"אני אבא שלו, הוא הבן שלי – ובזה זה נגמר. זה מה שהקב"ה רצה"

כשדוד פומברג ישב מול המסך וצפה בבנו יאיר על הבמה בארצות הברית, שום דבר לא הכין אותו לבאות, והאמת – שום דבר לא היה מובן מאליו בסיטואציה הזו. יאיר, בעל תסמונת דאון, ניגן כמתופף במסגרת להקת 'שלווה', בה שותפים ילדים בעלי צרכים מיוחדים. הלהקה הוזמנה להופיע בפני הנשיא דונלד טראמפ בכבודו ובעצמו.

"המנהל המוזיקלי של הלהקה קיבל הוראה חד-משמעית מכוחות הביטחון שם – שאף אחד אפילו לא יעז לחשוב לגשת לטראמפ", נזכר פומברג. כשצלילי המוזיקה נדמו, המנהל המוזיקלי החליט על צעד נועז. הוא ניגש ליאיר ולחש באוזנו את מה שלחש. "ליאיר לא צריך להגיד משהו פעמיים. הוא רץ ונתן חיבוק חזק לטראמפ, ואחריו כל יתר חברי הלהקה. אף אחד כבר לא יכול היה לעצור את זה", הוא צוחק. אמנם מנהל הלהקה "חטף" על כך, אבל הרגע ההיסטורי נשאר.

"אני האבא, והוא הבן שלי"

פומברג, בן 67, נשוי לשפרה ואב לחמישה, מתגורר בקיבוץ הדתי חפץ חיים. חודש לפני לידתו של יאיר, בנם הרביעי, בדיקות שגרתיות העלו ממצאים לא תקינים אצל העובר. "לא ידעו לומר לנו בדיוק מה הבעיה, רק ידענו שמשהו לא בסדר".

מיד לאחר הלידה, הרך הנולד נלקח לבדיקות, והתשובות איששו – התינוק נולד עם בעיה כרומוזנית - תסמונת דאון. "הדבר הראשון שאמרתי הוא שאני אבא שלו, הוא הבן שלי, ובזה זה נגמר. אנחנו נגדל אותו כמו כל ילד רגיל, עד כמה שאפשר. אם כי לא היה לי שום ידע בתחום".

יום הולדת ליאיר

יאיר נולד עם חסימת מעיים, ובגיל ארבעה ימים הריצו אותו עם אמבולנס לניתוח בבית החולים הדסה עין כרם. "יש לי תמונה בה הוא מחובר להמוני צינוריות וחוטים", פומברג מספר. הוא נסע מדי יום ביומו מהקיבוץ לירושלים, על מנת להיות לצד בנו. "לא יכולתי לעשות כלום, אבל הייתי שם מבוקר עד ערב".

כעבור כשבוע, יאיר הקטן שוחרר הביתה, תוך התחייבות מצדו של פומברג שעל כל עניין רפואי, ולו הקלוש ביותר, הוא ימהר לשוב עימו לבית החולים. "ואז התחלנו את מלחמת העולם".

תסביר.

"מדינת ישראל לפני 37 שנה הייתה קצת שונה מהיום – בכל היבט. מצידי, בכל הקשור ליאיר – לא ראיתי אף אחד ממטר. כל מה שהבנתי, ידעתי או למדתי שיהיה טוב ליאיר – התבצע".

שיתפתם את הסביבה?

"זה לרגע לא היה סוד. אמנם כשהלכתי לבשר להורים שלי, הם נורא נבהלו. זו הייתה תקופה בה עדיין לא דיברו על דברים כאלה, והרבה ילדים עם תסמונת דאון היו 'מוחבאים בארון'". הוא משתף כי כשחזר הביתה עם יאיר, הוא נעלב קשות משכנים שנמנעו מלברך אותו לרגל הולדת בנו. "הם לא ידעו איך לגשת אליי", הוא מסביר.

טלפון מיצחק הרצוג באמצע היום

המקרה הראשון, בו פומברג נאלץ ללבוש עור של פיל ולדאוג לבנו, הגיע במהרה. כבר כתינוק בן מספר שבועות יאיר היה אמור להתחיל ריפוי בעיסוק בבית החולים, בעקבות טונוס שרירים נמוך. כשהגיע פומברג לבית החולים, עדכנה אותו האחראית על בנו שאין מקום ולכן לא יוכל להתחיל בטיפולים. "עניתי לה: 'הבנתי, מצוין, תודה רבה. מחר הוא מתחיל'. וכך היה".

