איך מרגיש מול הסביבה, אדם שיש לו נכות חיצונית אפרת ברזל בשיח פתוח על האנשים שנראים קצת שונה מהנורמה

המשפט הזה שתמיד אומרים בנימה מחנכת לילדים אל תצביעו אבל אל תצביעו איך זה נשמע מהצד השני הצד של האדם שיודע שהוא נראה לאחרים אחרת היום נפגוש את רחל עוזרי שנולדה עם כף יד כזו בלי אצבעות כשבן אדם נולד עם נחות המוח שלו יודע מה אין ואת כל ההוראות ואת כל הזה הוא שולח בהתאם למה שיש ובן אדם שאיבד מה ש במלך החיים המוח לא יודע שאין את החלק הזה ואז הבן אדם צריך ממש להפעיל חשיבה איך לעשות משהו אחר כך נפגוש את השיירה ירמן מרפאה בעיסוק בחור צעיר שרואה מישהו שמזג לעצמו מים הדבר הראשון שהוא חושב גם אני פעם יכלתי גם אני פעם יכלתי עכשיו אני כבר לא בואו נדבר פתוח שלום רחלי שלום אנחנו נדבר יחד ותודה עעל היכולת על

היד שלך שהי אחרת שהיא אחרת נכון יד שמאל ספרי זמ מולד שנולדתי איתו א כשבדקתי מה זה בדיוק אומר זה נקרא תסמונת רצועות השפיר משהו מאוד מאוד נדיר ר שקורה בבין 10 אל ל15 אל לדות כאילו זה משהו נדיר שבעצם רצועות של השפיר נחות סביב איבר מסוים ולא נותנות לו להתפתח זה לא גנטי ולא תורשתי כאילו כשיש משהו שהוא לא גנטי ולא תורשתי אז בודקים אם זה זה זה לא משהו ש היה אפשר למנוע מראש או בהריון באולטרסאונד גם לא ראו את זה התכנית חשבה שהת פשוט מקופלת אז אמא שלי הגיעה ללידה בלי לדעת למרות שיש אני חושבת היום הרבה כאלה שיודעים שיודעים שזה מה שקרה והם מגיעים לילדה והם יודעים מה הם אמורים לראות הם לפעמים באיזשהו שלב

הרצועה משתחררת אבל העצם כבר לא התפתחה אז פשוט רק נבנה עליה האור הבשר מה ש א אז זה הסיבה אצלי התהליך שלי עם זה אני חושבת תתחיל יותר בגיל שלוש שמזה אני זוכרת ומאז יכול להת שאמא שלי הכניסה אותי לגן והסתכלתי על הדות ואמרתי א לא אף אחד אן כזה כאילו רק לי עד אז חשבת שכל אדם אני לא חושבת שמדי חשבתי זה לא גיל זה גיל מאוד צעיר שלוש א כן הייתי ילדה שיותר מסתכלת על העולם שיותר זה חושבת ש שמתי לב פעם ראשונה א צוכה להיות מהאמה ענתה אני חושבת שההורים שלי היו מאוד מאוד טבים זה כאילו כי לך יש כזה לאחרים ישחרר כאילו לא היה שם יותר מדי אה א להורים שלי זה כאילו היה מאוד טבעי שאני ככה ויש כאלה שהם נראים אחרת א

אז גם לי זה עבר בצורה מאוד מאוד תבעית פשוט וכשאת מתחילה לגדול ואת יודעת ילדים יש להם נטייה לצחוק להתבונן על השני לדחוף את העיניים איך את מתחילה את ההבנה שיש לי פה התמודדות כן אני לא זוכרת את זה אם שני אמר שהייתי הולכת לאבא שלי הייתי אומרת לו זה וזה צחק עליי מה מה מה לעשות מה להגיד אז אמר לי תגיד תגידי להם ככה נולדתי אתם נועדתם ככה אני נועדתי אחרת כאילו אין פה אין פה מקום לצחוק א ואני חושבת שה כזה ואז שוב לא היה לי התמודדות עם זה פחות או יותר כזאת כתה ז ח שאז פתאום כאילו מתחילים יותר נראה לי יותר לשים לב לגוף שלך ויותר המקום החברתי יותר תופס מקום א שאז הייתי היה לי קושי כבר להגיע למקומות

החדשים בפועל הכיתה שלי זה היה אותה כיתה מאז שהייתי בגן אז כאילו עד אז לא כל כך היה לי התמודדות כן שא נכנסתי לכיתה א היה עליה על הרגל וכולם באו לראות וזה היה משהו נורא מגניב האטרקציה ואני זוכרת שהבנות בכיתתה ח היו באות והיו כאילו רוצות לעזור לי אחת אמרה לי את רוצה שני צער עכשיו אמרתי לו לא אני יודעת לבד כאילו לא הבנתי מה היא רוצה ממני כן הבנתי שהם באים בגלל היד שלי ולא הבנתי מה הביג דיל כאילו אמ את תמיד יש את הקטע הזה שהורים אומרים לילדים אל תצביע אל תצביע לא יפה להצביע נכון את מהצד השני מה מרגישים אלה שמצביעים והיו מצביעים ברור שה מצביעים ברור ש חושבת שזה תגובה מאוד טבעית לילדים א אני אישית

לא יתי לא רוצה שיגידו לילדים שרואים אותי אל תצביע למה זה משהו מאוד א מאוד מעניין מאוד מבהיל אותם מאוד להפך אם אני שמה לב שילד שם לב אני הולכת לאמא שלו אני אומרת לו הוראה תדברי איתו על זה כאילו כי אחרת זה ממש טראומטי בשביל ילדים הם לאם הם לא מצליחים לחבר איך הילדים חייבים שיה שזה יהיה להם הגיוני נכון ש כל ו שזה לא הגיוני אז זה ממש טראומה כבר א ילדים בדרך כלל גם בצורה הישירה שלהם הם פשוט באים ושואלים מה קרה לך מה קרה לך זה כואב לך למה היו הרבה ששאלו אותי יש גם לאחים שלך כזה א היו כל מיני שאלות של ילדים ועבדתי עם אוטיסטים אני חושבת שזה היה נורא נורא בולט ה נורא נורא נורא קשה לצאת מהתבנית הזאתי

