"אני לא רוצה שהילדים שלי יהיו יתומים" | פתוח עם אפרת ברזל בפרק מטלטל על סיסטיק פיברוזיס

תמיד חושבים שסיסטיק פיברוזיס היא איזו מחלה גנטית הקשורה לראות, אבל היא לא רק, היא קשורה לעוד מערכות רבות. היא משפיעה על כל תחומי החיים, לא רק של מי שמתמודד איתה. כמה אחריות יש לאדם שנושע אותה, כמה שעות ביום היא מבקשת. זאת ציפור. ביום אחד באתי אליו אחרי שהיה פיצוץ על זה, אחרי שנרגנו, באתי אליו אמרתי לו, "מי, זה משהו שאתה צריך לחשוב עליו. תחשוב אם זה מתאים לך, עכשיו זה הזמן לחשוב. גם אם תגיד שלא אני אבין אותך. כאילו תראה מתאים לך להיות נשוי לי, אישה חולה שיש לה עליות ומורדות." הוא אמר משפט מאוד קשה. אני לא רוצה שהילדים שלי יהיו יתומים. אחריה נכיר את לאה גולדברגר. אני יודעת על ילדים שההורים לא

מסתירים, מדברים את זה, זה חלק מהחיים ואז לילדים הרבה יותר קל. לעומת זאת, ילדים שגדלים במשפחות ששמה יש הסתרה ובושה וסטיגמה וחששות. סיפור אחד ששמעתי לו מזמן של ילד שהיה זורק את הכדורים שהוא צריך מחוץ לחלון. בואו נדבר פתוח. שלום ציפור אייש. היי. באיזה גיל את מבינה שיש לך CF? אז האמת שהובחנתי בלידה. כן. א מבינה כל החיים ביום ליום מעקלת עוד. מבינה עוד מה זה אומר. תסבירי לנו מה זה אומר. למי שלא מכיר את המחנה הזו. א אני לא אסביר את התהליכים הפנימיים של תוך הגוף. מה זה אומר לי ביום יום? זה אומר שיש לי ממש שגרה של טיפולים, של תרופות, של אינהלציות, א שגרת CF שהיא כוללת בתוכה הרבה הרבה. CF אסיסט

פיברוזיס כמובן. כן. אמ אני מניחה שבמהלך החיים חקרת קצת על המחלה והבנת מה היא עושה אצל כל מיני אנשים אה זה קשור לזעה שלנו נכון למכות שלהכנן למליחות באור למליחות באור זאת אומרת אם מלקקים אותך את את מלוכה אוקיי וזה קשור במקרים מסוימים גם למאיים לכל נכון אני נולדתי עם חסימת מאיים זאת אומרת שב שביום הראשון שנולדתי עשו לי ניתוח רציני של אה לקצר את המעיים כי מיד ראו ש שהתינוקת הזאת פועלת אחרת בתחום הזה כן וגם ענייני כמובן וזה מה שידוע בדרך כלל מבחינה ציבורית ענייני ראות כן זה העיקר גם היום כן הבעיה היא בעיקר בריאות כאילו הטיפול הוא בעיקר בריאות אז זאת אומרת זאת אומרת א מגלים את זה כשאת ממש ממש פיצית

גם בנושא של המאיים וגם בנושא של הראות כן בגלל שיש לי אחיח מעליי שלא גילו בגיל 10ה חודשים שאני כאילו כבר הייתי בבטן כן אז ישר בדקו בגלל שבעצם CF זאת מחלה גנטית נכון נכון אבא אמא שתי גנים שכאילו לאמא יש גן אחד של CFבא גן אחד של CF לילדים הCFנקים יש שתי גנים שזה ביטוי שלמדתי ממך בהכרות הקצרה שלנו. היא סיאפניקית, היא לא סיפניקית, זה ממש אכן משפחה שכזאת. כן. אז את קמה בבוקר בעצם המחלה דורשת תחזוק של הגוף. תחזוק של הגוף. א כן. אספר לך על השגרה. בטח. מה מה אמור להיות? בטח. למה את לא עושה את זה? תלוי. אה מחפפת לפעמים עכשיו פסח. אה אוקיי. איך אפשר? א אז קם בבוקר צריכה לקחת אנטיביוטיקות כל החיים. כל

החיים כן כאילו גם שתי אנטיביוטיקות אני לוקחת על הבוקר ממשיכה לאינהלציה של בוקר משף יש הכל דבר כאילו שגרת בוקר לוקחת שעתיים נגיד א לפני כל ארוחה צריכה לקחת תרופה בשביל הלבלב שיעזור לפרק את ה את השומנים את האוכל א צהריים זה גם איננהלציות פיזיותרפיה צריכה להכניס כמה פעמים בשבוע כושר ובערב שוב פעם אינהלציות, אנטיביוטיקות, לפעמים צריך להוסיף פיזיותר תלוי במצב. אמ וככה בכלליות. זאת אומרת כל יום מסך א כך וכך שעות שאנחנו ירים, את עסוקה כן משהו כמו שש שבע שעות בטיפול ב בעצמך. כן צריכה. כי אם לא עושים את זה כמו שצריך אז יש הדרדרות בעצם בראה הלכות של ה הלכות שלי לכל בן אדם הלכות שלו הם מאוד דלילות ויש

