
"בית החולים הוא חלק מהשגרה": אליהו דייטש על התסמונת הנדירה של בנו
"גבר מי שמדבר" - תוכנית ראיונות על נושאים שבדרך כלל גברים לא מדברים עליהם.
והפעם: ישראל מאיר פגש את אליהו דייטש, אב לילד שסובל מתסמונת נדירה, ושמע ממנו על הימים המתוחים בבית החולים, על ההתמודדות החברתית עם מחלה שקופה, ועל התובנות המחזקות בעקבות האתגרים הלא פשוטים. צפו
פרקים בסרטון:
9 וח הברית אני חושב ולי רב ל אני מרים אותו ויש לו חום בקיצור אני קשה לנ מחלקה אמר תקשיב אני עושה ברית ומגיע אומר לא אתה מגיע ולא עושה ברית אצרים בשטח ואז אני מבט את עצמי באיזה אירוע שאני צריך לבטל את העולם שהגיע לבטל את האנשים שהגיעו לבטל את ההוא לקחת בילד ל ללכת לבית חולים לקחת את הילדות שלי שקומו מוקדם עם כל אחד ראשון עם שמלה גרביים מעליים לדם מיתה קשת תואמת ואתה מוצא את עצמך בסיטואציה שאתה אני אומר רגע איך אני מתחיל בכלל את מי אני מתל ראשון אתה כן דרג את אבא שלך בדרך כבר במפרקים ואתה ה זה ראש אתה צריך לנות אותו ויש לך בערך 20 דקות צריכים לבטל כמה שיותר מחלות שקופות. מחלות שקופות הוא מונח
שמתאר מחלות כרוניות או טיסמונות רפואיות שלא נראות כלפי איחוז. כלומר, האדם הסובל מהן עשוי להראות בריא למרות שהוא מתמודד עם כאב, עייפות או מגבלות משמעותיות בחיי היום יום. אליהו דית. שלום
שלום וברכה. אב לארבע בנות ורפאל הבן הראשון והחמישי במשפחה חסימת מים זה צמד מילים שהוא רחב מדי רפאל יש תסמונת מסוימת שיש לרה
ילדים בארץ
10ה ילדים בארץ
נכון
זה כמעט אחד למיליון
נכון
בדיוק אחד למיליון
אה אני לא יודע עשיתי סיקרות אבל א באזורים של אחד למיליון
בן כמה רפאל
שנתיים עוד שבוע
מזל ל טוב נדבר על ה על כל על כל מה שזה אומר אבל דבר ראשון תודה רבה שהגעת לפה לגבר מי שמדבר כי אם אתה אחד למיליון אז א אני יודע אני אומר את זה מידיעה אנחנו אולי הראשונים שפנינו ולנו השבת בחיוב
אה כן
תודה רבה אנחנו מקווים שלא תצטער על כך
שמחה רבה
איך קוראים למה שיש לרפאל פסוד אובסטרקשן זה חסימה שהיא ללא חסימה בתרגום חופשי שיש לו חסימת חסימה במעים שהיא לא פיזית בגלל חסימה אלא שריר כלשהו שלא עובד זה הסוף זה גילנו אחרי תקופה ארוכה אני מתכוון
שריר מסוים בסוף אתה יודעת היהודי הפשוט לוקח את זה לאשר יצר שהוא אומר אנחנו מדברים על תסמונת שהיא מלידה שריר מסוים במערכת העיכול שלא עובד וומזה
וזה גורם כאילו לכ כמה וכמה בעיות ו אני אתחיל מה מאיך שאנחנו ראינו את זה כי מה שאתה אומר זה הסוף זה אחרי תקופה הוא נולד א
אתם בתוך הסיפור
אנחנו בתוך הסיפור שנתיים אבל
כן גם שנסיים את הפרק הזה אתה תישאר בתוך הסיפור
