"אובחנתי בטרשת נפוצה, והרגשתי לראשונה בחיי התגלות רוחנית"

"כל אחד מאיתנו צועד בשביל שלו ומכיר רק את הסל שיש לו ביד. הוא לפעמים מנסה למדוד ולדעת אם החיים של החבר שלו טובים יותר או פחות, אבל אף פעם לא יכול לדעת את התשובה, כי הוא לא ניסה שום דבר אחר".

רעות רבקה פימה אומרת את הדברים ומחייכת. "אני נשמעת פילוסופית רצינית, הא? אבל האמת היא שאני לגמרי לא טיפוס מתפלסף, ואם היינו נפגשים לפני כמה שנים, הייתם רואים בחורה רגילה וצוחקת, שמנסה לטרוף את העולם עם קריירה מצוינת בתחום הפיננסי, מעגל ענק של חברים ומשפחה אוהבת. אף פעם לא התמודדתי עם חולי חריג או עם קושי בריאותי. בסך הכל החיים שלי היו טובים".

אבל אז, לפני שש שנים, החלה רעות לחוות את ההתמודדות של חייה, כאשר התגלתה אצלה טרשת נפוצה ושינתה את כל מה שהכירה מקצה לקצה.

רעות רבקה פימה

האבחנה: טרשת נפוצה

"במקרה שלי זו הייתה התפרצות פתאומית, למרות שבדיעבד אני מבינה שהאיתותים התחילו כשנה לפני האבחון", מספרת רעות. "באחד הימים התעוררתי בבוקר עם צפצופים באוזן שמאל. ניגשתי לרופא אף אוזן גרון, שהעלה חשש מחירשות פתאומית. כמובן שזה היה מלחיץ מאוד – אני בסך הכל בת שלושים ושתיים, בחורה בריאה לגמרי. מה פתאום חירשות?

"שלושה ימים לאחר מכן הגיעה תופעה מלחיצה נוספת, כאשר התעוררתי בבוקר עם חצי גוף רדום. זה לא שהוא היה משותק, אך היו תחושות נמלול ונוקשות. אני זוכרת עד היום שכדי להבין אם אני מדמיינת או הוזה, לקחתי קוביית קרח וניסיתי להעביר אותה על הרגל, כדי לבדוק אם אני מרגישה את אותה תחושה בשני הצדדים. מהר מאוד קלטתי שמדובר בפער רציני, וקבעתי תור בקופת חולים. הייתי אדישה, לא העליתי בדעתי שזה יכול להוביל למשהו רציני. למה שאחשוב על כך בכלל?

"אך התגובה שציפתה לי בקופת חולים הייתה שונה לגמרי. הרופאים שבדקו אותי ממש נלחצו והפנו אותי להמשך בדיקות דחופות בבית החולים. בשל חומרת המצב ומחשש שמדובר באירוע מוחי נעשה בירור מהיר ביותר, ובתוך ארבעה ימים קיבלתי את האבחנה: טרשת נפוצה".

איך הרגשת עם זה? השמיים נפלו?

"דווקא לא. הייתי באותו זמן בבית והתארגנתי לחתונה של חברה, כאשר הרופאה התקשרה לנייד שלי והודיעה לי על כך בפשטות דרך הטלפון. אני יודעת שזה יישמע מוזר, אבל באותו רגע הרגשתי דווקא הקלה. כיום אני יודעת שהרבה אנשים מרגישים לגמרי אחרת, אבל בהתחשב באופציות אחרות שנתנו לי שהיו גרועות בהרבה, כמו גידול או דלקת מסוכנת במוח, אמרתי לעצמי: 'טרשת נפוצה היא הרע במיעוטו'. זה לא שנשמתי לרווחה, אבל לפחות ידעתי שיש לתופעה הזו שם, וזה נתן לי קצת הבנה – לקראת מה אני הולכת ומה צפוי לי".

החיים שאחרי

איך מתמודדים עם המעבר מבחורה בריאה לבחורה שמתמודדת עם טרשת?

"ההתחלה הייתה קשה", מודה רעות. "אפשר לומר שכבר מהרגע הראשון החיים שלי השתנו מקצה לקצה. ראשית, הפסקתי לעבוד, ולמעשה היום בו חוויתי את ההתקף היה היום האחרון שלי בעבודה. בנוסף, עברתי הרבה מאוד בדיקות בבתי חולים, אשפוזים, סטרואידים, ובדיקות רפואיות מסוגים שונים. התחושה שלי הייתה כאילו התבגרתי בעשרים שנה.

