"החיים השתנו לחלוטין": מורן קורס מבקרת בבית ספר לילדים מיוחדים

היום אנחנו בדרך לבית ספר איריס בבת ים לפגוש אמאות לילדים מיוחדים שלא יתפעלו משינוי המסלול והפוך הם שדרגו אותו שלום וברכה שלומך בסדר ברוך השם כמה ילדים יש לך ברוך השם יש לי ארבעה ילדים גל אלון עידו ורוני רוני הצעירה שלנו בת 14 ה ילדה עם צרכים מיוחדים ואני נסועה גם לגי ברוך שזה לא פחות חשוב בהחלט ותגידי שרוני נולדה ידעתם שהיא נולדה עם צרכים מיוחדים או שזה נודע לכם במהלך החיים א לא ידענו שום דבר רוני נולדה ו תינוקת מתוקה עם משקל תקין ובובה קטנה שלנו בתחילת החיים הכל היה בסדר הכל תקין א כן אבל אנחנו די מהר גילינו שיש לרוני בעיה של פרכוסים בגיל חמישה חודשים היא התחילה עם פרכוסים וזה לא הפסיק

והתחלנו טיפול אצל נוירולוג ו באיזשהו שלב הבחנו שיש לה אפילפסייה ובמקביל אנחנו ראינו שרוני מתפתחת יותר לאט את כל אבני הדרך ככה שתינוק עובר הכל היה לאט יותר ומאוחר יותר ו ומתי בפועל באמת יבחנו אות הקים הזה שהיתה בערך בת שנה וחצי א המשיכו הפרכוסים כמובן וניסינו כל מיני תרופות עד שבאמת ברוך השם הגענו לתרופה ש בזכותה רוני מאוזנת מגיל מאוד קטן מאוזנת הכוונה שאיין לה פרכוסים אבל כמו שפרופסור צלניק אומר מדי פעם מתפלק לו איזשהו פרכוס אז יש להו פרכוסים מפים בלילה תוך כדי שינה היא מתעוררת מהשינה היא פוקחת עיניים היא ככה מתרוממת ה היא בוהה באיזשהי נקודה בתקרה או בקיר לפעמים יש לה קצת תנועות של הידיים

יוצא לה הרבה רוק מהפה ופשוט לא נמצאת איתנו זאת אומרת אם אנחנו נקרא עלי לא תשאיר מבט זה מראה מאוד לא נעים איך את קיבלת את ההבחנה בגיל שנה וחצי עוד אז זהו שההבחנה עוד לא היייתה בגיל בגיל שנה וחצי הבחינו שיש לה אפילפסיה וההתפתחות שלה עדיין המשיכה באותו קצב איתי ושוב בערך באותו גיל הרופא שלה אמר לנו לי ולגי כשישבנו אצלו פעם אחת במרפאה שיכול להיות שהמצב של רוני יתפתח לפיגור שכלי וגי ואני ככה הסתכלנו אחד על השני ואז בעצם הבנו וירד לנו הסימון שהחיים שלנו הם גם הם לא חיים רגילים וגם מעכשיו והלאה החיים שלנו שונים לחלוטין אנחנו לא משפחה רגילה ואם ההבחנה הזאת ועם ההגדרה הזאת א עם הספק הזה עוד חינו

שנתיים וחצי בפ בגיל 4 וחצי קיבלנו את החותמת של רוני יש א פיגור א זה הדבר הכי קשה ששמעתי וכל אחד מאיתנו מתמודד אני ובעלי כל אחד מתמודד עם זה אחרת תר לי איזשהו רגע שה הכי מורכב עבורך יש המון רגעים לרוני בנוסף לפיגור ולאפייה יש לה תופעה שהיא מקיאה פתאום משום מקום אף רופא לא יודע למה זה קשור וזה מאל שהיא ממש קטנה מה נותן לך את הכוח זה בהתמודדות לא פשוטה השגרה כמו שאת אמרת לא שגרה אז מה מה נותן כוח יש לי בעל מאוד מאוד עוזר והוא מאוד מעורב בחיים של רוני וא אנשים שעוזרים ויש צוות רוני שקם לפני שמונה שנים בערך מהשרון ממש קטנה והתחילו לקחת אותה זה התחיל מפעם בשבוע שהיו באים לקחת אותה וכשהייתה אות קטנה

