בגובה 1.23 מ': "כשאנחנו הולכים עם הילד שלנו אנחנו מרגישים בהצגת חיינו"

"אני גרה בנתניה, מורה לתיאטרון וכותבת טורים, אני נשואה כאחת עשרה שנים ואמא לילד מהמם ומתוק – זו אני", במילים אלו מציגה ספיר חיים את עצמה, בטון דיבור מלא בביטחון ובסיפוק גדול. "זכיתי בכל כך הרבה דברים נפלאים בחיים", היא מוסיפה.

אבל מי שלא רק קורא את הדברים, אלא גם פוגש את ספיר פנים אל פנים, מבין מיד שיש גם דבר נוסף שאותו היא לא טורחת לציין ברזומה המרשים. לא כי היא מתביישת בו או מתכחשת לקיומו, אלא פשוט כי אינה רואה בו עניין משמעותי.

"כן, יש לי תסמונת המכונה אכונדרופלזיה - גמדות, הגובה שלי הוא 1.23 מטר", היא מציינת, "גם בעלי עם אותה תסמונת בדיוק, שנינו בני אדם קומפקטיים. אני יודעת שלאנשים מבחוץ זה נראה חריג, ובכל פעם שאנחנו עוברים ברחוב אני רואה את המבטים שמופנים לעברינו, אבל אין לי בעיה עם זה. להיפך, אני מרגישה שיש כאן ניצחון – הנה, זכינו להתחתן ולהקים בית, אנחנו חיים יחד ויש לנו ילד מתוק. אז מה זה משנה בכלל מה העולם חושב?"

הצקות, נידויים, וילדות מושלמת

את חייה מחלקת ספיר לפרקים, שהמכנה המשותף לכולם הוא נושא הבחירה. "ההורים המדהימים שלי ידעו בערך חודש לפני הלידה שהתינוקת שתיוולד להם תהיה שונה מתינוקות אחרים. למרות זאת הם בחרו להמשיך עם ההיריון, ולאחר הלידה אמא לקחה אותי מבית החולים הביתה, מתוך החלטה ברורה שהם יעשו הכל כדי להביא אותי למקומות הטובים ביותר שאפשר. אני יודעת שזה לא מובן מאליו. שמעתי בחיי סיפורים רבים מאוד על הורים שנהגו אחרת, כשהם הסתירו את הילד שלהם או התביישו בו. אצל אמא שלי זה היה בדיוק הפוך – היא קידמה אותי למקומות הטובים ביותר, לאורך כל הדרך שידרה לי את התחושה שאני יכולה ומסוגלת לעשות כל מה שארצה, ויחד עם זאת היא גם דאגה למענה בנוגע לכל מה שצריך בעקבות התסמונת - אם זה רופאים בכירים או חוגי שחייה ופיזיותרפיה. היא שלחה אותי לכל מה שאפשר, על מנת לפתח או לשפר אותי".

הפרק הבא בחייה של ספיר הוא במהלך שנות הילדות. "גם כאן היה נושא הבחירה", היא מציינת, "כי בעוד שבבית היה לי תמיד טוב ונוח, כשהגעתי לכיתה כבר לא כולם ידעו איך להגיב. עברתי חוויות מאוד לא פשוטות של הצקות, מבטים מביישים והרבה לעג. זה לא היה קל בכלל, היו רגעים קשים, אבל אני בחרתי לחזק את עצמי ולא ליפול".

באיזה גיל הבנת שאת נראית שונה מכולם?

"זה לא היה גיל מסוים, אלא מציאות שחייתי וגדלתי לתוכה. כשהייתי בת שלוש היו לי רגליים קצת עקומות, והייתי נופלת לעתים קרובות. זה גרם לי לשים לב שאנשים מסתכלים עליי, ובהמשך גם אני התחלתי קצת להסתכל על עצמי ולהבין שיש לי ידיים קצרות, רגליים לא כמו של כולם והליכה יותר איטית.  מיום ליום הפער ביני לבין העולם הלך וגדל, שכן כל הילדים שסביבי גבהו ורק אני נותרתי נמוכה. בסביבות גיל חמש-שש כבר נפל לי באופן סופי האסימון, והבנתי שאני אחרת".

בשלב זה גם התחילו ההתמודדויות מול החברה. "וזה לא היה פשוט", היא מוסיפה, "שוב ושוב היו מקרים של נידוי והצקות, הצמדת שמות גנאי, ביזיונות, ובעיקר – אצבע שמוטחת לכיוונך כל היום".

יחד עם זאת מתעקשת ספיר להגדיר את הילדות שלה כמושלמת. "הייתה לי הילדות הטובה ביותר שאפשר לבקש", היא מדגישה, "בעיקר בזכות ההורים שעטפו וריפדו אותי בכמויות עצומות של תמיכה, אהבה, ביטחון ואמונה בעצמי וביכולותיי. כמעט בכל שבוע היו לוקחים אותי להופעות ולהצגות, מזמינים חברות הביתה ועוזרים לי לחוות את החיים מהצד היותר יפה שלהם.

