ד"ר דאון: סיפורו של הרופא שגילה את התסמונת

קראו לו דאון, אבל הוא לא סבל מתסמונת דאון. להיפך, הוא זה שגילה ואבחן אותה, וגם מצא את הדרך לעזור ולהקל על אלפי ילדים שנולדו עם "תסמונת דאון".

בבוקר ערפילי אחד, בלונדון הוויקטוריאנית, נכנס רופא צעיר אל תוך מבנה אבן קודר – מוסד לחולי נפש ו"מפגרים", כפי שכונו אז. הריח הכבד, הצפיפות, המיטות הצמודות והמבטים האבודים שעטפו אותו מכל עבר לא נתנו לו מנוח. הרפואה של אמצע המאה ה־19 התייחסה אל האנשים הללו כאל נטל שיש לכלוא, לא כאל בני אדם שראויים לטיפול, לחינוך ולחיים עם משמעות. עבור ג'ון לנגדון דאון, הרגע הזה היה נקודת מפנה.

דאון נולד ב־1828 בעיירה טורפוינט שבקורנוול, בן למשפחת סוחרים פשוטה. בגיל צעיר עבד בבית המרקחת של אביו, אך המפגש הראשון שלו עם ילדה בעלת מאפיינים של מה שיכונה לימים "תסמונת דאון" הדליק בו סקרנות עמוקה. הוא עבר ללונדון, למד רפואה בבית החולים המלכותי בלונדון, הצטיין בלימודיו וזכה במדליות ופרסים, אך לב הקריירה שלו לא היה בחדרי הרצאות אלא במסדרונות האפלים של המוסדות לילדים ובוגרים עם מוגבלות שכלית.

ב־1858 מונה דאון למנהל הרפואי של מוסד גדול בשם Earlswood Asylum, שהוגדר אז כבית ל"אידיוטים". תנאי החיים במקום, כמו ברוב המוסדות הדומים, היו קשים: משמעת אכזרית, ענישה גופנית, הזנחה היגיינית ותפיסה בסיסית שהדיירים הם חסרי תקווה שיש לשמור עליהם סגורים ושקטים. דאון, שהגיע לשם כרופא צעיר ושאפתן, נדהם ממה שראה – והחל להפוך את המקום מן היסוד.

הוא אסר על ענישה גופנית, החליף סוהרים באנשי צוות מקצועיים, התעקש על היגיינה, תזונה טובה יותר, סידור מחדש של חדרים ואוויר צח. ההשפעה אינה רק מוסרית, אלא גם רפואית: התמותה יורדת, מצבי זיהום ותחלואה נחלשים, ובעיקר – נוצרה תחושת כבוד בסיסית לדיירים. במקום לראות בהם "מקרים אבודים", דאון החל להסתכל על כל אחד ואחת כעל אדם עם יכולת להתקדם, ולנסות לזהות מה הוא או היא כן מסוגלים לעשות.

באותן שנים הוא גם התבונן בעיון רב בקבוצה מסוימת של דיירים בעלי מראה אופייני: פנים עגלגלות, עיניים מלוכסנות מעט, כפות ידיים רחבות, טונוס שרירים נמוך. ב־1866 הוא פרסם מאמר מפורסם, בו תיאר בפירוט את התסמינים הפיזיים וההתפתחותיים של הקבוצה הזו – התיאור הראשון המקיף של מה שייקרא לימים "תסמונת דאון". לשונו משקפת את רוח התקופה, והוא משתמש במונח "Mongolian idiocy", ביטוי גזעני ומעליב שנזנח רשמית רק במאה ה־20. אך מן הבחינה המדעית, הוא מניח את התשתית להבנה שמדובר בתסמונת מובחנת, ולא ב"בליל כללי של טירוף", כפי שהיו שהתבטאו.

ככל שלמד על מצבם הקשה של הדיירים, כך התרחק דאון מהתפיסה של מוסד כליאה והתקרב לרעיון של בית וחינוך. לאחר עימותים עם הנהלת Earlswood, בעיקר סביב דרישתו להציג לציבור יצירות אמנות של המטופלים ותפיסותיו ההומאניות, הוא התפטר והחליט לפתוח מקום משלו. ב־1868 הוא ואשתו מארי הקימו את Normansfield – בית ומשק קטן ליד טדינגטון, שאמור להיות, כדבריו, יותר "בית" מאשר "בית חולים".

