"יבוא יום שבו לא אכיר את המילים האלו": המלכה של עולם השיקום שחלתה באלצהיימר ומסרבת להתחבא

כשמשוחחים עם פרופ' נעמי הדס לידור, קשה מאוד להבחין בכך שהיא חולה באלצהיימר. היא אישה מרתקת, שופעת ידע ומחשבה, בעלת דעות מעניינות וחוש הומור ייחודי.

עד לפני פחות מעשור, ניהלה לידור במשך שנים את השיקום בבריאות הנפש בישראל – תפקיד שמטרתו להוציא את האנשים שמתמודדים עם בעיות נפשיות אל הקהילה – ואכן הצליחה בכך מאוד. "קצת אחרי יום הולדתי ה-70 התחלתי להרגיש מוזר", היא מספרת. "התחושה הייתה שאני הופכת להיות איטית, וקשה לי יותר לבצע פעולות מכפי שהיה בעבר. החלטתי לבדוק את זה, והתגלה שיש לי אלצהיימר".

איך הגבת?

"האמת היא שהבנתי את הדברים מיד, ולרגע לא הייתה הכחשה. המחשבה היחידה שעברה הייתה: אם זו הדרך שמצפה לי – אני יכולה לבחור למות או לחיות. החלטתי לחיות, ומאז הייתה הדרך קצרה לשינויים דרסטיים שחוללתי בחיי".

השינויים היו בחייה האישיים, אך גם המקצועיים. "העבודה שלי השתנתה. במקום לעבוד עם אוכלוסייה המתמודדת עם בריאות הנפש, עברתי לעבוד עם אנשים שמתמודדים עם אלצהיימר. בתחילה עשיתי זאת כדי להבין טוב יותר את המחלה ולעזור לעצמי, אך ככל שחולף הזמן אני מבינה שזו דרך להשפיע טוב גם על אחרים, ובכך אני עסוקה כיום".

מסע האלצהיימר

פרופ' לידור לא רק מדברת על מחלת האלצהיימר, אלא גם כותבת עליה ומנסה להעלות את המודעות לקיומה. "היה ברור לי מהרגע הראשון שאני לא הולכת להיות מאלו שמסתירים את המחלה", היא מבהירה. "הבעיה היא שהאנשים בסביבתי לא תמיד ידעו איך להגיב. פגשתי כאלו שחששו להוציא את המילה הזו מהפה, או שעברו את הכביש כדי שלא לפגוש בי. לבסוף הגעתי למסקנה שהדרך הנכונה ביותר לבטא את התחושות שלי תהיה באמצעות כתיבה, וכך הוצאתי בשנים האחרונות ארבעה ספרים, כולם על האלצהיימר.

"את הספר הראשון כתבתי בלילה אחד, במשך שמונה שעות. הרגשתי שהוא כמו נכתב מאליו. כשהוצאתי אותו לאור, לא דמיינתי כמה תאוצה הוא יצבור. התגובות לא איחרו לבוא, והן היו מאוד מרגשות ומשמחות".

מיהו קהל היעד של הספר – בני המשפחות או החולים בעצמם?

"האמת היא שכולם. ולא רק בארץ, אלא גם בחו"ל, כי הספר תורגם לאנגלית, וצבר גם שם תאוצה גדולה. מסתבר שעצם העלאת הנושא למודעות עשתה טוב לכל כך הרבה אנשים, שעד היום חששו לדבר על ההתמודדות הזו. הרגשתי שאני הופכת להיות פה לציבור ענק של מתמודדים, שעבורם אני פונה לחברה מסביב ואומרת: 'חבר'ה, תראו יש פה אנשים, והם לא מתחבאים מתחת לשולחן'.

"לדעתי זהו ספר חשוב גם לאנשי מקצוע, ששוגים לעיתים בטעויות הכי קשות. כך, למשל, כשנתתי לרופאה שלי את הספר, היא שאלה אותי מי כתב אותו. הראיתי לה ששמי כתוב על הכריכה באותיות גדולות, והיא הגיבה בחוסר אמון: 'זה לא יכול להיות'. בתפיסה שלה, לא ייתכן שאישה במצבי תכתוב כזה ספר".