נכון מאוד הוא נולד רגיל לכל דבר ועניין אולא ידענו שיש לו זה בעייתיות מסוימת וב ביום בח נולד במצא שבת יש קשות אליי תשמע מה שפרסור מטובח ו אתה גם במצבת שבאתי לבית חולים והכנסת לחדר ניתוח עדיין אתה לא אני זוכר מהניתוח הראשון הוא היה כמה שעות וכשהיה מנתך יוצא אז אני שואל אותו רגע אז הברית יהיה בזמן נכון כי שלא יהיה לי
הניתוח של התינוק
של הלידה
לא הוא נולד רגיל לכל דבר ביום חמישי
שעושים ניתוח לתינוק בתוך השמונה ימים מאפס עד שנ ואתה חושב שהברית יהיה בזמן
בראש שלי נכון אותו זמן
זה מדהים איזה טרי הגעת בית חולים שאתה מנהל היום בבית
אני ממש ככה אני בזמן נולד ילד רגיל אני שואל את הילדות הכל את המילדות הכל בסדר כן יום חמישי שישי אני ערב שבת ממש עוד מבקר את אשתי מהבנות שבת חוזר לשכונה עושה שלום זוכר מביא אורחים לבית שבת הכי כיפת שיש ומבצא שבת אני באמצע לאכול סודת שישית טלפון מאשתי תבוא לוקחים לי אותו אני לא יודע מה קורה פה 10 דקות אני מאז אני פה אני בתוך הבית חולים כבר ושולי ומגיע מנתח מתחיל להסביר לי תשמע מה שפה מוזר א וכולי חדה ניתוח חדה ניתוח אולי איזה ארבע שעות
הוא אומר לך את המילה מעין
הוא לא יודע להגיד לי בכלל מה מה ומי הוא מקי הוא פה הוא שם וחזר ניתוח וכשהוא יוצא מניתוח אחרי ארבע שעות אולי שתיים שלוש בלילה אני אשאל אני אני שואל אותו כמו שאתה אומר רגע רק שאני לא אני אומרים את היום אלוז הברית בזמן כן
כן
אז הוא אומר לי זה ידחק קצת אז אומר לי ש טוב זה היה בן רשע יום כיפור אז אני אומר טוב לפחות יהיה לפני סוכות לא צריך להשיג סוכה כאילו נכון אותו זמן זה הדבר הכי שטריד אותי כאילו
זה מדהים כי אני קצת מכיר את ההתמודדות ואת הידע הרב שצברת באמת בעליות אחד למיליון אז אני נדהם איך לפני שנתיים כמה כמה ירוק הייתה לפני שנתיים
א אתרה זאת בזמנו בשכונה פה הקמנו פה סניף של איחוד הצלה אז אמרו לי אני עזרתי להקים אותו אמרו לי בוא תתנדר אמרתי לו אני אני לא אני לא יכול אני לא יודע לא לא יודע מה זה מזרק אני פחות לא הייתי בבית חולים בחיים ברוך השם אף פעם בתור ילד לא שברתי יד ורגל לא קרתי את המילן של קבית חולים אף פעם חוץ חוץ מילידות של אשתי
זה פתאום אתה מגיע אתה מצמך נשאר שמה עוד ועוד ועוד אה אני קפוץ הסוף הסופו שיצאנו בפסח בבית חולים
הניתוח היה לפני מיום כיפור
ויצאנו לבית בפסח אה זה היה כמעט חצי שנה שהספחנו לעבור לשניידר
הברית מתי הייתה
איפשהו לקראת פסח ש שגם זה כשלעצמו הודעה מאתגר בדרך כאילו כמו שאתה אומר הירוק הזה ואתה פתאום לומד להכיר עולם ענק שנקרא בית חולים משפחות חברים שנותצרים אה מצאתי את עצמי הולך ללוויה שאין משפחה טובה שמשפחה שהייתה בקשר צמוד אלינו מאוד מלווה אותם ללוויה מחזיר ילד בן שנה אתה פתאום א נזרק לחיים ש שאתה לא שאתה לא