כמו אלמוגים כאלה ברעש שמזיזים אותם ומעלים אותם ללמעלה לפעמים פתאום עולה לך לך פשוט מוציאה אותה נכון אצלי הלכה היא לא עולה לבד אני צריכה להוציא אותה וכשהיא א מצטברת אז היא גם יותר צמיגית יותר כמו מסט כזה זה צריך לעבוד יותר קשה כדי להוציא אותה והיא לא זזה לבד. זאת אומרת אני צריכה לעלות אותה על ידי אינלציות, על ידי פיזיותרפיה ואם אני לא מטפלת בעצמי אז היא מצטברת. וחס ושלום יכול להיות א דרכי חסימה כאילו לחסום בדרכי הנשימה. אבל פה אנחנו מדברים עכשיו כשאת כבר נשואה ותכף נדבר על א על הקשר עם בעלך וסיף אבל א בתור ילדה שבתחילה כהורים אנחנו עושים את הטיפול לילדים מתי מתי את מבינה בגיל הצעיר ביותר ש שיש

לך משהו בהתנהלות היומיומית שאין לילדות אחרות בגן מהתחלה זה היה גם מאוד א ח כאילו זה מורגש מההתחלה, מהגן, מהחברות שיוצאות לשחק ואני פתאום צריכה להיכנס לבית לטפל בעצמי. א תרופות שאני לוקחת וכולם שאלות אותי מה זה, מה זה? מה את לוקחת, למה את לוקחת, זה מדבק, זה לא מדבק? כל מיני כאלה. אז א כאילו לא נולדתי עם זה, חייתי עם זה, לא הרגשתי מתי שהוא שזה נפל עליי. ואז כשאת הולכת ומתבגרת אני לוקחת אותך אל אל גיל נעורים והטיפול ממשיך ואגב הרפואה א מתקדמת וממציאה עוד סיוע שהוא לא רק טיפול ב אלא א חומרים חדשים שמקלים עוד יותר ואפילו מונים מדרדרות. מה קורה בתחום של הרגשות? וואו. אז האמת שבתור נערה, בתור ילדה,

די הייתי סבבה עם זה, כאילו הרגשתי שזה חלק ממי שאני ובזכות זה אז אני יותר רגישה, יותר בוגרת. הרגשתי כאילו שזה נותן לי כל מיני מתנות. א זה חמוד כי העובדת סוציאלית בשניידר, אני מטופלת בשניידר, היא סיפרה לי שבגיל שמונה היא ביקשה ממני ומאח שלי לצייר את הCF והציור שלי זה ציור שהיא שמרה עד היום שמצויר בו גינה עם פרחים וקוצים. וכשהיא שאלה אותי מה זה הפרחים והקוצים? אז הסברתי לפרחים זה שיש לי את החופשים ואני נוסעת פעם בשבוע לשניידר ומפסידה לימודים ויש הקלות מהמורות ומתחשבים בי ויש איזשהו אה היה חופשות וכל מיני דברים כאלה והקוצים זה הטיפולים התרופות החוסר זמן עם החברות המוגבלויות והאמת הרגשתי את זה ככה

גם בנערות כאילו כל הזמן הרגשתי שיש את הצדדים הטובים ויש את הצדדים הפחות טובים ועם הזמן אז זה משתנה כי כשאת ילדה ההורים שלך אחראים עלייך הם לוקחים את האחריות הם מזכירים לך אמא שלי מתוך שנה הייתה מחברת אותי לאינהלציות ומביאה לי את התרופות כאילו עד אליי ואבא שלי היה עושה לי פיזיותרפיה וכאילו הכל היה באחריות שלהם כשאת מתבגרת לאט לאט זה הופך להיות באחריות שלך ואז זה נהיה יותר קשה כי אם אני לא אעשה זאת אחריות שלי כן כן ואין לי על מי להשליך את הלא עשיתי גם אין לי על מי להשליך וגם הרגשתי שפתאום נופלת עליי אחריות זאת אומרת התבגרת אחרת עם הנוכחות של CF נראה לי שכן היה איזה שלב ש שבו את גם מקטרת על זה

