תסמונת נדירה גורמת לה להריח כמו דג, וזה מה שהיא מבקשת מהעולם

כבר שנים שקלי פידו-ווייט מבריטניה - לא נוגעת בדגים, בצל או מזונות חריפים אחרים, אבל בכל פעם שהיא נכנסת למקום ציבורי, היא מקבלת תחושה שהיא לא רצויה. אנשים לא מסוגלים לשבת לידה, והיא כבר רגילה להתלחשויות מסביב על 'ריח חזק של דגים'. 

למרות שאין לה דרך לשלוט ברכילות הזו או בתגובות המעליבות של אנשים שלא מתביישים לכסות את האף לידה או לזרוק הערות, היא בוחרת לספר לעולם על התסמונת הנדירה שממנה היא סובלת, כדי להעלות את המודעות ולקבל קצת יותר אמפתיה מהעולם. 

מדובר במחלה נדירה בשם 'תסמונת ריח הדגים'. "המחלה גורמת לכך שגופי מפיץ ריח חריף של דגים רקובים, ולעתים גם ריחות של בצל או אפילו ריחות חזקים יותר", היא מספרת בעצב בסרטון שבו היא מספרת על שגרת הניקיון שלה, שהפכה לכמעט חרדתית. "זו הפרעה מטבולית שבה הגוף לא מצליח לפרק חומר בשם Trimethylaminuria, שהוא חומר עם ריח מאוד חזק של דגים. כשהחומר הזה מצטבר בחוף הוא משתחרר דרך הזיעה, השתן והנשימה, וגורם לריח חריף מאוד. אפילו שאני מתקלחת חמש פעמים ביום ולפעמים יותר, משתמשת המון בדיאודורנטים ובשמים ומכבסת את בגדיי בכל יום, הריח הזה לא יורד".

בסרטון חושפת קלי כי כלפי חוץ היא נראית בריאה לחלוטין אך הריח החריף משפיע בצורה קיצונית על חיי החברה שלה ועל הביטחון העצמי. "אני חיה במצב הזה כמעט כל חיי, ובבית הספר סבלתי מהצקות רבות בגלל זה. ילדים לא יודעים להיות סלחנים על דברים כאלה. כילדה ביליתי שעות במקלחת, אבל עם הזמן הבנתי שהבעיה לא קשורה להיגיינה שלי אלא למחלה. גם כיום, אני משתדלת לעבוד במשמרות לילה כדי להיחשף פחות לאנשים אבל עדיין מקבלת הערות על הריח. במקום להיעלב, אני פשוט מסבירה לאותם אנשים ממה אני סובלת, ואז מקבלת את החיבוק וההבנה שלהם. אני מאמינה שזו הדרך להתמודד עם המבוכה - פשוט להסביר ולחנך את הסביבה לקבל אותך". 

קלי מסכמת במסר ברור: "אנחנו חיים בחברה ששופטת הכל לפי סממנים חיצוניים. ריח לא נעים, התנהגות חריגה או מראה יוצא דופן, בהחלט יכולים להוביל להנחות שגויות על האדם. חשוב שתבינו שלא כל מה שאומר לכם המוח שלכם, הוא באמת נכון על אותו אדם".

וכמו שנהוג לומר אצלנו: תשתדלו לדון לכף זכות.