זה כל אחד ש אפילו יהודי הפשוט שחווה כמה ימים של בית חולים בגלל אינפוזיה בסדר צריך איזשהו אנטיביוטיקה דרך עברית והוא נאלץ לקבל איזשהו אשפוז ההרגשה היא אתה מגיע לאקסטריטוריה יש את העולם בחוץ ויש את הבית חולים יש לי איזה חיבה כזאת אפילו להתפלל בשערי צדק מסתכל אחרת על האנשים שצבך על החזן הכל כאילו הכל יש פה איזה משהו שמוציא אותנו מה מהבלים שאנחנו מתעסקים בהם בחוץ
זה נכון זה נכון יותר לי באופן אישי כשעוד עברנו לשניידר כי בהתחלה אני במעיני הישועה ואז אתה קרוב לבני הברק אתה גם יכול לקפוץ לפה לקפוץ לשם זה עולם אחר וגם בהתחלה הוא היה בפגיע פגיע אתה יכול ללכת לצאת לעשות טלפון אז האחות שומרת עליו ואני זוכר את היום שעברתי לשניידר שאני מעביר מרים אותי עם האמבולנס ואני מגיע למיטה ואז אני רציתי לעשן אני לא זוכר או מה שזה לא היה ופתאום אני הבין שאני לא יכול לצאת עכשיו מישהו צריך להיות פה עכשיו ו זה פדום היום הראשון אני זוכר אותו כיום קשה כזה רגע אז אם אני רוצה לחשב
איפה איפה מנחיתים אותך למציאות ומשקפים לך שזה לא עיכוב הברית של שלושה ארבעה ימים זה לא עוד איזשהו ניתוחון כדי לבדוק משהו החיים שלך שלך של אשתך וגם של הבנות נדבר על זה הולכים להשתנות
אני חושב שפעם עד הרגע זה לא לא הסבירו לי את זה
אני כן זוכר שכשבהתחלה אמרו לי תשמע זה ככל צריך כל כ להגיד לי כל מיני סוגים שמה שזה ככל ככל הנראה נראה עליהם ואז אמרו לי טוב עד גיל שעתיים אחרי זה אמרו לי אה זה בצ זה בכלל לא זהז זה משהו אחר אבל זה יהיה עד גיל ארבע אה זה בכלל לא זה זה יכול נראה ואני זוכר עצמי כל פעם מנסה להתנחם אני אומר לאשתי טוב בהתחלה אמרתי לה בכיתה א' נשכח מזה אחרי זה כשאמרו לי שזה זה משהו שלישי שבגיל 12 זה יעבור אז אמרתי לה טוב במצח מזה והכי מצחיק שכשכן הבנתי שזה הולך לעבוד אותנו יותר מזה זה כל כך אה וזה גם מה שאמרתי לגבי בית חולים אתה מתאר פה מצב שאתה עורד כבית חולים כטראטוריה אחרת וזה נכון יש כללים משלהם וחיים שלו אבל היום א היום פה זה נראה לי פה זה נראה לי המקום השונה כאילו בית חולים זה היום זה
חלק מהשגרה לגמרי ואני חושב ש אם תשאל אותי מה דבר הטוב שיוצא מאתגרים כאלו ויש הרבה דברים טובים אני חושב שזה ה לתאת מהכיבון הזה אה אם זה גם עצם השירות שמה כאילו להיות כל כך הרבה שעות וימים וחודשים אני אתן לך דוגמה אתה כותב פגישה עם בן אדם אתה מזמין טיסה לחול אתה יוצא עם אשתך לנופש זה לא משנה מה אתה קובה פגישה עם בן אדם למה שיקרה בעוד שלוש ארבע ימים אז אז אם אני אומר לך תשמע עדיין לא סגרנו אתה בלחץ כיום כל בן אדם נורמלי אני היום בדיוק הפוך אני קובעתך בפגישה היום לעוד שבוע והיא מראש 50% כי מאוד יכול להיות ש אני יהיה לי אשפוז ואני לא אגיע לפגישה תקח אותי שתיים אחורה לא לא יודע איך לחיות עם התחושה
