"שבוע אחרי הטביעה של הראל, הרופאים קבעו מוות מוחי. אמרתי לקב"ה: 'אתה תקים אותי מזה'"

במשך תקופה ארוכה, שירה מדלעי (42), תומכת חינוך מכפר תפוח שבשומרון, חשבה שהשבר הגדול של חייה זו העובדה שארבעה מתוך חמשת ילדיה הם על הספקטרום האוטיסטי. "עד שלפני חמש שנים, בעלי ואני מצאנו את עצמנו מול האסון הכי כואב שמלווה אותנו כל יום וכל שעה. המסע של חיינו".

שירה לוקחת נשימה ארוכה וחוזרת אחורה. "כשהילדים היו קטנים, חשבנו שאנחנו משפחה רגילה". היא שולפת תמונה משפחתית שלה עם בעלה לירון וחמשת ילדיהם: הלל (היום בת 21), רני (בת 18.5), נעה (17), גלעד (12) והראל הקטן שנשאר לנצח בן 5.5. "כמובן שהיו לנו את אתגרי היום-יום, כמו אצל הרבה משפחות צעירות: עבודה, מחיה, חינוך הילדים. בשלב מסוים, כשהלל הייתה כבר בכיתה ד', גילינו שהיא על הרצף האוטיסטי, בתפקוד גבוה. בעקבות זאת, נדלקו עוד ועוד נורות אדומות, וכך הבנו שיש לנו עוד שני ילדים על הרצף. בהמשך נולד הראל, וכשגדל, מכיוון שכבר הייתה לנו מודעות, גם הוא אובחן".

עד כמה זה הפתיע אתכם?

"הכתובת הייתה על הקיר. מערכת החינוך פשוט לא עלתה על זה בזמן. אנחנו הורים מאוד מעורבים. אני קודם כל אימא של הילדים שלי. זה אומר פגישות, אבחונים, לרוץ מפה לשם, לעשות הכל כדי לקדם ולעזור. עם הלל זה פשוט נפל בין הכיסאות".

האבחון הפך מבחינתה לנקודת מפנה בחיים. "זה מאוד קשוח ותובעני, ועם זאת מצאנו – ועד היום אנחנו מוצאים – את הטוב שבכל ילד ומעריכים כל אחד מהם. אבל ברור שיש ללא הרף רגעים של התמודדות פנימית. מהרגע שלירון ואני הבנו שאנחנו בתוך אתגר גדול, הלכנו להדרכת הורים. היה לי חשוב להבין שזה לא אנחנו. שנים האשמתי את עצמי. חשבתי שעשיתי משהו לא טוב בהורות שלי, שבגלל זה הילדים יצאו ככה".

היא זוכרת היטב את המשפט ששמעה מהפסיכולוגית. "היא אמרה לי: זה לא את. זה לא קשור לאימהות שלך. את האימא הכי טובה שיש. הצלחת להביא את הילדים שלך לרמות תפקוד כל כך גבוהות, לא הרבה אנשים מצליחים לעשות את זה. המשפט הזה הרים אותי ושינה את הדרך שבה הסתכלתי על עצמי. אמרתי לעצמי – זהו".

משפחת מדלעי עם הראל

לא נתנו לזה לנהל את הבית

לצד האבחונים, שירה ולירון (44), רכז הסעות בחינוך המיוחד במועצה האזורית שומרון, קיבלו החלטה ברורה: האוטיזם לא יהפוך למרכז החיים של המשפחה.

"שנינו ביחד החלטנו שאנחנו לא מסתכלים על זה כעל משהו רע. אנחנו גם לא נותנים לזה יותר מדי מקום. אין אצלנו שיח של אוטיזם בבית. כולם שווים אצלנו. כולם גדלים עם אותן דרישות ואין הנחות, גם אם הדרך לשם מורכבת יותר. אז בסדר, אני אבקש עשר פעמים לשטוף כלים או לסדר את החדר – בסוף זה קורה. כמובן שלא אייפה את המציאות. זה לא קל, זה מאוד אינטנסיבי, וכל היום אנחנו סביב טיפולים. זה כרוך בלרוץ כל הזמן לרופאים, לקלינאית תקשורת, לריפוי בעיסוק, להידרותרפיה. הייתי כל הזמן על הקו, מפה לשם".

ההחלטה המשמעותית השנייה שקיבלו הייתה לא להסתיר. "ברגע ששיתפנו את המשפחה, פתאום הייתה יותר הכלה, יותר הבנה, יותר אמפתיה ויותר סובלנות. כשיש לזה שם, יותר קל לאנשים להבין. החלטנו לא לשמור את זה רק לעצמנו, אלא לשתף את הסביבה הקרובה. ממקום אמוני, אני זוכרת את השיחות שלי עם הקדוש ברוך הוא. אמרתי לו: אני לא יודעת מה אתה רוצה ממני. אבל אם נתת לי את זה, כנראה שיש בי משהו שמסוגל לזה. שיש לי איזושהי שליחות לקדם ולעזור".