מהו, לדעתך, הקושי הגדול של אנשים שמתמודדים עם אלצהיימר?

"מניסיוני", היא משיבה בזהירות, "הקושי הגדול ביותר הוא ההסתרה. עד שאני חליתי לא היה מקובל כלל לדבר על זה, אנשים הסתירו את המחלה והתביישו בה. אני החלטתי לדבר, וכבר בתחילת הספר כתבתי באופן ברור ולא מצטעצע: 'הספר הקטן שבידיכם – יבוא יום בו לא אוכל לקרוא או להבין את הכתוב בו, את הספר הקטן הזה לא אכיר עוד, לא את המילים ולא את המשפטים...'.

"אני אומרת את הדברים בלי לחשוש, וזה בעצם הקו שבו אני צועדת – לנסות לשנות את החשיבה של המתמודדים, של המשפחות, של החברה ושל כל מי שנוגע בנושא. לא לפחד, פשוט להתחיל לדבר".

אבל גם אם נדבר – המחלה תישאר...

"נכון, לא נשנה בכך את המציאות. אבל ברגע שאנשים לא יפחדו, הם ידברו וישאלו, הם ייתנו לכך לגיטימציה ולכולם יהיה קל יותר. אני אישית מדברת על כך לא מעט עם הילדים שלי, וגם עם הנכדים הצעירים. חלקים מהשיחות האלו בחרתי לתעד גם בתוך הספרים שלי, באישורם המלא של בני משפחתי, כי גם הם חלק ממסע האלצהיימר שלי, כל המשפחה מעורבת בכך".

אפרופו נכדים, לפרופ' לידור יש סיפור מתוק מדבש: "כשהנכד שלי היה בן שבע, הוא אמר לי פעם: 'סבתא, אל תיבהלי מכך שאת קצת מתבלבלת בין 'הוא' ו'היא', כי זו המחלה ולא את'", היא מצטטת. "את המשפט הזה כתבתי בספר, כי הוא המחיש לי כל כך לעומק שלילדים יש כוח להבין את מה שלעיתים המבוגרים קצת מתקשים לקלוט. הבנים והנכדים המדהימים שלי מרגשים אותי שוב ושוב, והם לגמרי חלק מהשמחות שיש לי בחיי, ויש לי הרבה שמחות".

עם זאת, לידור לא מתעלמת מהקשיים: "עד שהתפרצה המחלה הייתי בתפקיד בכיר מאוד, קראו לי 'המלכה של השיקום בבריאות הנפש', ופתאום אני לא. עם כל העשייה שלי והדברים שאני אוהבת לעשות, אני עדיין איטית, ההתמצאות במרחב בעייתית עבורי ואני צריכה עזרה לעיתים קרובות.

"מבחינה שפתית אני מסתדרת, אך הרבה פעמים מרגישה שמילים הולכות לאיבוד. אני אמנם מדברת שוטף, אז זה פחות מורגש, אך מי שמכיר אותי יודע שזה לא הדיבור הרגיל שלי. בעבר הייתי מרצה לפני 400 אנשים, וכיום כשמבקשים ממני הרצאה אני מבקשת לפגוש רק קבוצות קטנות. בפעמים הבודדות שבהן הרציתי לפני קהל גדול, בעלי היה לצידי ועזר לי בעת הצורך".

בין חושך לאור

את ספרה השני, לו קראה "טיול בין נבכי הראש והלב", הוציאה לידור זמן קצר לאחר הספר הראשון. "כתבתי אותו יחד עם אחותי, זהו ספר משותף של שתינו. אנו מבקשות להעביר בו את התחושות – איך זה לחיות יחד כאחיות בתקופה הזאת, איך זה משנה את החיים, ואיך זה שאחרי שנים שבהן הייתי אני הבת הבכורה והמובילה, התפקידים משתנים ואחותי היא זו שמובילה אותי.