של בן אדם ם שתי ידיים כאלה ופתאום בן אדם עם שתי ידיים אחרות היה להם מאוד מאוד קשה חשבת לימד אותם שיעור לחיים א כל הילדים בפרט הילדים של הסד הם שמים לפעמים כבר ביום הראשון הם ממש רואים היה ילד אחד שהיה ממש היסטרי כל הזמן הסתובב סביבי והסתכל ושאל ושאל ושאל כאילו הייתי כבר יותר גדולה יותר ידעתי איך להתמודד עם זה אז שאלתי אותו מה יעזור לו מה הוא רוצה מה ירגיע אותו הוא אמר לי אני רוצה שתשימי את שתי הידיים שלך על דף ואני אצייר אותם וואי אז זה מה שעשינו ומאותו יום נרגע אב לא שאל יותר ו א הרבה ילדים אני אומרת להם אתם רוצים להרגיש אתם רוצים להסתכל מקרוב לי את מרשה להרגיש כן אני יכולה להסתכל על זה

מקרוב בכיף וואו אז בעצם מה מה מה רואים כאן מה תסבירי לנו יש לי שתי עצמות בעצם שזה נותן לי את האפשרות של האחיזה שהיא ממש ממש קריטית חשוב א האצבעות האלה הם לא תפקודיות אי אין בהם שרירים אין בהם כלום יש בהם אבל רגש נגיד אפשר שקביעה או להצבת כן ארי הרבה זמן זה רגש כאילו הרגשה הרבה יותר חלשה אה כאילו אני מרגישה ממש הנה בדרך לפה נשרטתי לקח לי הרבה זמן להרגיש את זה נשרטתי מדף פשוט החזקתי דף ואז רק אחרי כמה דקות ראיתי דם ארתי אה כאילו נשרטתי מדף התחושה שלי ביד הזאת נמוכה בהרבה א וסתם כאילו אני צריך להיות רק פעם אחת שזה היה ממש מסוכן שהחזקתי מגבת והיא עלתה באש ואני פשוט לא הרגשתי א אה שזה ליליד שלי לא

הרגשתי שיש שם אש ציפורניים יש לזה יש ל כן הרבה שואלים אותי זה גדל זה גדל זה גדל זה לא וואלה הגודל גדל כן יש פה רק אחד שלא גדל א אבל בפועל כאילו כן זה יש שם ציפורניים זה גדל יש שם עצבים זה פשוט פחות מתפקד אי פעם לאורך הדרך ותכף נדבר על השידוך כזה הכי מעניין בטח תגידי א היו מקרים או סיגה לעצמך הכבאות כאילו כשאין לי כוח עכשיו להתחיל להסביר לאנשים ש staring in my hand כאילו אז סיגלת לעצמך אני יודעת מה לשים איזה ג'קט על היד או או אי פעם זה הסיק והפסיק להסיק תקופה מסוימת כן ודאי שעליתי לתת אז אני חושבת שזה מאוד מאוד השיק אותי אז מה עשית א אז הייתי הולכת חורף הייתי הולכת עם סוודרים ארוכים שעושים זה

כה כן עכשיו אני בן אדם שמאוד קשה לו להסתיר באופי א וכאילו אני חשבתי שככה אני יותר אצלי חברתית מת שהוא הגיע חנוכה הגיע זה ושמתי לב שזה חוסם אותי כי אם אתה מסתיר משהו ממך אז כולך נחסם אתה לא יכול להיות כאילו פתוח במשהו אחד וסגור במשהו אחר א ואני הרגשתי שלא הולך לי לא הולך לי חברתית והיה לי מאוד קשה עם זה ועם זאת היה לי מאוד קשה לחסוף היינו כיתה של 50 בנות ממש אני מאמינה שכולם באיזשהו שלב ידעו שיש לי הם פשוט לא ידעו איך זה נראה אמ לקראת פסח כזה כיו היה לי ברור שאני רוצה לעשות שינוי לא מתאים לי להסתיר את זה זה קשה לי זה לא עושה לי טוב א התייעצתי זה מורה מה לעשות והיא ממש עזרה לי ובעצם ביום האחרון

לפני פסח ביקשתי מהמורה זמן א והלכתי לעמוד לפני הכיתה כזה הכיתה ארוכה מלא מלא מלא בנות הרגשתי שאני כאילו אני לא בן אדם של עמוד מול קהל הרגשתי שהדם כאילו נוזל לי לרגליים ועוד רגע יקרה לי משהו ואמרתי להם סיפרתי להם הילד שלי אמרתי להם ככה נולדתי אני יודעת שעד עכשיו הסתרתי א אני יודעת שיש פה הרבה בנות שלא ראו את זה אני כן אומרת לכם שמי אחרי פסח אני לא הולכת להסתיר את זה יותר ואני יודעת שיכול להיות שזה יהיה מבהיל מפחיד אבל א כאילו שתדעו זה ויצא נו חופשת פסח ואחר חופשת פסח חזרתי ושרוולים מקופלים כאילו כמו שהייתי רגילה ו אמ אני חושבת ש היה כזה בהתחלה כאילו הבנות נבהלו כזה א רובם מאוד מאוד הערכו את

הצעד הזה זה כבר הה כיתה ט בנות קצת יותר גדולות א ואני חושבת שכאילו משם באמת הייתה לי הצלחה חברתית מאוד גדולה א שבאמת השנים של הסמינר היו באמת שנים מאוד מאוד טובות מבחינה חברתית א שזה כזה חווייה שהיא בשבילי טובה עד היום כי אני לא לא כאילו הרגשתי מה המחיר של ה הסטרה ולא שבה לי לשלם אותו תגידי איפה בפועל רכלי זה מפריע לך בתפקוד שלך יש דברים שאת לא יכולה לעשות אני הרבה דברים אני עשה באופן מאוד שונה תני לנו דוגמה למישהו יש לי נגיד הרבה דברים לתפוס אז אני אתפוס משהו פשוט פה עכשיו אני לוקחת לפעמים סיכונים כי לפעמים זה עם מים חמים תכת לקחת כל לא את לוקחת ד הזות אבל לפעמים ולפעמים יש לי כמה אה וואלה א

