"ביקשתי מבורא עולם: 'אם זה תסמונת דאון – שתתבטא בצורה הכי טובה שאפשר'"

"זה לא אנחנו, זה הקב"ה. אנחנו לא עשינו כלום", מסבירה לי אדרי בפשטות, בעודנו צופות בסרטונים של בתה שחרי. אני מתבוננת בילדה היפהפייה, שנולדה עם תסמונת דאון, ולא יכולה לנתק את מבטי מהאושר הקורן ממנה ומסימני הטוב שעוטפים אותה.

שחרי נולדה לפני כשלוש וחצי שנים, ומתקופת ההיריון שלה זוכרת לי רק דברים טובים. "הוא עבר ממש בקלות, וכל כך שמחנו לשמוע שעומדת להגיע בת אחרי הבן הבכור שלנו, בניה. כל הבדיקות היו תקינות, אפילו הייתי פעילה, והתכוננתי ללידה בהתרגשות רבה. תאריך הלידה היה בנר שמיני של חנוכה, גם כן ממש כפי שחלמתי, הכל היה נראה מושלם. הלידה ברוך ה' התקדמה היטב, הילדה הגיחה לעולם, וכפי שמקובל – הניחו אותה עליי לכמה שניות. אחר כך היא נלקחה על ידי הצוות".

מבחינתה של לי, סיפור הלידה היה מאחוריה. "פוניתי למחלקה בערך בשעה שלוש לפנות בוקר, וחיכיתי שיביאו לי את התינוקת, אך זה לא קרה. לקראת השעה שמונה כבר התחלתי לדאוג, אך לרגע לא חשבתי על כיוון כזה. לא הייתה לי שום סיבה לחשוב ככה".

ילדה של תפילות

במבט לאחור, נזכרת לי שבעלה דווקא שם לב מיד אחרי הלידה לכך שמשהו בפנים של התינוקת נראה קצת שונה. "הוא גם אמר למיילדות שנראה לו שהוא רואה תווים של תסמונת דאון, אבל הן השיבו שאין להן יכולת להגיד כלום, אלא רק לרופאים. אחר כך הוא שיתף את אמא שלי ואת אמא שלו. שתיהן ביטלו את הדברים, וגרמו לו לחשוב שהוא סתם מדמיין.

"ובכל זאת, כשהוא הגיע אליי למחלקה והצעתי לו לכתוב בסטטוס שנולדה לנו תינוקת, הוא ביקש ממני לחכות קצת. כאילו הוא ידע משהו, למרות שבאותו זמן גם הוא לא ידע כלום.

"מכיוון שלא הביאו לנו את התינוקת, ישבנו בחדר שנינו בלבד", נזכרת לי. "ואז פתאום הגיעה פמליה של רופאים. הם שאלו אותי מה שלומי, ואני לא חשדתי. הגבתי בחיוכים לכולם, מבלי לקלוט שהחיים שלי עומדים להשתנות. עד לרגע בו הם התיישבו סביבי, ואז התחלתי להבין שקרה משהו. אני לא זוכרת מה בדיוק נאמר, רק זוכרת שהורדתי את הראש על הברכיים ולא הרמתי אותו במשך שעות. זה היה הלם מוחלט, אין לי שום הגדרה אחרת".

לי עוצרת לרגע, ומציינת כי אבחון של תסמונת דאון נעשה על ידי בדיקת דם שמאמתת זאת סופית. "חלפה בערך יממה וחצי עד שקיבלנו אישור ודאי לכך. במשך כל אותן שעות רק התפללתי והתפללתי, התחננתי לבורא עולם שלא יעשה לי את זה. ממש אמרתי לו: 'אין מצב שאתה מפיל עליי את התיק הזה, אני פשוט לא אתמודד'. העזתי גם לשאול בכאב: 'אני כל כך מנסה להיות אדם טוב, מה עשיתי שהפלת עליי את הדבר הזה?'.

"באופן אישי היה לי גם קושי מיוחד דווקא עם תסמונת דאון. כי תמיד החשבתי נראות חיצונית, הקפדתי על מראה מטופח, וגם השקעתי בפיתוח האינטליגנציה. אלו דברים שתמיד עמדו אצלי בראש סולם העדיפויות, ואילו תסמונת דאון כידוע פוגעת בחיצוניות וגם גורמת לעיכוב בהתפתחות.

