מגזין

שלמה שוב: "הדבר הקשה ביותר בעולם הוא לקבל את האחר, חווינו זאת על בשרינו"

מה מוביל הורים לשמונה ילדים לקחת לאומנה ילד הסובל מתסמונת המעוותת את תווי הפנים וגורמת לו להיראות לנצח שונה מילדים אחרים? מה אמרו על כך ילדיהם, ומה שלומו של דניאל בן ה-14 שכיום מופיע בהופעות של ישי ריבו?

| ו' חשון התשע"ט |
שלמה שוב עם נכדיו
אא

לפני ארבע עשרה שנים, בנר השמיני של חג החנוכה בו הגיע האור לשיאו, הגיע אתו גם שיא החושך. משפחה נחמדה מאוד ילדה את בנה השני. בתחילה נראה הכל תקין לגמרי – ההורים מגיעים לחדר הלידה, גם הסבתא נלווית אליהם. האב מצטייד במצלמה איכותית כדי לצלם את אחד הרגעים המתוקים ביותר שיש בעולם, עם הגיעו של תינוק חדש.

המיילדת, בעלת וותק של עשרים שנה, יודעת בדיוק מה עומד לקרות עוד רגע קט, שכן הלידה רגילה ושגרתית, כמו רוב הלידות שהיא ליוותה עד היום. אבל ברגע בו מגיח התינוק לאוויר העולם והמיילדת מחזיקה אותו בידיה, היא פורצת בזעקות שבר ולא מאמינה למה שהיא רואה. היא מניחה אותו בעריסה ובני המשפחה שמיד מציצים פנימה מתחילים לצעוק ולזעוק מרוב אימה.

"הם לא ידעו כלום על כך שמשהו אצל התינוק שלהם לא תקין", אומר לנו ר' שלמה שוב, מנהל חטיבת הבניים בישיבת בנ"ע נר תמיד חשמונאים, אביו האומן של התינוק שכיום כבר נער ונושא את השם דניאל. "אולי דווקא העובדה שלא ידעו היא הסיבה שבשלה הוא הגיע לאוויר העולם. לא סתם אני קורא לו 'ילד של אלוקים'".

 

תינוק שלא מחייך

להמשך הסיפור התוודע שלמה מנקודת מבטה של אשתו בת שבע, שעבדה כמיילדת באותו בית חולים והכירה את האירוע מקרוב. "התברר שיש לתינוק תסמונת מאוד נדירה בשם 'טריצ'ר קולינס'. בארץ יש בסך הכל 80 ילדים כאלו. המשותף לכולם שהם סובלים מבעיה בכרומוזום החמישי", מסביר שלמה.

למי שמעוניין להבין קצת יותר על התסמונת, אומר שלמה שאחד מתפקידיו של הכרומוזום החמישי הוא לקבוע לכל אחד את גודל עצמות הפנים שלנו, שזה למעשה מה שיוצר את השוני המשמעותי בינינו לבין יתר האנשים שקיימים בעולם. "מעניין לראות", הוא מעיר, "שלבעלי חיים אין את הכרומוזום הזה, ולכן כולם נראים ממש אותו הדבר".

במקרה של התינוק שנולד מסתבר שהכרומוזום הפסיק לעבוד בערך בחודש השני להריון. "לכן", אומר שלמה, "כשהוא נולד, הוא נראה דומה מבחינת תווי הפנים לפג בן שלושה חודשים. זו לא הייתה הבעיה היחידה שלו, כי מלבד זאת הוא לא אכל היטב וגם לא שמע". 

כעבור שעתיים מהלידה הגיעה בת שבע שוב, אשתו של שלמה, אל עבודתה בבית החולים, כמיילדת, ומיד כשנכנסה דיווחו לה על התינוק שנולד ונמצא כעת בפגייה. בת שבע לא התאפקה ומיהרה מיד אל הפגייה כדי להציץ בתינוק. כשחזרה שאלו אותה האחיות: "נו, ראית?" התגובה שלה הייתה: "כן, ראיתי, הוא דווקא חמוד".