הוא ח מזה או מדברת אל השם למה אני בטח כן אני לא חושבת שלשאול למה אני א כן מקטרת ואין לי כוח יותר ונמאס לי וקשה לי ובא לי לצאת עכשיו עם חברות כמה ימים לכנרת ו כאילו את מוגבלת אז הרבה פעמים גם לא באמת טיפלתי בעצמי כי עדפתי את החברה והדפתי את האטרקציות אז היית משלמת על זה אחר כך הייתי משלמת על זה אם זה בכעס מהרופים כאילו שהגעת במצב לא טוב אם זה בלהשתעל יותר יותר לחות כן בואי נגיע אל רגע שבו אמ את חוספת בפני לפני בעלך עוד לפני שהתחתנתם כן אה אומרת לו אה אני רוצה שתדע שיש לי סיף אז האמת שלא חספתי את זה ככה בגלל שחייתי את הסיף ולא הייתי מסתירה משהו אז פשוט יושבים במסעדה אני לוקחת את הקריון את

התרופה לפני האוכל ואז הוא שואל ואז אני מתחילה להסביר זה כאילו בא מאוד טבעי כן ולאט לאט עם הזמן שהוא רואה שאני יותר מטפלת ויש לי יותר דברים לעשות אז מסבירה לו יותר וא איך הוא הגיב בהתחלה? מה שמו? נאורי. איך נאורי הגיב? ממש יפה. הוא ידע מה זה? אז בהתחלה הוא לא ידע. בהתחלה הוא זרם כזה ואז כשיותר התקדמנו אז הוא יותר בדק על זה. בגוגל זה נראה מזעלזע. מחלת ילדים. אה לא חיים עד גיל מאוחר. זהו ממש נבהל. ואז הייתי צריכה רגע להסביר לו שהיום זה קצת יותר מתקדם. כן וזה הולך במתקדמות ועוד ברוך השם א אבל עדיין הוא קיבל את זה בסדר ויש משהו יפה שאבא שלו אמר לו אמא שלו כן קצת נלחצה אבל אבא שלו אמר לו בתכלס כל

בן אדם ואדם אתה יכול להתחתן עם אישה בריאה הכל טוב היא תעבור בכביש וידרוס לו את הרכב חס ושלום ו כאילו יגמר להחיים החיים קצובים לכל אחד אנחנו לא יכולים לדעת יש אחד חולה שיחיית גיל מאוחר ויש אחד בריא שור שאי אפשר לדעת מה ייפול עליו. אז כאילו זה לא סיבה אמ להוריד או משהו כזה, אבל כן, בעולם השידוכים זה מאוד אה זה זה זה זה זאת נקודה. כן. באיזה ביטוי השתמשת כשאמרת את זה לנאורי? יש לי CF, יש לי סיסטיק פיבורס, יש לי CF, יכול להת CF, אני ואחים שלי ולאט לאט תלמד על זה עוד. וכשאתם הולכים ומתחתנים אז כמובן כולנו רוצים לגדול או להרחיב את המשפחה. איך CF ריון? אז זהו שאין משהו מדעי שאומר שיש לCיf נקיעות א

בעיה להיכנס להריון. הנה הביטוי. כן. א אבל כן בפועל רואים הרבה הרבה נשים עם CF שקשה להם להיכנס להריון. למה זה? אז אני קצת חקרתי. למדתי שיטת המודעות לפוריות ובעצם אני עשיתי קישור שכמו שההליכה שלנו היא יותר צמיגה אז שאר ההפרשות בגוף הם גם יותר צמיגיות וכשלמדתי שיטת המודעות לפוריות אז את מבינה שבשביל להיכנס להריון את צריכה הפרשות פוריות ועקבתי קצת אחרי הגוף שלי ושאלתי עוד סיף נקיות והבנתי שיש שמה איזשהו צמיגיות יותר אז אני חושבת שזה יושב על זה. זאת אומרת גם טיפול נכון במקרה הזה לא יעזור לו. אה אני רציתי להגיד טיפול נכון ועקבי ימנע את הצמגיות ויכול לעזור. לא כי בריאה אני מטפלת על ידי אנטיביוטיקה

שמיועדת לזה ועל ידי אינלציה שנכנסת לרעה. אוקיי? ופה אין משהו אה תפילות לגמרי. תגידי רגע וכשאת א מסתכלת א אני מבינה שהמציאות שאת חיה אזה יש לי CF ואני כבר יודעת להסתדר איתה חשבת פעם מה היו החיים שלי אם לא היה לי את התיק הזה? לא רצה לי לחשוב על זה יותר מדי. וואלה לא. אבל אני באמת לא חושבת ש שהייתי אני בלי זה. כאילו זה קשה, זה לא פשוט זה אני לא אגיד לך שאלה. היום מאוד קשה לי. הפוך אחרי החתונה נהיה לי הקושי. תסבירי למה עם הCF למה? שוב פעם גם בגלל האחריות, גם בגלל ההבנה שזה משפיע על עוד כל מיני תחומים בחיים. מבחינת עבודה, קריירה שתמיד חייתי כאילו אוקיי, אני ילדה רגילה, הכל בסדר, יעשה הכל, פתאום