"גם סדר היום הפך לשונה לגמרי, עם המון קושי פיזי, עייפות וחולשה, ולצד זה ההבנה שמתחילה לחלחל – המצב לא ישתפר, הוא עלול רק להחמיר, ואין שום דרך לדעת מה מצפה בעתיד, כי טרשת נפוצה מאופיינת בכך שהיא מתפתחת להרבה מאוד כיוונים, ועלולה לדרדר את מערכות הגוף יותר או פחות".

איך האנשים סביבך הגיבו להתמודדות שלך?

"הסביבה הייתה מאוד תומכת", מדגישה רעות, "החברים וגם המשפחה תמכו וליוו אותי כל הזמן, הם באמת עשו מעל ומעבר, אך זה לא ניחם אותי, כי מיום ליום עיכלתי את הדברים וזה היה לא פשוט בכלל. באותם ימים הרגשתי מאוד בודדה. ידעתי כי למרות שכולם דואגים לי, אף אחד לא באמת מצליח לקרוא אותי ולהבין מה שעובר עליי. היו כאלו בסביבתי שהגנו עליי יתר על המידה, או שבדיוק להיפך – ניסו להתייחס אליי כרגיל, ושני הקצוות לא היו נכונים עבורי, כי שום דבר לא היה באמת מדויק למצבי. בנוסף, נשאתי באותם ימים גם את הכאב של ההורים והמשפחה שלי. כי ברור שלכולם קשה לראות אותי במצב של חולשה כה גדולה.

"אבל ממש באותם ימים", היא מוסיפה, "בתוך כל הבלבול, החושך והבלגן, הייתה לי תחושה עמוקה ומרגיעה מאוד שהכל יהיה בסדר. אין לי שום דרך להסביר את זה, כי אני אדם מאוד לוגי וריאלי בחיים שלי, אבל הרגשתי התגלות רוחנית, מעין ליווי רוחני כזה שמעל דרך הטבע. זו הייתה תחושה כל כך טובה ומרגיעה של כוח עליון ששומר עליי, שעד היום אני מתגעגעת לחוש אותה שוב.

"האמונה הזו עזרה לי גם להכיל ולקבל את עצמי ואת הסובבים אותי. התחלתי להבין שכעס לא יעזור – לא כלפי עצמי, וגם לא כלפי הסביבה, כי לכעוס על מישהו שאינו מבין את המצב החדש שלי, זה כמו לכעוס עליו כי הוא מדבר סינית ולא עברית. הרי ברור שאין בכך שום היגיון. בכלל, אין שום סיבה שמישהו אחר יבין אותי, אם אני לא מבינה את צרכיי באותו זמן".

צילום אילוסטרציה

"המקל – החבר הטוב"

בשנים האחרונות עוסקת רעות בהנחיית קבוצות של מתמודדים עם טרשת נפוצה, ובנוסף היא יזמית חברתית הפועלת לקידום קהילת חולי הטרשת. "בכובעי הנוסף אני מנחה סדנאות וקורסים בנושאי התמודדות עם שינוי או משבר, ומשתדלת ללמד אנשים איך לצאת ממנו או איך לחיות לצידו. אמנם חוויתי משבר רפואי, אך יש עוד מנעד ענק של משברים שאנשים מתמודדים איתם, והם יכולים להיות לא פחות גדולים".

איך באמת מתמודדים? תוכלי לשתף אותנו?

"במקרה שלי הייתה הקלה גדולה דווקא מהשיתוף וחוסר ההסתרה", מסבירה רעות, "כך למשל החלטתי מהרגע הראשון שאני הולכת עם מקל ולא מסתירה את הסיבה לכך. אני חושבת שזו הייתה החלטה נכונה ומדויקת מאוד. פגשתי במהלך הדרך לא מעט אנשים שעושים מאמצי על כדי להסתיר מהסביבה את ההתמודדות שלהם, בפרט בתקופה הראשונה, בה המחלה אינה נראית מבחינה חיצונית. אולי זה חוסך אי נעימויות, אבל זה עולה בייסורי נפש כל כך גדולים, שזה פשוט לא שווה את זה. בנוסף למחלה, לתחושות הקשות ולשינויים שהגוף שלך עובר, אתה גם צריך לעשות אקסטרה-מאמץ כדי להסתיר זאת מהסביבה. זה פשוט לא מוצדק.