גם בעלה ראה את הדברים עין בעין איתה. "היו גם רגעי עלבון", היא מציינת. "בפגישה עם פסיכיאטרית שליוותה אותנו באחת המסגרות, היא אמרה לנו: 'אתם צריכים להפסיק להתרבות'. אני זוכרת את התגובה של לירון. הוא אמר לה: 'כנראה שהקדוש ברוך הוא לא סתם נתן לנו יותר מילד אחד. כנראה שאנחנו עושים משהו טוב, שהוא סומך עלינו'. ובאמת, הסיפור הזה מעולם לא היווה סיבה לוותר על החלום להמשיך ולהרחיב את המשפחה. ברוך ה', גידלנו אותם עם כל הקשיים, באהבה, בחיוך ובשמחה".

היא עוצרת: "עד אותו יום קיצי בלתי נשכח".

בביקור בקברו של הראל ביום הולדתו (צילום: מהאלבום הפרטי)

לא הייתה לי שום סיבה להגיד לא

מה קרה שם?

"זה היה יום שלישי. לירון יצא עם גלעד לאירוע סיום של פעילות לילדים עם צרכים מיוחדים. הראל, שהיה אז בן חמש וחצי, ביקש לנסוע עם חבר מהגן לבריכה. לא היססתי, כי הוא כבר נסע עם האבא והילד הללו מספר פעמים. בכל פעם הוא חזר שמח ומאושר. לא הייתה לי שום סיבה להגיד לא".

רק הרבה אחר כך התברר לה שהתמונה הייתה שונה לגמרי. "הבנתי מהאבא שזו בריכה פרטית. רק אחרי הבירורים, הבנתי שזו הייתה בריכה אחרת, שנכנסו אליה לא בשעות הפעילות, בלי מציל. אלה דברים שלא ידעתי. בכל אופן, את הרגע שבו החיים שלנו התהפכו אני זוכרת לפרטי פרטים. לירון בא לקראתי כשהוא מדבר בטלפון. הוא מיד אמר לי 'ניסע למיון'. חשבתי שאולי קרה משהו לגלעד. כשהבנתי שמדובר בטביעה של הראל, קיבלנו שיחה מהרופא שעדכן שהראל הגיע בלי דופק ובלי נשימה, ושהצליחו להחזיר אותו לחיים אחרי החייאה ממושכת".

שירה מנסה להיזכר מה עבר לה בראש באותן דקות. "הסתכלתי על לירון והבנתי שיש לי ילד שיושב מאחור ורואה הכל. הייתי חייבת להחזיק את עצמי, וביקשתי ממנו שרק יתקשר אל אימא שלי שתתפלל. אבא שלי נפטר שנים לפני כן. מצאתי את עצמי פונה גם אליו: 'אבא, בבקשה תילחם. תילחם עליו. אני מתחננת אליך'".

כשהגיעו לבית החולים, חיכתה להם מציאות שלא הכינו אותם אליה. "הוא היה מחובר להמון מכשירים. מורדם. זה היה מחזה מאוד קשה".

שירה עם הראל (צילום: מהאלבום הפרטי)

אימא יודעת. אימא מרגישה

שמונה ימים הם ישבו ליד מיטתו, נאחזים בכל שביב של תקווה, מתפללים, מוסיפים שם, מפרישים חלה ומאמינים שעוד יקרה נס. אבל אז, אחרי כמה ימים של אופטימיות זהירה, שירה התחילה להרגיש שמשהו משתנה. "אני אימא. אימא יודעת, אימא מרגישה. בימים הראשונים אחרי הטביעה נדמה היה שיש במה להיאחז. הוא הגיב לקולות, למגע. הייתה אופטימיות באוויר. התפללנו, הוספנו לו שם, עשינו הפרשות חלה, כל מה שאפשר כדי להחזיק עוד יום ועוד יום. אבל אחרי שבת משהו השתנה. "עשו לו פיזיותרפיה, ואני ראיתי שהגוף שלו כבר לא מגיב למגע. הרגשתי שקורה משהו. לאט לאט המדדים השתנו, והבנתי שקורה משהו".

