הנערה שאלרגית לקור: "אין לזה תרופה. אני חיה בפחד"

אמבר וודוורד, נערה בת 16 מצפון וויילס שבבריטניה, חשפה לאחרונה את האלרגיה הקשה שממנה היא סובלת, שגורמת לה לחיות מדי חורף בבעתה גמורה. 

לדבריה, היא אובחנה עם מצב נדיר שגורם לה לפריחה ונפיחות בכל פעם שהטמפרטורה יורדת מתחת ל-12 מעלות צלזיוס. "זו תופעה שמגבילה אותי כמעט בכל תחום בחיים", אמרה בסרטון שפורסם ברשתות החברתיות. "מספיק משב רוח קריר ביום קיץ  כדי לעורר את האלרגיה".

אמבר סובלת ממצב שנקרא סרפדת מקור, אלרגיה נדירה לקור שיכולה לגרום לתגובה גם בעקבות חשיפה קצרה מאוד לקור. היא הביעה תקווה שטיפול חדש באמצעות זריקות אנטי היסטמין, אחת לארבעה שבועות, יעזור לשפר את התסמינים, שמונעים ממנה לצאת עם חברות, גורמים לה להרגיש לא בנוח עם עצמה, ומשאירים אותה במאבק יומיומי מול הגוף שלה.

"אין לזה תרופה, ואני תמיד מפחדת"

אמבר, המתגוררת בעיירה אברגלה שבמחוז קונווי, סיפרה שאין כיום תרופה למצב שלה, ושאחד הדברים שמפחידים אותה ביותר הוא האפשרות לתגובה חמורה ומסכנת חיים. לדבריה, היא שמעה מאנשים אחרים שסובלים מאותו מצב שיש כאלה שחווים גם שוק אנפילקטי, ולכן היא תמיד דרוכה: "הדאגה היומיומית שלי גם בקיץ היא איך לחמם את הגוף שלי ולשמור על חום הגוף כל הזמן".

לפי ארגון Anaphylaxis UK, סרפדת מקור יכולה להופיע לא רק בגלל מזג אוויר קר, אלא גם בעקבות שחייה או פעילויות מים אחרות שכוללים מגע עם מים קרים, ואפילו אכילה או שתייה של דברים קרים. בארגון מדגישים שהסיבה הבסיסית לתופעה אינה ידועה, ושהאבחון וההתמודדות איתה אינם פשוטים, משום שהתסמינים משתנים מאוד מאדם לאדם.

אמבר, שעובדת במשרה חלקית כמלצרית, סיפרה שהפעם הראשונה שבה התפרצה אצלה התגובה הייתה כאשר חזרה הביתה מהעבודה. "פתאום ראיתי שהעור שלי התמלא בגבשושיות, שהפנים שלי אדומות והכל גירד לי. זה היה מלחיץ".

היא החליטה שלא לאכול, כי חשבה שאולי התגובה קשורה למשהו שאכלה, אולם למחרת התסמינים התגברו. "פניתי לרופא המשפחה שלי, אבל הוא חשב שמדובר בתגובה לזיהום ולא נתן לי טיפול תרופתי".

"אני מקווה שייעשה יותר מחקר בנושא"

אמה של אמבר, דון, התחילה לדאוג והכריחה אותה ללבוש שכבות של בגדים, מתוך פחד ממה שעלול לקרות. "באותו שלב לא ידענו מה עומד מאחורי התופעה, אבל הייתי חייבת לכסות את עצמי כי הכל היה פצעים", הסבירה אמבר. "ואז התחלתי לחקור בגוגל את התופעה, וכשנתקלתי במונח 'סרפדת', ידעתי שאני צריכה להגיע לרופא עור".

רופא העור אכן דווקא לא דחה אותה או חשב שהיא מגזימה או מדמיינת, וקבע כי היא אלרגית לקור. "הוא אמנם נתן לי טיפול, אבל התסמינים לא השתפרו, ואפילו מגע עם מים גורם לי לתגובה מיידית בעור. בכל פעם שאני יוצאת מהבית, כמעט תמיד מופיעה התגובה. אני הולכת בערך 20 דקות עד תחנת האוטובוס הקרובה, וכבר בדרך אני מתכסה בפריחה".

למרות הקושי, אמבר מנסה להישאר אופטימית. היא אומרת שהיא מקווה שייעשה יותר מחקר בנושא ושיימצאו טיפולים חדשים שיעזרו לה. היא מוסיפה שהיא רק רוצה לעשות את הדברים היומיומיים שכל אחד אחר עושה, בלי לחשוש כל הזמן. "זו לא רק אלרגיה לקור, אלא מצב שמכריח אותי לחיות עם תכנון תמידי, זהירות תמידית ופחד תמידי. זה נורא לחיות ככה", היא מסכמת.