או שאני אחזיק ואני אפתח את הדלת עם הרגל או שאני אחזיק בפה אבל כאילו אבל זה כן אני מסתדרת בחיים שלי טוב מאוד אבל עם לקיחת סיכונים כן כאילו אם היה זה מישהו נתקע בי היה קורה משהו כאילו ברור כן לשטוף כלים אז פשוט היד הזאת תומכת וואי אני לא יודעת איך אני עושה את זה אבל את עושה את זה אני לא יודעת איך אני עושה את זה אני לא המוח שלי לא צריך מחשבה על הפעולות האלה שאגב תסבירי לנו כשאת נולדת עם זה או יש מישהו ואנחנו כל כך במציאות ישראלית של א אובדן גפיים או באמת אם אנחנו חושבים על זה שונה כשנולדים ככה או שנפצעים במהלך החיים אני חושבת שוודאי שזה שונה היייתה אחות אחת שעכשיו שאלה אותי אם זה פציעה מהמלחמה

אמרתי ל זה נראה לך פציעה של מלחמה כאילו באמת פציעה של מלחמה דחק קטוע זה לא משהו כאילו פה זה משהו בנוי רועים א אני אני חושבת ואני רואה וכן רופא אורטופד שהייתי אצלו קוראים לו דוור מיכאל מכביץ הוא אמר לי שה באמצע לעשות מחקר על ההבדל של התפקוד בין אנשים מע מום מולד לבין מום לא מולד הוא אמר שהוא רואה שאנשים שנולדו עם איזשהו נחות מולדת אפילו אם היא יותר מורכבת כאילו מתפקדים הרבה יותר טוב בחיים שלהם מאנשים שבמהלך החיים מה איך הוא מסביר את זה נחות א הוא אמר ש כשבן אדם נולד עם נחות המוח שלו יודע מה אין ואת כל ההוראות ואת כל הזה הוא שולח בהתאם למה שיש ובן אדם שאיבד מה שה במלך החיים המוח לא יודע ולפעמים

לוקח למוח המון זמן ולפעמים עד סוף החיים המוח לא יודע מספיק שאיין את החלק הזה ואת כל הפקודות הוא שולח שכוללים את החלק הזה ואז הבן אדם צריך ממש להפעיל חשיבה איך לעשות משהו אה א שזה מאוד מעט את ה את ה הדרך הארוכה יותרו א יש גם דברים שאתה חושב אתה אומר איך אני אעשה את זה כאילו זה באמת מאיפה אני מתחיל לתפוס את הדבר הזה אז התפקוד שלהם הוא איתי יותר כאילו כן יצא לי גם לראות אנשים עם נכויות שקיבלו במהלך החיים חושבת שזה די בולט התפקוד שלהם נמוך יותר אפילו שכאילו הנכות שלהם יותר קלה א אני חייבת לשאול אותך על ה על השידוך חייבת לשאול אותך כי כי א אני מניחה שכשהן לחשוב על היציאה הזאת לשידור ה אומרת רגע אז

אנחנו נשב בפגישות והוא ייראה את היד שלי מה איך זה היה בכיתה ה שאלתי את אמא שלי מי התחתן איתי אז היא אמרה לי יהיה כאילו אל תחשבי ל זה ברור שיהיה אה זה לא הניח את דעתי כל כך אבל א אבל כשהגעתי לשלב הזה דבר ראשון הבנתי וראיתי אנשים בכל מיני מצ שהתחתנו אז אמרתי תמיד יש מישהו שמתאים א מעבר לזה שאמרתי ש מתי שה שחשבתי על זה התחתנתי בגיל 23 אז כאילו קצת זמן לחשוב הה לי א ד צרה נכון נכון אבל לא ממש מיד רגע אבל אני חייבת לשאול אותך הרי הרי את בריאה לחלוטין והראש שלך והיופי שלך והגוף שלך אז עברה שם מחשבה מה אני אצטרך להתאים לאיזשהו מישהו ש כאילו כי יש לי את הדבר הזה ביד כן כן היה חשש שאני מאוד אצטרך

להתפשר היה לי ברור על מה אני כן מוכנה על מה אני לא מוכנה א מה שכן אני מתי שהוא גם הגעתי למסקנה שבן אדם שחלק שהוא לא עבר בחיים שלו כלום הוא בסוף גם לא יתאים לי כי אני אני יש יש מזה זה משנה אופי אני חושבת בן אדם שנולד ככה לגמרי א אז כשחשב שבתי את זה והבנתי את זהזה קצת הרגיע אותי כי אמרתי כן אני יהיה לי בן אדם שיש לו משהו וזה ככה צריך להיות ואני לא רוצה אחרת שהתאומים ההתאמה היא בין היתר בזה שאתה כנראה עברת התמודדות עם משהו וגם אני עברתי התמודדות א כבר יש לנו איזה משהו משותף כן חושבת שבן אדם שעבר התמודדות עם משהו משמעותי ייה לו מאוד מאוד קשה להיכנס או להסתדר עם בן אדם שמעולם לא חווה כלום מספרי ל

הפגישה עם בעלך א הפגישה הראשונה שלנו אני כן סיפרתי מראש ביקשתי שוא ידע מראש והוא רצה לנסות ואני אז הייתי בשלב שלא רציתי עדיין לצאת אז בפגישה הראשונה באתי וכאילו התלבשתי איכשהוא כאילו פשוט ואמרתי שיוריד אותי שזה ירד לי מהראש וכשחזרתי מהפגישה הראשונה אמרתי למה שלי יש פה משהו כאילו אני כן רוצה להמשיך לנסות רגע כשישבתי בקפה כןד ג משהו כן התנהלתי רגיל ווא הביא מבטים על היד כאלה חודרניים קצת לא לא חודרני בטח לא בקטנה א זה מאוד מעניין אבל בסוף באופן כללי כשהוא החליט שהוא כן זה לא מהזה לא הפריע לו היו דברים אחרים שהפריעו לו אבל זה לא שזה היה כל כך מפתיע נכון א כאילו זה לא כאילו לא היה סיח זה אפילו כ

