"הילד הזה הוא השליחות שלנו בעולם"

כשדיאנה בר מסתובבת עם בנה אדיר בן הארבע ברחוב, נשלחים לעברו תמיד מבטים. לפעמים אלו מבטים של רחמים, לפעמים מלגלגים או צוחקים, אבל הם תמיד מלאי סקרנות.

"אני מבינה אותם", היא אומרת, "ויחד עם זאת, כל כך כואב לי על אדיר שצריך להתמודד עם זה בגיל כל כך צעיר". המבטים הללו מלווים אותם לכל מקום, מזכירים לדיאנה בכל רגע מחדש את המסע המטלטל שהחל בחדר הלידה ושינה את חייהם לנצח.

המיילדת בחדר הלידה זיהתה מיד שמשהו אינו כשורה

"השמיים נופלים"

"כשאדיר נולד, המיילדת בחדר הלידה זיהתה מיד שמשהו אינו כשורה", משחזרת דיאנה. "אמנם אבחנה רשמית לא ניתנה במקום, כי מבחינה פרוטוקולית נדרש תהליך מסודר כדי לקבוע זאת, אך הדברים היו ברורים מהרגע הראשון".

איך הרגשתם עם זה?

"זה היה הלם מוחלט", היא נזכרת. "אני זוכרת את עצמי בחדר הלידה, מרגישה שכל האדמה קורסת לי מתחת לרגליים וסוף העולם הגיע. צרחתי והתאבלתי, לא ידענו מה לעשות עם עצמי. בעלי דורון היה מופתע לא פחות ממני. הוא קרס באופן פיזי על הרצפה מרוב שוק, אך לא חלפו עשר דקות עד שהוא הרים את עצמו, וביקש לקחת את אדיר לידיים, עוד כשהוא יושב שם, על הרצפה. הוא חיבק אותו חזק והודיע לו בקול: 'אני איתך עד הסוף, ולא אעזוב אותך לעולם'".

באותם רגעים דרמטיים, דורון ודיאנה עדיין לא ידעו שבאותו בית חולים בדיוק, 19 שנים קודם לכן, נולד תינוק אחר עם תסמונת טריצ'ר קולינס (Treacher Collins) – תסמונת גנטית נדירה המשפיעה על התפתחות עצמות הפנים והאוזניים. היה זה מלאכי שוב. הוריו הביולוגיים של מלאכי נטשו אותו בבית החולים לאחר הלידה, אך מי ששינתה את גורלו הייתה אחות ומיילדת מדהימה בשם בת שבע שוב, שהחליטה לאמץ אותו אל ליבה. מלאכי גדל בביתה כבן בית לכל דבר, לצד תשעת ילדיה הביולוגיים.

"בבית החולים סיפרו לי על בת שבע והפגישו אותי איתה", מציינת דיאנה. "אמנם את מלאכי עצמו לא יצא לי לפגוש עד לתקופה האחרונה ממש, אך בת שבע הייתה גלגל ההצלה שלי. היא הפכה למקור הידע שלי, איתה התייעצנו, והיא העניקה לי תמיכה מורלית עצומה כשסיפרה לי שחיי המשפחה שלהם לרגע לא נעצרו בגלל התסמונת. להפך, מלאכי גדל כילד רגיל לכל דבר".

המאפיינים של תסמונת טריצ'ר קולינס מתבטאים אך ורק בשונות חיצונית

"הלכנו לחמישה רופאים מכל תחום"

היציאה מבית החולים הטיחה את המשפחה הצעירה אל תוך מציאות מורכבת ומבלבלת. הם העניקו לתינוק הקטן את השם אדיר המסמל עוצמה, אך מאותו רגע נכנסו לתקופה של ערפל גדול. "לא היה אז שום מידע נגיש בנושא מיקרוטיה – שזהו חוסר מולד באפרכסות האוזניים – וגם לא על תסמונות פנים אחרות. פשוט לא ידענו לאיזה רופאים עלינו לפנות. נאלצנו לגשש את דרכנו בכוחות עצמנו. הלכנו לחמישה רופאים שונים מכל תחום – אף אוזן גרון, פה ולסת, רופאי ילדים, כירורגים... היינו כל היום בהתרוצצויות ובתורים רפואיים אינסופיים".

בעוד המאבק הרפואי מתנהל בחוץ, בפנים התחוללה סערה רגשית קשה. "באופן אישי, עברתי שנה קשה מאוד שבה חוויתי את כל שלבי האבל", משתפת דיאנה. "באותם ימים לא הייתי מסוגלת לטפל באדיר, והוא גדל והתפתח בלי הרבה מגע מאמא שלו. בעלי הבין את המצוקה שלי, הפסיק לעבוד והפך לאבא ואמא במשרה מלאה. הוא טיפל באדיר, דאג לשתי הבנות הגדולות שלנו, החזיק את הבית ועשה ממש הכל".

