תסמונת

האם המצב של יונתן, המאתגר גם אותם, השפיע עליהם? האם זו התוצאה? האם זה טוב? אולי מעיד על הזנחה ואי אכפתיות? למה התגובה שלהם נראית לי חריגה ביחס לכולם?

"וואו, הוא ממש חדר כושר. הוא כבד", והיא החזירה לי את יונתן הצורח והבוכה, הבועט והכועס, כשהיא מתנשמת ומתנשפת כאילו חזרה מריצת מרתון

"אדוני, תראה איך אתה מחזיק את הילד שלך, הוא צורח וכואב לו". יוסי לא מתייחס. הוא ממשיך. אנשים מסובבים על הרקה ומנסים לדבר אלי: "גברת, תגידי לבעלך, תראי מה הוא עושה לילד"

"ידעתי", הוא הריע, "ידעתי שהוא מיוחד כל כך. הרגשתי עליו. יש לכם ילד מהמם ומיוחד, מניסיון", את קריצת העין הרגשתי מבעד לאפרכסת. וגם את החיוך וההתרגשות

לכי תסבירי לה שאם תקני לו, זה רק ישגע אותו והוא ירצה עוד ועוד, יתבלבל ולא יידע מה רוצים ממנו, כי בעצם אסור, והוא רק ניסה לבדוק גבולות, ובאה האישה הזו והרסה לו את הגבול

אין אף אחד שאפשר להתייעץ איתו, אין אף אחד שמכיר באמת את התסמונת הזו, אפילו לא הפרופסור בעצמה! היא ראתה בסך הכל ארבעה ילדים כאלה, וכל אחד היה שונה מחברו

הגענו יחד לכותל המערבי להתפלל, לדעת שכל מה שיקרה ויהיה – הוא שלנו בדיוק מופלא של השגחה פרטית. אבל קשה

בקבוק יין שבור שוכב בירכתי הסלון עם סימני דרך מהמטבח, שברי זכוכיות קטנטנים מפוזרים בכל הבית, ויונתן יחף, יחף! אלוקים שישמור

רק בשביל הצעידה והשעה הזו ביחד, שעת השקט הזה שבה מכבים טלפונים, מתנתקים לרגע מהסובב ורק מדברים, רק בשביל זה, זה שווה. איזה גבול מתוק

אני בוכה ובוכה, לא יכולה להפסיק. בוכה את המאמץ, את הרצון להיות אמא טובה, בוכה את הכאב ואת הקושי, בוכה את הביזיון הגדול שספגתי על לא עוול בכפי, בוכה את הספק הזה שיש בו בילדי, בוכה את עצמי, בוכה את הלבד הזה שאף אחד לעולם לא יבין

תסמונת? לא תסמונת? צריך לחפש את הבעיה במקום אחר? לא יודעת. אבל דבר אחד אני יודעת להגיד: טוב שזה לא בידיים שלנו

פג תוקף. בום. טראח. ככה הרגשתי. זה מה שיהיה מעכשיו? אני לא מוכנה לזה! מה עושים עכשיו? איך נעביר את היום הזה? יש לנו עוד שלוש שעות, מה עושים?

"פיצקי, אתה עושה לנו הפתעה השבת, אוכל יפה את כל האוכל לבד, וביום ראשון נוכל לקחת אותך הביתה, כן? אנחנו אוהבים אותך ורוצים אותך איתנו בבית"

חיבקתי את הזערורון הזה והצמדתי לו נשיקה. הוא הסתכל עלי, בוחן אותי ואת הסבלנות שלי. שלחתי לו מבט של לחימה משותפת. "אנחנו נצליח למרות הכל", הבטחתי לו. רפלקס חיוכי עלה בפניו

"לא!", קראתי בזעזוע, "ממש לא! לא רואים כלום!". לא יכולתי לקבל את זה שהבן שלי המתוק, הכובש, היפה מכולם (והוא באמת כזה! תשאלו את מי שמכיר אותו!) – תווי פניו הם כשל איזו תסמונת עלובה ועלומת שם

כן, מותק, את אמא שלו, את אמא של יונתן. את צריכה לחשוב ולהרגיש מה את רוצה ומה לא לגבי כל המידע והטיפול בבנך. עצמך ובשרך

עכשיו שהכל היה כאן מולי, מתחת לאפי, אני מבינה היטב את הכיוון ואת הדברים ואני מחליטה, לא עוד! אנחנו נלך ונבדוק, נחפש ונחקור עד שנמצא מזור, מרפא ללבו ולגופו הקטן של הילד האהוב שלי

שני שין, אמא לילד בעל תסמונת מיוחדת, משתפת בטור חדש ונוגע את המסע אל האבחון וממנו. טור ראשון בסדרה

כשלאה גילתה שבנה סובל מתסמונת גנטית נדירה, היו שניסו להניא אותה מאמונתה. "אמרו לי שאולי נענשנו ושאנחנו צריכים לעשות תשובה. סיננתי את מה שאמרו לי, כי הייתי צריכה זמן לעכל, אבל לרגע לא איבדתי אמונה"

לא, התינוקת הזו לא באמת כועסת. היא פשוט נס מהלך, וככה זה נראה