הזאתי כאילו אני בן אדם שמנסה להספיק כל כך הרבה דברים ביום שאני לא יכול כאילו אני אני כל דקה מסתכל על שום אני מחשבן כאילו את האתגר הבא שלי ופתאום אתה יודע שאתה יכול כבר 1000 אתגרים זה בכלל לא רלוונטי מאוד מאוד יכול להיות שמעוד שבוע למשך שבוע אני לא כל אמר שאני קבעתי או לא קבתי
אתה לא יכול לקוםמיתה של הילד כי אתם קיבלתם משפוז
כן וזה בלי התראה אם יש לו חום אז אני פשוט צריך לחצו לבית חולים
וזה קורה וזה קרה וזה יקרה וזה
בפסח אתה יוצא עם התינוק ואומרים מה מה הסטטוס שלו מה מה אומרים לך אה אז שוב פעם אף פעם היה עוד דיבריטי אני היום חצי רופא או יותר אבל א אף פעם
אי אפשר לקחת את רפאל לכל בית
לגדל אותו עכשיו בבית בלי שיהיה תנאים סטרילים
יש יש א יש בבית שלי כמובן הרבה מאוד הערכויות שערכנו בשבילו
הכל זה ידע שאתה צובר לבד לא אומרים לכם אתם צריכים להכין להכשיר כך וכך וכך
כי מדומ שאין מישהו שמתכלל את הדבר הזה אפרופו עוד פחד פתוחה שזה לא רק על רפאל יש מאוד מאוד הרבה מחלות דירות אה כאילו לאן ספור ובאמת א אין אין גוף לא במדינה וגם לא המותה ש שמטפלת שכאילו אומרת בוא אנחנו כאילו נסביר לכם נלווה אותכם נדאג לכם איתן לך דוגמה
וגם לא בחברה כמו שאתה אומר גם המותע גם לא בחברה
הייתה לי על כך שיחה איתך בעבר of the recקורד לא מצולמת אבל זה המחלות השקופות. כן? אם חלילה וחס היית אומר מחלה שהיא אונקולוגית, אוקיי? כל אחד היה יודע גם איך לצקצק ואיך להגיד ופחות או יותר הוא מבין ויודע גם לפנות לזה לזה לזה לזה. פה אתה צריך להחזיק ציוד רפואי בבית. אתה א לא יכול לקבוע בפגישה כמו שאתה אומר יומיים קדימה כי אני לא יודע. יכול להיות שאני עוד יומיים צמוד למיטת הילד שלי בבית חולים.
וכשאתה אומר למישהו מה מה יש לו? אתה אומר איזשהו שם כזה אוקיי? לא יודע אם זה טיפול שיניים או משהו אחר. אין לו מושג. נכון
אני אגיד לך את מזה גם מי שכבר כן יודע ואומר אני אתן לך סיפור יש א בן אדם שנקראתו לבית חולים יש לו ילד כבר גדול במחלה מאוד דומה לשר יפה והוא הוא מתאר לי אומר לי תשמע ילד שלי כבר בן 11 או 12 אומר לי ב-12 שנה האחרונות אני כל ערב צריך לעשות איזה טיפול מסוים שרק אני יודע לתת לילד שלי ואני 12 שנה אחרונות לא יצאה לי פעם אחת עם אשתי ללילה אומר אני אומר לי כל מה שאני רוצה בחיים זה יצאתי עם אשתי ליום שלם 24 שעות לא רק בבוקר או לא רק מ-12 בלילה אלה לצאת פשוט להתאברר אומר לי 12 ב-12 שנה האחרונות אני כל ערב משאר בערב ותצים מתפל בילד שלי אני אומר לו תפנה לי ארגולים אז הוא אומר לי אין למי כי הארגון הזה הוא