כן שאל קצת על התפקוד אבל לא היה לא היה כמעט שיח על זה א מעבר לזה ש סית שהוא שאר אותך על זה א שאלה טובה אני לא חושבת שרזיתי שזה ההפך להיות הנושא כי אני לא מרגישה שזה הנושא כן אני לא מרגישה שזה אני נכון א אז כן שמחתי שזה לא כל הזמן היה מדובר א אני כן יודעת שבבירור שהם עשו אז כן ררו על זה יותר חזק אצל חברות הרבה כי אני מבינה זה חשוב לדעת איך זה נראה ביום יום איך מתפקדים אבל בפועל לא עצמו זה פחות הפריע ואתם מתחתנים אה כן ישנו איזה חודש חודש וקצת והתחתנו והרס היה לנו תקופת אירוסין ארוכה שוב הנושא הזה לא הלה פשוט לא היה חלק מהשיח כן זניח ממש אז זה הפתיע אותי כאילו לא חשבתי שככה יראה הזה שלי א לקראת

החתונה זה גם היה משהו כזה זה הרוע גדול ומגיעים אנשים ואת כזה לא יודעת איך זה יראה כשהלכתי לשמלת קלה שאלתי את הרייד שמאל שלי הא קצת יותר קצרה באורך כל הזרועה כן אה שאלתי אותה אם עדיף שתקצר לי טיפה סינת קלה ביד שמאל אז היא אמרה לי שהיא לא חושבת היא אמרה לי שאצלם כאילו אם יש איזה אי סימטריה בשמלה זה הרבה יותר בולט שזה אמר זה לא יהיה לך יפה אז לא עשיתי את זה ממש היה סבבה ממש הסתדרתי א כן אמרתי להצלה מראש כן אני זוכרת שאמרתי להם מראש מה אמרת לו אמרתי להם יש לי יד כזאת וכזאת אבל צלמו אותי בכל פוזה כאילו זה לא אמור להפריע לכלום איך את מגדירה לצונה מה את אומרת לו יש לי יד מה אני אומרת יש לי נחות ביד

שמאל יש לי יד שהיא נראת שונה אבל מבחינתי זה בסדר להצטלם בכל פה זה אין לי עניין להסתיר את זה בתמונות א בפועל באמת אני רואה שבסוף רוב התמונות באמת לא תמיד רואים את זה א אבל כאילו לי לא היה בעיה שיראו א כן היה אנשים אנשים בחתונה היו אנשים שלא הכירו אז אז הרייתי מאושרת ופחות התעניינתי בזה אבל שמתי לב כזה לכל האנשים שלא רוקדים ועומדים ומסתכלים כן אז א א שזה בפרוש זה משהו נורא הרי כולם יודעים שגם בעלי הוא נכה מה יש לבעלך יש לו נשאר לו ממה שהיה לו היה לו גליין ברא הוא עבר את זה היה לו גליין ברה קשה יחסית אז תסי לצופים במשפט מהזה גלין ברה זה איזשהו מחלה שהיא אוטואימונית שהיא פוגעת בגוף לכמה שעות

ופשוט הורסת את כל המערכת הנוירולוגית אחרי כמה שעות לפעמים אנשים מגיעים לבית חולים מצלחים לעצור את זה שם ל זה פשוט נגמר מעצמו ואז פשוט זהו כאילו שם זה נגמר ל הם צריכים להתחיל להשתקם לשקם את זה משהו שקורה עקב פגיעה או ע עקב איזשהי תאונה לא לא כן אומרים שכאילו שזה כאילו המשך של דלקת רגילה שהגוף פשוט עבר לתקוף את עצמו כן לא אני לא חשבת שיודעים היום באמת בדיוק בדיוק ממה זה מגיע א בפועל אחרי כמה שעות כאילו פשוט בעלי ז מצא את עצמו כאילו נכה כאילו היה בן אדם רגיל בבוקר בערב הוא נחה יש לוו ברגליים יש לו היה לו טווח יותר קצר של הרגליים אז ברגל אחד הוא עבר ניתוח לפני החתונה ברגל אחד אחריי שזה כן אעריך

את הטווח אבל עדיין אני לא חושבת שלרוב הוא יכול ולקפוץ הוא לא יכול כאילו זה ויש לו גם חולשה בשירים של האצבעות א שבסוף היא יותר משפיעה משלי כי אני גם חושבת בגלל ש זה נרכש במהלך החיים א אז זה זה בגדול אבל אה אבל חוץ מזה כאילו ממש בן אדם מדהים רחלי את אמיצה וכנה וזה שבת לפתוח ואני מאחלת לך לחבק ילדים בשתי הידיים אמן ולחיות חיים מלאים ולקדש ם שמיים כמו שעשיית פה בפתוח משהו שהיית רוצה להגיד לאנשים במצב דומה א כן אני רוצה להגיד להם שלא יפחדו לנסות דברים שיעיז שיעשו כל מה שהם אוהבים א אני כזה היה הרבה זמן שחלמתי לרקוד ואמרתי מה אני אבוא לשיר רקוד אמרות תשלח אותי הביתה זה מה שחשבתי כן א וראיתי שלא את

ב את עושה מה שאת יכולה בפועל אני יכולה לעשות ממש את כמעט הכל את רוקדת כן היום אני רוקדת ברמה מאוד גבוהה גם א מתי שוא החלטית שאני רוצה לכת להתעמלות קרקע שזה היה בכלל הזיה וא איך אתה עושה גלגלון אם אין לי כף יד אפשר לעשות גלגלון עמידת ידיים כן גם אז זאת אומרת איך את איך את נשענת על מה אה וואוו אז אז יש לך עוד יותר אתגר כי זה חות אזור יציב גם לא אותו עורך א אז כינו אומנם מה שבנות ישיגו בכמה חודשים לקח לי לפעמים כמה שנים אבל אני יצאתי משם חוית הצלחה מאד גדולה כי הצלחתי דברים שלא חלמתי מעולם שאני אעשה א אז אני הכי רוצה שאנשים כאלה הם לא שלא יסגרו בבית שלא יחשבו שיש דברים שזה לא אפשרי בשבילהם שינסו