"מבחינתי יצאתי מהרגע הראשון עם האבחנה החוצה – 'הנה אני, חולת טרשת, וזה בסדר. אני לא מתכוונת להשקיע אנרגיה כדי שתרגישו טוב עם עצמכם ולא תרחמו עליי, כי גם אני לא מרחמת על עצמי, וגם אם תרחמו – זה עניין פרטי שלכם ולא שלי'.

"ובכל זאת, הפעם הראשונה בה יצאתי עם מקל מהבית הייתה טראומתית. בחרתי לעבור את היום הזה עם חברה טובה שליוותה אותי באותה תקופה, ויחד יצאנו לבית קפה. כבר כשהמארחת רצה לפתוח לי את הדלת הבנתי שמסתכלים עליי אחרת, אני כבר שונה, ונכללת בקהילה אחרת. אני עכשיו נכה. ראיתי גם את המבטים מסביב, וקלטתי שאני כבר לא נראית אותו דבר, כי יש לי מלווה נוסף – המקל.

"עד היום המקל מלווה אותי והולך איתי לכל מקום. ישנם רגעים שבהם מתחשק לי לזרוק אותו ולשכוח ממנו, זה כמו כדור ברזל שקושרים לך לרגל, ותמיד הוא יהיה איתך. אך עם הזמן גם פיתחתי רגשות חיוביים כלפיו, וכשאני קוראת לו 'המקל שלי', אני מרגישה שהוא כמעט חלק מהגוף שלי, וכשהוא לא נמצא, אני מרגישה שחסר לי משהו".

צילום אילוסטרציה

להתמודד ולנצח

אחרי שש שנים יש עדיין התמודדויות?

"בוודאי", משיבה רעות מיד. "אני חווה רגעים קשים כמעט מידי יום, כי בכל פעם יש התמודדות חדשה, ולא תמיד היא צפויה. לפעמים זו התמודדות עם כאבים או עם עייפות, עם חוסר ריכוז ועם הרבה מחשבות על מה שצופן לי העתיד. אני לא יכולה לתכנן מראש שום דבר, כי אף פעם לא יודעת איך ארגיש ומה מצפה לי. אבל גם בזמנים כאלו אני משתדלת להזכיר לעצמי שאלו הקלפים שיש לי, ואיתם בעזרת ה' אנצח. אני משתדלת לראות גם את הדברים הטובים בחיים, ויש הרבה. וכן, אני משתדלת גם לאפשר לעצמי להישיר מבט ולהתייחס לעצמי בסבלנות, להסכים להישבר ולומר: 'נמאס לי'.

"ברור שמלכתחילה לא הייתי בוחרת את ההתמודדות הזו, אך אחרי שזו המציאות, אני חייבת להודות שיש בה גם צדדים חיוביים, שכן הטרשת היא זו שהובילה אותי לדרך חדשה של גילוי עצמי, אם זה בהשכלה ואם בחיי היום יום. לראשונה בחיי נעצרתי והתחלתי לחשוב מה אני אוהבת ומה רוצה. מה עושה לי טוב ומה לא. התחלתי להשתתף בסדנאות מעניינות ולעשות דברים שמעולם לא היה לי זמן עבורם.

"אפילו יצרתי קשר קרוב עם משפחה ואנשים שאני אוהבת, מה שלא התאפשר לי קודם לכן בחיי הקריירה העמוסים. התחלתי ליהנות גם מהרגעים הקטנים: להשקיע בטבע, לשתות קפה בגינה, לקרוא משהו סתם בשביל הכיף.

"גם הקריירה החדשה שפיתחתי לעצמי שונה לגמרי מהקריירה שהייתה לי, אך לא סותרת אותה. בקריירה הקודמת אהבתי להדריך, וכיום אני מדריכה אנשים שמתמודדים עם טרשת, ומתוך הקושי מנסה לעזור להם. אני משתדלת לא להכביד על עצמי, עובדת רק בגבול האפשר ובתנאים שלי, ויכולה להגיד בלב שלם: 'אני הרבה יותר מאושרת מבחינה מפנימית, ביחס למה שהייתי, וזהו המדד האמיתי".