ריגש מאות חוגגים: נער עם תסמונת נדירה נשא דרשת בר מצווה בעזרת העיניים

רחובות מלוורן השקטים שבמלבורן, אוסטרליה, אינם רגילים לראות מאות בני אדם רוקדים ושרים באמצע יום ראשון. אבל בתחילת אוגוסט המראה היה כמעט סוריאליסטי: כ־600 יהודים מקהילות שונות בעיר, הגיעו ללוות נער אחד בדרכו לבית חב"ד, בתהלוכה חגיגית אחר ספר תורה מיוחד.

ספר התורה הזה הוכנס למעמד בר המצווה של הנער מנדי קופר בן ה-13, שנעזר בהליכון כשלצידו אביו, הרב ראובי קופר, שנשא את ספר התורה המיוחד שנכתב במיוחד עבור בנו, והובל למרכז חב"ד במלוורן. 

לאחר שבמשך שנים הם שאלו את עצמם כיצד ייראה היום שבו בנם יגיע לגיל 13 - עבור הוריו של מנדי, הרגע הזה היה מרטיט. מנדי אינו יכול לקרוא בתורה או לשאת דרשה בדרך שבה עושים זאת נערים אחרים, אבל הוריו היו נחושים שהמגבלות שלו לא יהפכו אותו לצופה מהצד, ביום שאמור להיות כולו שלו.

וכך נולד הרעיון שסיכם מבחינתם את הכול: במקום לנסות להתאים את מנדי לבר מצווה רגילה, הם יתאימו את בר המצווה למנדי.

בגיל שבעה חודשים הם קיבלו את האבחנה

מנדי הוא ילדם הרביעי של הרב ראובי ומנוחה קופר, הפועלים בקהילת חב"ד במלוורן. ההיריון והלידה עברו ללא אירועים חריגים, אולם כבר בחודשים הראשונים הבחינה המשפחה שמשהו בהתפתחותו שונה.

כשהיה בן כחצי שנה נסעה המשפחה לישראל. שם, כאשר מנדי היה לצד בן משפחה כמעט בן גילו, ההבדלים ההתפתחותיים נעשו ברורים הרבה יותר. לאחר ששבו לאוסטרליה פנו הוריו לבדיקות, ובגיל שבעה חודשים קיבלו את האבחנה: תסמונת אנגלמן, הפרעה גנטית נדירה המשפיעה בין היתר על הדיבור, התנועה וההתפתחות.

מנדי אינו מדבר, מתמודד עם אפילפסיה וזקוק לסיוע משמעותי בחיי היומיום. הוא מקבל מזון באמצעות צינור הזנה, נעזר בכיסא גלגלים ובהליכון ומלווה על ידי איש צוות במהלך היום.

אחד הקשיים הגדולים עבור המשפחה הוא דווקא ברגעים שבהם משהו כואב לו. "כשילד אינו יכול לומר במילים מה מפריע לו, אפילו כאב פשוט עלול להפוך לכאב בלתי נסבל", מסבירים הוריו. לדבריהם, באחת הפעמים הצליח מנדי להסביר שהשיניים שלו כואבות, באמצעות מערכת תקשורת שעוקבת אחר תנועות העיניים שלו. "זו הייתה פריצת דרך בשבילו לא רק מבחינה טכנית אלא גם מבחינה רגשית. סוף סוף הוא הצליח להגיד לנו מה קורה לו, מה עובר עליו ואנחנו הצלחנו להראות לו שאנחנו מבינים".

אבל כבר בשלב מוקדם מאוד קיבלו הוריו החלטה נוספת. הם לא רצו שהאבחנה תהיה הדבר הראשון שאנשים רואים כשהם מסתכלים עליו.

מנוחה קופר הפכה עם השנים לפעילה בתחום ההכלה של אנשים עם מוגבלויות ואף מעבירה הרצאות וסדנאות בנושא. היא מתארת את מנדי כילד מלא שמחת חיים, ומבקשת שוב ושוב מהסביבה לראות קודם כול את האדם ולא את המגבלה. כבר לפני שנים היא השתתפה באירועים של חב"ד שעסקו בהכלת אנשים עם צרכים מיוחדים ובחשיבות של תחושת השייכות בתוך הקהילה.

אחת ההחלטות המשמעותיות שקיבלו הוריו הייתה לשלב את מנדי במסגרת חינוכית יהודית יחד עם ילדים בני גילו.

ספר תורה במקום עלייה רגילה לתורה

כבר כמעט עשר שנים לפני בר המצווה נשאה מנוחה בלבה רעיון: לכתוב ספר תורה שיוקדש לכבודו של מנדי. הבחירה בספר תורה הייתה מכוונת. גם אם מנדי אינו יכול לקרוא את פרשת השבוע באופן המקובל, הוריו רצו לומר באמצעות הספר דבר פשוט: התורה שייכת גם לו.

יותר מ־200 אנשים הצטרפו למיזם ותרמו לכתיבת אותיות, פרקים ופרשיות בספר התורה. את הכתר לספר הקדישו הוריו לכבוד ארבעת אחיו של מנדי, שלדבריהם מלווים אותו באהבה ומהווים מקור תמיכה גדול עבור המשפחה.

השבוע, במעמד המרגש, מנדי צעד לצד אביו כשהוא נעזר בהליכון וסביבו מאות בני אדם, כאמור, ששרים ורוקדים לכבוד התורה, ולכבודו. כשהגיעו לבית חב"ד הוצאו ספרי התורה האחרים כדי לקבל את פני הספר החדש, ולאחר מכן הוכנס הספר לארון הקודש.

אבל האירוע לא הסתיים שם. בערב חגגו בני המשפחה למנדי. סבו של מנדי הקריא מכתב של הרבי מליובאוויטש לנערי בר מצווה, ואחיו אמרו מאמר חסידי הקשור להכנסת ספר תורה. ואז הגיע תורו של מנדי. עין לא נשארה יבשה כשהנער, שאינו יכול לדבר, נשא את דבריו באמצעות מערכת תקשורת המופעלת בעזרת מבט העיניים. מול בני משפחתו וחבריו הוא העביר מסר על הנצחיות של התורה.

גם סרטון שהוצג באירוע נשען על רעיון שהיה קשה לפספס ביום הזה: ספר תורה אינו שלם אם חסרה בו אפילו אות אחת. לכל אות יש מקום, וללא אחת מהן הספר כולו אינו יכול לשמש כספר תורה. אמו סיפרה לאחר מכן שהורים לילדים עם מוגבלויות פנו אליה ואמרו שהאירוע נתן להם תקווה. עבור חלקם, עצם המראה של מאות אנשים שיצאו מבתיהם כדי לשמוח עם ילד כמו מנדי היה משמעותי לא פחות מספר התורה או מהחגיגה עצמה.