בכלל מטפל בדיאליזה או בקליות או במחלה הזאתי במאכלה אחרת אומר לי אין לי אפילו מישהו שיגיד לי וואו אני אומר לי גם שפתור אותה אבל אמר לי גם לפני לפתור אותה אומר לה אני כאילו תלוי אם הם נקודה שאין לי אין לי אבא ואמא גם בזה בכל ההיבטים זאת אומרת אה זה אפילו מול ביטוח לאומי כאילו הרבה מאוד מצוקות שכאילו אין אין זה אני לא יודע ויש עוד נקודה שזה דיברנו גם שיש עוד מעלה כביכול לילדים שסובלים מחלות כמו אפילו תזמון לדאון שזה שאתה מקילומטר וחצי אתה אומר מגיע משפחה עם ילד שהוא צמד או אני אדחל מחלה שהוא קרח אותו על 10 סוגי מחלות שונים כשהיה מתקרב אז מיד אז מצד אחד יש מאוד מאוד נעימות למשפחה מן הסתם שומדים
מתרגלים שלומדים מאוד מאוד מהר לחיות עם זה אבל כאילו שאתה מושך את העיניים של כולם מצד שני אתה חוסר לך הרבה שיחות כי הוא פותח את הדלת א אתה צריך אם ילד מגיע עם טיפול שהוא בלי שערות עליו שתיאורטית באותו יום הוא הוא לא עבר בחיפול הוא כבר יותר מזה התרפה מהטיפול עכשיו הוא עדיין עוד הגדול השערות אז כשהוא הגיע לכל המוות ו כל דבר יוד מיד אה דרכים הבאים בטח לעומת זאתה מגיע מחלה שקופה אז אתה אתה אפילו לא יכול להתנצל תשמעו אני מאחרר כי כי אני אומר כי מה או אני לא מגיע לעבודה כי אני בהושפז אז כאילו כבר אמרת את זה אתמול אוקיי
קח אותי לפסח הראשון שלכם החבר שלך ארבע שנים גר בבית חולים שזה מי שהכרת שם זה מטורף לחלוטין אבל אתה חצי שנה מערב יום גיפור עד פסח בהמתנה לברית מילה
אז בוא נספר לך הדבר שנו בפסח הראשון עוד היינו בבית ברוך השם בפסח האחרון היינו בשניידר
שאתה מנקה לפסח אתה לא יודע אם אתה מנקה לפסח
אז השנה נתחיל מהשנה ואז נעבור על השנה הקודמת השנה א רפאל שפ פ חודש לפני פסח ווכן אני כל הזמן אתה אתה מנקה את הבית ואתה אומר רגע אני נהיה פה או לא נהיה פה נהיה פה כאילו מנקים סתם או לא ועד שמתקרב יומיים של פסח זה לבשל אוכל זה כבר לא נקות זה כבר נקי אבל לבשל אוכל או מתרכים יום לפני פסח זה כבר לקנות מרץ הנביא זה כבר אתה יודע זה הפינישינג ואז שואל את הרופא אומר לי כן מחרת משתחרר ואני שלבת רחוק את הבת שלי לפה את הבן לפה את האח לזה ואשתי מבשלת את כל האוכל. השוכן ארוך ומוכן ליל הסדר. היום ליל הסדר. זאת אומרת עכשיו אני לוקח אותך לאותו יום שהיום בערב ליל הסדר חכה לשחרור ב-12 בצהריים הגיע הרופא ואומר
לי את משתחרר קשה לאשתי הכל בסדר תוך גם הבגדים מגועצים כן פשוט הולך ליפול ישר לך לסדר לבית אז שהכל יהיה מוכן. ב13 מגיע רופא אחר אומר תשאר פה עוד יומיים אני אומר לו שנייה אני לא לא מספיק אין אוטובוסים ש יש לי ארבע בנות וטוב בסדר זה ההחלטה תשאל פה עוד יומיים אז א אתה פתאום מוצא את עצמך באירוע שאתה צריך לנדות אותו בדקות כאילו מהר מהר אשתי צריכה לשלוח את כל הילדות לאבא שלי במקרה והיא צריכה לתרגן אמונית ולבוא אליי ורגע והאוכל ולהקפיא ואתה פתאום מוצאת אתצלך בירוע במשפט ששמעתי פעם אחד זכונה לברכה שידעה לבטא נכון את ה את ההתמודדות שלה של עוד המונים היא אומרת מחלה לא מכירה חגים אני לא יכולה לספר לה
