"אמרו לי 'מה יש לך? כולן עוברות את זה', אבל הרגשתי שאני מאבדת צלם אנוש"

עשרה קילוגרמים. זה מה ששרה פרלמן איבדה במהלך ההיריון הראשון שלה, בזמן שהיא בכלל הייתה אמורה לעלות במשקל.

"במשך ימים שלמים לא אכלתי ולא שתיתי", היא משחזרת. "הרגשתי שהעולם שלי מצטמצם מהמיטה בחדר שינה עד לשירותים. הייתי מקיאה עשרות פעמים ביום. כל מה שנכנס לי לפה היה מוצא את דרכו החוצה, וכשלא היה לי מה להקיא – הקאתי מיצי קיבה.

"הרופאים ניסו לשכנע אותי שיש לי בעיה נפשית או סטרס", היא מוסיפה. "גם אנשים מסביב לא באמת הבינו אותי, והגיבו בסגנון 'כולן עוברות את זה, מה יש לך?' ועוד משפטים דומים. במשך ימים שלמים לא שתיתי ולא אכלתי, וכפי שציינתי – במקום לעלות במשקל, רק ירדתי".

שרה, במקצועה אחות מוסמכת, עבדה בעבר בבתי חולים ובמגוון מחלקות. "אבל אפילו אני – שיש לי ידע רפואי רב – לא הכרתי את המונח הרפואי היפראמזיס גרבידרום, פשוט לא שמעתי על כך", היא אומרת. "זו גם הסיבה שכיום אני רואה לעצמי שליחות גדולה לעזור לנשים במצבי, כי למרות המודעות שהולכת וגוברת לנושא, עדיין רבות מהן כלל לא יודעות שמדובר במחלה לכל דבר"

קרדיט: דימה מייזליש

"לא סתם הקאות"

כשהגיע ההיריון השני של שרה, היא קיוותה בכל ליבה שהוא ייראה אחרת. "התחלתי אותו מתוך אופטימיות ותקווה גדולה ש'הפעם לא אסבול'", היא מספרת, "וגם הסברתי לעצמי שכנראה בהיריון הראשון הייתי צעירה מדי ולקחתי את ההתמודדות קשה מדי. אך הדברים חזרו על עצמם בדיוק מוחלט – אני מקיאה 20-30 פעמים ביום, לא מתפקדת ולא מסוגלת לעשות כלום. הפעם החלטתי שאני חייבת להבין מה עובר עליי. כשהגעתי לרופא, שנחשב למומחה במיוחד, הוא אמר לי: 'גברת, יש לך היפראמזיס גרבידרום. זו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי את צירוף המילים הללו. אבל כשקראתי על כך אורו עיניי – פתאום הבנתי שאני לא מדמיינת ולא מפונקת, ולתופעות שאני סובלת מהן יש שם ברור. ביקשתי להמשיך ללמוד על התחום, ואז התברר לי שיש בין 0.3% ל-3% מהנשים שסובלות מזה בהיריון.

החלטתי שאני חייבת להבין מה עובר עליי.

"התברר לי גם שיש לכך רכיב גנטי. ממחקרים רבים על אחיות שסבלו מכך, וכן באימהות ובנות שסבלו בדיוק מאותן תופעות, הסתבר שהשליה מפרישה כמה הורמונים בהיריון, אחד מהם נקרא GDF-15. הוא אחראי על הרבה דברים במוח, ובעוד שאצל רוב הנשים הוא גורם למעט בחילות והקאות, נשים עם רגישות גבוהה לגן הזה מפתחות את ההיפראמזיס ומגיבות עם סימפטומים כמו אלו שתיארתי". עם זאת היא מדגישה: "חשוב לדעת שזה לא תמיד גנטי. יש נשים שחוות היפראמזיס רק בהיריון אחד מתוך כמה, ויש גורמים נוספים כמו היריון מרובה עוברים. אבל אצל חלק גדול מהנשים, הגנטיקה משחקת תפקיד מרכזי.

