כשהאחות עם תסמונת דאון מטפלת באחות

למתבוננים מהצד נראה אולי שחייה של לואיס עצובים במיוחד: יש לה בת עם תסמונת דאון, אליסה, ובת אחרת, קרלי, שהחלה סובלת מבעיות נוירולוגיות בגיל 21 והיום היא כבולה לכיסא גלגלים וזקוקה לטיפול סיעודי. שתי הבנות מתגוררות עם אימן.

אבל עצב הוא לא מה שמצאה דודנית רחוקה של המשפחה, לני הולמברג, כשביקשה לצלם את בנות המשפחה עבור פרויקט מיוחד. "חיפשתי פרויקט צילום שמאתגר סטריאוטיפים ומעורר אמפתיה", כותבת הולמברג. "דודתי הציעה לי ליצור קשר עם דודניתה, לואיס".

אליסה, בעלת התסמונת דאון, עומדת מאחורי קרלי, אחותה המשותקת (צילום: Lani Holmberg)

הפרויקט של הולמברג חשף עבורה שורה ארוכה של הפתעות. למשל, העובדה שהצעירה בעלת תסמונת הדאון היא מטפלת מסורה באחותה המשותקת. לואיס האם עובדת כדי לפרנס את המשפחה, וכך ברוב הימים נטל הטיפול בקרלי נופל על אליסה, שעושה זאת באהבה ובשמחה. "היא אפיו מתעקשת איתה שתלעס היטב את האוכל ושתעשה מאמצים לתקשר", מתעדת הולמברג.

הולמברג, שעקבה אחרי המשפחה במשך שישה חודשים, חמושה במצלמה, אומרת שזהו: "בית שמח, מלא צחוק ואושר", על אף הדאגה של האם לואיס מה יעלה בגורל בנותיה בעתיד.  הולמברג קראה לפרויקט: "בהולנד יש צבעונים".

אליסה עוזרת לקרלי לעבור למיטה (צילום: Lani Holmberg)

"האמת היא שלא הערכתי את היכולות של אליסה מספיק", כותבת הולמברג, "כשאמרתי לה את זה, היא אמרה בפשטות: 'אני מבינה מה שאת אומרת ואני מבינה שאנשים מסתכלים אחרת על אנשים עם תסמונת דאון, אבל אני אדם אמיתי עם רגשות אמיתיים". בניגוד לסטריאוטיפ, אליסה אינה עליזה בלי סיבה כל הזמן: הולמברג תיעדה אותה גם מדברת בגעגוע על אחותה הגדולה הגרה בבריטניה, ושוקעת בעצב כשהיא נזכרת בחברתה הטובה שמתה מדום לב לפני שנה. אבל למרות זאת, אליסה אוהבת את חייה רוב הזמן. "אני אוהבת את החיים שלי כי יש בהם אנשים נפלאים, אנשים שאני אוהבת מאד", אומרת הצעירה בת ה-30 שמעבירה את רוב זמנה בטיפול באחותה הנכה. "וזה כנראה כל מה שאני צריכה".