בנורמנספילד הוא המשיך את המהפכה השקטה שלו. במקום מסדרונות של כליאה – חדרים מוארים, גנים, חצרות משחק. במקום שמירה בסיסית – תוכנית חינוכית אישית: חקלאות, גינון, רכיבה על סוסים, עבודות יד, מוזיקה, שירה. דאון האמין שהפעלת הגוף, החושים והדיבור יכולה לשפר את היכולת הקוגניטיבית, ואימץ שיטות של מחנכים חלוציים כמו אדוארד סג'ן לפיתוח מוטוריקה, דיבור ויכולת חיקוי.

אחד הסמלים הבולטים לחזון שלו היה התיאטרון שנבנה בתוך המוסד. בין 1877 ל־1879 הוקם באחוזה אולם תיאטרון מפואר, עם במה, קישוטים ואקוסטיקה מרשימה. הדיירים העלו שם הצגות, שרו, ניגנו והשתתפו בערבי תרבות. עבורם, זה לא היה "טיפול בידור", אלא הזדמנות נדירה לעמוד במרכז, לחוות יצירה, להרגיש חלק מחיים תרבותיים – בזמן שבמוסדות אחרים דיירים דומים הוחזקו מאחורי דלתות נעולות, ללא צל של פעילות.

ההבדל המהותי בגישה של דאון היה לא רק ברשימת הפעילויות, אלא במבט. עד זמנו, אנשים עם מוגבלות שכלית נחשבו כמעט מחוץ למעגל האנושי: מקור לבושה, לעוני וללעג. למרות המגבלות המושגיות של זמנו והטרמינולוגיה הבעייתית שבה השתמש, הוא התעקש לראות בהם בני אדם שיש להבין, לטפל בהם וללמד אותם. בכתבי התקופה מתואר כיצד התייחס אליהם בחיבה, הקפיד לדבר אליהם בנימוס, הבחין בכישרונות קטנים – חוש מוזיקלי, זיכרון חזותי טוב – ועודד את הצוות לטפח אותם ולא לרמוס אותם.

אין לטשטש את הפן המורכב: דאון היה בן ויקטוריאני לזמנו, והסיווגים האתניים שלו והכינויים שבהם השתמש נראים היום גזעניים ופוגעניים. אך דווקא על הרקע הזה מתבלט ממד אחר בעבודתו: הוא היה בין הראשונים להבין שאנשים עם תסמונת דאון ואחרים עם מוגבלות שכלית אינם "טיפשים" זהים, אלא קבוצה מגוונת של בני אדם, שכל אחד מהם זקוק לאבחון, לתוכנית חיים, לסביבה תומכת.

בזמן מותו, בשנת 1896, כבר היה נורמנספילד מוסד ידוע בעל שם בינלאומי, ובניו המשיכו את דרכו. מאה שנה לאחר מכן מוכרת תרומתו של ג'ון לנגדון דאון לא רק כמגדירה של תסמונת דאון, אלא כחלוץ של רפואה חברתית: אדם שראה מקרוב את המצוקה האיומה של אנשים עם תסמונת דאון בתקופה שבה כמעט לא הייתה להם זכות קיום, והעז לשנות את המציאות סביבם – צעד אחר צעד, חדר אחר חדר, ילד אחר ילד.

היום, כשהשם "תסמונת דאון" מעלה תמונה של ילדים שמשתלבים בגנים, בבתי ספר, במסגרות עבודה מוגנות ופתוחות, וחלק מהם אפילו זוכים להתחתן, קל לשכוח עד כמה חשוכים היו הזמנים בהם דאון פעל. אבל מי שמביט אחורה אל הימים בהם האנשים הללו ננעלו מאחורי שערי ברזל ומסדרונות אפלים, יכול להבין עד כמה משמעותית הייתה בחירתו לראות בהם פנים וסיפור חיים, ולא להתייחס אליהם אך ורק כאבחנה וכ"מקרה". זו המורשת העמוקה ביותר של ג'ון לנגדון דאון.