אני קולטת את שלו, אם אני עובדת שמונה שעות ביום אין לי כוחות אפל בעצמי עבדתי שנה מחוץ לבית והיה הדרדרות כאילו איזה שתי השפוזים בשנה וכזה אמ ואז זאת אומרת את לאט לאט קולטת שהCF א מפריד מפריע או מהווה איזשהיא מאוד מפריע. תגידי כשאת א מטפלת בעצמך, את יודעת אנחנו עושים דברים ומחשבות עוברות לנו במוח, מחשבות טובות, מחשבות פחות טובות, את עדיין חושבת בזמן הטיפול דברים שקשורים לCF או שאת עושה משהו מכני, טכני? תקופות ככה, תקופות ככה, תקופות אני על אוטומט בלי עכשיו יותר מדי, תקופות אני גם לא מטפלת כי נמאס לי ואין לי כוח ולא בא לי ואני יודעת שנשלם על זה מחיר ואז אני אחר כך אתשפז או משהו כזה אז כן יש בזה

להיות במורדות מבחינה זוגית של שיח זאת אומרת אנחנו מדברים עם הבעל שלנו על כל מיני דברים כמה הF נוכח ב הוא אני חושבת היה האתגר ר הכי גדול שלנו, אחד האתגרים ה פרטי. יום אחד באתי אליו, היה לנו איזה מריבה על זה שאני לא מספיק מצטפלת בעצמי וכאילו אמר כאילו את לא אחראית גם כלפיי. אני אני רוצה לדעת שיש לי ביטחון מולך. נאוריי אומר נאוריי כן נאוריי אומר לי אני רוצה שיהיה לי ביטחון באישה שלי לפחות שאני יודע שאת עושה את ההשתדלות שלך. והיה לנו קודם כל מלא שיחות על זה באמת. ויום אחד באתי אליו אחרי שהיהוץ פיצוץ על זה אחרי שנרגנו באתי אליו אמרתי לו מאמי זה משהו שאתה צריך לחשוב עליו אני כל הזמן מבטיחה לך שכן

אני אטפל בעצמי יותר ואני אעשה יותר ואני זה ואז אני עושה תקופה ושוב פעם החיים זה היה להיות במורדות וזה יורד ובאתי אליו ואמרתי לו קח את הזמן תחשוב אם זה מתאים לך אחרי שהתחתנת אחרי שלוש שנים אחרי אפילו תחשוב אם זה מתאים לך עכשיו זה הזמן לחשוב גם אם תגיד שלא אני אבין אותך כאילו תראה אם מתאים לך להיות נשוי לי אישה חולה שיש לה עליות ומורדות אני לא יכולה להבטיח שכל החיים אני אהיה בטופ של ה יש בנות שהם נינג'ות בזה שלא מורידות הילוך תחשב אם זה יתים לך כי זה השיחה קשה מאוד ממש כאילו לפני זה עשיתי עם עצמי איזשהי הכנה כזאתי ואני מוכנה לקבל כל תשובה קח לך כמה ימים תחשוב והוא בחר אה כמה זמן אתם נשואים

עכשיו? שש שנים. כי מה שנאוריי הוא פה אגב אפשר לשאול אותו אבל א מה שנאוריי בעצם אמר לך לא הייתי איתכם בשיחה אבל זה מה שאני מבינה אז הוא אמר לך בעצם הטיפול שלך בך קשור גם אליי כן כמע את שומרת על אשתי את בעצם שומרת על המשפחה שלנו על הביחד שלנו ואם את מזלזלת בטיפול השיאפי את בעצם גם פוגעת בי זה מה שהוא אמר כן הוא אמר משפט מאוד קשה, אני לא רוצה שהילדים שלי יהיו יתומים. כן. שבעצם גברים שנמצאים גם עם בוודאי CF אבל כל מחלה שפוגשת את האישה זאת בעצם זעקה גברית משותפת ולהגיד תפלי בך כמו שצריך למענך למעני למען הילדים שכשאת אומרת לו היי לא בטוח שאני אעשה את זה כי ופה נכנסת עוד שאלה כמה אופי מסוים משפיעה