יכול להיות שזה לא יצליח אז אז לא אז מפסיקים אבל לנסות לבוא לנסות בראש פתוח לא בראש אל אני לא אצליח אולי אני כן אצליח מי אמר אני חושבת שלבן אדם נכה יש את הזכות לעשות מה שהוא אוהב כמו לכל בן אדם אחר שזה הכי חשוב לי וגם יש לי משהו באמת להגיד להורים של אנשים כאלה א אני באמת חושבת שהרבה הרבה הרבה הגיע מההורים שלי והרבה התחיל מהם והילד מקבל את המסר אני קיבלתי את המסר מההורים שלי שאני בסדר ואני מושלמת אז זה מה שהרגשתי א לפעמים אני רואה ילדים שמקבלים את המסר מההורים שלהם שהם לא בסדר והם צריכים להחביא ואז באמת זה מה שהם יעשו אז אני בלי קשר לגוף שלהם לפעמים יש לילדים גוף שלם בכל יש כל מיני אפילו כאילו

איזה פצע מאוד גדול על הפנים או שומה מאוד ענקית זה גם מאוד לא נעים א אז אני הייתי אומרת להורים פשוט עזבו את הטיפולים לילד תלכו לטפל בעצמכם תקבלו את זה ואתם לא תצטרכו טיפולים לילד או הרבה פחות וואי כי זה כשילד הוא קטן זה מתחיל מהורים נכון הכל משתקף לנו דרכם וחוזר אלינו כן אז אני באמת חושבת שיש להורים שלי חלק מאוד מאוד גדול ב בצורה שאני חיה את זה היום א וגם אני שוב הרגשתי היה לי יום אחד מחשבה שמאוד עודדה אותי כזה א אמרתי אלוקים נתן לכולם ידיים א יש כאילו שונויות מפה לשם טביעות אצבעות אבל על היד שלי אלוקים ישב וממש עיצב אותה בשבילי א זאת אמרת כל הידיים של כולנו הם די יחידות כן שלך המיוחדת כן

והרגשה הזאתי כאילו שאלוקים ישב בשבילי והכין משהו במיוחד בשבילי שמתאים לתפקיד שלי בעולם א ובנה את זה בצ בצורה כל כך מדויקת וזה כאילו זה עשה לי טוב אמרתי כזה אלוקים משקיע בי יאו לגמרי א רחלי אז זה מה שחשוב לי להגיד לאנשים באמת אני חושבת שאמרת הו וענק תודה רבה שבאת לכן בבקשה שתהיה לך רקת השם גדולה על כל מה שאת רוצה אמן אמן בעזרת השם תודה רבה רבה תודה להתראות עשירה ברמן מרפה בעיסוק את פוגשת ילדים רבים עם איזשהיא שונות ב בגפיים בנראות החיצונית איך זה ברגע הראשון הזה והאם הוא ומתי הוא שילד מבין שאני שאני אחר שאלה טובה א הילדים אצלנו בגנים השיקומיים א הם נכנסים לגן א כל הילדים שם עם איזשהו מוגבלות

יש בזה משהו מאוד יפה הייתי אומרת שהילד כבר מגיל כל כך צעיר רואה ומבין שכל אחד בעולם יש לו את הקשיים שלו ואת החוזקות שלו אז כמובן שאצלנו בגנים אנחנו מיד מגבירים ומחזקים את היכולת של כל ילד א ומנסים לתת כלים להתמודד עם הקושי א וילד אחד שיכול לרוץ בכיף מהר והילד שלידו מרותק לכיסא גלגלים א אבל כל אחד יודע שאני יכול לטפס בחצר אבל אני יכול לצייר יותר מדויק ואני יכול זה ואני יכול זה א ובשלב הזה של הגן זה הזמן שאנחנו מאוד מחזקים ומראים לילד אתה יכול אתה יכול אתה יכול בתור מרפה בעיסוק כמובן התפקיד שלי מגיע בתפקוד של הילד בתפקוד היומיומי אני רוצה לראות תפקוד מרבי עכשיו כמובן שילד אחד עם פגיעה בגפיים

העליוניות א זה תפקוד מאוד שונה וזה אזרים מאוד שונים וזה תוכניות מאוד שונות מילד עם פגיעה בגפה התחתונה א ואני אני רוצה לראות את הילד מתפקד כמובן שהחזון והחלום שלי ושל כל הצוות בגן הוא לראות את הילד משתלב אם יש יכולת להשתלב בכיתה רגילה בבית ספר רגיל אז קודם כל אנחנו נצטרך לעבוד על המגבלה הפיזית כן לעזור לילד אם אתה רוצה להשתלב בבית ספר אז אני רוצה לראות אותך קורא כותב מתנייד איכשהו אם זה כיסה גלגלים אם זה רגליים איכשהו מגיע למקום ממקום למקום ואחר כך יש את העניין של השונות שזה זה גם חלק זה חלק בלתי נפרד מהמגבלה ילד שהולך להשתלב בכיתתה א' שמגיע מגן שכל ילד שם עם קושי שרואים אותו בעין ומגיע לכיתה

וכולם שם נראים לפחות מבחוץ נורמטיבים לחלוטין והוא השונה אז זה זה תהליך מאוד מאוד מאוד רציני שאנחנו עוברים עם הילד אנחנו מתחילים שילוב כמה שיותר מוקדם כדי שגם הילדים בגן יהיו צעירים כן אם נוכל לשלב כבר מקדם חובה או מחובה אפילו יום אחד בשבוע כדי שהילדים שם יעלו עם הילד לכיתה א' שלא ניכנס לכיתה א' וכולם מרוגשים וכולם מנסים למצוא חברים וכולם כבר מכירים את החבר שהוא הגיע איתו מהגן ואז יש את הילד שלנו שהגיע מגן קטן ושמור שכולם אמרו לו אתה מקסים אתה יכול אתה מסוגל ועכשיו הוא מגיע לכ חדשה שכל הילדים חלק עלו מאותו גן א וכולם נסים למצוא חברים כי יש כי יש עוד בטרו החנה לגן או לבית הספר הרגילים הילדים

האלה שאנחנו מדברים עליהם עם איזשהיא שונות בגפיים או במשהו חיצוני אחר מבחינה אינטליגנטית הרי זה אנשים מבריקים לגמרי זאת אומרת יש פה איזה דיסוננס בין הגוף והמוח סש איך זה משפיע על הנפש נכון נכון הילדים האלה כמובן שיש גם וגם יש ילדים שיגיעו לגן עם פגיעה קוגניטיבית שכוללת שלפעמים ננסה לשלב אותם בכיתה מקדמת יש הרבה בתי ספר מקסימים כיתה של ילדים עם איזשהו קושי או או נחות א כרגע אני מדברת דווקא כמו שאת אומרת על הילדים עם הקוגניציה התקינה לחלוטין והמקום הרגשי הבשל והתום גיל והם מגיעים ל באיזשהו מקום הם עומדים מול קהל מול קהל של עיניים סקרניות שגם הם זה לגמרי תום גיל הילדים יש להם הרבה שאלות יש להם