שלמה לעולם לא ישכח את היום בו הוא שב הביתה ושמע מאשתו על התינוק שבפגייה. "הקשבתי לה והתמלאתי בצער, אבל התחושה שלי הייתה שכנראה אין מה לעשות כדי לעזור לו. שיערתי שתגיע משפחת אומנה ותיקח את התינוק הזה מבית החולים. בינתיים אשתי הגיעה לבית החולים מידי יום ובכל פעם עדכנה אותי מחדש בהתפתחויות. באחד הימים היא סיפרה שאכן הגיעה משפחת אומנה כדי לקחת את התינוק, אלא שיום למחרת הסתבר שברגע שראתה המשפחה את התינוק היא נחרדה ושבה על עקבותיה. כך יצא שבמשך ארבעה חודשים הוא היה בפגייה מבלי שנמצא שום בית שיוכל לקבל אותו".

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

שלמה מספר כי במהלך התקופה בה שהה התינוק בפגייה, הוא שמע מאשתו שני סיפורים שלימדו אותו מוסר לחיים. "הסיפור הראשון התרחש ביום השמיני להולדתו של התינוק. היה צריך להתקיים ברית, הזמינו מוהל, אבל לא ידעו להחליט איך לקרוא לו. צוות בית החולים ידע אמנם שיש לו את כל הסמכות להחליט בעצמו על השם, שכן הוריו של התינוק עזבו אותו מיד אחרי הולדתו, אבל למרות זאת הוא החליט ברגישות רבה ליצור קשר עם האמא ולהתייעץ. הם התקשרו אליה בערב הברית והודיעו לה: 'מחר ברית המילה של הבן שלך'. התגובה הראשונה שלה הייתה: 'תודה רבה'. לאחר מכן היא גם ציינה שתשמח אם יקראו לו 'דניאל'. "למדתי מזה עד כמה חשוב לתת מקום לאדם השני, עד כמה חשוב להתייעץ", מספר שלמה.

החוויה השנייה שהוא מציין אירעה כשדניאל היה בן מספר חודשים ועדיין לא חייך. "תינוק בגיל שלושה חודשים כבר אמור לחייך בין 300 ל-400 פעמים ביום, כך על פי המחקרים, ובכל זאת דניאל לא חייך".

מדוע?

"חוסר החיוך בכלל לא קשור לחסר בעצמות הפנים", מבהיר שלמה את הטעות הרווחת, "כי הרי החיוך שלנו לא מגיע מעצמות הפנים, הוא מגיע מעצמות הלב... אלא מה? התשובה היא אחת ויחידה – אף אחד בעולם לא יכול לחייך בלי שהוא מרגיש ביטחון עצמי. לכן למרות שהאחיות חייכו לדניאל כל היום וכך גם בנות השירות וכולם ניסו לשמח אותו, דניאל הרגיש כבר מהרגע הראשון את החוסר בביטחון. הוא ראה שהאחיות מתחלפות מידי יום ושבנות השירות עוזבות בשעה ארבע. לא היה אף אחד שבאמת העניק לו את הביטחון לו הוא זקוק, ולכן הוא לא היה מסוגל לחייך".

 

ההחלטה מתקבלת

באחד מן הימים שבה בת שבע הביתה וסיפרה לבעלה בפנים נפולות על כך שלוקחים את הילד. אבל לא משפחת אומנה לוקחת אותו, אלא בית יתומים. "רק באותו רגע", מספר שלמה, "הצלחתי להעלות על דל שפתיי את הרעיון: 'בואי ניקח אותו אנחנו'. אשתי כמובן חייכה בסיפוק, אבל היא ניסתה לאתגר אותי ואמרה לי: 'יש לנו שמונה ילדים'. אבל לא נבהלתי מדבריה ואמרתי לה: 'שמונה או תשעה, מה בכלל ההבדל?'