היו לוכים אותו כל יום ובשבתות יש לך איזשהו מסר להעביר לאמהות בכלל לאמהות א כן ובכלל לחברה לאמהות לאבות ולילדים קודם כל שהילדים המיוחדים שלנו הם הם ילדים מקסימים אנחנו לא יודעים תמיד מה הם מבינים ומה הם לא מבינים ו לכן לנו מאז שרוני קטנה מאוד חשוב לא לדבר אף פעם מעל הראש של רוני ומסר לאחרים כשאתם רואים ילד מיוחד א אנחנו מסתכלים ועיניים שלנו תמיד ממושכות אותנו לסביבה ובמיוחד לשונה ו להסביר לילדים שלנו מה זה הילד השונה ו וללמד פשוט ללמד להעלות את המודעות הילדים מיוחדים הם עולם שלם וגם המשפחות שלהם דת יקרה את האישה הראשונה שפגשתי שאת בעצם אמא לשתי בנות עם אוטיזם א אני מתרת לעצמי שהתמודדות היא

כפולה ומ זה לא פשוט במיוחד שאת אמח דורית כלומר את לבד פה במערכה איך את עושה את זה אז זה לא פשוט זה אפילו קשה א למזלי ולשמחתי וזכותי אני לא מתמודדת לבד יש לי את ההורים שלי שיהיו בריאים עד 120 שעוזרים לי יום ולילה שבלעדיהם באמת לא יודעת איך היית יכולה להסתדר מה נותן לך את הכוח ברגעים לא פשוטים שאת מתנולדת איתם מה נותן לי את הכוח שקודם כל בורא עולם מביא לי זכות לגדל ילדות מיוחדות מחכ כן יש משפט ש כשנקרא וידעתי שזה שתיים אז חברה מאוד מאוד טובה אמרה לי לא סתם בורא עולם הביא לך שתיים כי הוא יודע שאת יכולה להתמודד וכשהם הבחנו אז המשפט הזה דעד לי בראש וזה מה שנתן לי גם להתמודד מדהים את יכולה להדר לי

קצת את המערכת היחסים ביניהם בן שתן המערכת יחסים ביניהם מערכת יחסים מאוד מיוחדת א יש להם רגעים מאוד מאוד יפים ביחד בוא תספר לי על איזשהו רגע אחד ככה א שהם יש להם רגעים כל פעם שעולים במעלית הביתה הם מתחבקות ויש גם את הרגעים שרבים כמובן לוקחות אחת לשנייה נושכות יש לך איזשהו מסר להעביר לחברה לאמות שמתמודדות קצת מהניסיון שלך מה שאת עברת שעם כל זה שזה נשמע אולי מפחיד וקשה אבל בסופו של דבר זה נכון זה קשה א אבל זה לא מפחיד למנף את זה למעלה כמה שיותר אני דוקור אנת קסירר מומחית בתחום של אוטיזם וקישורים חברתיים מרצה באקדמיה במרכז לווינסקי וינגט לחינוך ובאוניברסיטת ברי לן מלווה בתי ספר א בתחום של בנייה

תוכניות פדגוגיות וליווי של המנהלת וצוות המורות א יש לי קליניקה להדרכת הורים אני מקפלת סבתי אני עובדת עם ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי מה זה הרעש הזה ש אז אנחנו נמצאים פה בתוך קומת לימודים ויש לנו כאן ילדים בחוץ שיכולים להיות מתוסכלים ולכעוס ולכאוב והם יוצאים מהכיתה כמובן בליווי צוות ולפעמים אנחנו נשמע גם צעקות וגם זה חלק מהעניין כן וזה חלק מההוויה והחוויה כאן בבית הספר ואנחנו לא נבלים ו מדהים אז עם כל מה שאת עושה איך דוקה הגעת לעבוד כאן בבית ספר הזה לא חסר לך באמת לא חסר לי עבודה בטח לא במרכז ולנסוע לבת ים זה בהחלט לא לא פשוט אבל יש משהו באווירה קוסמת כאן במקום הזה שלא מצאתי בשום מקום אחר

