"הרופאה הסבירה לנו שלעדי יש 'תסמונת האהבה'"

"זה התחיל בהריון שגרתי ורגיל, הכל היה כל כך תקין, עד ששום דבר לא העלה את חשדנו", אושרת פדר אומרת את הדברים, כשהיא מכוונת אותם למה שעבר עליהם לפני כשמונה שנים. ימים שבהם הם היו זוג הורים עם ארבע בנות מתוקות שמצפות ללידת אחות נוספת. מאז הספיקו להשתנות כל כך הרבה דברים בחייהם, עד שקשה להאמין שפעם היה הכל שגרתי.

"כחודשיים לפני הלידה העלתה הרופאה לראשונה את החשד שהתינוקת נראית קטנה מידי", נזכרת אושרת, "והיא שלחה אותי לבדיקת אקו לב עוברי, בה אבחנו חור קטן בשם VSD בין חדרי הלב, אך הרגיעו אותנו שמכל שלושה תינוקות יש אחד שמאופיין בכך וברוב הפעמים אין צורך בטיפול, כי החור נסתם מעצמו. היינו רגועים.

"אבל בתחילת חודש תשיעי שוב התעורר לחץ גדול, בעקבות בדיקת מוניטור שתוצאותיה היו בעייתיות מאוד. הרופאה הודיעה לי: 'הרגע את רצה למיון', ובתוך שעה כבר הייתי בבית החולים והחתימו אותי על טופס לניתוח".

דווקא את הרגעים שאחרי הלידה זוכרת אושרת כמרגיעים ומאושרים. "הצוות היה מקסים", היא מספרת, "עדי שלנו נולדה במשקל נמוך של 2.100 ק"ג, אך זה היה בתחילת חודש תשיעי והרופאים אמרו שזה סביר. אבל בשעות הבאות התחילו להתגלות בעיות: האחיות בתינוקייה הפנו את תשומת ליבי לכך שעדי מכחילה בכל פעם שאוכלת מהבקבוק, מה שאומר שאחוזי החמצן בדם שלה צונחים, והיא בסכנה.

"הוחלט לאשפז אותה בפגייה והעבירו אותה אינספור בדיקות, שכולן היו תקינות. אבל רק בגיל שלושה שבועות הוחלט לבדוק לה את הלב, והתברר שההתדרדרות מהירה מאוד, ואחוזי החמצן יורדים מבלי לעלות. לבסוף שוחררנו הביתה עם מד סיטורציה שמחובר לעדי במשך 24 שעות ביממה, כדי שנוכל לזהות בכל פעם שיש בעיה".

אלא שבאותו זמן הם לא שיערו שהסיפור הלבבי הוא רק סימפטום למשהו רחב יותר. "לפני השחרור קיבלנו הפניה לבדיקת צ'יפ גנטי", נזכרת אושרת, "ואחרי כמה שבועות זימנו אותנו לבית החולים, שם סיפרה לנו רופאה גנטית מדהימה על 'תסמונת ויליאמס' שזו הייתה הפעם הראשונה בה שמענו עליה. היא הסבירה לנו על כך בצורה נעימה, כשהיא מדגישה שהתינוקת שלנו תוכל לעשות הכל, רק יותר לאט, היא תהיה נמוכת קומה, מוזיקלית וחברותית מאוד, כי לא סתם מכונה התסמונת הזו 'תסמונת האהבה'. הרופאה סיכמה את השיחה במשפט שהולך אתנו עד היום: 'אם רק תשקיעו היא תוכל לעשות הכל, כי השמיים הם הגבול'.

"יצאנו משם בתחושה סבירה לגמרי, כשאנו מבינים שהשמיים לא נפלו, ושאמנם תהיה לנו ילדה מיוחדת, אך היא תהיה בעזרת השם מדהימה ומקסימה בדרכה. זה האופן בו הצגנו את הדברים לפני הבנות שלנו, שהגדולה בהן הייתה בכיתה ב' והקטנה בקושי בת שנתיים".

הן הבינו?

"בהחלט כן, בעלי הושיב את הילדות והסביר להן את מה שנאמר לנו במילים שתואמות לרמתן, כשהוא מדגיש: 'סיפרנו לכן כל מה שאנחנו יודעים, את השאר נלמד ביחד'. רק בהמשך הבנו כמה שהפתיחות עם הילדות הייתה חשובה, שכן בחודשים שלאחר מכן הגיעו לא מעט בדיקות ואשפוזים, אך הן תמיד היו רגועות, כשהן יודעות שלא מסתירים מהן דבר, ושאבא ואמא משתפים אותן בכל המידע הקיים".

חלק מהקהילה

"עדי הייתה תינוקת מתוקה וחייכנית, אך כבר מהרגע הראשון נדרשנו לחבר אותה במשך כל שעות היממה למד סיטורציה", מספרת אושרת. "זה אומר שבכל פעם שהחמצן ירד, היא הייתה מצפצפת, ואנחנו היינו ממהרים לייצב את מצבה.

"באחת השבתות עדי התחילה לצפצף ולא הצלחנו בשום אופן לייצב אותה. הבנו שהיא לא יכולה עוד להישאר בבית, וכך נסענו איתה במהירות לשניידר. עדי אושפזה שם במשך ארבעה שבועות, במהלכם עברה ניתוח לב פתוח. אני הייתי איתה כל הזמן ולא עזבתי את בית החולים כלל, כשבעלי מנהל באופן מלא את הבית. זו הייתה תקופה לא פשוטה, אבל ברוך השם מאז עדי רק במעקבים. הלב שלה לא מתפקד כמו לב בריא של אדם רגיל, אבל הוא מספיק בריא בשבילה, והיא מסתדרת איתו".

