"עלמה יצאה מהבית, עם הקרחת, והודיעה: 'אני הולכת לגן, הוא משמח אותי'"

עלמה שטילמן היא ילדה כבת חמש, אוהבת ללכת לגן הילדים, משחקת עם חברותיה בשמחה, ונראית ככל ילדה אחרת. אך האמת היא שמדובר ב"גיבורה קטנה". כך מכנה אותה אמה, מנור רחל שטילמן, היודעת את אשר עבר על בתה הקטנה במסע מטלטל שנמשך שנה וחצי. מרגע הגילוי על גידול מסוכן ברגלה, ועד לסיום הטיפולים המאתגרים.

"זה היה מסע שלא ניתן לתאר במילים", משתפת מנור רחל בכאב, "אך כשאני מביטה לאחור, אני יודעת שרק האמונה הבלתי מעורערת בבורא עולם, שמחת החיים הייחודית של עלמה, והאופטימיות שליוותה אותנו לאורך כל הדרך, הן אלו שהעניקו לנו את הכוח להתמודד".

כעת, היא בוחרת לשתף במסע שעברו, כדי להעיד כי גם ברגעים החשוכים ביותר, תמיד ניתן למצוא את קרן האור. סיפורה של עלמה הוא ההוכחה לכך.

האיור: מתוך הספר שכתבה

יוצאים למסע

מנור רחל היא אשת מקצוע שמטפלת כבר שנים בנשים, הורים וזוגות, וכן מטפלת בפסיכותרפיה הוליסטית וקוגניטיבית התנהגותית בילדים ונוער. מעולם היא לא שיערה שהיא תסתייע בכלים הטיפוליים אצל ילדתה הקטנה.

"הכל התחיל כשעלמה הייתה בת שלוש וחצי, והתגלה ברגלה גוש חשוד", היא מספרת. "אחרי בדיקת  MRI  אובחן באופן וודאי שמדובר בגידול בשריר הרגל.  היינו בהלם גדול, אך לא היה לנו אפילו זמן לעכל, כיוון שמאותו רגע נזרקנו למסע שהתחיל בשורת בדיקות חודרניות, ובסיומן החלטה על תוכנית טיפול, שכפי שהתברר לנו אינה פשוטה בכלל, כי עלמה 'זכתה' בכל החבילה – גם  הקרנות, גם כימותרפיה וגם ניתוח". 

איך הסברתם לה על מה שקרה?

"עלמה אמנם הייתה קטנה, אך היא ילדה מאוד ורבלית וחכמה. הסברנו לה שיש לה משהו ברגל וקראנו לו 'גושי'. אחר כך הנחנו בתוך כוס קוביית קרח, שפכנו עליה מים והראינו לה איך שהקרח נמס. הסברנו לה שכך עובדת התרופה הכימותרפית – היא מקטינה את 'גושי' לאט-לאט, עד שנוכל לשלוף אותו החוצה. אגב, לרגע לא קראנו לבית החולים בשמו, כיוון שעלמה כלל לא הרגישה חולה, והיא הטביעה עבור כולנו את הכינוי: 'בית רופאים'. אפילו במחלקה השתמשו הרופאים והאחיות במילים אלו.

"לאורך כל תקופת הטיפולים ליווינו את עלמה עם סיפורים רבים של דמיון וגם עם תזונה מונעת בחילות, מה שאפשר לנו לצמצם את תופעות הלוואי ככל שניתן. העובדה שעלמה לא הייתה מודעת לכך שהיא אמורה לחוש תופעות לוואי עמדה לימינה, כי האפקט הפסיכולוגי כלל לא השפיע עליה, וממילא היא עברה את הטיפולים בצורה יחסית קלה".

האיור: מתוך הספר שכתבה

ללא טראומה

כמו בכל מחלה אונקולוגית, גם במקרה של עלמה ניתן פרוטוקול מסודר. רחל מנור מציינת כי התוכנית הוצגה לפניהם מיד לאחר האבחנה. "אחרי שהרופאים אבחנו באיזה גידול מדובר וראו את המיקום שלו, הסבירו לנו על התוכנית שצפויה לנו ותימשך כשנה וחצי, כשהחלק המשמעותי ביותר שלה כולל הקרנות שמבוצעות בבית חולים באוסטריה, לשם טסנו למשך שלושה חודשים.