הרבה חששות זה מדבק זה לא מדבק זה מפחיד זה כואב זה הרבה שאלות של ילד נורמטיבי בגיל התפתחותי של גיל חמש שש אני זוכרת ספציפית דוגמה לילדה מתוקה מתוקה שהייתה לנו בגן עם גם נחות מולדת בגפה העליונה בידיים די דומה לרחלי אבל בשתי הידיים א לילדה היה מוטיבציה וכוח ושום דבר לא לא הפסיק אותה אני אני אפילו יכולה להגיד לך לדוגמה אני מרפה ביסו כן אז אני לימדתי אותה לגזור עם מספריים עכשיו היו לה בשתי הידיים משהו שהייתי מתארת אותו כמו קצת אחרי המרפק היו לה שלוש אצבעות בכל צד זאת אומרת כל החלק של הזרוע לא היה נמצא והאצבעות היו דבוקות לאזור המרפק מאוד קרוב לאזור המרפק שלוש אצבעות בכל צד אז היה לה את ה היה לה

קצת את התנועה הזאת כן בין האצבעות אז אני לימדתי אותה לגזור עם מספריים אז בתור מרפ בסוק מצאתי מספרי קפיץ משהו מאוד פשוט מוצאים אותו בכל חנות מכשיר כתיבה הכי פשוט ואני לימדתי אותה לגזור עם מספריים מול שולחן שתשים לחץ עלי מספריים ואז הקפיץ יפתח והיא תשים לחץ אז ת גלנו את זה המון המון והיא גזרה מאוד בדייקנות אבל זה לא היה לה מספיק בגלל שהחברים והחברות בגן החזיקו את המספריים באוויר אז היא הרימה את המספריים לאוויר וגזרה עכשיו אני בתור צוות מקצועי אפילו לא דמיינתי שאני אביא אותה לשם זה היה היא וזה היה המקום הנפשי המוטיבציה הפנימית והרצון להיות כמו כולם עכשיו מה שזה מאוד מעניין עם הילדה הזאת זה שאמא

שלה עם אותה הבחנה אז זה עבר זה כל כך מראה על הפן הסביבתי וכמה הבית והמשפחה משפיע על הילד כי אני רוצה שנראה רגע משהו בדיוק בנושא הזה שרחל היא אמרה כששאלתי אותה כי מהצד אנחנו תמיד מדברים על אלה שמצביעים ואתה אומר א אל תצביע אל תצביע כדי לא לפגוע באדם שנראה מבחוץ שהוא שונה תשמעי את רחלי אני אישית לא ראיתי לא רוצה שיגידו לילדים שרואים אותי על צביה למה זה משהו מאוד א מעני מאוד מעניין מאוד מבהיל אותם מאוד להפך אם אני שמה לב שילד שם לב אני הולכת לאמא שלה אני אומרת לה הוא ראה תדברי איתו על זה מדהים מדהים מדהים אני חייבת לשמוע מה קרה לאותה ילדה עם השלוש אצבעות שיצאו מהמרפק ורצתה לגזור כמו כולם אבל אחר

כך בואי נתייחס תמיד אנחנו רגילים לראות מהצד אל תצביע אבל פה היא אומרת לא אני זאת בעלת השוני אני רוצה להסביר לכם מה יש לי נכון זה מאוד מאוד מתקשר למה שאמרנו לפני כן עם הילדה כי באמת מה שקרה עם הילדה הזאת זה כשהיא נכנסה לכיתה נתנו מקום לכיתה כשה השתלבה כן התחלנו שילוב מאוד מאוד בהדרגה נתנו מקום לכיתה לפנות אליה בשאלות היא גזרה בסוף בלי שולחן היא גזרה באוויר מדויק סביב כוכב עם השפיצים בפנים מדויק מדויק מדויק כן א אבל זה כוח זה כוח רצון זה כוח נפשי זה זה זה היא עשתה הכל היא עשתה הכל א ובאמת כשהיא נכנסה אז לכיתה א אני חושבת שזה היה גן גן חובה א ופשוט נתנו לבנות לפנות אליה עם שאלות והיא עמדה עם סיה

צמודה א והם ובנות התחילו לשאול והיא ענתה ואם היא לא ידעה מה לענות היא ידעה שיש איש צוות צמוד א ושאלו את השאלות כמו את עצובה שיש לך את זה אה קשה לך עם זה והיא אנתה כמו מרצה כן א זה משהו שהשם נתן לי זה מתנה ואנחנו בתור הצבות כשחשבנו אחר כך על מה שהיא אמרה ראינו שוב ברגע שהילד מגיע מבית שנותן לו שום דבר לא עצר את האמא אז שום דבר לא יעצור את הבת כי כשאנחנו מדברים על על על ילד שמגיע לעולם והוא שונה ולהורים נגיד היו חלומות ציפיות א ויש ההורים גם צריכים לעבוד תהליך אבל כשהאמא כבר עברה את התהליך הזה והיא נישאה והיא הביאה ילדים לעולם ואני מדברת על אישה שכש הריתמית הגיעה לגן לעשות לנו הפעלה עם מלא

מזוודות ושקיות היא נכנסה ואמרנו איך חבת את כל זה היא עשה איזה שייה נחמדה עזרה לי במדרגות פתאום הסתכלתי ראית שאין לי ידיים היא פשוט היא לא שאלה סליחה צריכה עזרה כי היא ידעה שיגידו לה אני בסדר כן אבל אבל לא היא ניגשה אליה ואמרה תבי לי את זה אני אעזור לך שחווה מזוודה וכמה שקיות בשביל ריתמיקאית בחדר מדרגות אישה ששום דבר לא וצר אותה זה אישה שהכינה את הבת שלה לעמוד מול בנות בגיל חמש ולענות בביטחון על שאלות שהרבה מאיתנו לא יודעים איך לענות עליהם זאת אומרת אשירה את אומרת לפעמים האנשים האלה כנראה תמיד הם חזקים יותר מתוך הקושי מתפתח משהו פנימי בתוכם נכן ש שמעיז יכול וגדול כדי להגיד את כל הדבר הזה מה