ומה עם הסביבה? איך אנשים הגיבו לתסמונת של עדי?

"אחרי שקיבלנו את האבחנה התלבטנו מאוד למי לספר ואת מי לשתף. היה ברור לנו שהמשפחה הקרובה צריכה לדעת, אך התלבטנו בנוגע לשכנים ולחברים. אנחנו מתגוררים ביישוב הר ברכה, שזהו מקום יחסית קטן בו כולם מכירים את כולם. לבסוף הגענו למסקנה שמכיוון שעדי צפויה לגדול ביישוב הזה ואנשים בוודאי יכירו אותה, ככל שידעו מוקדם יותר על מצבה כך יהיה טוב יותר לה ולכולנו. לכן שיתפנו מן הרגע הראשון, והאמת היא שהתגובות די הפתיעו אותנו".

למה?

"כי היו אנשים סביבנו שמשום מה היה להם ממש קשה לקבל את הלקות שלה, היו שפשוט הפסיקו לדבר אתנו, היו שדיברו על הכל רק לא על 'זה', והייתה גם חברה טובה שניסתה לשכנע אותי בכוח שאולי זה טעות ושננסה לעבור אבחון חוזר.

"לעומת זאת, היו גם מקרים הפוכים, בהם אנשים גילו סולידריות גדולה, תמכו וביקשו לעזור. אני זוכרת שתקופה קצרה אחרי הלידה יצאתי עם בנותיי להופעה ביישוב. לקחנו גם את עדי והיא סבלה מאוד מהרעש ומהמוזיקה. כל כך התרגשתי כשלאחר זמן קצר המוזיקה הונמכה, והתברר שאחת הנשים פנתה למפעילה, וביקשה ממנה להנמיך את המוזיקה כי 'יש תינוקת שרגישה מאוד לרעש'".

אושרת מציינת כי כיום, אחרי שכל היישוב כבר מכיר את עדי המתוקה, היא מרגישה שבזכותה עברו כולם התפתחות גדולה בנושא. "אנשים יותר ערניים ללקויות ולצרכים מיוחדים, ויודעים לתמוך, לעזור ולהתייחס באופן מדויק ונכון", היא מסבירה. "כך למשל כשהופיע אצלנו ישי ריבו, עלתה עדי במיוחד לבמה, אחרי שהיא עצמה יזמה את זה, וכל היישוב צעק והריע לה. היא ממש המיסה לבבות, והתחלנו להרגיש שאנשים מרגישים באמת שהיא חלק מהקהילה, וכך גם מתייחסים אליה".

ללא פטור, ללא הקלות

מסתבר כי ככל שחולף הזמן כך משתנה אופי ההתמודדות. "ברוך השם יש הרבה עבודה בבית", מסבירה אושרת, "ולאורך כל הדרך צצות אצלי כאמא התלבטויות – 'כמה להשקיע בעדי וכמה באחים שלה?' כי ברוך השם לכולם בבית יש צרכים. יש גם את נושא הזוגיות שאנו מזכירים לעצמנו שוב ושוב, כי זה לא חוכמה להשקיע כל היום בילדים מבלי לדאוג גם לעצמנו, והעיקר – משתדלים לעשות הכל מתוך שלמות ואמון עצמי. משננים לעצמנו כל הזמן שאנו עושים מה שאנו מסוגלים, ומה שלא מספיקים לעשות – מוותרים עליו, וזה לגמרי בסדר".

עדי מודעת למצבה?

"עדי משולבת כיום בכיתה א' רגילה, היא לגמרי מודעת למצבה, וגם יודעת להגיד לחברות: 'יש לי תסמונת ויליאמס'. בתחילת השנה היא התראיינה לאחד מעיתוני הילדים והמראיין שאל אותה: 'עם מה את מתמודדת?' עדי ענתה: 'קשה לי לכתוב ולצייר', וזה נכון, המוטוריקה העדינה קשה לה. היא עובדת קשה כדי להצליח, ואנחנו מעודדים אותה מאוד.

"מעודדים, ולא מוותרים", מדגישה אושרת, "וזהו מסר שחשוב לי להעביר למשפחות נוספות של ילדים עם צרכים מיוחדים. כי לפעמים אנו נוטים לרחם על הילד ולתת לו הקלות, כי הוא הרי מסכן וקשה לו, ולא מבינים שהדרך הנכונה ביותר להפוך אותו לאחד מכולם היא להתעקש איתו בדיוק כמו עם הילדים האחרים. אני כמובן לא אדרוש מעדי דברים שהיא לא מסוגלת, אך כל מה שהיא יכולה לעשות היא תידרש לעשות כמו כולם. עדי מרגישה שהכל נעשה מתוך אהבה, והיא גומלת לכולנו בשפע של אהבה, היא באמת ילדת אהבה אינסופית".

אושרת עוצרת לרגע, ומוסיפה: "אני יודעת שאולי זה נשמע הפוך מן ההיגיון, אך דווקא מאז שעדי הצטרפה למשפחתנו, אני מרגישה שזכיתי לרוגע מיוחד ולשלווה. זכיתי בזכותה להסתכלות חיובית על העולם, וכיום אני מרגישה שאני מחפשת את הטוב בכל אחד, גם אם זה קשה. קיבלנו גם לכידות משפחתית, אחדות וחוסן, ואני אומרת את זה שוב ושוב לילדים שלי וגם לתלמידים: 'אנחנו רואים את בורא עולם בתוך ההתנהלות שלנו, והאמונה בו היא זו שמחזקת אותנו', כי הוא ורק הוא עומד מאחורי הכל".