"לספר השלישי קוראים 'קולאז' – זהו בעצם קולאז' של סיפורים. החלטתי לכתוב אותו אחרי שהרגשתי שבספרים הראשונים אני בעיקר כותבת על עצמי ומבקשת שיבינו אותי, אך כלל לא מתייחסת לסביבה, אולי כי אני מרגישה שהם לא מספיק עוזרים לי ולפעמים מעצבנים אותי. אז חיפשתי סיפורים של אנשים סביבי, וניסיתי להבין אותם – לשקף לעולם את מה שעובר עליהם ואת מה שהם מרגישים".

מה המסר שאת רוצה להעביר דרך הספר?

"אנשים שואלים אותי לפעמים מה המסקנות ו'מה יש לעשות', ואני עונה שאני לא יודעת. אני לא רופאה ומעולם לא למדתי מה זה אלצהיימר, אבל אני יודעת הרבה דברים אחרים – אני יכולה לספר לכם מה אני מרגישה ומה עובר על הסובבים אותי. קחו את התובנות האלו ושאלו את עצמכם מה יש לעשות, וכן, ייתכן מאוד שלא יהיו לכם תשובות".

ויש גם ספר רביעי, שנקרא "בין חושך לאור". "אני כותבת בו על הדברים הטובים שהרווחתי בתוך האירוע הזה", מפתיעה פרופ' לידור. "אני מספרת על כך שאני פוגשת כל כך הרבה אנשים שעושים לי טוב, פוגשת גם את עצמי במקומות הטובים שלי, ומרגישה שלצד ההידרדרות - שאי אפשר להתעלם ממנה - יש גם הרבה התקדמות. נכון, קשה לי עם זה שאני מתמודדת, אך אני גם שמחה בכך שאני ממשיכה ליצור, למרות המצב, ממשיכה ליהנות מהעולם, וזה בעיניי לגמרי מדהים".

אי אפשר שלא לשאול: את חושבת לפעמים על מה שיקרה בעתיד?

לידור שותקת לרגע קצר, ולאחר מכן משיבה בכנות: "אני נוהגת לומר שיש שני שבילים בראש שלי. בשביל האחד יש את מה שאני עושה ויכולה – פוגשת אנשים, מוסרת הרצאות, כותבת, יוצרת וכו'; ובשביל השני יש את חקר המחלה והבדיקה בנוגע למה שאפשר לעשות. כבר בשלבים הראשונים של המחלה קיבלתי החלטה שיש לי בעל חוקר במקצועו שעוסק בכימיה, והוא יחקור את כל הנוגע לשביל השני, ואילו אני אתמקד בשביל הראשון.

"בתחילת הדרך בעלי אכן חקר המון, אחר כך הוא קצת נרגע וכיום כמעט לא עושה זאת. שנינו מבינים שבסופו של דבר כולנו נמות, בין אם נתמודד עם אלצהיימר ובין אם לא, אז מה זה בעצם משנה? חשוב יותר שאתמקד בחלקים החזקים שיש בי, ואשתדל להשפיע טוב על העולם עד כמה שאני יכולה".

את שואלת את עצמך לפעמים "למה זה קרה דווקא לי?"

"לא", היא משיבה בנחרצות. "אני רואה כמה שאני זוכה להשפיע, וגאה בעשייה שלי, גם אם הייתי מעדיפה שיהיה אחרת. וכן, אספר לך דבר נוסף – יש ימים שבהם אני קמה בבוקר ומתחילה לבכות. בחיים שלי לא בכיתי, זה לא חלק מהאופי שלי, לא הרגשתי בכך צורך, ופתאום מגיעים הרגעים האלו בבוקר. כנראה שיש משהו ברגעים האלו, בין השינה והחלומות לאור הבוקר, שהנפש עוברת בהם טלטלה שלא הכירה. היא לומדת לבכות, וכנראה שאני צריכה את זה. וכן, גם בבכי אני גאה".