על טיפול של מחלות כרוניות כי אני לא מוכנה להשתנות כזה הרבה בשביל להיות התקתקנית של הטיפול המדויק והאינטנסיבי. זאת אומרת נכנסים פה גם ענייני נפש שקשורים לאופי, למבנה אישיות, לאחריות עם עם המחלה האחרונית הזאת. כן. אז אני כן אגיד שאני בהתפתחות מטורפת בנושא הזה. זה לא שאני אומרת זה אני וזהו. בשנה הראשונה בקושי הצלחתי לטפל בעצמי כי עוד פעם אמרתי איך פתאום האחריות נפלה עליי? וגם לא אמרתי אני לא אומרת לך זה אני ותקבל אותי כמו שאני. אני בהתפתחות ואני בעבודה על זה ואני ב אני על זה. הכי חשוב לי בסוף להיות בריאה ולהיות אמא טובה ולהיות אישה טובה ו ולהצליח. א אבל התהליכים שלי עובדים בהדרגתיות אני מאוד

עובדת בהדרגתיות כאילו אם אני מחליטה עכשיו שפתאום אני עכשיו מתחילה הכל זה מחזיק לי חודש ונעלם אז אני עובדת בהדרגתיות וכל תקופה עובדת על להקפיד על משהו אחר ולהכניס את זה להרגל ואת זה להרגל אז חס ושלום לא אמרתי זאת אני קבל אותי ככה אה מוותרת לא אבל א זה כן אה בהדרגתיות ולא לכל אחד זה יכול להטאים. זאת אומרת ה אם אנחנו ממשילים את זה למשהו אחר בחיים זה כמו נגיד א אני סתם ממציעה עכשיו עם עם עם דיאטה מסוימת שהבעל רואה ש שמחפים כי בא לי עכשיו גלידה ויש לך סוכרת אז אז היי את מזיקה לעצמך את מזיקה בסופו של דבר גם לי למשפחה הרצון של בעלך הוא הוא הרצון שתעשי בסופה של ההתפתחות את בסדר את את לפי הספר מה

שצריך כדי לשמור על הולבינ על הבריאה שאת כן זה העניין כן וואו טוב שתי מחויבת שתי מחויבת ואת יודעת זה זה בא דרך סיף אבל זה משפיע על כל על כל תחומי האחריות של חיינו מהדבר הזה אל אל שאר השעון חול הזה שנפתח כן אז אני א מאחלת לך בהתפתחות האישית שלך לטפל כמו שצריך. אמן. אה לראות איך זה מברך לך גם תחומי אחרים אחראים ודרכך. אנחנו מבינים כמה עמוק לא רק הנושא של המחלה, החרוניות, ההתמודדות, אלא כמה מעגלים של א קשר יש לדבר שהגוף עובר, הנפש עוברת, מערכות היחסים שלנו עוברות. ברכה בכה יקרה לך תודה רבה רבה תודה לך תודה לאה גולדברגר שלום אני עדיין לא יוצאת מלייפת כיסתית זה נשמע כמו שם של פרג אותך אבל זה לא

פשוט לא לא יפה כמו פרח מה ה א קושי הכי גדול את חושבת של האנשים שמתבודדים ע עם פסיסטיק פיברוזיס תראי, זאת מחלה כרונית קשה שהיא טובענית מאוד בכל מה שקשור לשגרת החיים שלהם. זה לא שהם פוגשים את המחלה באירוע כזה אחר, לפעמים זה מחמיר, לפעמים זה לא מחמיר. זה משהו שחיים איתו ויש לו שגרה יומיומית שצריך להתמודד עם טיפולים כדי לא להגיע להחמרות וצריך ללמוד לחיות לצד זה. וזה מגיל אפס. זה משהו שהוא מלווה את כל החיים ואת כל ההיבטים מסטיגמה ובושה כילדים ואחר כך סביב זוגיות ונישואים בכל גיל וגיל המחלה הזאת היא נוכחת ויש לה השלכות א לא פשוטות וצריך הרבה כוחות להתמודד איתה אחד הדברים שלמדתי בזכות ציפורה זה

שכשעומד מולי אדם שאומר יש לי CF זאת הערכה אינסופית לכמה צריך צריך להשקיע בגוף, נכון, בזמן, בשימת הלב ובכלל. אם אנחנו מדברות על התהליכים הנפשיים או הרגשיים שהחולים האלה צריכים לעבור, נאלצים, איפה אנחנו אז אז הרבה מזה גם תלוי בהתמודדות המשפחתית. אם המשפחה בוחרת להסתיר או המשפחה בוחרת לדבר על זה, זה מאוד ישפיע על איך הילד מתמודד ואיך הוא עם החברים שלו, עם קבוצת השווים שלו. אני יודעת על ילדים שההורים לא מסתירים כמו ציפורה, מדברים את זה, זה חלק מהחיים ואז לילדים הרבה יותר קל. לעומת זאת, ילדים שגדלים במשפחות ששמה יש הסתרה ובושה וסטיגמה וחששות. אז אני מכירה ילדים, סיפור אחד ששמעתי לו מזמן, של ילד

