מתקשים לישון? הכירו את התינוקת שישנה רק שעה ביממה, ולא משום שהיא רוצה בכך

רובין וקירק אודט-היסקו מאוטווה קנדה, ציפו בקוצר רוח להפוך להורים. כשהגיע סוף סוף הרגע המיוחל שבו הודיעו הרופאים לרובין שהיא בהריון עם בת, לא הייתה מאושרת ממנה. "בכל הבדיקות שביצעתי במהלך ההיריון, הרופאים אמרו שהכול בסדר. לא הייתה לי סיבה אחת לחשוש שמשהו אינו כשורה", סיפרה.

אולם שעות ספורות אחרי שבתם נולדה, הבינו רובין וקירק שמשהו לא בסדר. "הילדה לא רצתה לאכול, בכתה והייתה אומללה כל הזמן. והכי גרוע, לא משנה מה עשינו כדי להרדים אותה – היא פשוט לא רצתה לישון".

תחילה חשבו הרופאים כי מדובר במחלת הריפלוקס גסטרו – הפרעה במערכת העיכול, שגורמת לחומצה בקיבה, לזרום בחזרה לצינור הוושט. "הם נתנו לנו תרופות, וראינו סוג של שיפור אבל עדיין – הילדה לא הצליחה להירדם ליותר משעה אחת ביממה".

אבר המתוקה בהיותה תינוקת

רק בהגיעה לגיל שנתיים, אובחנה הפעוטה ב'תסמונת אנג'למן' – מחלה נוירולוגית נדירה שעוברת בתורשה, ותסמיניה כוללים בין היתר עיכובים התפתחותיים, ליקויים בדיבור ובעיות שינה. "מעולם לא שמעתי על תמסונת אנג'למן. זה כל כך מוזר שלא שמעתי על כזו מין תסמונת, שיכולה להפוך את כל העולם שלי בשניות", אומרת רובים ומסבירה כמה זה חשוב להגביר את המודעות לנושא, בפרט אם מדובר בהורים צעירים ולא מנוסים.

לאחר תהליך ממושך של טיפולים בבעיה, השינה של בתם אמנם עדיין מהווה בעיה גדולה עבור הוריה – אבל לרובין וקירק יש תקווה. "היום אבר כבר בת שלוש, ומאושרת יותר מאי פעם. אנחנו אמנם לא ישנים לילה שלם, אבל מודים בכל ליבנו על כך שאנחנו מצליחים לקבל ארבע שעות שינה בלילה. נכון שלפעמים הבעיה מתגברת ואבר לא מצליחה לישון יותר משעה ביום, נכון שהיא עדיין לא התחילה לדבר ועל פי הרופאים – ייתכן גם שלעולם לא תצליח, אבל יש לנו תקווה. אנחנו רואים שאבר הרבה יותר מאושרת ממה שהיא הייתה פעם, וזה נותן לנו כוחות להמשיך ולהיאבק במחלה, יחד איתה.

"היא מדהימה. שום דבר לא מוריד אותה ושום דבר לא עוצר אותה. היא אף פעם לא מתלוננת, ואף פעם לא מפסיקה לנסות. אנשים שואלים אותנו אם אנחנו מאמינים בריפוי שלה, ואני חושבת שזו לא שאלה בכלל. ברור שאנחנו רוצים שהיא תהיה בריאה ומחכים לתרופה שתקל על חייה, אבל גם עכשיו אנחנו חושבים שהיא מושלמת, ומודים על הזכות להיות ההורים שלה".