"אחד הדברים שההורים גרמו לי להאמין בו תמיד הוא שאין דבר שאני לא יכולה, שכן פשוט לא קיימת מציאות כזו. גם אם אני מגיעה למצבים בהם אנשים מסוימים סוגרים בפניי דלתות, תמיד תהיה דלת אחרת דרכה אוכל להיכנס".

ספיר והבן שלה

והיו מצבים כאלו?

"כן, היו מצבים בהם ניסו למנוע ממני כל מיני דברים, אבל אף פעם לא ויתרתי על כלום. במהלך הזמן שמתי לב שמכיוון שהמגבלה שלי נראית היטב לעין, אז לפעמים היא חוסמת לאנשים את הראייה, ועוד לפני שהם מסתכלים על היכולות שלי, הם כבר טוענים: 'לא בטוח שתוכלי, לא בטוח שכדאי'. בכל המצבים האלו הייתי תמיד נושמת עמוק ומבקשת לברר: 'למה? מה הסיבה?'  ברגע שהבנתי שאין לכך סיבה אמתית, או נכון יותר לומר – אין סיבה מוצדקת, לא נתתי לאף קול שהרעיש או הציק ברקע להשפיע עליי".

מה נתן לך את הכוחות האלו? מאיפה הביטחון הזה?

ספיר מחייכת ושותקת לרגע. "אני חושבת שהיה לי תמיד כוח רצון מאוד חזק והרבה התמדה", אומרת לאחר רגע של הרהור, "ידעתי להסתכל קדימה על המטרה שנמצאת בסוף הדרך ולא לוותר".

יחד עם זאת, היא גם  מבקשת להבהיר לכל אותן דמויות שלא תמיד יודעות איך להגיב ומה לומר כשהן פוגשות אנשים עם שוני: "אנחנו צריכים ללמוד שלא להסתכל על הלבוש אלא על הנשמה, וכשהנשמה מאירה, אז הכל מאיר. זה נכון לא רק לגבי אנשים שנראים כמוני, אלא כל אחד בעולם שנראה קצת אחר".

את חושבת שיש סיכוי לחולל שינוי בנושא? העולם יכול להשתנות?

"אני בטוחה שאפשר לשנות, הרי בשביל זה באנו לכאן – לתקן עולם במלכותו של הקב"ה. כמובן שהשינוי לא נעשה ברגע אחד, אלא זהו תהליך של צעדים קטנים".

כל העולם במה

אל עולם התיאטרון והמשחק נכנסה ספיר בשלב מוקדם יחסית בחייה. "כבר בתיכון ידעתי שלשם פניי מועדות, העיניים שלי היו נשואות תמיד אל עבר הבמה. לכן גם עברתי בגרות של חמש יחידות בתחום והתמחיתי בו בכל דרך אפשרית".

את יודעת שזה נשמע קיצוני. זה לא רק שאת לא מתביישת במגבלה שלך אלא עולה להופיע על במות...

"נכון, זו הייתה ההחלטה שלי כבר מתחילת הדרך – להגיד לעולם 'זו אני' וללכת עם דגל מונף וראש מורם. לא חשבתי שאני צריכה להסתיר את זה".

אנשים לא התפלאו על הבחירה שלך דווקא במקצוע התיאטרון?

"אולי התפלאו, אבל זה לא באמת עניין אותי", ספיר משיבה בביטחון, וניכר שהוא מגיע מתוך חוזק פנימי מיוחד. "אחד הדברים שאני אומרת תמיד בהרצאות שאני מוסרת הוא 'בשבילי נברא העולם, וגם בשבילכן ובשביל כל אחת מאתנו'. לבמה יש כוח גדול, ואם כבר אני עולה עליה, אז אני רוצה את כל-כולה, למה שאוותר על החלום?"

אבל המהפך האמתי בחייה התרחש לפני כ-12 שנה, כאשר היא התקרבה ליהדות וחזרה בתשובה שלמה. "גדלתי בבית שאינו דתי, אבל מאז שאני זוכרת את עצמי הייתה לי אמונה", היא מדגישה, "זו הייתה אמונה נסתרת שלא באמת תפסה מקום. כשהגעתי לגיל גיוס הגיעה ההתלבטות הגדולה של החיים שלי – האם להתגייס לצה"ל או לחפש את הייעוד שלי במקום אחר. במשך תקופה ארוכה הייתי בתהליך של חיפושים אחר עצמי, וכחלק מכך התעניינתי מאוד בעולם הדתי שעד אז היה מרוחק ומחוץ לתחום".