כעבור שבוע הגיע הרגע שממנו חששה יותר מכול. "הרופאים לקחו את הראל לבדיקות כדי לבדוק את מצבו המוחי. כעבור שעתיים קראו לנו, והרופא הודיע שהוא במצב של מוות מוחי. יום קודם לכן, חיברו ביני לבין אימא שבנה טבע כתינוק ונמצא עד היום במצב של צמח. לא הייתי מוכנה שזה יהיה הסיפור שלנו. בסיום המפגש איתה, הלכתי לשדה שסמוך לבית החולים, הסתכלתי לשמיים ואמרתי: 'בבקשה, אל תעשה לי את זה. אם אתה בוחר לקחת – זה בגלל שאתה בחרת לקחת. אבל אם אתה מחזיר לי, אתה מחזיר לי על מלא. אני לא מקבלת פחות מזה. אני לא מקבלת אמצע. או הכל או כלום'".

למחרת הגיעה גם ההכרעה ההלכתית. "רק העובדת הסוציאלית הייתה איתי בחדר. נפלתי על הרצפה וצרחתי: 'למה???'. זו הייתה הפעם הראשונה שבה הרגשתי שהאמונה שלי מתערערת באמת. עברה בי מחשבה לפתוח את הדלת, להעיף את כיסוי הראש ולהגיד: 'אני איתך סיימתי. לא רוצה יותר. זהו, נגמר'".

אבל כמעט באותה נשימה הגיע משפט אחר. "אמרתי לו: 'אתה שומע? אתה בחרת בזה בשבילי – אתה תקים אותי מזה. לא אף אחד אחר, רק אתה. אני מחזיקה עכשיו חזק בך. כל מה שיקרה איתי מעכשיו והלאה – זה אתה. זה שלך'. ובאמת, במחשבה לאחור, מאז רק התחזקתי והתחזקתי באמונה".

נפרדת מהראל?

"בהחלט. הלכתי לטיפול נמרץ. ניגשתי אליו. התקרבתי למיטה שלו ואמרתי לו: 'הראלי, אני לא כועסת. אני אוהבת אותך. ואני משחררת. לך'. ומשם הבנתי שמתחיל אצלי מסע חדש לגמרי".

הראל (צילום: מהאלבום הפרטי)

במקום שנגמר השכל – מתחילה האמונה

איך בכלל קמים בבוקר אחרי אסון כזה?

"זו אכן התמודדות שלא נגמרת. לירון ואני, בתוך ההלם הגדול, הבנו שבמקום שנגמר השכל מתחילה האמונה. רק אמונה. רק אמונה. בלי אמונה זה לאבד את השפיות. אני זוכרת את הדיבורים שלי עם עצמי. אמרתי לעצמי לא לנסות אפילו להבין מה קרה פה, אחרת אשתגע. זה לא שלי, אלה חשבונות שמיים. לא להיכנס לזה. היה בי הרבה כעס כמו שיכול לקרות בין אבא ובת: פעם קרובים, פעם רחוקים. אני לא מסתירה את העובדה שבמשך שנה וחצי לא הצלחתי להתפלל. לא הצלחתי לפתוח סידור. הייתי חסומה. לא מסוגלת. לאט-לאט, דרך הימים הנוראים בבית הכנסת שבו התפלל אבא שלי בכפר סבא, מצאתי את דרכי בחזרה. זה חיבר אותי מחדש. הדברים שגדלתי עליהם".

והיום?

"עברתי כברת דרך. היום האמונה שלי היא עיוורת בקדוש ברוך הוא".

בימים קיציים כמו אלה שאנחנו חווים היום, את חוזרת לטראומה של הים, הבריכה, המים?

"במשך ארבע שנים לא הייתי מסוגלת לראות בריכה. הייתה לי חרדה ממים. אבל כבר ביום שקמנו מהשבעה על הראל, קיבלנו החלטה שהילדים שלנו לא ישלמו עוד מחיר על האסון שפקד אותנו. מיד לקחנו אותם לכנרת. מאז אנחנו הולכים לים, לבריכות, לאטרקציות של מים. אין מצב שאני ארחיק אותם בגלל מה שקרה להראל".

מאיפה את שואבת את הכוח והעוצמה שלך?

"את הכוח הגדול ביותר אני מוצאת בעשייה. אני עושה דברים לעילוי נשמתו של הראל, כמו למשל פרסום זמני כניסת שבת ברשתות. אני עושה כל מה שאני יכולה לזכרו, ואני גם משתדלת להיות שם בשביל אחרות, היכן שאני יכולה. זה נותן לאחרים כוח לראות שהמשכנו עם כל הכאב. אם אני הצלחתי להיות במקום טוב ולחיות, חמש שנים אחרי שזה קרה – כי אני רוצה לחיות, לא כי אני צריכה לחיות – אז גם אחרות יכולות. אין את הפריבילגיה לחשוב או להתנהג אחרת. אני זוכרת שבלילה הראשון בבית החולים, אחי אמר לי 'תבכי. תבכי. אבל תזכרי שאנחנו אנשים של אמונה'. זה משפט שמלווה אותי עד לרגע הזה ממש".