מחלה שהיום זה חול המועד ויש מפגש משפחתי שהנישנה מחכה לו היא לא מכירה את זה זה לא זה לא בלקסיקון שלה אני מה אני אגיד לה מחלה אבל תראי מה הטיפול עכשיו על זה ממש מפגש ממש חשוב זה גם הצד שלנו ש זה לא מעניין אותה לא זה לא זה לא ב אתה צריך להישאר פה עוד יומיים אלו אבל זה ליל הסדר היום יום בערב נו ואז מבחינתי זה
אצלנו אצלנו
מה לי טו ניסן לטו
אצלנו זה הפוך נכ שמק חגים והוא פשוט
אה דווקא אז היא תוקעת מד ככה זה נשמע וואו
א ואני כ אני זוכר את אשתי שמגיעה לבית חולים עם כל ה לארץ את הדברים ואני אני צריך כאילו להגיד לה משהו כאילו
תגיד ושאלה מאוד מאוד לכנה ממקום מאוד של מיש מישהו בא יציע אבל אי אפשר לסדר יש לך ארבע בנות בבית ויש לך בית ויש את אשתך ויש שולחן ערוך וכמו שאתה אבא של רפאל אתה אבא של כל אחת מהבנות שלך אין אפשרות למצוא מישהו שיהיה צמוד למיטה של רפאל ולהגיד אני אני מתנתק כדי להתחבר אני לא מתנתק אני לא בורח אני לא יוצא עכשיו לחופשה בחול גם חופשה בחולי לפעמים צורך מאוד מאוד מאוד חיוני אבל זה לא משהו שדילמה שהיא קיימת
היא קיימת אבל אני יכול לספר לך שעשינו את זה בחופש האחרון היינו כל המשפחה בנופל נפש ששנה תכננו אותו והנפש התחיל משלישי עד אחרי שבת וביום חמישי אה הלוחום אז רצתי לבית חולין בשבת הבאתי בחורה שמרה עליו כל השבת
וחזרת לנופש
חזרתי לנופש בדיוק מה שכל הזה אמרתי יש לי אחר בנות בדרום דרום דרום
ואתה צריך להגיע לשניידר כי זה ה
הגעתי בצפצוף לנופש בחזרה אבל לפחות א הייתי עם הבנות שלי כל השבת במחורה שמרה לה ספציפית בפסח א' יותר קטן ובית פסח עם כל הכבוד לבחורות שצדיקות מסכימות שבת שמ צדיקות הבית בליל הסדר אני לא חושב שבחורה צגרת מה הם מתנגבות בוא ניתן קרדיט כי זה ממש חשוב
אה איזה מציון אתה מוצא את עצמך עושה ליל הסדר בית חולים אה פחות נעים אפילו האחיות שאתה ביקש אתם סתם גם מעדיפות להיות בבית חולים בבתים שלהם אז מביאות מביאים את האחיות הערביות ש
תן לינחה שגם הצוות הרפואי הקבוע בפסח במשמרות שהם בוא נני ככה שבימים האלו יום כיפור שגם זכינו לי להיות שמה ובזמנים הכי טובים אז גם האחיות שאתה מכיר אותם מעדיפות א לא להיות עזבים צבותים אחרים אבל זה יותר מאתגר אני אגיד לך אני אגיד לך מה אמרתי לאשתי אמרתי לה בסופו של דבר כל בן אדם בעולם אם הוא זכה להיות אברך שלומד שמונה שעות אם הוא עמנסתו ש לומד שעתיים ביום זה לא משנה כל אחד בעבודה הרוחנית שלו באכשהוא מרגיש את עצמו אנחנו כל מי שנמצא בו בעולם הזה מנסים לעשות מה שהקדוש ברוך הוא רוצה אבל אתה אף פעם לא יכול לדעת אם אתה באמת זאת אומרת בוא ניקח את ה את העברה שלומד שמונה שעות אולי הקדוש ברוך הוא רוצה