בארץ א הבית ספר הוא קם לפני שלוש שנים ב בית ספר צומח שהתחיל ככה לאט לאט ו פותח וגדל והיום אנחנו כמעט מעצמה של תשע כיתות ובדרך ל1 כיתות וגם ילדי גן עם מנהלת חדורת מוטיבציה עם חזון ותפיסה חינוכית שבאמת לא פגשתי שהרימה את הנושא הזה של עבודה עם ילדים על הספקטרום אוטיסטי אני מלווה את המערך הזה ככה מבחוץ ומה שהו קוסם פה בתוך האווירה שמראה לנו שזה מצליח הילדים לומדים לומדים ל את התקשורת שלהם מי באייפד ומי בלוח תקשורת ומי בכל דרך אחרת שמתאימה לו אנחנו רואים אותם מתקדמים לאט לאט ומגיעים למקומות שלא היינו מאמינים לפני שלוש שנים שנגיע לשם מדהים ושאת מלכה הורים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מה ההנחיה

שהכי חשוב לך להעביר אז יש שני דברים שאני מאמינה בהם דבר הראשון שאני מאמינה בו זה ידע ידע זה כוח ככל שאני אמא יותר יודע יודעת מה זה החידתי ם הזה מה זה אומר איך הילד שלי חושב איך הראש שלו עובד החשיבה של ילדים עם אוטיזם שונה מחשיבה טיפיקלית יש משהו אחר במאפייני החשיבה לא פחות טובים משלנו לפעמים ייחודיים ואפילו מרתקים יותר אז ידע זה כוח של הורים ואחד הדברים שאני עושה הרבה זה נותנת להם את הידע הזה אבל הדבר השני שהוא חשוב לא פחות זה התקווה כי הורים מגיעים מתוסכלים וכואבים הם צריכים להתנהל בתוך בית עם עוד ילדים עם חיים נוספים ויש להם ילד שדורש את כל המשאבים ואת כל הזמן ואת כל הכוחות וזה מתיש וזה

יכול להקשות על משפחה לתפקד ולתת להורים תקווה שמה שאנחנו רואים היום יכול להשתנות ויכול להשתפר ואנחנו צריכים ורך רוח ואיזה מטרות ויעדים נציב שם בדרך כדי להגיע לשמה זה משהו שהורים צריכים לשמוע ואת רואה באמת את ההתקדמות הזאת כי את יוכלה להגיד שבאמת על ידי עבודה וג ו באמת מאמץ מסוים באמת את רואה שינוי בילדים אני חושבת שזה החובה המקצועית שלנו כאנשי חינוך ואנשי טיפול להחזיק את האמונה בשינוי אם לא נאמין בשינוי לא נאמין בזה אין לנו מה לעשות כאן במערכת החינוך ו ומכל הניסיון שלך והמידות שלך כ ברוך שם למדת כל כך הרבה יש לך איזשהו מסר שחשוב לך להעביר או לאמהות או בכלל לחברה אני חושבת שהמסר הגדול שאנחנו

רוצים להעביר לחברה זה מסר של החלה זה מסר של א קבלת אנשים שהם שונים מאיתנו ולהסתכל עליהם בגובה העיניים ולדעת שיש פה נשמה יתרה יש כאן מישהו שנמצא מולינו זה נכון שהוא לא מדבר זה נכון שיש לו התנהגויות לפעמים מוזרות ולא מותאמות וקשות לנו להסתכל עליהם היכולת להתבונן עליהם ולראות נשמה ייתרה לראות שיש כאן אדם עם זכות לחיות חיים מיטבים בזכות ללמוד ולהתקדם ולצמוח היא הדבר הכי חשוב שאנחנו יכולים להעניק להם אני מושקי לנדו מכפר חבד אמלה ארבעה אוצרות מנדי שנאור חנה ומשי שנאור הילד השני שלנו הוא הילד המיוחד והוא מובחן עם אוטיזם ומוגבלות כלית התפתחותית וואו מדהים מושקי תגידי מה השנור הביא לכם לחיים תראי זאת

