תסמונת נדירה

שרה, בת השנה ועשרה חודשים, היא אחת מתוך עשרה ילדים בעולם שאובחנו עם תסמונת בכמן-באפ. בשבוע שעבר היא נפגשה עם הרופא שטיפל בה בארצות הברית כשהייתה בת כמה חודשים: "אלמלא הטיפול, שרה הייתה הופכת לנכה ולא מצליחה לתפקד כלל"

סדרת רשת חדשה מבית הידברות דיגיטל – חני ליפשיץ מראיינת נשים מיוחדות על מסע חייהן המרתק. והפעם: שיחה פתוחה עם מרים רוזנבאום, אמא לילד מיוחד בעל תסמונת ריאתית נדירה – על הרגעים הטראומתיים כשעמנואלי נולד ועל ההתמודדות, שנתיים אחרי, עם פחד גדול תוך כדי הודיה להשם: "היו לי שאלות של למה, ואז הבנתי – יש לזה סיבה". צפו

טורקיה: זו האישה ששברה את שיא גינס 'האישה הכי גבוהה בעולם', אך מאחורי השיא הזה - עומדת תסמונת נדירה שממנה היא סובלת

הנער, המאושפז בבית החולים סורוקה, סובל מתהליך דלקתי רב-מערכתי, המאפיין את תסמונת PIMS-TS: "זיהוי מוקדם וטיפול מהיר ומתאים בתסמונת מובילים על פי רוב להחלמה"

התסמונת, הקרויה PIMS-TS, תועדה לראשונה בעולם במהלך חודש אפריל אצל ילדים שאובחנו כחולי קורונה. בארץ תועדו עד כה מספר בודד של ילדים שלקו בתסמונת, העלולה לגרום לסכנת חיים

הכירו הילדה שבשל ארבעה מומים מולדים בלב - אסור לה לכעוס, ואסור לה להיות עצובה

עד לפני שלוש שנים, חייתה ג'ולי רייד ככל האדם: היא היתה ספורטאית ורקדנית מצטיינת, וניהלה חיים שגרתיים לחלוטין. אבל אז התגלתה אצלה תסמונת נדירה, שגרמה לה להיות אלרגית לנוזלי גופה, בצורה מסכנת חיים

תגידו תודה שאתם יכולים לשמוח ולהתפרץ בצחוק סוער מ'הבטן' כי יש אנשים בעולם הזה - שלא יכולים. שפשוט אסור להם. כזו היא טרייסי הרינג מארה"ב, שמתרחקת כמו מאש, מכל מה שיכול לגרום לה לצחוק

לובש חליפות עסקים ומנהל אורח חיים המתאים לבני גילו - אך תסמונת נדירה בשם 'תסמונת איש הנצח' ממנה הוא סובל, גורמת לו להישמע ולהיראות כמו ילד קטן. סיפורו יוצא הדופן של הימויונג שין (באנגלית: Hyomyung Shin), מדרום קוריאה

עופרי בטלמן היא אמא לעינב החולה במחלה חשוכת מרפא, בתה של אורלין מלכה אובחנה כמקרה הקשה ביותר של תסמונת נדירה מסוגה בעולם, וחן לוי, אמא של ינון, מגדלת אותו בבית שהפך לסוג של טיפול נמרץ. בשיחות מעוררות השראה הן מספרות על החיים לצד המחלה, על ההתמודדות האינסופית, וגם על רגעים של אור