שהיה זורק את הכדורים שהוא צריך מחוץ לחלון. עד שיום אחד השכנים רואה שמתחילה להצטבר א ערמה של כדורים למטה והוא הבין למי זה שייך. הוא עלה וסיפר להורים שלו שידעו שכדורים נזרקים. פשוט התבייש לקחת. תחשבי על ילדים שצריכים לקחת כדורים עם ארוחת ה-10 בבית ספר. הם לא רוצים להיות שונים. הם לא רוצים להיות אלה ש או אם יש פעילות טיול שנתי ולהם קצת יותר קשה. המחלה יכולה ליצור כל מיני הבדלים כאלה שלילדים אם הם לא גאים בזה או נוסעים את זה או מכילים את זה. הם נמצאים בסיטואציות מאוד מאוד מורכבות וככל שמתבגרים זה מביא ל התמודדויות מורכבות לא פחות סביב שידוכים ונישואים והחלטות של הורות. אלה גם תהליכים רגשיים מאוד

מאוד לא פשוטים. יש כאלה שנוסעים את זה טוב יותר, יש כאלה שבהמשך גם אולי מתפתח דיכאון סביב הדבר הזה כשזה כבר משתחרר. הרבה פעמים כשהם הופכים להיות בוגרים הם מחליטים לשנות. הם אומרים אני עכשיו מדבר על זה, אני עכשיו לא מסתיר את זה ועושים איזשהו תיקון עם עצמם כדי לשת את זה בצורה יותר קלה. וזה באמת מאוד אינדיבידואלי. כל אחד ואיךשהוא הבחירות שלו ושל המשפחה יכולות מאוד מאוד להשפיע גם על ההתמודדות הנפשית. העיסוק, בואי נראה שנייה את ציפורה מתארת כל כך את ה סדר יום ואני רוצה לשאול אותך משהו עליהם כי כי אנחנו מקדישים את התוכנית הזאת לחולי הF ופתאום כשאתה נכנס פנימה ומבין מה הם עוברים בואי נראה שנייה את

ציפורה עם הסדר יום הנוקשה הזה אז כאן בבוקר צריכה לקחת אנטיביוטיקות כל החיים. כל החיים כן כאילו גם שתי אנטיביוטיקות אני לוקחת על הבוקר ממשיכה לאינהלציה של בוקר בשף א שכל דבר כאילו שגרת בוקר לוקחת שעתיים נגיד א לפני כל ארוחה צריכה לקחת תרופה בשביל הלבלב שיעזור לפרק את ה את השומנים את האוכל א צהריים זה גם אינהלציות פיזיותרפיה צריכה להכניס כמה פעמים בשבוע כושר ובערב שוב פעם אינהלציות אנטיביוטיקות לפעמים צריך להוסיף פיזיותרפיות תלוי במצב אמ וככה בכלליות וואו לגמרי זה לעבוד בסיף זה לעבוד בסף עכשיו ציפור האדם בוגר תחשבי על ילד שלפני בית הספר צריך להשקיע את השעתיים האלה ואחרי צהריים במקום לרדת לשחק

עם החברות ות היא חוזרת הביתה עושה שיעורי בית עוד שעתיים זה מהרגע שהם פוקחים עיניים עד שהם הולכים לישון יש הם הם חיים בסוף חיים נורמטיבים בית ספר חברים הכל ובתוך זה הם צריכים גם לשלב א טיפולים שבסוף מצטברים להרבה מאוד זמן מדי יום ואין אין אפשרות לא לעשות את זה זאת אומרת הם ישלמו מחיר פיזי מאוד מאוד משמעותי אם הם יקלו ראש בזה זה מה המחיר? אה, החמרות נשימתיות שיכולות להביא לאשפוז. אדם שבכלל מקל ראש בזה ולא עושה את הטיפולים, לא את הפיזיותר ולא פעילות גופנית, לאורך שנים, יכול גם ממש לרדת בתפקודי הריאות שלו ולהגיע לכדי צורך בהשתלה של ראות, של א כשבעצם השתלת הריאות לא תפתור בעיות אחרות שהשיא, נכון?

הרבה לא יודעים שמחלת הCF היא לא רק איזשהי בעיה של נשימה, היא לא פוגעת. רק במערכת הנשימה כמו שציפורה דיברה על הלבלב היא פוגעת במערכת העיכול היא פוגעת בפריון היא פוגעת בעוד הרבה מערכות בגוף שממשיכות לדרוש את את הטיפול התרופתי או אחר כל החיים זו מחלה שלא לא נפטרים ממנה היא לא עוברת מתי שהותרת היא לא עוברת היא אגב מחמירה עם החיים ב אם הטיפול נכון אם הטיפול נכון היא מחמירה מאוד מאוד עוד לאט אני מאוד חשוב לי להזכיר בהקשר הזה שסיא פעם הייתה מחלה שנפטרו בגיל צעיר הייתה מחלה מאוד מאוד קשה לא היו טיפולים לא היו תרופות לא ידעו את מה שיודעים היום והרבה נפטרו בגיל הילדות היום גם בזכות התרופות והטיפולים