שאלה נורא גדולה שקשה קמת אותה במשפט אחד אבל אני אגיד שכש מלד ילד מיוחד אני רואה את זה אצלי ובגלל שזה התחום שאני עוסקת בו אני רואה את זה בכל המשפחות זה משפיע על כל מעגלי החיים זה משפיע על הכל זה יכול לשנות את הקריירה זה משפיע על מקום המגורים שאתם בוחרים לגור בו זה משפיע על המשפחה המורחבת זה משנה חיים אני יכולה לומר שיש את מושקי שלפני שניו ואת מושקי של אחרי אני אגיד לך באופן אישי שאצלנו שנור נולד לנו ילד שני היה לי סך הכל ילד בן שנה בבית הינו היינו זוג מאוד צעיר היינו נשואים פחות משנתיים והוא נולד לנו היינו שנינו בני 23 באמת ילדים עוד לא התחלנו את החיים לא ידענו כשההוא נולד שהוא ילד מיוחד כי

הוא לא הובחן בלידה ובלי קשר אני זוכרת שאחרי שהוא נולד לי שני ילדים צפופים זוג צעיר אמרתי לבעלי יואו אני מרגישה שעוד לא הספקנו להכיר ואז בום גם נולד ילד מיוחד אבחונים בדיקות בתי חולים היינו בבתי חולים בכל הארץ לא הבינו מה יש לש ור מתי בפועל גיליתם את ההבחנה אז במשך השנים הראשונות כל הזמן אמרו לנו יש לשני אור עיכוב התפתחותי רף תחומי בכל התחומים תקשורתי שפתי פיזי ו מעוכב וכשהוא הגיע לגיל שלוש כבר אחרי המון טיפולים המון בדיקות המון אבחונים רצו להבין באמת מה יש לו וגם כדי להכניס אותו לגן שבדיוק עוזר להבחנה הספציפית שלו ולא ידענו לאיזה גן להכניס אותו ואז שלחו אותנו לאבחון בוועדת משה משה זה מוגבלות

סיכת התפתחותית ושם שני הורב באמת קיבל בגיל שלוש הבחנה של מוגבלות כלית התפתחותית אבל עדיין כשמקבלים את האבחון וכשזה כתוב שחור על גבי לבן הבטן מתהפכת זה קשה מאוד מאוד זה כאילו קצת הרגשה של לחרוץ גורל תראי לנו שנייה את הרגע הזה שפתאום את קולטת שעכשיו יתפרו לך החיים החיים ה כבר לא אותו דבר תראי אני חייבת להגיד לך א ולחלוק איתך זה לא רגע זה כל הזמן צף ועולה גם היום כששני בן 10 וזה נראה וואו מושקי שלמה וזה הילד ש שלה וזה הוא ואני מדברת עליו על במות ואני מדברת עליו ברשתות ואני מספרת זה עדיין צא ועולה אם זה פתאום איזה מפגש משפחתי שאת רואה ילדים אחרים אם זה איזשהו רגע בחיים שצריך לקחת החלטה לגבי

שניעור כל הזמן יש אפ ודאון זה לא רגע ואני לומדת להתמודד עם הסיטואציות והרגעים האלה ובעיקר אני זוכרת להביא לעצמי ליפול כי מותר לי כי אני לא יכולה לברוח מזה אני לא יכולה להתכחש לזה ואני אני פשוט נופלת וזה בסדר גמור גם אמא רגילה נופלת לפעמים אני רק מזכירה לעצמי לקום בחזרה ומה עוזר לך לקום באמת מתוך המקום המה ש עוזר לי לקום תתפל אבל זה זה שאני נותנת לעצמי ליפול לא בורחת מזה אני אומרת לעצמי נכון זה מה זה קשה זה לא הילד שציפיתי לו זה לא הילד שרציתי שיוולד לי כל אמא חולמת על ילד לפי הספר לפחות שקרוב לספר ילד מיוחד הוא מאוד רחוק מהספר ואני מבינה שזה שאני מסתכלת לדבר הזה בעיניים לא בורחת מביאה לעצמי