שלמה ובת שבע שוב עם נכדיהם

"למחרת בבוקר התעוררתי", הוא מספר, "ומיד ניגשתי לאשתי ואמרתי לה שלפני שאנחנו מחליטים באופן סופי, אני רוצה להגיע לבית החולים כדי לפגוש את התינוק. כי למרות שרציתי מאוד לקחת אותו, עדיין לא ידעתי אם אהיה מסוגל לעשות את הדבר המסובך ביותר שקיים בעולם – לקבל את השונה ולהכיל אותו. זה דבר כל כך קשה, שאפילו הקב"ה בכבודו ובעצמו משדר לנו את המסר הזה, ואפשר לראות שהמצווה שחוזרת על עצמה הכי הרבה פעמים בתורה היא לאהוב את הגר. אני בטוח שהקב"ה לא התכוון רק לגרים, אלא הוא התכוון לאהוב את כל מי ששונה. גם אם יש לנו ילד שבוחר בדרך אחרת מבחינה דתית, או ילד שלא מצליח כמו שהיינו רוצים, וגם אם כמו במקרה שלנו – יש ילד שנראה אחרת מכפי שציפינו".

שלמה מתאר את הנסיעה לבית החולים: "נסעתי יחד עם אשתי ועלינו 17 מדרגות שלא אשכח אותן לעולם. הגענו לפגייה והפרופסור נכנס בשקט והביא לנו את התינוק לחדר. אשתי הרימה אותו מהעגלה ואז ראיתי אותו. זה היה קשה מאוד. כמו לראות ילד בלי ידיים ובלי רגליים. אשתי ביקשה להניח אותו בידיים שלי וכשחיבקתי אותו כבר ידעתי שאני מסוגל להתחבר אליו. בדרך הביתה אמרתי לאשתי: 'יש לנו בעיה. אמנם את ואני מעוניינים, אבל צריך גם לשמוע מה אומרים על כך הילדים שלנו. "ובאמת", הוא ממשיך, "חזרנו הביתה, כינסנו את הילדים והתייעצנו איתם. למזלנו אף אחד לא אמר מיד לא, אבל גם אף אחד לא אמר כן. החלטנו לנסוע איתם לבית החולים ולהפגיש אותם עם התינוק. כך נסענו עם שישה מתוך שמונת הילדים – שלושה בנים ושלוש בנות. הגענו לבית החולים, עלינו בפעם השנייה את שבע עשרה המדרגות, ושוב הוציאו לנו את התינוק החוצה".

את תגובות הילדים אומר שלמה שאפשר לחלק לשניים: "הבנות מיד התלהבו וחיבקו את דניאל, אבל הבנים נמנעו מלגעת בו, הם פשוט התעסקו בדברים אחרים... כשחזרנו הביתה התפללתי להקב"ה שייתן לי רעיון מה לעשות כדי לקבל החלטה נכונה. לבסוף לקחתי קופסא ונתתי לילדים פתקי נייר עליהם כתבתי את המילים הבאות: 'מסרב', 'רוצה', 'רוצה מאוד', 'מסכים'. אמרתי שכל ילד יכול להניח בקופסא את הפתק שמתאים לתחושות שלו לגבי קבלת התינוק למשפחה, וזכותו גם להגיד שהוא מסרב. כעבור כמה ימים פתחנו את הקופסא והוצאנו את הפתקים. על שלושה מהם היה כתוב: 'רוצה מאוד'. כמובן שמיד הבנו שהכוונה היא: 'רוֹצָה מאוד'. על שלושת הפתקים של הבנים היה כתוב רק 'מסכים'. שמחתי שהם כתבו את זה. אני חושב שזה הפתק הכי יפה והכי קשה בעולם. כי לרצות מאוד לעשות משהו זה לא קשה, אבל להסכים לדבר מה למרות שלא באמת רוצים אותו, זה כבר לעשות מעשה שהוא מעבר לרצונות שלנו. עד היום אני מאוד מעריך את הבנים שלי על כך". 