ספיר מציינת שבאותם ימים הזדמן לה להכיר אדם חרדי, וסוף-סוף היא יכלה להציג בפניו את כל השאלות שעניינו אותה תמיד. "תמיד רציתי לדעת מה העניין בשרוול עד המרפק, ומדוע צריך להקפיד על תפילות או על שמירת שבת... כל השאלות הפשוטות אך החשובות, שעומדות בבסיס האמונה. התשובות אכן הגיעו ואני התחברתי אליהן יותר מכפי ששיערתי".

מהר מאוד היא גם התחילה להבין שהדברים דורשים ממנה ומחייבים אותה. "התחלתי לקבל על עצמי תפילה ביום, אחר כך גם התחלתי להקפיד על ברכות ועל שמירת שבת. במקביל גם הייתי הולכת לשיעורי יהדות וממש נכנסתי לנושא הזה באופן חזק". 

איך הגיבו על כך הורייך?

"ההורים שלי היו בהלם מוחלט, בפרט שבאותה תקופה הייתי מאוד משולהבת, וניסיתי לסחוף את כל מי שסביבי, עם משפטים כמו 'תשמרו שבת, אתם לא יודעים מה אתם מפסידים', וכדומה. בשלב מסוים אמא שלי הבינה שאני רצינית, ואז אמרה משפט שאני מעריכה אותה עליו בכל ליבי. אמא אמרה כך: 'אם את כבר חוזרת בתשובה, אני רוצה שתעשי את זה בצורה נכונה, יציבה וחכמה', והיא החליטה לחפש עבורי מדרשה. ההסתכלות הזו של אמא כל כך נכונה לדעתי. לא היה לה קל עם זה שאני בוחרת דרך אחרת, אבל כשהבינה שזהו רצוני, היא התגייסה כדי לעזור לי לעשות את זה בצורה הטובה ביותר, כמו שהקפידה תמיד".

המדרשה בה למדה ספיר הייתה בתל אביב, ושם היא עברה את מה שנקרא לדבריה "שנה ראשונה". "בשנה הראשונה זכיתי לחוות הכל בפעם הראשונה – הייתה הפעם הראשונה בחיי בה ביקרתי בכותל, הפעם הראשונה בה למדתי מהו ביעור חמץ והכרתי ספרי מוסר ויהדות, ועוד הרבה עניינים בעולם הדתי. השיר הראשון שלמדתי באותה שנה היה 'כי הרבית טובות עליי', ועד היום כשאני נזכרת בו עולות לי דמעות בעיניים. באמת הקב"ה שלח לי כל כך הרבה דברים טובים, הוא העניק לי שפע עצום של ברכה".

חיים של אמונה וניצחון

אחרי תקופה מסוימת בה למדה ספיר במדרשה, היא התחילה לחשוב על נושא החתונה. "האמת היא שתמיד העסיקה אותי המחשבה עם מי אתחתן, ותמיד היה ברור לי שאקח מישהו בגובה נורמלי. נקודת המוצא שלי הייתה שלכל אחד מאתנו יש מגבלה כלשהי, והמגבלה שלי עדיין לא גורמת לי שלא להשתייך לקבוצה הרגילה של בני האדם.

"זה גם המקום לציין שאף פעם לא ניסיתי להתאים אליי את העולם, לכן גם לא חשבתי שמי שיתחתן איתי יצטרך להתפשר על משהו או להתאים את עצמו אליי. כך אם למשל תבואו לבקר אצלי תראו בית רגיל לכל דבר, אין שום דבר מותאם, אלא אני מתאימה את עצמי למציאות. אם אני לא מגיעה לכפתור שמדליק את דוד המים החמים, אז אשתמש במגב, ואם קשה לי להגיע למדף גבוה, אז אמצא דרך להתמודד. אני לא מתחברת לשיקוף הזה שפוגש אותך מידי בוקר ומזכיר לך – 'אתה שונה ויש לך צרכים מיוחדים'. 

"לגבי השידוך, ציפיתי למצוא בחור שלא יראה בי את השוני, אלא ידע להעריך את האופי והפנימיות שיש בי, ואז הכרתי את מי שהפך לימים לבעלי, גם הוא עם תסמונת דומה לשלי, ופתאום כל המחשבות התהפכו. יצאנו ביחד במשך כחודשיים, הכל היה לכאורה מושלם, אבל התחלתי להרגיש שהמצב מורכב מידי עבורי. היה לי קשה לחשוב על כך שאקח מישהו בדיוק כמוני, ובעיקר התביישתי מהעולם. כשהסתובבנו יחד ניסיתי לעשות זאת בסתר, לא היה נעים לי שיראו אותנו ויצביעו עלינו. אגב, דווקא בעלי בכלל לא הבין מה אני רוצה. הוא מעולם לא חש חוסר נעימות בגלל הגובה שלו, בכלל לא היה במקום הזה".