שומד תשע שעות הוא לא יודע הוא מרגיש שהוא עושה מה שהוא רוצה אבל אף פעם אנחנו פה עד שאנחנו נגיע למה לא נדע באמת זאת אומרת אף פעם לא נוכל לשאול הקדוש ברוך הוא זה בסדר אני במקום טוב כי אתה יכול להרגיש אתה יכול לקבות אתה יכול להתפלל אבל אף מלך הזמן זמן שמי שאומר לך אתה יודע מה כן זה אתה אתה אחלה נכון זאת אומרת
ברור
ואנחנו ככה חיים שעוברים חיים שלמים שאנחנו נפע לא יודעים וכן כל אחד בכל הרמה בכל רמה שב שבו הוא נמצא ואמרתי לי אשתי אני יודע דבר אחד בת מ100% שהקדוש ברוך הוא רוצה שאנחנו נהיה פה עכשיו בליל הסדר אמרתי לה לפחות אחרת אני שמח יש לי כמה שעות או ימים שאני ב100 100% 100% עושה ב-100% מה שהקדוש ברוך הוא רוצה וכשלעצמו המאמירה הזאתי וההבנה שהיא נתנה היא לי באופן אישית נתנה מאוד מאוד הרבה כוח ואתה פתאום אומר לפחות כאילו אתה אתה מרגיש שכאילו אני לא יודע אותך על זה ש אתה באמת זוכה לקרבה אמיתית כאילו בזכות זה בזכות כל האשפוזים ונדבר על זה עוד אבל האמירה הזאתי כמשפט הוא ליוה אותי ליוטה אותי מאמוד הרבה וה זה
גם קרה לי ביום כיפור. אתה יושב ביום כיפור כמו שאמרתי לך קודם אין שמה אחות אחת יהודיה ביום כיפור ואתה רגיל מגיל שלוש שכדי להניע את עצמך אתה צריך 100 שיצעקו איתך ביחד ואתה מתפלל ביחידות ילד קטן שאתה מדי פעם נותן לו בקבוק ושתיים בצהריים שלושות בצהריים אתה שבתוך חדר צפון עם עצמך היא מחזור ואתה
אתה לא יכול לרדת לבית כנסת אפילו
אתה לא יכול לרדת כי הוא רפאל שמה והוא מחובר למוניטור שצריך את חשמל אז אתה ואתה חייב את בתחושה שלך עד אליהו ד שלפני שנתיים
מה איך אני יכול צריך שתק
הנה זה משהו עם תפורה מה השאלה כן
ואתה פתאום אומר לעצמך מה שאמרתי לך קודם ה האהור בישיבה עם ה1000 בחורים שהוא האברך שיושב עם ה1000 בחורים תאורטית מאוד יכול להיות שהקדוש ברוך הוא רוצה ברגעים אלו שהוא יראה לאצו הוא לא יצא עכשיו השם האלוקים יכול להיות שקדוש ברוך הוא ברכה רוצה שיעזור לו אשתו כי קשה אני בוודאות באותו יום כיפ עשיתי בדיוק מה הקדוש ברוך הוא רוצה שאני אהיה בחדר הזה בקומה הזאתי והתפלל ביחידות והתובנה הזאתי שהיא לוקח זמן ניפול וזה שכל ורגש ואתה צריך לחבר את הרגש אבל כשאתה איכשהו מצליח להפיל את זה מהשכל לרגש אתה מקבל את ההתנאה אותו התנאה של להיות עם 1000 אנשים שהחזן הוא הבתפילה הכי מיומן ואתה פתאום א מתרומם אה אה לא יודע
ואתה אתה אתה אתה מצליח בתוך חדר שחוח עם מחשבים מצטפצפים מדי פעם ועם אחות שלא מבינים למה אתה לבוש עם קוונת לבנה וכל יום שלם אם תרי מעל הראש וא אומרת לך שלום א צריכה להביא תעופה ארוחת צהריים יוצא כיפור כי אפילו בתרקן התרקן מצליח להיות בתוך מקום כביכול כל כך נמוך שזה מאוד נמוך כ שכינה תשמע, אם אני יושב על הכיסא הזה שלי כמראן רק כדי לשמוע את התורנה הזאת ישירות ממך, לא דרך שום אמצעי אחר, היה שווה לי. לא, זה זה החיים כולם, זה עבודת השם כולה. זה איפה אני עובד את עצמי ואיפה אני עובד אותו.
