. אם קארן חשבה שהם עברו את הגרוע מכל – התברר לה אחרת. כעבור מספר ימים, היא קיבלה טלפון בהול שהזמין אותה למחלקה האונקולוגית בבית החולים שניידר.

בבית החולים המתינה לה רופאה, שבישרה לה בעדינות כי הרקמות התבררו כגידול. "היא אמרה לי שמעולם היא לא נתקלה בגידול כזה. הוא היה כמו גידול בצורת עין". לאחר כשבועיים הם קיבלו את התשובות הסופיות, בהן נאמר להם כי חלק מהגידול הינו ממאיר. "כאן נפל העולם שלי וממש התפרקתי". היא מספרת בגילוי לב כי מחשבותיה נדדו מיד לנורא מכל. "אמרתי לקב"ה: 'מה, אתה תיקח אותה ממני אחרי כל ההמתנה ואחרי כל הסבל שעברנו?'".

אחרי חודש קיבלה קארן טלפון נוסף ומפתיע מאותה רופאה, שהודיעה לה כי האבחנה הראשונה הייתה שגויה, וכי היא סוגרת להדר מרים את התיק באונקולוגיה. "התברר כי זה לא היה גידול – לא ממאיר ואפילו לא שפיר, כך שלא נצטרך לבוא כל חצי שנה למעקב. זה עוד נס שראינו בדרך".

עברתם טלטלה רגשית לא פשוטה בתקופה קצרה של כשנה וחצי. איך היא משפיעה על הנפש?

"הרגשתי שאנחנו כל הזמן במשחק של רגשות. ראינו את הכי נורא – ואז נס, וחוזר חלילה. מהעניין עם הגידול קיבלתי בעיקר פרופורציות. הרי כבר חשבתי שלבת שלי יש את המחלה, אז מה זה משנה עין או לא עין – הבת שלי בריאה. היום אני מסתכלת עליה ואומרת: 'ברוך ה' שיש לה עפעף. ברוך ה' שיש לה ריסים'". היא משתפת בקיצור ומבלי לפרט, כי טלטלה כזו אכן משפיעה על הנפש באופנים שונים.

אוריה ליבי והדר מרים

"אלוקים מעצב אותי מחדש"

'רכבת ההרים' הזו גורמת לך לחשוש ממה שצפוי בעתיד?

"באופיי אני בן אדם שחי יותר את העתיד. לכן בהיריון, למשל, רציתי לראות תמונות של ילדים אחרים ולדעת מה צפוי. ממה שעברנו למדתי להתמקד במה שקורה כרגע. אני מרגישה שזה ניסיון שאלוקים שלח במדויק בשבילי, ושהוא מעצב לי את האופי בצורה חדשה. אין לי איך לשלוט בעתיד, אלא רק בכך שכרגע הבת שלי בסדר, ברוך ה'".

לקראת סוף הריאיון קארן מציינת, כי היה לה חשוב לשוחח כדי להעלות את המודעות – הן על חשיבות הכרת הטוב על מה שניתן לכל אחד ואחד מאיתנו, והן ליחס הנדרש כלפי חריגויות כאלו ואחרות. "בעבר, אם הייתי רואה מישהו 'מוזר' ברחוב, אולי גם אני הייתי מסתכלת. היום למדתי לשתוק, ובעיקר לא לגרום לאחר להרגיש רע".

איך לדעתך נכון לחנך ילדים לנהוג בסיטואציה כזו?

"אני חושבת, שקודם כל הורה צריך ללמד את הילד לא להסתכל. יש ילדים שפשוט מסתכלים ולא מסירים את המבט. בעיניי זה לא בסדר, וצריך להסביר לילדים שזה לא נעים.

"לגבי שאלות – אם באים ושואלים אותי בצורה מתוקה ויפה על העניין, אין לי בעיה גם לענות. אבל יש דרכים. אני לא יודעת להגיד לך מה הדרך, זה כנראה תלוי מהיכן נובעת השאלה – האם מאכפתיות, או מסקרנות וחוסר טקט". היא נזכרת בחיוך באישה ששאלה אותה אודות בתה, ומיד אחר כך היא וילדיה הגיבו באהבה ובהתלהבות כלפי התינוקת.

מה התובנה הכי משמעותית שלמדת מכל מה שעברתם?

"כשהייתי בהיריון, עלו לי מחשבות שאולי קרה מה שקרה בעקבות עין הרע. שיחה שערכתי עם אישה מסוימת כיונה אותי לחשיבה חדשה – אולי מה שקרה מטרתו לכוון אותנו לעין טובה? פעם הייתי מסתכלת על מה אנשים יגידו ואיך הם יראו. היום אני לומדת להביט על היופי של החיים שלי – על המשפחה היפה שלי, על כך שהבת הבכורה בריאה, ועל הבריאות שיש להדר ברוך ה', ובכלל – לראות הכול בעיניים יותר חיוביות, ולהתמקד במבט פנימה ולא החוצה.

"למדתי עוד דבר חשוב", היא אומרת לסיום. "כשהודיעו לנו בהיריון על המום של הדר, חשבתי שלא יהיו לי חיים. היה לי ברור שאצטרך לבטל את עצמי, את העבודה, את המפגשים עם החברות ואת היציאות עם בעלי. אני בטוחה שכולנו במהלך החיים עוברים לפעמים דברים קשים, ואחריהם מגלים שיש את האור אחרי הקושי. חשוב לי לעודד ולהזכיר שגם האור הזה מגיע".