"בעוד שאצל רוב הנשים ההקאות מסתיימות בשליש הראשון של ההיריון, אצל אלו שסובלות מהיפראמזיס זה נמשך גם לשליש השני, ואצל חלקן זה ממשיך אפילו לשלישי ומסתיים רק בלידה", מתארת שרה. "פגשתי נשים שהגוף שלהן לא נרגע גם בימים שאחרי הלידה, ואפילו בברית הן עדיין הקיאו. אבל הרוב מדווחות כי ברגע שהן ילדו והשליה יצאה – הכל היה מאחוריהן".

(קרדיט: דימה מייזליש)

ומה עורר אותך לפעול בתחום?

"רציתי מאוד לעזור לנשים במצבי, אבל הסיבה העיקרית שדחפה אותי לכך היא שגיליתי נשים רבות שהיו מוכנות לעבור הפסקות היריון בגלל הבעיה הזו, והרגשתי שחייבים למנוע כאלו מצבים. כי זה לא שאת בדיכאון מוצהר או משהו רשמי, אבל עוברים עלייך ימים על גבי ימים באיבוד צלם אנוש, ואת כבר לא יודעת מה לעשות.

"כשסיימתי את ההיריון השני וברוך ה' חזרתי לעצמי, לקחתי על עצמי את המשימה – ללוות נשים במצבים דומים, להיות שם בשבילן. מאז שהתחלתי לעסוק בכך, פונות אליי נשים כל הזמן וכותבות לי על מקרים של רצון להפסקות היריון, אלימות משפחתית, והרבה חוסר הבנה מצד הסביבה. אלו דברים שרווחים לצערי בכל המגזרים, וקורים ממש אצל כולן. אני מאוד משתדלת להיות שם כדי לסייע".

מחפשים תרופה

כחלק מפעילותה בתחום פנתה שרה לרופאים שונים. התברר לה כי רק חלקם מכירים את ההיפראמזיס מקרוב, ואילו רובם כלל לא שמעו על כך. "גם מבין אלו שהכירו, לא כולם היו מודעים לכך שמדובר במחלה שבשנים האחרונות הוכח שהיא חייבת להיות גנטית, וגם יודעים מהו הגן שאחראי לכך", היא מציינת.

רוב הרופאים כלל לא יודעים להציע טיפול נכון (אילוסטרציה)

"זו גם הסיבה שרובם כלל לא יודעים להציע טיפול נכון, וזה כל כך חבל ומתסכל. רוב הרופאים מציעים לנשים במצבים כאלו טיפול רגיל בבחילות של הריון, שניתן בדרך כלל ככדורים. אך אצל נשים עם היפראמזיס הכדור הזה כלל לא יעיל. רובן לא יצליחו לבלוע אותו בשל הבחילות, וגם אם הוא ייבלע – הוא לא יהיה מספיק חזק כדי להועיל".

במהלך חיפושיה אחר דרכי הרגעה, שרה פנתה גם לתחום הרפואה המשלימה וחיפשה מטפלת שתוכל להועיל. "רפלקסולוגית בכירה שנפגשתי איתה אמרה לי: 'ברגע שתהיי יציבה נפשית והסטרס שלך ירד – התופעה תיעלם'. מיד אמרתי לה: 'תודה, אך אני לא מעוניינת'. זה המחיש לי את מה שידעתי – מי שלא חוותה את זה פשוט לא יכולה להבין. אגב, אחרי בדיקה מדוקדקת של הנושא, כיום אני מעודדת נשים לפנות לטיפולי רפלקסולוגיה ומסאז'ים, אך לא ככאלו שפותרים את הבעיה, אלא פשוט כדי שיהיה להן 'קצת נעים'. באופן מעשי, אין שום דבר שהוכח כיעיל".

גם לרפואה המשלימה אין פיתרון

איך את מסבירה את זה, שעם כל ההתפתחות והקידמה שקיימים כיום לא נמצא פתרון?