וההענות לטיפול אנשים יכולים להגיע גם לגילי ה50 ו60 אנחנו מדברים על תוחלת חיים אחרת לגמרי א אז גם מי שלא מטפל א יכול להגיע לגילאים א א מאוד מאוד מבוגרים. מדברים על זה היום שעם התרופות החדשות שיש ילדים שנולדים היום עם CF יוכלו כבר להגיע לגיל בגרות כמו כולם. אבל אם מישהו מקל ראש בכל השגרה הזאתי אז הוא יגיע לחמראות בגילאים צעירים יותר. אנשים צעירים נפטרים. לפני פסח נפטרה אישה צעירה אמא לילדים. נפטרים מזה בגיל צעיר וזה חבל, ממש חבל. העלייה בתוחלת החיים מביאה עוד התמודדויות חדשות לחולים האלה. א זה מעניין אותי גם ציפור דיברה על זוגיות בצל, הורות בצל וכו אבל לפני זה יש לי איזה מין א שאלה שאלת עומק

למציבי לכת שעוד לא עוזבות אותי השעות האלה של השקעת המחלה. מדברים או יש שיח קבוצות וואטסאפ, לא יודעת על על כחולי CF מה אני עושה ע עם עצמי, עם המחשבות שלי, עם הזמן שחולף תוך כדי הטיפולים האלה, רעיונות, פתרונות, מה אני עושה עם עצמי בכל שעות הטיפול הזה? כי המוח הרי ממשיך לעבוד, להיות. אז יש אנשים שמצליחים לעשות דברים במקביל. זאת אומרת אנשים עושים מנהינהציה ותוך כדי עם ה עם על המחשב ממשיכים לעבוד, מנהלים את הילדים, מנהלים ארוחת ערב, עושים את הדברים תוך כדי לא כל פעילות היא מנטרלת אותם מלא להצליח לעשות דברים אחרים. אז יושבים, קוראים ספר, רגע נחים את את הכמה רגעים שזה מאפשר לזה, התנחת באמצע היום. לא

הכל. זה אי אפשר לעשות דברים ליד. לכן הסוד הוא ללמוד לחיות עם זה ולצד זה כדי שימשיכו לחיות חיים נורמטיביים ככל האפשר. בואי נראה רגע את ציפורה בקטע הזוגי הזה ובאתי אליי ואמרתי לו קח את הזמן תחשוב אם זה ותים לך אחרי שהתחתנת אחרי שלוש שנים אחרי אפילו תחשוב אם זה מתים לך עכשיו זה הזמן לחשוב גם אם תגיד שלום אני אביא אותך כאילו תראה אם נותן לך להיות נשוי לי אישה חולה שיש לה עליות ומורדות אני לא יכולה להבטיח שכל החיים אני יהיה בטופ של ה תפ זהתחה ואני מוכנה לקבל כל שוב כל כך לחקה ימים תחשוב הוא אמר משפט מאוד קשה אני לא רוצה שהילדים שלי יהיו יתומים יש לזה משמעויות קשות כי ההתמודדות בשדה הזוגי אה אם

מדברים על מה השמנה או אישון או תאבדי על מידת הכעס שלך כאן תבדיל על מידת האחריות ותיפולך את הגוף שלך כי זה ההבדל בין להיות או לחדול עכשיו זוג צעיר שכל החיים לפניו רוצה באמת להמשיך עם הפנטזיה הזאתי של ביחד עד 120 כשיש גורם סיכון שהוא ידוע ואפשר להתמודד איתו יש דרכים יש יש מחלות לא עלינו אין מה לעשות אבל יש פה גורם סיכון שיש בו מה לעשות א אם זה הפיזיותרפיה והמשמעת של האינהלציות והתרופות ופעילות גופנית כמו שהיא אמרה יש מה לעשות אז זה גורם סיכון שחייבים לנהל אותו. אי אפשר להגיד אני לא ידעתי, לא הבנתי, לא חשבתי. ופה כשזוג צעיר מקי משפחה ויש ילדים שרוצים את אמא שלהם אחר כך בחתונה, רוצים זה מאוד מאוד