לאחר קבלת ההסכמה הגורפת מצד הילדים, נסעו שלמה ובת שבע להביא את התינוק. כשהם הגיעו לבית החולים הם גילו הר של מתנות על יד מיטתו של דניאל. התברר שכל המיילדות הביאו לו אינספור פריטי ביגוד ומשחקים. היו שם גם 40 קופסאות מטרנה, מתנת חברת מטרנה שהמנהל שלה שמע על הסיפור והחליט לקחת על עצמו את מימון התזונה לתינוק. "והיה גם מכתב מרגש עד דמעות שהשאירה לנו האמא של דניאל", הוא מוסיף.

"כשהגענו הביתה אשתי הרגישה ממש כמו יולדת, כי על הדלת ציפה לה שלט 'ברוכים הבאים לאמא ולתינוק', וכל השכנות שלחו מאפים וארוחות. אני זוכר שבתחילה היא צחקה: 'הלוואי שזה היה כל כך פשוט ושיכולתי להביא תינוק לעולם בתוך שעתיים'. אבל האמת היא ששנינו ידענו שזה לא פשוט בכלל, כי הדבר שהבאנו הביתה הוא הכי מורכב שיכול להיות.

"כשאני אומר מורכב אני לא מתכוון רק לטיפולים ולניתוחים שדניאל נדרש לעבור עם השנים, אלא לכך שאין דבר קשה יותר בעולם מלהיות שונה, חווינו זאת על בשרינו ממש יום-יום".

 

ניתוחים, ניתוחים וניתוחים

כפי ששלמה ציין, כשדניאל הקטן שוחרר מבית החולים הוא כלל לא ידע לחייך. "אבל אשתי החליטה שהדבר הראשון שהיא רוצה להעניק לו זה ביטחון עצמי, אז היא לקחה חופש מהעבודה והבנות שיחקו אתו כל היום. כבר כעבור מספר ימים הילדים קראו לי מהחדר השני: 'בוא מהר, הוא מחייך'. מהר מאוד הוא גם עשה דברים נוספים וממש ראו שטוב לו".

כשהיה דניאל בן שנה הבינו הוריו שיש לו בעיה קשה, כי מעבר למראהו החיצוני הוא לא מסוגל לשמוע. "מערכת השמיעה הייתה קיימת אצלו והיא הייתה תקינה לגמרי , אבל לא היו לו אוזניים", מסביר שלמה. "אחרי שבדקנו את הנושא וחקרנו מה יכול לעזור, גילינו שיש מכשיר חדש שנקרא בשם 'bone' (מלשון 'עצם') שמאפשר לשמוע דרך העצמות ולא דרך האוזניים. הזמנו את המכשיר הזה דרך חברת 'מדי טכניקה', ומאותו רגע קיבל דניאל את המתנה הגדולה ביותר בימי חייו – את השמיעה".

במשך שלוש שנים לקחו אותו הוריו לבית ספר שמע קולנו בירושלים, כדי שילמד שם ויפתח את מיומנות השמיעה. בכל בוקר הייתה מונית שהסיעה אותו בדרך הלוך ולאחר מספר שעות החזירה אותו בצהריים. באחד הימים נהג המונית הכין להם הפתעה: הוא לחץ על כפתור ומהתקרה של המונית ירד מסך. כך יכול היה דניאל לצפות לאורך הדרך בסרטים שינעימו עליו את הנסיעה.

אבל לא כל התגובות היו חיוביות ומתחשבות. "אני זוכר שכשדניאל היה בערך בן שנתיים וחצי הגעתי יום אחד לגן החיות התנכי עם הילדים, ואחרי זמן מה התברר לנו שדניאל הוא הדבר המרתק ביותר בגן חיות. כולם הגיעו כל הזמן לראות אותו. בסוף הילדים שלי בעצמם אמרו לי: 'בוא נלך מכאן, לא נעים לנו'.

"בשלב הזה", מוסיף שלמה, "הבנתי שמוטל עלינו להיכנס לעולם הניתוחים, כדי ללמוד מה אפשר לעשות כדי להקל על דניאל ולאפשר לו להרגיש טוב יותר. מאז ועד היום עבר דניאל ניתוחים רבים מאוד, שבכל אחד מהם השתפר מראהו והוטב פרט אחר בחזות פניו.