שמביא אותי באמת לשאול אותך הנה הילדה הזאת בלי שתי הידיים בת של אמא כזאת אז יש את המשפט הידוע הזה שאומר א אמר אותו אבי נשר הבמאי כשנולד לך ילד נולדים לך בעצם שני ילדים הילד שמאוד רצית והילד שבפועל יש לך אז פה היינו באמא דומה מאוד לילדה אבל מה קורה שתי שאלות קחי אותם לאן שאת רוצה שלך אחת זה מה קורה כשזה לא ככה זאת אומרת שבאמת הורה מקבל ילד מתנה שהוא גם הוא צריך לעבור תהליך ו לראות מהצד את הקושי של הילד את הצער גם של הילד וגם שלו בהבנה שאני שונה גם גם ההתמודדות הרגשית וגם ההתמודדות הגופנית והשאלה הבאה ונגיע אליה אחר כך זה מה קורה כשזה מזמן הלידה ומה קורה כשזה פתאום קורה במהלך החיים אז אז בוא בוא

נתחיל מהדבר הראשון ש אני חושבת ששתי הדרים גם מאוד מאוד מתחברים אחד לשני כן בגלל ש בן אדם שחלילה ולצערנו לאחרונה אנחנו רואים את זה יותר מדי א בן אדם שחלילה מעבד איבר במהלך חיים כל כך נורמטיבים כל כך תוססים כל כך הכל ופתאום זה קורה קודם כל הוא צריך לעבור את החווייה של האובדן ן יש אובדן ממש פרידה א לגמרי לגמרי וזה וזה חשוב וזה נכון ואסור לעקוף על זה ואני חושבת שהורה שיש לו שנולד לו ילד גם הוא עובר סוג של עובדה נכון שזה ובדן מהחלומות נכון שזה ובדן לאו דווקא מציאותי אבל גם הוא חייב לעבור את אותו תהליך כדי שיהיה לו את הכוח לתת לילד את מה שהילד צריך ואני חושבת שאותו בן אדם שעובר במהלך החיים איזהשהו

שוב ובדן של איזשהו איבר גם הוא חייב לעבור את התהליך הזה כדי לתת לעצמו בהמשך את מה שהוא באמת צריך כדי להתמודד עם עם מה עכשיו כמו שההורה קודם צריך להתרגל למציאות החדשה להכיל את הכאב להבין למצוא תשובות שאלות לברר לפעמים לפעמים זה יותר מורכב לפעמים זה רק איזשהו איבר ולפעמים זה ממש מורכב וצריך רופים וצריך שאלות וצריך להקל ואחר כך הוא יכול עכשיו לפנות לילד לראות את הילד כמו שהוא ולנסות לבנות קשר ואמון א עם עם הילד ו והמבוגר זה אותו אותו סיפור פחות א יותר א או שהוא עובר את זה בזמן הלידה כשרואים את זה מולד או שהוא עובר את זה במהלך החיים כקורת חס ושלום תאונה או איזשהי מחלה שמצריכה להיפרד מאיבר בואי

נראה שוב את רחלי מסבירה הוא אמר שהוא רואה שאנשים שנולדו עם איזשהו נחות מולדת אפילו אם היא יותר מורכבת כאילו מתפקדים הרבה יותר טוב בחיים שלהם מאנשים ש במהלך החיים כי כאילו משהו במוח א משדר לא היה ממילא את האיבר הזה אז אז אני גם יודע לעשות ב ‏opportunity שלי הם יותר גדולים האפשרויות שלי יותר גדולות בגלל שאני ממילא לא לא לא טליתי את העשייה שלי באיבר הזה הוא איננו מלכתחילה זאת בעצם הסיבה עמוקה כן נכון א זה שאלה מאוד טובה מאוד מעניינת א אני אני אכולה להגיד מה את ההשארה שלי אני חושבת אני אישית פחות נפגשתי האמת היא שהיה לי בתור סטודנטית הכשרה מעשיית מדהימה מאוד עמוסה תאונה רגשית ופיזית אבל מדהימה

בבית חולים שיבה תל השומר לפני הרבה שנים ששם ראיתי באמת אנשים שבאמצע החיים עיבדו בחורים צעירים אם זה היה חיילים אם זה היה הרבה נהגי אופנוע וואו שבחורים צעירים תוססים שהיו באמצע איזשהו טיול עם חברים משהו ואיז שהו פגיעה בעמוד שדרה או אני הייתי במחלקת פגועי כוד שדרה א ואז שיתוק שיתוק וזה היה מאוד מאוד חווייה מאוד מטלטלת לעבור עם המטופלים האלה את את החווייה הרגשית וכמובן שבתור מרפה בעיסוק אני יודעת את המקום שלי ואת את הרצון לעזור אבל כמובן שגם יש את התהליך עם ה עם הצוות הנפשי וה ה המטפלים הרגשיים שתמיד אנחנו ביחד יד ביד גוף נפש לגמרי איפה שהמטופל אוחז שמה אני אוחזת מבחינה רגשית גם בגנים גם בבית

חולים אנחנו תמיד צוות ביחד המרפאים בעיסוק הפיזיותרפיסטים והמטפלים הרגשיים אם בן אדם לא עדיין בתהליך ההבל אז כמה אני אדחוף אותו בתור מרפה בעיסוק אנחנו לא עושים שום דבר בלי לראות איפה הבן אדם נמצא בתור בכלליות בהכל נילי פטנטים ש מה כאילו מה הם הקשיים במקרה הזה של ה החוסר ב א כאן זה כף יד אבל מה העולם במיוחד היהודים א ממצאים פטנטים כי איפה שיש קושי נכון שם אתה צריך לפתח פתרון נכון נכון זה הערה מאוד מאוד חשובה ואני חושבת שזה משהו שלא מספיק ידוע א כי יש גם אל תשכחי שיש גם נחות זמנית ואנשים עם נחות זמנית גם לא דווקא זה לא מטרת חייהם לגלות איך לעשות דברים בינתיים א כשזה יעבור ובינתיים יש אינסוף