"ברגע בו הרופאים היו במסדרון, בדרכם לספר לנו על התוצאות, המילים פשוט ברחו לי מהפה, ואמרתי לקב"ה: 'בוא נעשה דיל – אם זה זה, אז לפחות שיהיה בצורה הכי טובה שאפשר. אתה תהפוך עולמות ותעשה שהיא תהיה מהממת ותתפתח היטב'. המילים האלו בקעו לי מתוך הנשמה. כיום, כשאני רואה ברוך ה' את כברת הדרך המדהימה ששחרי עברה, את היכולות הגבוהות שלה ואת היופי הכובש שלה, אני בטוחה שזה בזכות אותן מילים. כי היא באמת ילדה של תפילות".

מה עבר עלייך לאחר השחרור מבית החולים?

"בחודשים הראשונים היה לי קשה מאוד", היא משחזרת. "היום אני יודעת שכנראה הייתי בסוג של דיכאון. אבל היו כמה דברים שמאוד חיזקו אותי. האחד הוא ברכה מיוחדת שקיבלנו מהרב מאיר מאזוז זצוק"ל, ראש ישיבת 'כיסא רחמים'. ביקשנו ממנו לברך את התינוקת שנולדה. זה היה עוד לפני שקראנו לה בשם. הוא עודד אותנו שהכל יהיה בסדר, ושהיא תהיה בריאה ושלמה. לאחר מכן הוא שאל איך קוראים לה, כדי לברך. בעלי התחיל להסביר שאנו מתלבטים, וזו הייתה האמת. אמנם חשבתי על השם 'שחרי' עוד בתקופת ההיריון, אך זה היה לפני שידעתי שתיוולד לי תינוקת עם צרכים מיוחדים. אמרנו לו שחשבנו על שם חילופי, אך הוא הפתיע אותנו כששאל: 'מהו השם הראשון שרציתם?'. כשהשבנו 'שחרי', הוא החל מיד לברך: 'שחרי בת לי'. כך ניתן לה השם 'שחרי', שמשמעותו 'לשחר לקל'. שם שכל המהות שלו תפילה לבורא עולם".

בנוסף לרב שהעניק להם כוח, היה דבר נוסף שחיזק מאוד. "זו ההחלטה להצטרף לפרויקט 'ליווי התינוקות' של עמותת שלווה", מספרת לי. "מדובר בפרויקט מיוחד מאוד. הוא אמנם מתקיים בירושלים ואנחנו תושבי הקריות, אך החלטנו לעשות מאמץ ואחת לשבוע נסענו, בעלי ואני, יחד עם שחרי לירושלים. מבחינתי הם היו גלגל הצלה, המקום היחיד בו לא 'ריחמו' עלינו, אלא להיפך – נתנו את התחושה שהם 'חוגגים' איתנו את הדבר הזה ששמו תסמונת דאון. הם העניקו לשחרי המון אהבה, התרגשו עד אין קץ מכל דבר הכי קטן שהיא עשתה, וגם פיתחו אותה ודחפו קדימה.

"במקביל, הזדמן לי לפגוש בשלווה אימהות נוספות כמוני, שנמצאות באותה סירה, והתחלתי להרגיש בקבוצת השווים. כך המשכנו לקחת אותה במשך שנה וחצי, כולל בתקופת המלחמה בה בעלי גויס ואני נסעתי איתה לבדי. הם באמת תרמו לה המון, והקפיצו אותה קדימה מהרבה מאוד בחינות".

כוח של אמונה

כיום שחרי כבר בת שלוש וחצי, והיא לומדת במעון רגיל, סמוך לביתה. "מיד אחרי שהיא נולדה, יצרה איתי קשר מנהלת המעון, בו למד גם הבן הגדול שלנו, והודיעה לי: 'התינוקת תהיה אצלנו'. בתחילה התלבטנו בין מעון שיקומי בו היא תקבל את כל הטיפולים, לבין מעון רגיל בו הטיפולים מוטלים עלינו. לבסוף בחרנו במעון הרגיל. חשבנו שמכיוון שהיא כל כך אוהבת את החברה הרגילה ומחקה אותה, המעון הרגיל יהיה טוב עבורה.