"כשהגענו לאוסטריה היה ברור לי שאני לא מתכוונת שעלמה תעבור טיפולים נוספים בהרדמה מלאה, כי בשל גילה הצעיר היא עברה כל כך הרבה הרדמות בארץ, והחלטנו להימנע מכך ככל הניתן", מספרת מנור רחל. "הסברנו זאת לעלמה, והיא בפיקחות מדהימה קלטה את העניין, ולבסוף נאמר לנו שהיא הילדה הראשונה בגילה שהצליחה לעבור חלק גדול מהבדיקות ללא הרדמה מלאה, כולל גם בזמני הקרנות, אז היא נדרשה להיות ללא תזוזה במשך 20 דקות, והצליחה בכך בגדול, כשאנחנו משמיעים לה ברקע סיפורים ועושים לה תרגילי מדיטציה ודמיון. אפילו את בדיקות הMRI וה-CT היא עברה ללא תזוזה, ממש גיבורה אמיתית".

אבל איך את מסבירה את זה שהיא הצליחה? הרי אנשים מבוגרים לא עומדים בכך...

"נכון שהיא קטנה, אבל הסיפוק בעקבות ההצלחה גרם לה לתחושת מסוגלות ושמחה. זה המחיש לנו עד כמה שאפשר להשתמש בכך כדי לעודד אותה לשתף פעולה בטיפולים, כי אצל ילדים קיים רצון טבעי להצליח, והדבר הכי מדהים הוא שמכיוון שהם לא באמת מבינים את העניין לעומק, הם גם לא חווים זאת כטראומה. כך אני יכולה למשל לספר על עלמה שעד היום היא נזכרת בחוויות מאוסטריה ושואלת אותי: 'מתי נוסעים שוב?' היא זוכרת את אותם ימים ממש כחוויה, בזמן שאוסטריה מבחינתנו הייתה התקופה הקשה ביותר, בה היא טופלה גם בהקרנות וגם בכימותרפיה כחלק מפרוטוקול מאוד קשוח".

לאחר ששבו לארץ נדרשה עלמה הקטנה לעבור שלב נוסף לקראת ההחלמה, עם תקופת שיקום ממושכת בה הייתה רגלה מגובסת. "באותם ימים צייתנו באופן  מלא להוראות הרופאים ובימים שעלמה לא טופלה בבית החולים, נשארנו איתה בבית, כדי לא לחשוף אותה לחיידקים",  מספרת מנור רחל. "אבל באחד הימים עלמה פשוט קמה בבוקר, לקחה כמה חפצים, ויצאה מהבית, ככה עם הקרחת. רדפתי אחריה עד שהיא נעצרה, ואז שאלתי אותה: 'לאן את הולכת?' והיא השיבה: 'לגן'. הסברתי לה שהיא לא יכולה ללכת לגן, ואז היא הסתכלה עליי והסבירה: 'אמא, הגן משמח אותי, אני הולכת לגן'.

"באותו רגע היה ברור לי שלמרות שהרופאים אסרו עליה לבקר בגן ולהיחשף לחיידקים, הגן יעניק לה שמחה, בדיוק כפי שהיא אמרה, והבנתי שזה לא פחות חשוב מהטיפולים הרפואיים לצורך ההחלמה. אז דיברתי עם הגננת, וקיבלתי אישור להגיע איתה יחד לגן מידי יום ביומו, במשך כל החודשים האלו. הייתי ממש הסייעת הרפואית שלה, כשאני נמצאת כל הזמן צמוד-צמוד אליה ועושה כל מה שאני יכולה כדי להגן ולשמור עליה".

הילדים בגן ידעו לקבל אותה?

"כן, עשינו להם את התיווך הנדרש והם קיבלו אותה באופן מאוד טבעי. אחת האימהות אפילו סיפרה לי שהבת שלה ביקשה 'לעשות קרחת', כדי להיראות כמו עלמה. מיום ליום הבנתי כמה שצדקתי בכך שהטיפול הנפשי חשוב לא פחות מהטיפול הפיזי. אז כן, לפעמים לקחנו סיכונים מסוימים בשל כך, אך הם היו מחושבים כמובן".

במבט לאחור – את מצליחה להסביר לעצמך איך עמדתם בכזו גבורה במהלך השנה וחצי האלו?