אזרים טמות מדהימות מדימות דוגמה למשל א נגיד לדוגמה אני מסתכלת על רחלי ואני לא יודעת אם יש לה צורך היא נראת בן אדם שמתפקד מצויין ביום יום לא צריכה כלום אבל האם הא יודעת שיש דבר כזה מכפתר כפתורים עם יד אחת דברי כן כזה מקל כזה משהו למטה משחילים דרך אחור תופס את הזה אם בן אדם ש שבינתיים זה כזה נראה מקל כזה עם כזה לולאה כזה אחד קטן אחד גדול למעלה זה מתאים דרך אחור תופס את הכפתור ואז משחילים החוצה וזה דברים שהבן אדם עם המגבלה הוא מתמודד עם מספיק אם לא יהיה חסר על מה להיות הגיבור ועל מה להצליח ל מה אבל ביום יום בתוך הבית ידעת שיש דבר כזה גוזז ציפורניים מעם ואקום לשולחן גוזז ציפורניים עם קם לשולחן לא

צריך להחזיק את יודעת כמה לוקח גזות ציפורניים לאנשים רגילים ביד הלא ח זה נכון לגמרי אפילו משטחי וקום משטח וקום לצלחת לקערה שלא ישפך כ אם את עם יד אחת ואת רוצה לאכול לגרוף מקערה אם הקערה ם קום לגמרי זהו לא צריכה להרים כלום דברים כל כך פשוטים ש יכולים לשנות חיים של בן אדם תגידי אשירה באושר הכי גדול שלך כשאת עושה משע עם אדם מה מה הנחת הזאת שלאנשי המקצוע אלה עושה שמחת הלב האמיתית א טוב בתור מרפה בעיסוק זה התפקוד תפקוד אני רואה בן אדם ש או מלידה או שפתאום איבד משהו א ו במיוחד עם האובדן כמו שאמרנו שמגיע האבל ו וגם דיברנו על על ההסתגלות של המוח המוח רגיל והמוח גם משדר אתה כבר לא יכול אתה כבר לא יכול

בגלל שמוח שרגיל שהוא יכול עכשיו רואה את הכל בתור משהו שהוא כבר לא יכול אז הוא בחור צעיר שרואה מישהו שמוזגו מים הדבר הראשון שהוא חושב גם אני פעם יכת גם אני פעם יכלתי עכשיו אני כבר לא הדברים פשוטים לגמרי הכי פשוט לצחצח שיניים להתלבש זה זה בשבילנו אנחנו אנחנו לא מעריכים אנחנו לא מספיק מעריכים כל דבר קטן כמה זמן לוקח לנו להתלבש בבוקר כמה זמן לוקח לבן אדם שאיבד גפה או שנולד בלי גפה כן וכשאני רואה את הבחור ממלא לעצמו מים אז לא משנה אם זה היה עם יד אחת עם איזה מכשיר עם איזה משהו לא אכפת לי מה לא אכפת לי איך אבל אתה גם יכול לא באותה דרך לא באותה דרך שיכלת נכון יש לנו את ההסתגלות וזה מה שאני חושבת גם

שרחל היא שמה שהיא אמרה אז לגבי התפקוד היותר טוב מלידה מאשר אחרי פגיעה זה ילד שנולד המוח שלו כמו כל תינוק שנולד המוח מסתגל לסביבה לעולם למה קיים סביבי מה כואב מה לא כואב מה מסוכן מה חד הכל אנחנו דים חדש ואחרי פגיעה המוח התרגל יש את ההרגל אנחנו צריכים לא רק ללמוד כמו תינוק אנחנו צריכים לשנות הרגלים וזה תהליך זה תהליך לשנות הרגלים זה משהו שאת עושה באוטומט את לא את כבר לא חושבת עליו הוא קורה מאליו ועכשיו את צריכה ללמוד לא וגם להגיד למוח עצור עצור אתה אתה רוצה אתה רוצה אתה רוצה לעשות לפעמים אפילו מדברים על על על על על כאבי פנטום ודברים כאלה שהמטופל עדיין מרגיש את האיבר המוח עדיין לפני רגע הכל היה

שם המוח עדיין משדר משדר משדר משדר כי המוח עדיין פועל אותו דבר המוח לא השתנה האיבר עננו אז המוח עדיין משדר המון המון ש לכיוון אותו איבר והפעילות האוטומטית של המוח רוצה לעבוד אבל האיבר לא שם ו אז אנחנו צריכים לעבור גם את ההבל הנפשי של האובדן של הנחות אני כבר לא יכול את מה שיכלתי ולשנות הרגלים אבל עם הזמן עם הזמן אנחנו מגלים שיש יכולת ללמוד בדרכים חילופיות ואז מתחיל לצמוח האלופים והגיבורים שלנו ו אלה ששחקני הטניס המספר אחד ש עם שיתוק ברגליים כן שלפעמים עולים ביכולותיהם על אנשים בריים לגמר לגמרי לגמרי כי גם יש להם את המוטיבציה הפנימית הזאתי שהיא מדברת עליו ושכל כך רואים אצלה של שום דבר לא יעצור

אותי אני אתגבר וזה משהו שילד עם נחות כבר מהיום הראשון שלו רוכש ומפתח וגדל עם זה אני אני רוצה כמו הילדה עם המספריים בגן שלנו נכון אפשר לגזור את הדף על השולחן אבל אני רוצה להיות כמו כולם אז אני ארים את המספריים שלי לאוויר ואני אסתדר אני אסתדר ואז זה מאמן איזשהו שריר של אני אעשה את זה אני אעשה את זה ואז יוצאים אנשים מדהימים משירה את עושה עבודת קודש ותמשיכי הלאה הלאה לתת לאנשים הנפלאים האלה עם הלב הענק הזה את היכולת לעשות בדרך שלהם אמן תודה הזכות כולו שלי ד תודה רב תודה רבה תודה רות אחת התגובות הטבעיות שכולנו פוגשים זה אחרי שאנחנו רואים אנשים שהם אחרים בשלמות שלהם את הגוף אנחנו חוזרים אל תוך

עצמנו ומבקשים להודות לבורא עולם על פתאום איברים ששכחנו כמה צריך להגיד עליהם תודה כאילו הכל פשוט ומובן מאליו אבל לא וכמה מצוות וכמה הלכות מבורכות אפשר לעשות בגוף של אדם