"כשהיה דניאל בן ארבע הגענו לניתוח ברמב"ם, בו הרופא ניסה לעשות לו סנטר", נזכר שלמה. "הרופא חתך את שתי העצמות הקטנות שיש לו בצידי הפנים והכניס ברזלים שיצאו משני הצדדים. במשך ארבעה חודשים נדרשנו לסובב שם בורג כלשהו, ככה עד שהעצם תתרחק ותשלים את עצמה ויתווסף הסנטר. המנתח אמר לנו שזה אחד הניתוחים הכי יפים שיש בעולם, כי זה ישנה לדניאל את כל הפנים. אבל מצד שני – זה אחד הניתוחים הכי כואבים שיש, כי סיבוב הברגים לאחר מכן כרוך בכאבים נוראיים. אני חייב לציין שהקב"ה עמד לצדו של דניאל כל הזמן, ולאחר הניתוח כשהרופא בא לסובב את הברגים בפעם הראשונה, הוא הכין את דניאל לכך שזה עלול לכאוב. אבל אחרי שהוא סובב לא הייתה שום תגובה. הוא שאל את דניאל: 'כואב לך?' ודניאל ענה: 'כן, קצת'. הקב"ה פשוט היה אתו, וזה מה שאפשר לנו לעבור אחר כך את החודשים הארוכים שהצריכו סיבובים של ברגים מידי יום ונסיעות שבועיות לרמב"ם לביקורת. באמת אחרי שלושה חודשים יצא סנטר מדהים".

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

על ניתוח נוסף מספר שלמה: "טסנו לצרפת כדי לבדוק איך עושים לדניאל אוזניים. פגשנו שם רופאה מדהימה ששמעה את הסיפור ומיד הודיעה שהיא לא לוקחת כסף על כזה ניתוח. דניאל היה בן עשר כשישבנו מולה והיא הודיעה שתעשה לו את האוזן הראשונה, ואז היא פנתה אליו ושאלה: 'איזה אוזן אתה רוצה, כמו של אבא או של אמא?' חשבנו שהיא צוחקת, אבל לאחר שדניאל ענה: 'כמו של אבא', היא לקחה מעין שקף וציירה את האוזן שלי. אחר כך היה כמובן צורך בניתוח מורכב מאוד שבסופו נבנתה אוזן פנימית. רק שנה לאחר מכן נבנתה אוזן נוספת, כך שחלף זמן עד שהיו לדניאל שתי אוזניים של ממש. "אני זוכר", מספר שלמה, "שכשחזרנו משלשת הניתוחים אמרתי לדניאל להכנס להתקלח. אחרי רבע שעה הוא יצא מהמקלחת ואומר לי בהתרגשות: 'אבא, זה היום הכי מאושר בחיי'".

שלמה מדגיש כי האוזניים אינן למטרת שמיעה, אלא למטרת ביטחון עצמי, שכן דניאל ממילא שומע באמצעות המכשירים. "כעת יש לו מכשיר מעולה, אחד מהמשוכללים בארץ – זהו שתל שנמצא בתוך הראש. כל מה שהוא צריך לעשות זה להוריד את המגנט הקטן מהראש בלילה, ובבוקר להצמיד אותו שוב. יום אחד דניאל חזר מבית הספר ומבט קונדסי בעיניו: 'אבא, היום היה שיעור מדעים מדהים'. כשביקשתי לשמוע במה עסק השיעור הוא הסביר: "הורדתי את המגנט וישנתי בשקט כל השיעור".

 

"לא הקרבנו, הרווחנו"

קשה להתאפק מלשאול: דניאל יודע שהוא אינו הבן הביולוגי שלכם?