בזמן שדורון החזיק את המשפחה מעל המים, דיאנה חוותה ניתוק עמוק. "הייתי מנותקת כמעט לחלוטין. הסתגרתי במרפסת, הסתכלתי לשמיים ואמרתי לבורא עולם: 'תגיד לי, איך נוצרים ילדים בלי אוזניים?'. הרגשתי באותם ימים כעס אמיתי והרבה חוסר הבנה. אמרתי לקב"ה: 'זה לא פייר, אני אדם טוב שעושה מצוות, למה אתה עושה לי את זה? זה לא מה שרציתי. קח אותו ממני עכשיו, ותחזיר לי את מי שרציתי'. מדי פעם, כשדורון כמעט התמוטט מהעומס, הייתי עוזרת לו להאכיל את אדיר או לעשות דברים דחופים אחרים, אך אדיר לא קיבל ממני מגע, אהבה, ליטוף או חיבוק – דברים שכל כך מתבקש שאמא תיתן לילד שלה".

לאורך השנה ההיא, חיפשה דיאנה נואשות קבוצת תמיכה. "חיפשתי אינפורמציה, חיפשתי עוד אימהות שמתמודדות עם דברים דומים – מישהי שאוכל לבכות ולהתחבק איתה, לדבר איתה על מה שאני מרגישה בפנים. לצערי, לא מצאתי אפילו אישה אחת כזו. בת שבע אמנם הייתה לצידי לאורך כל הדרך, אך בכל זאת מדובר בשלב אחר בחיים שלה. כשהתייעצתי איתה, למשל, על מנתחים או על טיפולים עכשוויים, הסתבר שהפרטים שהיו לה כבר אינם רלוונטיים כלל לימינו".

אדיר עם אביו דורון

המילה הראשונה: "אמא"

התפנית הגדולה הגיעה כשאדיר חגג שנה לחייו. "באותם ימים התחלתי לראות שהוא מתפתח בצורה קוגניטיבית תקינה לחלוטין", מציינת דיאנה. "זה לא היה מובן מאליו עבורי. למרות שהמאפיינים של תסמונת טריצ'ר קולינס מתבטאים אך ורק בשונות חיצונית, כשרואים את אדיר ברחוב כולם בטוחים שגם מבחינה קוגניטיבית הוא פגוע. הסטיגמה הזו גרמה אפילו לי, בתחילת הדרך, לתהות לגבי היכולות שלו.

"כיום כואב לי על כך שלא האמנתי בו, וכואב לי שלא טיפלתי בו בשנה הראשונה והקריטית כל כך לחייו. למרות הכל, היה מדהים לראות שסביב גיל שנה הוא התחיל קצת לדבר. המילה הראשונה שהוא אמר הייתה 'אמא'. מסתבר שלמרות הריחוק שגזרתי על עצמי, הוא הרגיש אותי, רצה אותי וביקש את הקרבה שלי. באותו רגע כבר לא יכולתי להמשיך לעמוד מרחוק. באותם ימים חזרתי להיות גם עם הבנות שלי, עם ההורים שלי ועם החברות. הרגשתי שאני מקבלת את כולם מחדש, ובעיקר מקבלת את אדיר. רק אז הפכתי באמת להיות אמא שלו".

אדיר מיוחד בזה שהוא אומר לי: 'אמא, כמה אני אוהב אותך'"

אדיר מרגיש שהוא שונה?

"כן, הוא ממש מדבר על כך. ההבנה הזו הגיעה אליו לפני כחצי שנה. עד אז ההתמודדות הייתה בעיקר שלנו, כהורים מול הסביבה, ונראה היה שאדיר לא באמת מבין את המבטים. אבל כיום הוא בעצמו שואל אותי: 'אמא, הילדים האלו צוחקים עליי?' ברור שזה פוגע בו ומפריע לו".

לצד הקושי, דיאנה מדגישה שאדיר הוא ילד יוצא דופן באופטימיות ובאופי המיוחד שלו. "הוא מצחיק בטירוף, מתוק וחברותי במיוחד. האופי שלו מסייע לו למשוך אנרגיה טבעית מילדים אחרים, שפשוט רוצים להיות בחברתו ולהתחבר איתו. הוא אינטליגנטי ויצירתי מאוד, ובעל הבנה רגשית גבוהה. הוא יהיה הראשון שישים לב שמישהו עצוב או מצוברח, ותמיד ידע איך לעודד אותו ולהשרות בבית אווירה נעימה. יש הרבה ילדים בגילו שאומרים 'אמא, אני אוהב אותך', אבל אדיר מיוחד בזה שהוא אומר לי: 'אמא, כמה אני אוהב אותך'".