משמעותי וזה כחלק מהחוזה הזוגי שכל אחד שומר על עצמו, כל אחד עושה מה שהוא יכול וצריך כדי לשמור על על היחד הזה, על הטע משפחתי. זה זה נותן עוד תנאי לחיים המשותפים. זאת אומרת, אם הבטחת לי שתהיה כזה כזה או כזה או גם הפוך, אז אני צריכה שתבטיח לי. כי אני צריך שתבטיחי לי, שתטפלי בעצמך, שזה זה כן תלוי בך, זה לא תלוי בך, זה זה סמתוך ואני רק אפתח פה סוגריים שזה משפט שמאוד קל להגיד לאדם חולה, אבל אף אחד לא אומר את זה לגבי אתה מעשן, אתה אוכל א דברים משמינים בלי הכרה, אתה לא עושה ספורט. כשאדם חולה אז מאוד קל לשים לו את המראה הזאתי של אתה צריך לטפל בעצמך אבל בעיניי זה חלק מזוגיות גם אם אין בהישו רקע של מחלה

האחריות האישית והזוגית לשמור על הבריאות של כולנו כמו ששומרים על הבריאות של הילדים גם על שלנו כדי שבאמת נצליח להיות ביחד על 120 יודעים מראש או ממש בזמן הלידה ש שיש יש חשד למתי מתי מתחילה להדלק נורא אדומה? אני רוצה עוד לפני שנדלקת הנורה האדומה. אני אדבר איתך על הנורה האדומה, אבל חשוב שאנשים יבינו אפרופו ונשמרתם לנפשותיכם אחר כך כשיש מחלה, יש הבט לא פחות חשוב וזה הבדיקות סקר הגנטיות לפני שנכנסים להריון שהם היום בסל הבריאות, הם חינם. אנחנו רוצים לעודד את כולם לעשות את הבדיקות האלה ויש את דור ישרים יש אפשר לעשות את הבדיקות האלה כדי לדעת אם זוג הוא נשע של הגן שפוגע בסגן וכשאנשים כשזוג יודע שהם

נשאים לCיא מראש אז הם יכולים לתכנן את העריונות אחר כך בצורה שתאפשר להם להביא ילדים בריאים לעולם הפריות ודרכים אחרות אז אז קודם קודם כל בואו נעשה מה שצריך כדי שנדע מראש האם אנחנו מועדים לנסיעה של מחלת CF ובהתאם לזה נפעל. זאת אומרת אפשר על ידי הפרעיה חוץ גופית לסדר את את הגנ כן יש טיפול שנקרא לא לטגן יש לטפל יש טיפול שנקרא PGD שזה טרום השרשה בהפריה אפשר לראות שהעוברים הם הם בריאים אפשר לעשות את הבדיקה הזאתי לפני ההפריה א אז זה קודם כל דבר אחד שזוג שהוא נסע הכל טוב יש מה לעשות יש היום פתרונות במידה ולא לא מודעים לכך שיש את הסיכון הזה, שיש אפשר שהמוטציות האלה נמצאות אצל הזוג. לצערי ישראל היא אחת

מהמדינות הבודדות באירופה ובעולם בכלל שסיא לא נבדק בסקר ילודים. היום כשינוק נולד יש סקר ילודים שבודקים כל מיני דברים. לצערי יש התנגדות של משרד הבריאות לא להכניס את את הCF לסקר הילודים האלה. ולכן הרבה פעמים אנחנו נגלה שתינוק חולה אם הוא יוולד עם איזה חסימת מעיין מאוד קשה או בעיות אחרות שיצריכו פתאום להבין רגע מה מה הגורים ואז יתחילו במסלול של אבחון של דבר כזה עכשיו יש פעמים שהCיאף הוא מה שנקרא לא טיפוסי הוא לא באמת מלידה כבר מאוד מאוד נוכח אלא מופע יותר קל שלו ואז הרבה פעמים אנשים מקבלים את האבחון אסיסטיק פיברוזיס בגיל גיל מאוחר יותר כשכל השנים אמרו להם אולי יש לכם אסטמה אולי אמרו להם כל מיני

דברים למה הם משתעלים למה קשה להם ומגיעים לאבחון הזה רק בגיל מבוגר יותר ולכן באמת אחד מהדברים הכי חשובים לי לומר זה א' תעשו בדיקות סקר גנטיות מראש וגם אחר כך על קוד חשד כלשהו א תלכו להיבדק תבדקו את האפשרות הזאתי דווקא בגלל שהיום יש תרופות חדשות שהם הפח חניות בטיפול במחלה על כל חודש על כל שנה שמאבדים זה יכול לגרום נזק בלתי הפיך וחבל אז חשוב מאוד אם כבר נוסעים במחלה להגיע לאבחון מוקדם ככל שאפשר אז גם אם לפני וגם עם ב מה שאני מבינה כל כך עמוק זה שזאת מחלת ההשתדלות לגמרי לאה תודה רבה לך תודה לך אולי בפעם הבאה שנשקיע בגוף שלנו, נבין כמה הוא זקוק לזמן הזה. גוף צריך מאיתנו זמן, אבל גם נפש. בואו נשקע גם בגוף וגם בנפש. כל אחד צריך אוכל אחר. 嗯