כתבות מגזין
"תינוקת בסכנת חיים ו-5 ילדים מתחת לגיל חמש": סיפורה המטלטל של לילך פלדמן
אחרי שנולדו ללילך פלדמן ולבעלה שלושה תינוקות, הם התבשרו בכך שלקטנה יש תסמונת קשה, והיא בסכנת חיים. מאותו רגע הייתה התינוקת מאושפזת במשך כשנתיים, כשהם לא עוזבים את מיטתה. ומה גרם ללילך להחליט שברצונה "לעבוד בלשמח"?
- מיכל אריאלי
- פורסם ב' אדר התשפ"ה

הרגע בו גילו לילך פלדמן ובעלה כי הם עומדים להיות הורים לשלישייה, היה מפתיע מכל בחינה אפשרית. רגע של הלם מוחלט, בו הם הבינו שחייהם עומדים להשתנות לבלי היכר. באותה עת הייתה בתם הבכורה בת שנה בלבד, והמחשבה על כך שעוד לפני שתחגוג את גיל שנתיים תמנה משפחתם ארבעה פעוטות, עם כל המשתמע מכך – טיטולים, האכלות, קימות בלילה, וכדומה, עוררה אצלם חששות רבים.
"פשוט חששנו מכמות הילדים שתגיע", מסבירה לילך, "סוג של חשש המשותף לכל ההורים לתאומים או לשלישיות. אבל בסופו של דבר, אחרי שהשלישייה הגיחה לעולם, והתחלנו להבין שאחת מהתינוקות עם בעיות רפואיות קשות, נמוגו כל החששות הרגילים והתחלנו לדאוג מהדברים המדאיגים באמת".

בת חודש לניתוח
מעבר לכך שההיריון היה כבד ומעייף במיוחד, לא זוכרת לילך שהוא לווה בתופעות יוצאות דופן. "הבדיקות היו תקינות, ונראה היה שהכל מתקדם כשורה", היא מספרת. "עד שבשבוע 28 אושפזתי בשל חשש ללידה מוקדמת. קיבלתי זריקות להבשלת ריאות, למקרה שהתינוקות ייוולדו מוקדם, ובסופו של דבר הצלחתי למשוך עד שבוע 30, אז הם נולדו בניתוח מהיר מאוד".
לדבריה של לילך, היה זה ניתוח קיסרי שונה מכל ניתוח אחר. "בחדר נכח צוות ענק שכלל רופאים שביצעו את הניתוח עצמו, ובנוסף שלושה צוותים שכל אחד מהם קיבל לידיו תינוק אחר, וכן מנהל הפגייה. כולם הגיעו כדי ללוות את הלידה. בסופו של דבר נשמנו כולנו לרווחה, כי שלושת הילדים נולדו תקינים ולכאורה גם בריאים. אמנם הם נזקקו בתחילה להנשמה, אך השמחה הייתה גדולה ולא דאגנו כלל.
"אני הועברתי להתאוששות, בעלי הלך לפגייה, ורק אחרי כמה שעות, כשהתחלתי להתאושש במחלקת היולדות, הגיע לבקר אותנו סגן מנהל הפגייה, שהסביר לנו כי התינוקת הקטנה ביותר, ששקלה בסך הכל 840 גרם, אינה בסדר, ואובחנה אצלה תסמונת נפוצה יחסית שנקראת 'אטרזיה של הוושט'. זו תסמונת שאחד מתוך 3,000 תינוקות לוקה בה, והיא מאופיינת במום בוושט או בחיבור לא תקין שלו. במקרה שלנו הוושט הייתה קטועה, כך שהחלק התחתון והחלק העליון היו מנותקים ביניהם, ואילו החלק התחתון היה מחובר לריאות.
"מדובר בסכנה גדולה מאוד", מבהירה לילך, "שכן המזון עלול לחדור לוושט, ולסכן חיים. במצבים כאלו מנתחים בדרך כלל כמה ימים לאחר הלידה, ואז יוצאים למסע של שיקום. אבל אצל לבונה, התינוקת הקטנה שלנו, ששקלה בסך הכל 840 גרם ואף ירדה לפחות מזה כעבור כמה ימים, היה ברור שאין סיכוי שהיא תשרוד כזה ניתוח.