"עד היום מרגש אותי לראות כמה שהמטפלות אוהבות אותה. כשהיא עדיין לא הלכה, אמרה לי אחת מהן: 'כששחרי תלמד ללכת נעשה מסיבת הודיה'. לפעמים אני מרגישה מוצפת, לא יודעת מה לעשות עם כל האהבה שאנחנו מקבלים מסביב".

ובכל זאת, החיים שלכם השתנו לגמרי. איך אתם מתמודדים עם זה?

"החיים באמת השתנו", מסכימה לי. "זה לא רק התנפצות החלום על 'הילדה המושלמת', אלא גם העובדה שהפסקתי לימודי הנדסת תוכנה רגע לפני סיום, והקמתי עסק עצמאי בתחום העיצוב הגרפי, כדי שיתאפשר לי יותר להיות גמישה ולפנות מזמני עבור שחרי. עד היום יש לילות של בכי, כשאני קולטת שהתוכניות שונות לגמרי מהמתוכנן.

"אבל אני מקבלת המון כוחות מהמשפחות שלנו, שלא מפסיקות לעזור ולתמוך, וכמובן גם משלמה בעלי. אין לי מושג איך הייתי עוברת את זה בלעדיו. הוא הסתער על המשימה מן הרגע הראשון, ואמר לי שוב ושוב: 'אנחנו לא עפים על זה, אנחנו רצים עם זה'. בזכותו יכולתי בתחילת הדרך להרפות ולתת לעצמי להתכנס בתוך זה, ולאחר מכן להשלים עם המציאות ולחיות אותה באופן הטוב ביותר, כי זה ממש לא משהו שאפשר לעבור בלי תמיכה".

"אני קיבלתי כוחות מהאמונה הפשוטה בבורא עולם", מספר שלמה. "כיהודים מאמינים אנו יודעים שהקב"ה הוא מקור הטוב, ואין לנו מה לדאוג. כבר מהימים הראשונים הבנתי, בצורה הכי מושכלת, שיהיו דברים שאידרש לוותר עליהם, אולי גם להשאיר אותם בצד, וזה בסדר. כך למשל החלום לעבור לגור ביישוב אחר, שלא מתאפשר לנו כיום, כי אנו זקוקים למסגרות מסוימות ולטיפולים קרובים לבית.

"בתקופה הראשונה עזר לי מאוד לקרוא ולחקור על התסמונת. היו לילות שלמים שבהם ישבתי על המחשב – קורא ומתעמק, נחשף יותר לעולם ששמו 'תסמונת דאון', מרגיש שזה מעניק לי ממש ריפוי. והעיקר – נמנעתי מלחשוב על מה יקרה לשחרי בעוד שנים רבות – האם תתחתן, תוציא תואר, תלמד ותעבוד. העדפתי לחיות את היום ומחר, וכך היה לי קל יותר להתנהל".

מה עם הבן הגדול שלכם? איך הוא מתייחס לשחרי?

"בניה אוהב אותה מאוד", משיבה לי. "אני חושבת שהוא שם לב לכך שהיא איטית וקצת אחרת, וביום ההולדת שלו, כשבירך את כולנו, הוא בירך את שחרי מעומק הלב: 'שתדעי ללכת'. לאחרונה הסברנו לו על כך שהיא עם תסמונת דאון, אך בסופו של דבר הוא מתייחס אליה ממש רגיל, וזה הדבר הכי מרגש שיש – הכי טהור, נכון ואמיתי.

"לפני כחצי שנה הצטרפה למשפחתנו בת נוספת – אלומה. הרגשתי שזו מתנה ענקית עבור כולנו, במיוחד עבור שחרי, שקשורה אליה כל כך, מטפלת בה ואוהבת אותה".

נראה לך ששחרי מודעת לכך שהיא אחרת?

"האמת? זו שאלה שמעסיקה אותי מהרגע שנולדה. נראה לי שהיא לא יודעת, אבל הדבר היפה הוא שזה גם לא מעסיק אותה. כל כך טוב לה בחיים, היא שמחה ומאושרת, וכל דבר הכי קטן מציף אותה באושר. היא לא מפסיקה להודות לכולם, ובאמת מביאה לנו המון נחת, יותר מכפי שיכולנו לדמיין. אולי בשלב כלשהו בחיים אספר לה על כך. בינתיים נמשיך לגדל אותה, ולא פחות מכך – לגדול איתה ביחד".