"הבנתי שאם יש לי מעט שנים לחיות – אני רוצה לעשות בהן טוב"

"זו הייתה אחת החתונות המרגשות ביותר. עמיחי בעלי היה שם עם גילוי המחלה, לא עזב, ובחר להתחתן איתי כשאני כבר יושבת על כיסא גלגלים", אומרת דבי זינר. לפני שהכול קרה, היא הייתה נערה אנרגטית שאהבה לרוץ, לטפס ולקפוץ, וחבריה הדביקו לה את הכינוי "מוגלי", כשמו של ילד פרא מספר ילדים פופולרי. בגיל 19 וחצי, כאשר היא בשיא פריחתה, פקדו אותה תופעות פיזיות משונות שגרמו לה לפנות לבירור רפואי מעמיק. כעבור חצי שנה הגיעה האבחנה: ניוון שרירים. הרופאים קצבו את שנותיה לחמש שנים.

בריאיון מיוחד להידברות, 22 שנים אחרי אותה אבחנה, מספרת דבי על רגע הגילוי, על החתונה עם בעלה עמיחי, ובעיקר נותנת השראה של אמונה ואופטימיות שאינן תלויות במגבלות הגוף. יכולת הדיבור ניטלה ממנה, ואת הדברים היא מספרת באמצעות מחשב מבוסס מיקוד מבט.

"האופטימיות הופיעה כפרקטיקה"

"פתאום לא הצלחתי לעשות דברים שהייתי עושה בשניות", פותחת זינר (42) ומשחזרת את התקופה שקדמה לגילוי המחלה. "לא הצלחתי לפתוח בקבוק שתייה או פחית. כשניסיתי לרוץ במדרגות – נפלתי ואיבדתי שיווי משקל. שם היה הקש ששבר את גב הגמל, כי זה היה הכי לא אופייני לי". על ניוון השרירים, אותו היא מכנה "המחלה האכזרית", היא מספרת שלא שמעה מעולם עד לרגע בו אובחנה.

מה עבר לך בראש ובלב כשקיבלת את האבחנה?

"כמובן שזה היה הלם. אני זוכרת את הנסיעה הביתה עם הוריי – הנסיעה הכי שקטה בחיים שלי", היא עונה. זינר החלה ללמוד לעומק על המחלה. "רציתי לראות איך אוכל לעזור לעצמי. הבנתי שאני חייבת לחזק את השרירים ולשמר טווח תנועה. בזמנו, הרופאים היו נגד כושר בקרב חולי ALS, אך אני עקשנית ולא הקשבתי להם", היא צוחקת. "עשיתי כושר, אימוני כוח ופיזיותרפיה. תודה לאל שלא הקשבתי להם, כי כיום הם טוענים שזה רק עוזר".

האופטימיות שמאפיינת אותה היום החלה להתפתח אצלה כבר אז. "היא הופיעה כפרקטיקה", מסבירה דבי ומוסיפה כי השקיעה גם בפן הטיפולי. "ברגע שעשיתי השתדלות בשני התחומים הללו – הפיזי והנפשי – הרגשתי שאני עושה את המקסימום. זה גם נתן לי להיות עסוקה בעשייה, ולא לשקוע בחוסר מעש ולהשתגע".

לאחר שעולמם חשך עליהם עם קבלת האבחנה הראשונית, טסו דבי והוריה לארצות הברית, על מנת לקבל חוות דעת שנייה. שם, לאחר בדיקות רבות, קבע הפרופסור אליו הגיעו כי נותרו לה בין שלוש לחמש שנות חיים.

דבי כמה חודשים לפני גילוי המחלה

האמנת לקביעה הזו?

"לא ידעתי למה להאמין באותו הזמן. הייתי מבולבלת ומודאגת, וכמובן שלא רציתי להאמין. אי אפשר להכיל בשורה כזו, זה לא באמת נתפס".

"יצאתי למסע פנימי"

חולי ניוון שרירים חווים עם הזמן הידרדרות במצבם ומאבדים תפקוד אחר תפקוד, וכך קרה גם במקרה של דבי. היא איבדה את יכולת הדיבור והאכילה, עברה להתנייד בכיסא גלגלים, ובהדרגה גופה השתתק. ההשלכות לא היו קלות עבורה, ובשלוש השנים הראשונות היא הסתגרה בביתה. "התביישתי", היא משחזרת. "לא רציתי שיראו את ההליכה המוזרה ואת הדיבור הלא ברור. הביטחון העצמי שלי התרסק, והייתי צריכה לבנות אותו מחדש".