אחרי חודשיים החליטה ספיר לעזוב. "המצב כנראה הבהיל אותי", היא אומרת, "אבל כבר ברגע הפרידה ידעתי שוויתרתי על משהו טוב. בהמשך גם ניסיתי ליצור קשר כמה פעמים, אך לא היה עם מי לדבר, כי ישראל המשיך הלאה. גם אני ניסיתי להמשיך ולהיפגש עם בחורים נוספים, אבל אף אחד לא השתווה לישראל".

תקופה מסוימת לאחר מכן הביאה לה אחת המרצות במכללה בה למדה רשימת שדכניות, והציעה לה ליצור איתן קשר ולשמוע מה יש להן להציע לה. "הדבר המדהים הוא שהשדכנית הראשונה איתה שוחחתי אמרה לי שיש לה הצעה מצוינת – בחור בשם ישראל חיים... הרגשתי שאני כמעט מתעלפת. אמרתי לה שאני מכירה אותו ואשמח מאוד אם תוכל לקשר בינינו שוב. אחרי ארבע פגישות החלטנו שאנחנו מתחתנים. אין ספק שזו ההחלטה הנכונה ביותר שעשיתי בימי חיי".

ספיר נעצרת לרגע, ואז מספרת בסיפוק גדול: "זכיתי בבעל  מיוחד במינו, עם לב הכי טוב שקיים, חוש הומור, אמונה גדולה באלוקים וגם כישרון בתחום האלקטרוניקה. ישראל עובד כטכנאי מוצרי חשמל, ומידי יום אני לומדת ממנו מה זה פשטות ואמונה טהורה. אני מרגישה שהוא לקח אותי למקום לגמרי אחר בעבודת ה' שלי.

"כיום, כשאנו יוצאים החוצה ביחד אני מרגישה תחושה של ניצחון. זה ללכת נגד כולם ולהראות לעולם: 'הנה, למרות הכל ועל אף הכל - ניצחנו'. כשאנחנו מסתובבים עם יאיר שלנו, בן השלוש, אנחנו מרגישים בכלל בהצגה – הצגת חיינו".

"נלמד את הילד שלנו על שונות, זה יהיה שיעור עבור כולנו"

כשספיר עוברת לדבר על בנם יאיר, היא מציינת שכבר מהרגע הראשון ידעו שניהם שהם רוצים מאוד לזכות בילדים, אבל היה קיים כל הזמן פחד גדול מכך שאולי החלום לא יתגשם. "שנינו ידענו ששום דבר לא מובן מאליו, ובמשך שבע שנים ציפינו והמתנו, תוך כדי שאנחנו עוברים טיפולים לא פשוטים. האמת היא שהגעתי בסופו של דבר לרגע בו כל הנושאים האחרים של החיים פשוט לא עניינו אותי, וכל מה שראיתי מול העיניים היה הרצון העצום לחבוק ילד משלי".

כאן היא עוצרת ומציינת כי במצב כמו שלהם ישנם על פי הסטטיסטיקה 85% שהילד שייוולד יהיה גם כן עם תסמונת הגמדות. "חשוב לי להדגיש שאילו הקב"ה היה שולח לנו ילד נמוך, לרגע לא היינו מתלוננים, אלא מגדלים אותו בשמחה ובאהבה עצומה, בדיוק כמו שהורינו גידלו אותנו. אבל יחד עם זאת, אני יודעת שאין לי את כוחות הנפש שיש להורים שלי, והחיים לא תמיד פשוטים. אמנם בעלי ואני זכינו לעבור את כברת הדרך בצורה הטובה ביותר, אבל אי אפשר להתעלם מכך שיש גם מכשולים ואתגרים, ואם אני יכולה מלכתחילה לבחור עבור הבן שלי חיים קלים יותר, אני מרגישה חובה לעשות זאת. זוהי הסיבה שעברנו את כל התהליך באמצעות טיפולים שאפשרו לנו לוודא שאכן יאיר לא יהיה עם התסמונת".

יאיר מרגיש שההורים שלו שונים?

"הוא בסך הכל בן שלוש, אני לא חושבת שבשלב זה הוא מבין לעומק את הנושא. ההורות שלנו כלפיו רגילה לכל דבר והחיים שלו לא שונים בכלום משל יתר בני גילו. אני משערת שבקרוב יבוא יום בו הוא ישאל אותנו: 'אמא ואבא, למה אתם שונים וקטנים?' זה יהיה הרגע שבו נלמד אותו על שונות, וזה יהיה שיעור טוב בשביל כולנו. אני נלחמתי להביא אותו לעולם, וכך גם אלחם כל חיי כדי שהוא ירגיש הכי טוב עם המראה של ההורים שלו".

ליצירת קשר עם ספיר: Sapirtamir20@gmail.com