מעניין

הילדה בת ה-6 סובלת ממחלה נדירה ו"מזדקנת לאחור"

קלואי הקטנה לא תוכל בקרב לעמוד על רגליה: היא משתמשת בהליכון, ויש לה זוג משקפיים עבים כדי שתוכל לראות טוב יותר

אא

סיפור טרגי בארצות הברית הצליח לרגש רבים ברשת: ילדה בת 6 בשם קלואי סובלת ממחלה גנטית חמורה ו"מזדקנת לאחור". על פי הערכת הרופאים, היא תשוב בקרוב להיות תינוקת, ולא תוכל עוד לעמוד על רגליה. למרות גילה הצעיר, היא משתמשת בהליכון, ויש לה זוג משקפיים עבים שמסייעים לה לראות טוב יותר - כפי שקורה לקשישים רבים.

קלואי, תושבת נאשוויל, סובלת ממטאכרומטיק לויקודיסטרופיה, מעין הפרעה גנטית שתוקפת את המוח ואת מערכת העצבים. הרופאים מכנים זאת "הזדקנות לאחור" – תופעה שבה הילד מזדקן במהירות וחוזר להיות ילד. המחלה הזאת גורמת לתופעה חריגה: מי שסובל ממנה לא יוכל ללכת בגיל מוקדם יחסית, או אפילו לאכול בכוחות עצמו.

המחלה גורמת לפגיעה במערכת העצבים, חוט השדרה והמוח, וכך הילד מאבד את התפקוד המוטורי וחי בשכיבה. בדרך כלל, ילדים כאלה נפטרים בגיל צעיר מאוד. הילדים נדבקים במחלה רק אם שני בני הזוג נשאים של הגן שלה.

דיוויד שם לב לשינוי שחל בבתו מאז חגגה יום הולדת שש. קלואי הפסיקה ללכת, והמורה שלה טענה שהיא נראית כפופה ולא מסוגלת לפתוח את התיק. היא סבלה מכאבי ראש, מה שהוביל את הוריה לקחת אותה לבית חולים ולאבחן כי היא סובלת מהמחלה.

ככל הידוע, אין תרופה מוכרת שיכולה לסייע, והטיפול עולה מיליוני דולרים, כך שהמשפחה, ככל הנראה, לא תוכל להשיג את הכסף כדי לטפל בה. דיוויד, אביה של קלואי, אמר לתקשורת בארצו: ''אני כל יום צריך לשמור על הבת שלי, אני חייב למצוא דרך לעצור את המחלה''.

תרמו למשפחות נזקקות סלי מזון "קמחא דפסחא" ותקבלו את "המצות של רבני הידברות" שנאפו בפסגת ההידור. לחצו כאן או חייגו 073-222-1212

תגיות:ארה"ב

כתבות שאולי פספסת

הידברות שופס

הגדה של פסח עם פירוש הרב זמיר כהן

45לרכישה

מוצרים נוספים

מחזור לבת ישראל שירת חיי - פסח - הרבנית חגית שירה

קערת פסח איכותית לחג

סט פסח מהודר 2 חלקים – כיסוי פסח ואפיקומן

נעימות יאמרו - פורים מגילת אסתר והגדה של פסח - הרב ברוך רוזנבלום (2 כרכים)

מארז ספרי פסח - הרב זמיר כהן (4 כרכים)

ערכת פסח לילדים

לכל המוצרים