חולה בתסמונת טורט בפוסט מרגש: "אני בחורה רגילה, ונמאס לי מבורות של אנשים"

לפוסט הזה, שפורסם בעמוד הפייסבוק של בחורה צעירה בשם עדי בן שושן – פשוט לא יכולנו להישאר אדישים. בקטע קצר אך קולע, מתארת בן שושן את החוויות העוברות עליה כחולה ב'תסמונת טורט' או מה שמתקרא בשפה הרפואית (Tourette Syndrome). "אני עדין בן שושן, והחלטתי לשתף כי נמאס לי מבורות של אנשים", היא פותחת במילים נוגעות. "בעוד שבוע אני בת 28. נולדתי עם תסמונת טורט שהיא חלק ממני, הרבה יודעים והרבה לא.

"עברתי ניתוח מוח, ומה אני אעשה שלצערי אין 100%? כל הזמן שואלים אותי איך זה שאת עדיין רווקה, ואני מנסה להסביר שלא אני הבעיה – פשוט שופטים אותי על השטות הזאת.

"כמעט כל יום אני נתקלת במצבים שיש לי 'טיק' – אם זה עם הראש או משהו אחר. וישר אנשים שמסביב מסתכלים עליי מוזר, מתלחשים ואפילו צוחקים. אבל כמה שקשה לי באותו רגע – אני לא ממש סופרת את האנשים האלה, כי אני יודעת מי אני, ומה אני שווה".

ולאותם רווקים שמעוניינים בדייט עמה אך 'נעלמים' ברגע שהם חוזים ב'טיקים' – לבן שושן יש רק דבר אחד לומר: "אתם אנשים קטנים שלא מבינים כלום בחיים. אני בחורה רגילה כמו כל אחת אחרת, עם קצת טיקים. אני לא מדבקת, ולא מצורעת. לא שופטים בן אדם על משהו שהוא מתמודד איתו. בסך הכל אני בחורה שמחה ומאושרת, שמודה כל יום על המשפחה והחברים המדהימים שיש לי".

אז מה זה תסמונת טורט? הנה כמה עובדות שלא תרצו לפספס (בתקווה שיעזרו לכם ולנו לקבל את אותם אנשים, כמו בן שושן, שנאלצים להתמודד עם המחלה):

1. תסמונת טורט בקיצור נקראת גם TS. מדובר בהפרעה נוירו-פסיכיאטרית שבאה לידי ביטוי ב'טיקים' – תנועות מוטוריות וקוליות בלתי נשלטות ולעתים אף גסות.

2. טיקים מוטוריים מתאפיינים במצמוצים ותנועות בלתי רצוניות של הלסת, הצוואר, הכתף או אחת הגפיים. הם מופיעים לרוב בגילאי 3-8, שנים ספורות לפני הופעת הטיקים הקוליים.

3. הטיקים הקוליים מתאפיינים בתנועות רחרוח, קולות של כחכוח ונהימות.

4. אצל רוב האנשים הטיקים מגיעים לסירוגין ובעוצמות שונות, אולם בתחילת העשור השני לחיים – רוב החולים מרגישים סוג של החמרה במצב.

5.  חולים שמתמודדים על התסמונת בגיל ההתבגרות – יחוו לעתים אף תסמינים קיצוניים של התנהגות אלימה שעשויים אף לגרום לפציעה עצמית (הכאה או נשיכה עצמית למשל). טיקים קוליים בגיל הזה, יכללו גם תוכן מילולי בלתי נאות כגון קללות והעלבות של הזולת.

6. רוב החולים מדווחים על סימפטומים מקדימים לפני הופעת הטיקים, כדוגמת תחושת מתח או דחף בלתי נשלט ובלתי מוסבר לעשות או להגיד דבר מה. רובם אף מדווחים כי לאחר התפרצות סדרה של טיקים, התחושות הללו נעלמות והם חשים הקלה משמעותית.

7. הטיפולים שעוזרים לחולי תסמונת טורט הם פעילויות שדורשות שליטה מוטורית קלה או ריכוז, כדוגמת קריאה בקול, נגינה, התעמלות וכדומה.

8. מעניין לציין כי בזמן השינה – הטיקים אינם מתרחשים כלל, אם כי מחקרים הוכיחו כי שינתם של חולי תסמונת הטורט מתאפיינת באיכות ירודה.