ליפול אומרת לעצמי מושקי זה הילד את צריכה לעזור לעצמך בכל מה שאת יכולה כי זה לא יעבור זה לא יחלוף זה לא וירוס וזה לא שפעת וזה שאני מזכירה את זה לעצמי ומתמודדת עם הקושי בעיניים זה מה שעוזר לי לקום חדשה וואו זה ממש מרגש כל מה שאת מספרת את יוכה לשתף אותנו אולי קצת ב בכל מערכת היחסים ככה בינו לבין שאר האחים שלו מה קורה שם תראי זה מאוד מאוד מורכב זה מאוד מורכב אני יכולה לשתף אותך ש בפן האישי אני גדלתי בבית של 12 ילדים אחים ואחיות ומתנה מאוד מאוד גדולה וזה לא מתקרב לגדול עם אח מיוחד אחד זה לא מתקרב בעצם הילדים שלי חווים ילדות שאני לא חוויתי אותה איך את מתווכת את זה לילדים קודם כל אמרת את המילה

מתווכת כל הזמן הם לא אמורים להבין ולדעת לבד אני כל הזמן הבן אדם שצריך לטווך להם את הסיטואציות אז הכי חשוב לי שבבית שלי תהיה תקשורת פתוחה מותר לדבר כאן על הכל מותר להגיד הכל את יודעת אני הרבה פעמים רואה את הילדים שלי אומרים לי משפטים קשים ואני אומרת הם הרבה פעמים אומרים בקול את מה שאני חושבת בשקט פשוט אני המבוגר האחראי ואני לא יכולה להגיד את זה אבל הם יכולים אז אני מתווכת להם ואני אומרת להם ואני מסבירה להם כמה שאני יכולה ומה שאני לא יודעת אני מתייעצת אבל בדרך כלל ברחל ביטחה הקטנה שניעור הוא ילד מיוחד קשה לו לדבר הוא לא מדבר יש המון מילים שהוא הוא לא אומר את רובם אז הוא אומר אתם בדרכים אחרות

בצעקות בנפנופי ידיים כשהוא מתרגש הוא לא יודע להגיד אני מתרגש הוא לא יודע להגיד אני רעב הוא לא יודע להגיד אמא אני רוצה לצאת לטיול אז זה יוצא לו בדרכים אחרות ש מתפרשות כדרכים לא נעימות אבל זאת הדרך שלו לדבר ותרש לי ככה להתקדם איתך עוד צעד דיברת שזה משפיע על כל המערכות היחסים איך זה משפיע על הזוגיות שלך זאת שאלה סופר משמעותית כי קודם כל זה משפיע על הזוגיות נקודה זה משפיע עליה זה מטלטל אותה מאוד מאוד אני זוכרת אותי בשנים הראשונות עם שניאור שקועה מאוד בטיפול בו שכחתי שיש לי עוד מישהו בבית וכש שניאור נכנס לגן תקשורת בגיל חמש קיבלנו מתנה מאוד מאוד גדולה לחיים קיבלנו פסיכולוגית זוגית שכל זוג רשי לקבל

אותה והיינו הולכים פעם בשבוע ומדברים שם על הכל שעה בשבוע בלי טלפון בלי שום גורם חיצוני נמצאים בחדר הקטן הזה של שתיים על שתיים ושם מדברים על כל מה שיושב על הלב ומוציאים את הקישקע זאת המתנה הכי גדולה שקיבלנו כי אני חושבת שזה הצמיח אותנו להיות מי שאנחנו היום ולמדנו לשים את הזוגיות בפוקוס וזה מקום מאוד מאוד מאוד חשוב זה יותר מחשוב ברגע שעושים את זה וברגע שנותנים לזה את המקום הנכון זה הופך להיות בסיס ועוגן קריטי להתמודדות וואו מדהים אנחנו נמצאים כאן היום בבית ספר של שניאור נכון בית ספר איריס היית מעמדת להיות מנהלת בית ספר סיימת את התואר השני שלך בניהול והפסקת הכל באמצע בעצם פתחת פה עמותה חדשה