"למיטב ידיעתי, נעשו לא מעט ניסיונות לפיתוח תרופה שתדכא את ההורמון שאחראי לפיתוח הבחילות. אבל קיימת כאן בעיה גדולה, כי כל תרופה שנותנים לאישה בהיריון עלולה לפגוע חלילה בעובר, ומי ייקח על עצמו סיכון כזה?

"בכל זאת, ישנו ניסוי שאמור לצאת ב-2030 שיאפשר לתת לנשים, שכבר מאובחנות ויודעות שיש להן היפראמזיס, לקבל תרופה במשך שלושה חודשים לפני כניסה להיריון, ובעקבות כך כשייכנסו להיריון הגוף יתגבר על אותו הורמון. שוחחתי עם נשים שהתחילו את הטיפול בארץ, אך עדיין אין תוצאות ברורות, כי אף אחת מהן עדיין לא ילדה. כאמור, מדובר בטיפול שעדיין נמצא בפיתוח ואין לכך הוכחות מחקריות בשלב זה".

לקחתי על עצמי את המשימה – ללוות נשים במצבים דומים, להיות שם בשבילן

לעבור בשלום

את רוב הנשים ששרה מלווה היא פוגשת דרך הזום, מאחר שקשה להן להתנייד בשל הבחילות וההקאות. "אבל אני מרגישה אותן היטב גם מרחוק, ומנסה למצות עם כל אחת את כל הדרכים הקיימות, כדי להועיל לה ולו במעט", היא מדגישה.

"במהלך הליווי שאני עושה אני משתדלת לשוחח גם עם הבעלים, כדי להסביר להם במה מדובר. לא רק בשביל התמיכה, אלא גם כדי שיבינו מבחינה פרוצדורלית מה מוטל עליהם. כי אם, לצורך הדוגמה, האישה תזדקק לעירוי של נוזלים, הם אלו שיצטרכו לעזור לה בכך.

"סיפרה לי מישהי פעם, שהקושי הגדול ביותר שלה הוא בכך שחמותה לא האמינה לה ואמרה: 'גם אני והבנות שלי עברנו את זה, לכולנו קשה ואת סתם עושה עסק'. ביקשתי ממנה לשוחח עם החמות והמחשתי לה במה מדובר. ברגע שהיא הבינה שמדובר במשהו גנטי ובהורמון שמשפיע על המוח, היא התחילה להתייחס אחרת.

"אגב, הייתי בטוחה שהסיפור שלי הוא הכי זוועתי שאפשר לספר, אבל התברר לי שיש מצבים קשים אפילו יותר. כך, למשל, נוכחתי לראות כי לרוב הנשים קשה לשתות מים וזה מוביל אותן להתייבשויות קשות ולאינפוזיות. פגשתי מישהי שאפילו הריח של המים גרם לה לבחילות, והיא לא הייתה מסוגלת להתקלח. בסייעתא דשמיא, חשבתי יחד איתה על שיטה מיוחדת שתאפשר לה להתקלח מדי פעם ואפילו לשתות מבלי להקיא".

שרה מדגישה, כי היא ממליצה לנשים שסבלו מהיפרמאזיס בהיריון הראשון להגיע לייעוץ עוד לפני הכניסה להיריון השני. "ישנם מחקרים שמוכיחים שאם פעם אחת היה לך היפראמזיס, כמעט בטוח תחווי זאת גם בפעמים הבאות, כי בדרך כלל מדובר בגורם גנטי".

זה לא מאוד מעודד...

"נכון, אך מצד שני יש אפשרות להתכונן. באופן אישי אני נמצאת כעת בהיריון שלישי – עדיין עם היפראמזיס, אך הרבה יותר יציבה נפשית, וגם יודעת מה מוטל עליי לעשות, אילו טיפולים יכולים לעזור לי ומה הבירוקרטיה שעליי לעבור. זה לא שהכל עובר בקלות, ואני סובלת מימים של בכי, התעלפויות והתייבשויות, אך ברוך השם בזכות הידע והניסיון אני קמה מזה בצורה אחרת לגמרי".