יאיר בגן

עד כיתה ה' יאיר למד בבית ספר רגיל. ערב לפני תחילת שנת הלימודים של כיתה ד', קיבל פומברג שיחת טלפון ממנהל בית הספר. הוא אמר לו בקצרה, שאין טעם להביא את יאיר למחרת. פומברג הנרעש ניסה לברר מדוע, ונענה כי התקבלה החלטה ממשלתית לבטל את התקציב עבור הסייעות. בלי סייעת, ליאיר אין מה לעשות בכיתה.

טלפונים ניידים היו נדירים בתקופה ההיא. פומברג התיישב מול מכשיר הפקס, ודאג לשגר לכל המי ומי הודעה "עם מילים מאוד ברורות, שככה זה לא עובד אצלי". שנת הלימודים החלה, ובהיעדר סייעת נותר יאיר ללא מסגרת. "כעבור יומיים קיבלתי טלפון ממשרד ראש הממשלה. הנשיא של היום, יצחק הרצוג, היה אז מנכ"ל משרד ראש הממשלה. הוא הרים אליי טלפון באמצע היום אליי ושאל אותי: 'מה קרה? אני מקבל טלפונים מכל הכיוונים'. אמרתי לו: 'תשמע, יש לי ילד עם תסמונת דאון. לקחתם לו את הסייעת, והדבר לא מקובל עליי. הוא יושב בבית'. למחרת הייתה סייעת".

תמיד ידעת להשיג את מה שרצית? זה משהו שטמון באופי שלך?

"לא, זה נולד עם יאיר. אני לא כזה באופיי, ובשום תחום אחר אני לא עובד כך. אבל עבור ילד חסר אונים שלא מסוגל לטפל בעצמו – הייתי מוכרח לנהוג ככה. לא הייתה שיטה אחרת. אבל זה לא נגמר, גם היום זה לא נגמר. אשתי הגדירה זאת בצורה מאוד יפה, שזה כמו בים: הגיע הגל, נגמר הגל – וכבר מגיע גל חדש. ככה כל הזמן".

"כמה שיותר עצמאי"

האתגרים ליוו את פומברג בכל צעד ושעל. יאיר היה "ילד של אבא", כדבריו. "אשתי גידלה ארבעה ילדים, ואני גידלתי אותו. עשיתי איתו הכול. כילד, נסעתי איתו שלוש פעמים בשבוע לטיפולים: ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, לימודי תופים, שחייה ועוד. כל תקופה ומה שהיה זקוק בה".

כתושבי קיבוץ המרוחק ממרכזי טיפול, הדבר דרש ממנו מאמץ וזמן יקר. בנוסף, חפץ חיים של אז, בשונה מהיום, עוד היה קיבוץ של ממש – עם קופה משותפת. פומברג מסביר, שבשל כך אסור היה להחזיק רכב באופן פרטי. "אתה מקבל רכב מהקיבוץ על פי הצרכים שאתה מעלה, ויש מי שמנהל את הסיפור של הרכבים ומחלק אותם בין התושבים בשעות שונות של היום.

"אני הייתי צריך את הרכב בדיוק בזמן. התורים של יאיר היו מדויקים מאוד, ואם התור שלו היה מגיע ולא היינו נוכחים במקום – נגמר הסיפור ואפשר לחזור הביתה". בתחילה הוא קיבל את המכונית כנדרש והגיע בזמן לטיפולים. אך כשהחלו שיבושים ואיחורים, ויאיר הפסיד בשל כך תורים, פומברג עבר ל"תוכנית ב'", כהגדרתו. הוא הזמין מוניות, שמר את הקבלות, כתב עליהן לשם מה נועדו, והעביר אותן למזכירות הקיבוץ כדי לקבל החזרים. "מהר מאוד המכוניות חזרו להופיע בזמן".

פומברג מציין לטובה את אחת הגננות של יאיר, בגן הילדים בקיבוץ, שבנו נגע במיוחד לליבה. "היא מאוד אהבה אותו. מדי בוקר, לפני שהתחיל היום, היא הייתה עושה לו עיסוי מיוחד עם שמן שייטיב עם השרירים שלו. אבוי היה לנו אם היינו מאחרים בשתי דקות להגיע אליה בבוקר והיא לא הייתה מספיקה לעשות זאת", הוא צוחק.

