"נראה לכם הגיוני?": פוסט של אם לבת עם אפילפסיה - שובר את הרשת

כצפוי, תגובות רבות התקבלו ובין היתר, התגובה הזו - של אישה בשם סימה שהם זגורי, שממש ריגשה אותנו:

אם הייתי יכולה להצביע על יום בו הרגשתי שהחיים שלי מתחלקים ללפני ואחרי -

זה היה יום אחרי כיפור האחרון.

20:15 בערב,

אני לבד עם הילדים.

שמואל הולך לישון,

וכמה דקות אחר כך אני שומעת מהחדר שלו צרחה שבחיים לא שמעתי.

אני טסה לחדר שלו,

אני רואה שהכרית והפה מלאים בקצף.

אני קוראת לו - והוא לא מגיב.

פשוט בוהה בי.

מנסה להזיז אותו והוא פשוט אבן.

אני לא מבינה מה אני רואה,

ומרגישה שאשכרה אני הולכת לאבד את הילד.

5 דקות שנראו כמו נצח.

ערב שהתחיל לגמרי שגרתי -

נגמר בלילה במיון

ובבדיקות שבאו בשבועות שאחרי

שבסופן התבשרנו ששמואל מתמודד גם עם אפילפסיה.

שמואל שלי שהוא ילד אוטיסט, תודה לאל מאוזן ומטופל,

ובכיתה שלו הם רק 7 תלמידים וכמעט בכל נתון הם נמצאים עם 2-3 אנשי צוות,

ככה שתמיד יש עליו עין והשגחה די צמודה.

ובכל זאת,

מהיום בו הוא חזר לבית הספר אחרי אותו פרכוס

אני מפחדת.

הטלפונים שלנו מוצמדים לו בפתק גדול על התיק,

ותלויים על הקיר בכיתה.

הטלפון תמיד צמוד ובהיכון למקרה וחלילה יתקשרו מבית הספר ונסיים את יום הלימודים (שוב) במיון.

באפילפסיה יש גם פירכוסים שמתבטאים רק בבהייה, או בהקאות או פיספוסים,

ולרוב זה לא מצריך מיון אבל זה כן מצריך מעקב,

כדי לדעת מה לדווח לנוירולוג בפגישה איתו.

שמואל כאמור מקבל ליווי די צמוד,

ובכל זאת כל יום יש לי חשש ופחד.

לאחרונה נודע לי שילדים אפילפטים בחינוך הרגיל לא מקבלים סייעת צמודה,

ואני לא מבינה למה?

אני לא מבינה איך מצפים שגננת וסייעת/מורה יתפקדו במקרה וחלילה הילד יפרכס?

איך הן גם יצליחו לשמור על קור רוח,

גם יתנו לילד עזרה ראשונה,

גם יזמינו אמבולנס,

וגם ירגיעו את שאר הילדים שמן הסתם ילחצו?

איך הן יצליחו עם כל כך הרבה ילדים,

לשים לב שהילד בוהה או לנהל מעקב אם הילד פיספס או הקיא, ולדווח להורים?

זה לא אנושי,

ולא פייר כלפי הצוות

ובטח שלא כלפי הילד.

כמו שילדים אלרגיים זכאיים לסייעת אישית (וטוב שכך)

ככה גם ילדים אפילפטיים צריכים לקבל סייעת אישית.

זה לא צחוק -

אלא בריאות של ילדים.

***