"אני חושבת שפשוט קיבלנו כוחות מלמעלה, וגם הרבה עזרה מסביב. אין לי הסבר אחר, כי לאורך כל התקופה הייתי אופטימית ולרגע לא הרגשתי פחד. חוויתי קשיים, כי היו רגעים קשים, אך פחד לא הורגש, כי התחברתי כל הזמן לאמונה הגדולה שקיבלנו מבורא עולם".

ומה קורה עם עלמה כיום?

"סיימנו את הטיפולים לפני קצת יותר משנה וכעת אנו ממשיכים במעקבים. עלמה הולכת מידי יום לגן, ומאוד שמחה להיות עם הילדים בגילה. לרגע לא היה לה קשה להשתלב בחזרה במסגרת הרגילה, כי היא לא התנתקה ממנה בשום שלב. האמת היא שדווקא לי קצת קשה, כי אחרי שנה וחצי שבהן התרגלתי להיות יחד איתה במשך כל היום, לא קל להיפרד. עד היום אני לפעמים מתגעגעת לתקופות שבהן הייתי איתה מהבוקר עד הלילה".

האיור: מתוך הספר שכתבה

ספר ראשון מסוגו

אחרי יותר משנה וחצי בהן לקחה מנור רחל חופשה מעבודתה, היא חזרה לעבוד במלוא המרץ, ובמקביל לקחה על עצמה פרויקט של הוצאת ספר ילדים שישמש ילדים במצבים דומים לשל עלמה, בזמן האשפוז.  "בעלי ואני מאוד אוהבים ספרים", היא מסבירה, "ואנו מספרים לילדינו בקביעות מידי יום סיפור, ולא סתם סיפור, אלא מחפשים משהו שיכול להתחבר אליהם ולחוויות שהם חווים.

"בימים שעלמה חלתה חיפשנו נואשות ספר שיפגיש אותה עם דמות שעוברת משהו דומה, אך לצערנו לא מצאנו. היו ספרים לילדים שהוריהם חלו בסרטן, והיה ספר ישן וקרוע לילדים, אבל מעבר לזה לא היה כלום. אני זוכרת רגע בו עלמה שלנו, בת הארבע, התגעגעה לשים סיכת פרח בשיער, וניסתה לחבר ללא הצלחה את הסיכה לקרחת שלה. באותו רגע ראיתי בעיני רוחי את הספר בו הגיבורה קירחת, יפה ומקושטת, עוצמתית וחזקה.

"מיד לאחר שסיימנו עם הטיפולים וחזרנו לשגרה, התחלתי בכתיבה. מלכתחילה ייעדתי את הספר לגילי 3-6, והוא מספר על ילדה סקרנית ומתוקה מאוד, ועל כל מה שעובר עליה כאשר היא מגיעה לבדיקות, כשבאותו זמן היא עדיין עם שיער. הילדה משתפת בדרכים שבהן היא מתמודדת עם בדיקות חדשות שאינה מכירה, שלפעמים קצת מפחידות. היא מספרת על דרכים להרגעה כמו למשל נשימות עמוקות, או מילים טובות שהיא אומרת לעצמה כמו: 'אני אמיצה וחזקה', היא גם מספרת איך היא נעזרת בחיבוקים, ועוד. בהמשך הסיפור רואים את הילדה עם קרחת, אך מתוקה מאוד ועם אותו ברק בעיניים, כי זו בדיוק המטרה שלי – להעביר את המסר בצורה פשוטה, עם המון קלילות ותקווה, ולא להפוך את התהליך לקודר ועצוב. בכתיבת הספר שילבתי גם את הידע המקצועי שלי שמכיל בתוכו כלים מדהימים להתמודדות עם פחדים, ואת הכלים שאימצתי בתור אמא ברגעי הקושי והתסכול".

ולמי את מייעדת את הספר?

"המטרה שלי אינה להפיץ את הספר בעותקים רבים בחנויות, אלא אני מייעדת אותו לקהל מאוד ספציפי – למחלקות ולילדים. זו גם הסיבה שהעמותות של המחלקות האונקולוגיות הן אלו שיפיצו אותו. כמובן שנשמח לחלק את הספר לכל מי שנמצא בכזה מסע ומעוניין בכך. כי לעתים קורה שבתוך ההתמודדות עם המחלה, הבדיקות והדאגות, שוכחים את הילד עצמו, או שמתייחסים אליו כמו לילד קטן שבכל מקרה לא מבין ולא קולט. הספר נועד בדיוק בשבילו, והלוואי שנזכה לעזור לו ולמשפחתו".