בכיתה ו' יאיר החל ללמוד בבית ספר "ניצנים" בירושלים, המיועד לילדים בעלי צרכים מיוחדים. "זה בית ספר מדהים. לפני שסגרנו עליו, חרשנו את כל בתי הספר לחינוך מיוחד בסביבתנו. עד שקיבלנו המלצות על 'ניצנים', הגענו לביקור והתרשמנו מאוד". יאיר נסע כל יום בהסעה מהקיבוץ לירושלים. בגיל 17 הוא נכנס למרכז 'שלווה', המרכז בתוכו את מגוון הטיפולים להם נזקקים ילדים עם צרכים מיוחדים. המקום הפך לביתו השני עד היום.

בהגיעו לגיל 21 הוא היה אמור להיפרד לשלום מ'שלווה'. "אבל אז נכנס לסיפור המנהל המוזיקלי של להקת 'שלווה', שי בן שושן, בחור משכמו ומעלה. הוא הבטיח לנו שידאג שיאיר יישאר". כיום יאיר עובד בבית הקפה במקום, מתופף בלהקה, ופעם בשלושה שבועות מגיע לשבת לבית הוריו.

אביו מספר שהתנהלותו עצמאית לגמרי, כמעט בכל תחום. "די מהר הבנו שכדי שיהיה לו טוב ולנו טוב, הוא צריך להיות עצמאי, עד כמה שרק אפשר. כל דבר שיכולנו לעשות כדי שהוא יהיה יותר עצמאי – עשינו, וזה מתבטא היום. הוא נוסע לבד באוטובוס, עובד, מרוויח כסף, חי בדיור בקהילה ופורח שם".

"זה מה שהקב"ה רצה, וקיבלתי באהבה"

מה התכונה שהכי מאפיינת את יאיר?

"אהבת חינם", משיב פומברג, והחיוך עולה מאליו על פניו. "יאיר מרבה לחייך ולחבק, ומוכן לעזור בשמחה היכן שהוא רק יכול לתת יד. לא מזמן הוא סיפר לי שנסע באוטובוס, ולפני שעלה סייע לאישה עם תינוק להכניס את העגלה לתא המטען.

"אנחנו יכולים לקום בשבת בבוקר, ולגלות שהבחור שטף כלים וערך את השולחן – בלי שמישהו ביקש ממנו. כשאני מתעורר, הוא ממהר להכין לי כוס תה, ויודע בדיוק מה אני שותה. הכול מעצמו. זה פשוט יאיר, שאוהב לעזור ולשמח אנשים. הוא גם הפרזנטור של עמותת 'שלווה'. כל המי ומי שבאים – הוא מצטלם איתם".

יאיר בבית הקפה בו הוא עובד

למרות הבגרות והעצמאות של יאיר, נדרשים פיקוח והכוונה הורית תמידיים. פומברג מדבר על כך בכנות, ומשתף בהתמודדויות לא פשוטות שהוא עובר עם הבן בימים אלו: "יאיר נשאר ילד לתמיד, וההתנהגות שלו כמו ילד קטן, אין מה לעשות. אבל כל הזמן ממשיכים לנסות כל מיני רעיונות כדי לשפר את הדברים, כמה שאפשר".

לסיום, מקנח פומברג בסיפור חביב שהתרחש לאחרונה. המנכ"ל של 'שלווה' בא לביקור, ויאיר נשלח להביא מקומה אחרת ציוד שהיה חסר לבית הקפה. "המנכ"ל הוא ידיד טוב שלי. הוא זיהה את יאיר, לקח מהעגלה שלו בקבוק קטן של סודה ואמר לו: 'אני יכול לקחת, נכון?' יאיר, בלי להסס לרגע, השיב למנכ"ל: 'לא, אדוני, זה עולה כסף. אתה לא יכול סתם ככה לקחת'. המנכ"ל מאוד נהנה מתשובתו".

יאיר עם שכנים מהקיבוץ שבאו לבקר בבית הקפה

יאיר נשמע מלא בקסם. אבל אני רוצה לשאול רגע בכנות: היה כאן איזשהו ניפוץ חלום מבחינתך, בכך שנולד לכם ילד לא בריא?