"לבסוף הוחלט לחכות עד שתגיע למשקל שני קילו, ואז לנתח. כך עברו עלינו ימים מתוחים מאוד, בהם לבונה עלתה אט-אט במשקל, אך כשהיא הגיעה למשקל קילו, הראו לנו הרופאים שהם שאבו מן הריאות שלה חומר ירוק - מיצים שעולים מן הקיבה אל הריאות. הם הסבירו לנו: 'אמנם הניתוח מסוכן מאוד במשקלה, אך אם לא ננתח – לא יישארו לה ריאות'. כך נאלצנו להכניס אותה לניתוח כשהיא במשקל קילו בלבד. הניתוח היה מורכב וקשה מאוד, והרופאים העידו על עצמם שהם מעולם לא ניתחו ילד בכזה גודל. בניסי-ניסים לבונה שרדה, והרופאים הסבירו שהם לא הצליחו לתקן את הוושט, אך עלה בידם לחסום באמצעות 'קליפסים' את המעבר מהקיבה לריאות, כך שיהיה ניתן כעת להמתין עד שהיא תעלה במשקל בצורה בטוחה, ולאחר מכן שוב לנסות לנתח. "שוב עברו על לבונה ימים קשים מאוד, כשהיא מתאוששת מהניתוח בקושי רב, ועוברת טלטלות נוראיות, כשבחלק מהימים אנו מרגישים שאנו עומדים ממש על סף המוות", מתארת לילך.
ומה עבר בינתיים על שני התינוקות האחרים?
"גם הם באותה תקופה היו בפגייה – בתחילה הייתה להם תקופת הנשמה קצרה, והם גם סבלו מזיהום במעי, אך מלבד זאת הם היו בסדר והתקדמו כצפוי. בבית, כזכור, הייתה ילדה בת שנה וחצי, שהיינו צריכים לדאוג גם לה. האמת היא שבתחילה קינאתי בהורים שנמצאים בפגייה רק עם תינוק אחד, והם יכולים להתמסר לו בלבד, בעוד שאני נאלצת בשעה שלוש בצהריים לעזוב את השלישייה ולצאת לאסוף את הילדה הגדולה מהגן, לקחת אותה לגן שעשועים, לקלח ופשוט להיות אמא. עד שבשלב מסוים קלטתי שאנו צריכים להגיד תודה לבורא עולם שנתן לנו סוג של עוגן – ילדה בריאה בבית, שהשהות איתה מוציאה אותנו קצת מתוך הלחץ והבלגן, ומאפשרת לנו לצוף ולנשום".

"הילדים הצילו אותנו"
חודשיים וחצי לאחר הלידה שוחררו שני התינוקות הגדולים הביתה, ולבונה נותרה בפגייה. "זה היה מאתגר ביותר", מתארת לילך, "בפרט שבעלי נאלץ להמשיך לעבוד באותם ימים, כדי לפרנס את המשפחה. גם מצבה של לבונה לא היה מעודד, שכן הסתבר כי הקליפסים שהפרידו בין הוושט לריאות נפתחו. היא הוכנסה לניתוח נוסף, ואחרי עוד כמה חודשים לניתוח מורכב וקשה עוד יותר שנמשך 14 שעות, ובו הצליחו הרופאים סוף סוף לחבר את הוושט. זה היה נס גדול ושמחה רב".
אם היה ניתן לחשוב שכעת מצבה של לבונה ישתפר והיא תשוחרר הביתה, לילך מספרת כי הדברים היו רחוקים מלהיות כך. "בשלב מסוים דיברו איתנו על שחרור, אך אז חוותה לבונה קריסה גדולה מאוד, והוחלט שלא לנסות לגמול אותה מההנשמה, ולהשאירה בינתיים בבית החולים".
לבונה לא הייתה כשירה לשחרור לבית, אך הוחלט להעבירה לבית החולים השיקומי "אלין" בירושלים לצורך המשך השיקום. כך מצאה את עצמה משפחת פלדמן מתמודדת מול מערכה חדשה, כאשר בבית יש בת "גדולה" בת כמעט שלוש ושני פעוטות בני שנה וחצי, עם לבונה המאושפזת במרחק של כשעה וחצי נסיעה. ואז, בדיוק באותם ימים עמוסים, ילדה לילך את בנה החמישי.
"אני יודעת שתשאלי על העומס, כי זה נשמע באמת בלתי אפשרי", היא ממהרת לציין, "אבל האמת היא שהילדים הבריאים הם אלו שהצילו את הנפש שלנו, וקשה לי לתאר עד כמה. הם הוסיפו לנו כל כך הרבה אור, ובכלל – האפשרות לעבור שוב את שלבי ההתפתחות עם תינוק שהוא ברוך השם בריא ומתפתח היטב – הייתה ממש סוג של ריפוי. הרגשתי שוב שלידה וגידול תינוקות יכול להיות דבר בריא, טוב ומשמח.
"אגב, התינוק נולד בירושלים, כיוון שהייתי אז בחודש תשיעי עם לבונה בבית החולים, וכבר כשהיה בן שבוע התחלתי להביא אותו איתי אליה מידי יום, כשאני פשוט נמצאת עם שניהם יחד".
לבונה שוחררה לבית באופן סופי כשהייתה בת שנה ועשרה חודשים, ואת יום הולדתם השני של השלישייה, חגגו כשכולם בבית.