הפער בין האופי המדהים של בנה לבין היחס ברחוב הוא שמניע את דיאנה לפעולה. "אני רואה מקרוב איזה ילד מהמם הוא, וכואב לי על כך שהחברה לא תמיד נותנת לו את הצ'אנס להוכיח מיהו באמת. זו הסיבה שאני יוצאת כיום לסדרה של הרצאות בנושא קבלת השונה. בכל פעם כששואלים אותי 'אז מה צריך לעשות?', אני מסבירה קודם כל מה לא לעשות: לא לבהות, לא להסתכל בצורה חודרנית ולא לצחוק. כשאני משוחחת עם הורים, אני מעודדת אותם להכין את הקרקע מראש ולשוחח עם ילדיהם על קבלת השונה, גם אם הם לא מכירים ילד כזה מקרוב. פשוט להעלות את הדברים למודעות, ואז כשיזדמן להם להיתקל בילד שונה, הם כבר ידעו איך להגיב בצורה מכבדת. אגב, אני לא מדברת רק על ילדים כמו אדיר. זה יכול להיות ילד בכיסא גלגלים, או ילד שהוא קצת שמן מדי, גבוה או נמוך במיוחד. המסר הוא לקבל את האדם כפי שהוא, ולראות מעבר לחיצוניות".

אדיר הוא ילד יוצא דופן באופטימיות ובאופי המיוחד שלו

ים של תמיכה

אדיר לומד כיום בגן מיח"א, המתמחה בילדים עם לקויות שמיעה. הוא מקבל בגן מעטפת מקצועית רחבה הכוללת קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, וכמובן ליווי רגשי – שלדברי אמו הוא הדבר החשוב ביותר עבורו בשלב זה. בשנותיו הקצרות הוא כבר הספיק לעבור שני ניתוחים מורכבים – אחד בגולגולת והשני בחיך – ובעתיד הוא צפוי לעבור ניתוחים נוספים. "המטרה היא לשפר את המראה שלו ככל שרק אפשר", אומרת דיאנה. "אני אעשה הכל כדי שהוא יקבל את הטיפולים והניתוחים ברמה הגבוהה ביותר שיש בעולם".

מאיפה את שואבת את תעצומות הנפש האלו?

עבור דיאנה התשובה ברורה: "אני מקבלת המון כוח מדורון, שמתייחס לאדיר באמת כמו לילד רגיל לחלוטין. לפעמים קורה שאני נלחצת ואומרת לו 'בוא ניצור קשר עם הרופא ההוא מלוס אנג'לס' או 'בוא ניסע עם אדיר לבוסטון', והוא באמת לא מבין מה אני רוצה. הוא מסתכל עליי ואומר: 'דיאנה, תראי איזה יפה הוא'. דורון רואה ישר לתוך הנשמה של אדיר, בדיוק כפי שראה אותה מיד לאחר שהוא נולד.

"גם בת שבע ממשיכה לתת לי כוחות – היא מספרת לי על החיים שמלאכי מנהל כיום כמבוגר. יש לו המון חברים, הוא יוצא ומסתובב, עובד כדי-ג'יי ומנגן על תופים. יש לו חבורה גדולה של חברים שאיתם גדל, שמקבלים אותו בדיוק כפי שהוא ואינם רואים בשוני שלו שום מגבלה".

בשנה האחרונה החליטו דיאנה ודורון לשנות את המציאות גם להורים אחרים במצבם, וייסדו את עמותת 'פנים אדירות' שמלווה שתי קבוצות: הורים שלילדיהם יש מיקרוטיה (חוסר של אוזן אחת או שתיים), והורים לילדים עם מומי פנים שונים.

"כבר היום אנחנו בקשר קרוב עם עשרות הורים, אבל אנחנו מרגישים שזו רק טיפה בים", היא אומרת. "יש בישראל מאות רבות של ילדים במצב הזה, ואנו רואים לעצמנו שליחות להגיע לכולם. כל כך מרגש אותי לראות בקבוצות שלנו, שכאשר אחת האימהות מעלה שאלה על ניתוח או על מכשיר שמיעה כזה או אחר, משיבות לה מיד 20 אימהות אחרות, כשכל אחת משתפת מניסיונה. אני זוכרת כמה שאנו חיפשנו פיסת מידע בזמנו ולא מצאנו, ומרגישה זכות ענקית להיות זו שבונה את הרשת שעוזרת להורים במצבים האלו".

אפשר לשאול מה עם האמונה שלך כיום? איך את חשה כלפי בורא עולם?

דיאנה עוצרת לרגע. "אני מגדירה את עצמי כחילונית מאמינה", היא מבהירה. "בתחילה באמת לא הבנתי למה הקב"ה עשה לי את זה. אבל ככל שחולף הזמן, הכעס וחוסר ההבנה מתחלפים בתחושה עמוקה של משמעות. היום אנחנו מבינים ששום דבר לא קרה סתם. כנראה שזוהי השליחות המדויקת שלנו בעולם".