ארגון חדש בואי תספרי לי על הארגון החדש שלך ולמה בעצם עצרת הכל באמצע בשביל הארגון החדש שלך וואו את נוגעת לי כאן כי אני כל כך אוהבת את ההוראה כל כך אהבתי להיות מורה הרגשתי שיש לי השפעה אדירה על חינוך של דור העתיד ממש ככה וכבר לפני שש שנים הקמתי את ארגון ענני ב-2017 וכל הזמן עשיתי במקביל הייתי מורה ובערבים ובלילות ואחרי הצהריים הייתי מנהלת ארגון והצטרפו עוד אמהות ועוד והגעתי למעל 3000 אמהות בארגון שלי אמהות לילדים מיוחדים מכל המגזרים מכל האבחונים מכל הגילאים והבנתי את הצורך האדיר שיש זה ארגון יחיד שמאגד ארגון יחיד בארץ שמאגד את כל האמהות לילדים המיוחדים במקום אחד וכל הזמן הגיעו אליי עוד פניות

ועוד אמהות ועוד דברים לעשות והבנתי שאני צריכה להחליט אני זוכרת את עצמי יושבת לפני שנה וארבעה חודשים בערך בבית ומקבלת ב-12 בלילה טלפון מאמא לילד עם צרכים מיוחדים והיא אומרת לי מושקי אבחנו לי את הילד והיא בוכה ואני מצטערת שאני מתקשרת אלייך בכזאת שעה עכשיו אני רגילה לקבל טלפונים אבל משהו בשיחה איתה היה מטלטל היא בחתה ואמרה לי הבחנו לי את הילד איך מתקדמים מכאן איך ממשיכים והבנתי כמה אמהות לילדים מיוחדים צריכות אותי ואל תשכחי שאני מרגישה את זה אצלי בבית כל הזמן 247 יש לי ילד כזה אני מרגישה את הצורך אני יודעת כמה ה התמודד קשה ומורכבת ואז החלטתי שאני עושה את זה זה היה צעד מאוד מאוד אמיץ ולא פשוט

לוותר על קריירה שבניתי במשך מעל 10 שנים והלכתי לזה כל כולי והשנה אני כל כולי עוסקת בזה וככל שאני יותר בזה אני מבינה כמה הצורך הוא באמת באמת משמעותי וחשוב כמה צריכים אותי בתוך זה ואני היום גם מעבירה סדנאות וגם הרצאות וגם קורסים דיגיטליים ופיתחתי קלפים למשפחות לילדים מיוחדים אינסוף דברים כדי שמשפחה לילד מיוחד בטח אמא כי ברגע שאמא חזקה ברגע שאמא מתמודדת בתוך שמחה ברגע שלאמא יש את הכלים וברגע שאמא שמחה וברגע שאמא חזקה וברגע שלאמא יש את הכוחות להתמודדות זה משפיע על הזוגיות שלה אפרופו זוגיות זה משפיע על הילדים הרגילים שבבית זה משפיע על כל המשפחה ועשיתי לא מזמן כנס מאוד מאוד גדול לאמהות לילדים

מיוחדים ואחרי בערך אר ימים מהכנס התקשר אבא בעל של אחת האמות שהייתה בכנס ואמר לבעלי אני רק חייב להגיד לך משפט אתם חשבתם שאתם מתעסקים עם אמהות שאתם משפיעים על אמהות אז אני חייב להגיד לך שחזרה לאישה חדשה הביתה וזה השפיע על כולנו וזה כאילו את יודעת העבודה ביום יום היא כל כך קשה וכל כך אינטנסיבית שאמרתי אוקיי אנחנו עושים את הדבר הנכון א