"זו שאלה שתמיד נשאלת", מחייך שלמה. "אני יכול לציין שבגיל שלוש ניסיתי לספר לו ללא הצלחה, וכך גם בגיל ארבע וחמש. כשהיה דניאל בן חמש אשתי הודיעה שהיא מספרת לו ואני והילדים הודענו שאנחנו בורחים מהבית. היא נשארה עם דניאל ושאלה אותו: 'מאיפה נולדת?' והוא ענה לה: 'ממך'. היא ענתה לו: 'לא', ואחר כך ציינה שהרגישה שהשמיים נופלים עליו באותו רגע. לאחר כמה רגעים של שתיקה הוא שאל: 'מאיפה נולדתי?' והיא השיבה לו: 'מאמא רחל' (בדוי כמובן). "כשהוא שאל מי זו היא הזכירה לו שפעם בגיל שלוש היא הגעיה ליום ההולדת שלו ואז הם נפגשו".

כאן מבקש שלמה לציין שלמעשה, הפעם הראשונה בה הם יצרו קשר עם ההורים של דניאל מאז הלידה, הייתה כשהוא היה בן שנתיים. "הוא היה צרך לעבור אז ניתוח כלשהו וכדי לקבל אישור מהביטוח היו חייבים אישור מההורים. שוחחנו איתם אז. אני דיברתי עם האבא שלוש דקות, כדרך הגברים, ואשתי דיברה עם האמא שלוש שעות כדרך הנשים... מאז נוצר בינינו קשר מקסים, וכשאשתי הזמינה אותם ליום הולדתו השלישי של דניאל – הגיעה האמא יחד עם הסבתא. בינתיים נולדו להם עוד שני ילדים חוץ ממנו ומהבן הבכור, ויש בין כולם קשר מצוין.

"גם בבר מצווה של דניאל שהתקיימה לפני כשנה השתתפו שתי המשפחות – שלנו ושלהם. הרגע המרגש ביותר היה כשהילדים שלי החליטו לתת לו מתנה – כל אחד הביא כסף והם קנו לו מצלמה ונתנו לו אותה באירוע. גם האחים שלו הביולוגיים הביאו לו מתנה, ובאירוע עמדו כולם בשתי שורות ונתנו את המתנות. זה היה מרגש בצורה מדהימה".

על דניאל של היום מספר שלמה: "הוא ילד שמח ומאושר, ברוך כישרונות ומוזיקאי מחונן. הוא מתופף בלהקת חתונות יחד עם ישי ריבו. הוא עושה את זה עם כל כך הרבה ביטחון עצמי. הוא מרגיש שלם עם עצמו, וזה העיקר".

במבט לאחור, אתם מרגישים שהקרבתם משהו כמשפחה למען דניאל?

"זוהי בדיוק השאלה המדהימה ששאל אותנו מבקר המדינה כשנשאתי הרצאה בכנסת. אציין כאן את מה שהשבתי גם לו - אני חושב שלכאורה לכל דבר בעולם יש מחיר, אבל במקרה שלנו יותר קיבלנו ממה ששילמנו. אני יכול לספר שהבן הבכור שלי מנהל יחד עם אשתו כבר כמה שנים משפחתון בו גרים 17 ילדים, אחר כך נולד להם בן עם תסמונת דאון והם קיבלו אותו בצורה מדהימה. הבן השני שירת ביחידה מובחרת בצה"ל וסיים כמצטיין גדודי, הבנות תרמה שיער לזיכרון מנחם ויש לי בת שעובדת עם ילדים חירשים. אז איך אפשר להגיד ששילמנו מחיר, כשרואים מה אנו מקבלים בזכות מה שנתנו?"

ליצירת קשר עם ר' שלמה שוב ולהזמנת הרצאות: shloomo.shoob@gmail.com


דרגו את המאמר - ותעזרו לקידומו בגוגל:

ממוצע 4 (87 מדרגים)
הנקראים ביותר
הידברות שופס

חומש אור החיים עם ביאור אור לעיניים

320לרכישה

מוצרים נוספים

כמים ליבך - הרבנית ימימה מזרחי

המדריך המלא לחינוך ילדים - הרב זמיר כהן

ילדים מספרים על עצמם 11 - חיים ולדר

חבורת תריג 4 - בתעלומת בבל - חיים ולדר

חבורת תריג - עונה 7

ערכה מהודרת להבדלה

לכל המוצרים