דווקא במקום חסר האונים, ללא יכולת לבצע פעולות בסיסיות, דבי החלה לחזור בתשובה. "יש כאלה שיוצאים לחו"ל", היא אומרת, "אני יצאתי למסע פנימי. במסע הזה הבנתי משהו עצום, שנתן לי את הכוח להיבנות ולהתרומם: יש בי ניצוץ אלוקי ממעל. ה' הוא כל יכול, ואם לי יש ניצוץ ממנו – אז כמה כוחות יש בי!". היא אזרה אומץ, והחלה לצאת מהבית ולפגוש אנשים.

דבי משדרת זקיפות קומה תמידית, וכשאני מנסה לברר האם בכל זאת היה רגע ששבר אותה – היא משיבה בהחלטיות: "לא היה רגע כזה. אני לוחמת, וכל קושי ראיתי כהזדמנות לצמיחה. נכון, זה נשמע לא הגיוני, אך הכול עניין של בחירה בחיים. לא יעזור לי להתמרמר על גורלי, אלא להיפך – להיות בשמחה, לראות ולהודות על ה'יש', ולהתחזק באמונה שהכול לטובה. גם אם מה שקרה לא מתאים לי".

דבי ובעלה

את האבחנה קיבלת בגיל 20. חששת מה יהיה איתך הלאה מבחינת זוגיות ומשפחה?

"האמת שמאז האבחנה לא בדיוק חשבתי על העתיד. אמרתי תודה על הרגע הנוכחי, וחגגתי את היום-יום. הרגע הנוכחי זה מה שיש לנו בעצם בחיים – לא רק לי, אלא לכולנו".

הקב"ה הקדים תרופה למכה, ואת בעלה עמיחי הכירה דבי עוד מנערותה – לפני ששניהם חזרו בתשובה. הם התחתנו שמונה שנים אחרי האבחנה, כשהמחלה הייתה בשיאה. "אנחנו חברי נפש הכי טובים, והוא האדם שהלב שלי מרגיש סמוך ובטוח לשתף בכל. התחושה שלו הדדית, אני מקווה לפחות".

את חושבת שהזוגיות שלכם שונה מזוגיות רגילה?

"יש לנו היכרות רבת שנים, ועמיחי רואה אותי לא כאישה חולה אלא כדבי. זה מאפשר לנו לחיות זוגיות רגילה". היא מציינת שהאתגרים והמורכבות שעברו יחד גרמו לזוגיות רק להתעצם. "יש בינינו המון הומור, פתיחות והיכרות כל כך עמוקה, שהוא אפילו יודע מתי אני נעלבת בלי שאומר מלה". דבי מוסיפה כי עמיחי לא צריך את המחשב כדי לנהל איתה שיחה, ויודע להבין אותה על ידי קריאת תנועות השפתיים. "וכן, כמו כל הנשים, גם אני מתעצבנת כאשר הוא משאיר גרביים ונעליים בסלון", היא אומרת בהומור. "יש לנו הסכם: בגלל שאני לא יכולה לצעוק כי הדיבור במחשב מונוטוני, אז עמיחי גם כשהוא עצבני לא צועק. ובכלל – יש בינינו כבוד הדדי".

דבי לא יכולה להניע את שריריה, ולכן עמיחי עושה את המטלות בבית. עם זאת, היא לא נותרת חסרת מעש: "כל חלוקת הזמנים וניהול הבית הם דרכי, בדיוק כמו רוב הנשים".

"עמיחי רואה אותי לא כאישה חולה אלא כדבי"

איך דואגים שזו לא תהיה זוגיות של תלותיות, אלא זוגיות שטובה לשניכם?

"לכן יש לי מטפלת. והיא האחראית העיקרית על העניינים הפיזיים", היא עונה. לדבריה, עמיחי עוזר רק בדברים טכניים שדורשים הפעלת כוח, כגון הרמה. "ההפרדה הזו משמעותית, והייתה עקרונית אצלנו מההתחלה. בעזרת המטפלת המדהימה שלי, ששבוע הבא נחגוג 18 שנים ביחד, ובעזרת המחשב שלי, אפשר להגיד שאני עצמאית ולא תלויה בעמיחי".

לצד האתגרים והחוסן, יש נקודה כואבת ולא פשוטה שמלווה את בני הזוג – ב-14 שנות נישואיהם הם טרם זכו להיפקד בפרי בטן. "הידיעה שלא אוכל לשאת היריון הייתה הרגע הקשה ביותר", היא משתפת בגילוי לב. "אבל גם לזה בורא עולם מוצא פתרונות. אומנם התהליך של טיפולי הפוריות אינו פשוט, אך כשרוצים משהו כל כך חזק, אין מנוס מלצאת ולפעול למען המטרה".