"כשאני מסתכלת על מה שעברנו אני בעצמי מתקשה להאמין", מציינת לילך, "כי זה נראה באמת בלתי נתפס. ברור לי שאילו היו אומרים לנו שזה המסלול שנעבור, לא היינו מאמינים שיש לנו יכולות להתמודד עם זה. אבל זה בדיוק החסד שבורא עולם עשה אתנו – הוא לא גילה לנו מראש מה צפוי, אלא נתן לנו לעבור יום אחרי יום, ופשוט לשרוד את המצב, ולהאמין בו באמונה שלמה שעוד יהיה טוב".

להכניס שמחה לחיים
אבל לסיפור של לילך יש גם המשך. "לבונה אמנם כיום בבית, אך היא עדיין בעיכוב התפתחותי משמעותי", היא מסבירה. "צריכים להבין שבמשך כמעט כל השנה הראשונה לחייה היא הייתה מונשמת, ובחלק גדול מהזמן גם מורדמת. כך שהיא בעצם התחילה להתפתח בעיכוב משמעותי מאוד. שלא לדבר על כך שהיא עדיין לא נושמת בכוחות עצמה כלל, ובעקבות כך מחוברת במשך כל היום למכונת הנשמה – מה שמקשה עליה גם כן את ההתפתחות.
"נכון להיום היא מבלה מידי יום במעון שיקומי, בו היא נמצאת עם עוד הרבה ילדים מיוחדים כמוה, וברוך ה' אנו רואים שיפור, והיא מתפתחת ושמחה. במקביל, בעלי ואני הפכנו להיות קצת 'אחים' במקצוענו, שכן אנו נדרשים לאורך כל שעות היום והלילה לטפל בחיבורים להנשמה, בהאכלה, וכדומה. כעת אנו מצויים ערב טיסה לחו"ל, לניתוח גדול ומורכב מאוד בארה"ב, בו מתכוונים הרופאים לנקות לה את הריאות, כדי שהיא תוכל להיות מונשמת פחות. בעקבות כך נקווה שהיא גם תוכל לאכול בהדרגה, ובעזרת ה' זה ישפיע על ההתפתחות כולה. אנו מאמינים בכך ומצפים לכך".
במקביל לגידול חמשת ילדיה, החליטה לילך בשנה וחצי האחרונות לדאוג גם לעצמה. "אחרי שנתיים שבהן הייתי ממוקדת כל-כולי בילדים, ובעיקר נמצאת עם לבונה ורואה את המוות מול העיניים, הרגשתי כשלבונה התחילה ללכת למעון השיקומי – שהשנה הבאה עומדת להיות שנת שיקום לגוף ולנפש שלי, ובעיקר – שאני הולכת להכניס שמחה לחיים שלי.
"עשיתי זאת במגוון דרכים – התחלתי באימוני פילטיס שיקומי, ובנוסף פניתי לתזונאית, ובהדרכתה התחלתי לאכול נכון ובמשך השנה ירדתי 25 ק"ג. ואז הגיע הקטע המקצועי, כי רציתי מאוד לממש את עצמי, אך ידעתי שאני צריכה לבחור מקצוע שיאפשר לי להיות עם ילדה חולה בבית, ויותר מכל – אני רוצה מקצוע משמח, כי נמאס לי לראות צער ומקרים קשים מול העיניים.
"כך החלטתי ללמוד תקלוט אצל הדי ג'יי מירי פטל, ואחרי 12 מפגשים יצאתי לדרכי המקצועית. כיום אני זוכה לשמש כדי ג'יי במגוון רחב של אירועים, ועוברת מבת מצווה לערבי הפרשת חלה, וממסיבה לנשות מגויסים, לאירועים של לימוד תורה לכבוד חודש אדר. אני ממש מרגישה שאני זוכה לעבוד ב'לשמח אנשים', והדבר המדהים הוא שבסופו של דבר זה משמח גם אותי בעצמי".
זו שמחה אמיתית?
"כן, זו השמחה האמיתית והפנימית ביותר שיש. נכון שיש לי ילדה חולה בבית, ואיש לא יודע מה יהיה איתה, ונכון שלפעמים אני יוצאת לאירוע כשאני עצובה, עייפה וקשה לי, אבל ברור לי שהתפקיד שלי הוא לגייס את עצמי כדי לשמוח, כי אני צינור האנרגיה של האירוע, ואם אני לא אשמח, אז איזה אירוע זה יהיה? בסופו של דבר זה פשוט עובד, ושום דבר לא עוצר אותי, וכשאני חוזרת הביתה, ועוברת בין המיטות של הילדים, אני נעצרת תמיד על יד לבונה, ובטוחה שגם היא שמחה בכך".
אנא הרבו בתפילה לרפואתה השלמה של לבונה בת לילך רות, בתוך שאר חולי ישראל.
מופעים, חוגים וסרטים בעולם הילדים. הצטרפו וקבלו קופון של 100 ש"ח >>