יש בי ניצוץ אלוקי ממעל. ה' הוא כל יכול

"על מה אכעס?"

מתוך כיסא הגלגלים, חייה של דבי עמוסים לעייפה. "אני עושה הרבה מאוד דברים, אך אפשר להגיד שהמרכזי שבהם הוא העבודה בעמותה שהקמתי. המטרה היא לעודד מסוגלות עצמית בקרב בני נוער, ובעיקר אצל נערות במצבי סיכוי". את פעילות עם בני הנוער החלה לפני כעשור. "בעקבות שני ספרים שקראתי, ובעקבות שמיעת הרצאות של הרב זמיר כהן, הבנתי שאם יש לי מעט שנים לחיות – אני רוצה לעשות בהן טוב".

מאז ומתמיד דבי חיבבה אומנות, ובעיקר יצירת תכשיטים. המחלה לא עצרה את אהבתה לתחום, והיא אף גייסה את עמיחי לטובת העניין. "לימדתי אותו להכין לי צמידי סברובסקי מנצנצים שאני כל כך אוהבת, והוא הפגין כישרון רב בתחום", היא מפרגנת. "הוא יצר, אך אני בחרתי את הקריסטלים, הצבעים והדוגמה של הצמיד". שיתוף הפעולה הפורה ביניהם הביא את השניים להחלטה להקים עסק חברתי ("ללא הכנסות", דבי מבהירה), בו שילבו הכנת צמידי סברובסקי עם שיעורי העצמה לנערות בסיכון. "היינו מגיעים פעם בשבועיים לחמש פנימיות ברחבי הארץ. כך עשינו במשך חמש שנים עד הקורונה". לאחר הקורונה הם מיסדו את העסק. כיום דבי היא יו"ר עמותת מָסְעֵי, במסגרתה היא ובעלה מעבירים הרצאות וסדנאות לנוער, ילדים ומבוגרים.

בנוסף לפעילותה בעמותה, דבי מהווה אוזן קשבת עבור אנשים רבים. "פונים אליי לא מעט חולי ALS ומתייעצים בנושאים שונים. החל מאיזה כיסא גלגלים הכי נוח, איזו כרית ישיבה מומלצת למניעת פצעי לחץ, ועד האם להתחבר למכונת הנשמה. פונות גם אימהות לילדים בעלי מוגבלויות מורכבות אחרות, או ילדים של חולים במחלות שונות. לכולם אני מייעצת מהניסיון והידע שצברתי עם השנים, ומסבירה איך לחיות את החיים הכי טובים עבורם. להציל נפש אחת מעם ישראל זו זכות אדירה שניתנה לי".

נישה אהובה נוספת, שדבי סירבה לוותר עליה, היא הבישול. "מאז ומתמיד אהבתי לבשל, וכיום אני מבשלת דרך ידיה של ג'יין, המטפלת שלי. כיף למצוא מתכונים חדשים ברשת, להמציא מתכונים ולגוון כל הזמן. עבורי בישול הוא יצירה. במיוחד לכבוד שבת – תענוג להכין חלות ולחגוג בטעמים חדשים ומפנקים". היא עצמה לא מסוגלת לאכול, בגלל שאיבדה את יכולת הבליעה, "אבל אני עדיין נהנית לפנק את האנשים שאני אוהבת". בין שלל עיסוקיה, היא אף כתבה ספר בישול בו שזרה, יחד עם המתכונים, תובנות שאספה מניסיון חייה.

לצד האופטימיות וההודיה שמלוות אותך, עלו לך פעם שאלות כלפי בורא עולם – מדוע שלח אלייך "תיק" מורכב שכזה?

"מעולם לא", היא עונה. "גם כשקיבלתי את האבחנה הנוראית מכול, ומנערה בריאה, ספורטאית, מקובלת ואהובה, הפכתי לחולה. מעולם לא אמרתי 'למה אני', ומעולם לא כעסתי על בורא עולם. אין לי מה לכעוס ולבכות על מצבי, כי חוץ מסבל זה לא ייתן לי כלום. ובכלל, יש לי משפחה נהדרת, בעל מדהים, מטפלת מופלאה וחברים טובים. זכיתי לחיים בעלי משמעות, שמחה, צחוק והנאה – אז על מה אכעס?".

לסיום, יש משהו במחלה שעדיין לא השלמת איתו? שאת עוד מקווה שישתנה?

"אני לא חושבת על העבר. יש דבר אחד שאני רוצה בכל מאודי – לזכות להיות אימא ושעמיחי שיהיה אבא – ולהקים משפחה משלנו. בעזרת ה', התפילה העמוקה ביותר עוד תתממש למציאות".

דבי זינר: Debbiaee@gmail.com