כמה פעמים אנחנו מספרים לו, אני חייב את זה. תקשיב, מה זה אתה חייב? אתה עובד השם, אתה אתה כרגע נמצא עם א אופנים וחיות ושרפים וכל מה שרק יכול להיות בבית חולים שבדי פעם מציסה לשם איזשהו אחות. א מסורה אבל היא אפילו לא יהודיה
כן זה זה וואו כמה וכמה פעמים אנחנו עובדים על עצמנו גם גם מי שלא מתמודד עם שאלה של בית חולים ביום כיפור אבל גם בבחירה בבית הכנסת ביחס לאזן בין המשפחה בין דברים אחרים בין איפה אני עובד את עצמי איפה אני עובד אותו
עזוב זה מה שאני אומר שתמיד ביום יום אתה אתה אפי שלם עם עצמך כי אתה אומר אולי מה שמחרתי כרגע זה לא בהכרח אתה לא כל היום חושב על זה אבל כל פעולה שאתה עושה אתה לא יודע 100% אולי אם תשאל את הקדוש ברוך הוא בורים אותו עכשיו אומר לך לא תחזור לאשתך או אולי הפוך אולי אשתך תסתדר ואתה תשתך לי איזשהו מוג'י לייק משהו כלום
אני לא יודע אין כן אז לפחות אתה שאלת מה טוב בזה אז כן בטח זה טוב זה זה עוטף אותך וזה זה טוב מאוד באמת זה תחושה זה תחושה אחרת
תתייחס לזה כמה שאתה רוצה אבל לאחיות של א רפאל שהן כולן ילדות ואתה מגיע עם עם תובנות שאני אני מניח שהם נקנו בדם ובדמעות ו ובסוף ה הם חיים בחיים של א אצלך זה איזשהו חיזוק כזה באמונה לא שאני ממעיד חלילה בהתמודדות שאם אני קובע עם מישהו עוד יומיים אבל אני מ גדלות בבית שיכול להיות שהשולחן ערוך לליל הסדר הוא רק אופציה לאן זה לוקח אותן ומכירות את ההתמודדות ורואות מה עובר על ההורים ואיך נראה הטיפול ברפאל אתה יודע א בשיחה איתך אני יש לי הרבה פלאשים משיחה שקיימנו פה עם אבי ממרן ש אה דיבר על הילדים שגדלים לצד הבן שלו שהוא אוטיסט וובחלק הזה הוא מאוד הודע הודעה לבורא עולם ככה הוא אמר אני מרגיש שכל אחד מהם משהו באמת מאמת מיוחד הרבה מעל הסטנדרט עם הבנת חיים עם
דבר שני אני חושב שכל כל בת שלי א עברה ועוברת שינוי איתו עם התמודדויות כמו שאתה אומר עשרות אשפוזים ו אין לי דרך להגיד את זה זה המתנה שהשם עשה ש שהם רגילות שד חוד מאושרות אני לא זכף את זה לשום אסטרטגיה שעשיתי כזו אחרת זה מתנה שמנית א בפסח אחרון שהם היו במצבר אולי 60 60 70 שבתות וחגים מחוץ לבית אז אבא שלי אומר לי תקשיב אני מלא אורחים אומר לי סמכות בכל האחיינים שהגיעו עם ההורים והם בלי הורים פה מה כאילו משמר עלי
אז אין לי זה הסבר זה זה באמת משהו ש שהקדוש ברוך הוא שם ספציפי עליי אני לא יודע מה קורה בכל מקום אני כן כן יודע ש שאמרתי לך קודם שמאוד מאוד מאוד מאוד זה חשוב לדעתי זה מאוד מאוד חשוב בראש איך אתה מסתכל על זה כ אם אתה מסתכל על זה כל אוי אוי אוי אין לבית חולים או בסדר גמור פעל לך בית חולים והוא חזר וברחופש האחרון הם היו מגיעות לבקר אותו וחוזרות זאת אומרת הם לא בשבת אני יוצא בנת יצא לי פעם אחת בסעודה ראשונה לדוד הבית וסעודה שנייה לא להוד הבית בגלל פורים לד הבית ופורים בבוקר לא לד הבית אני לא יודע אני
אין להם שאלות שלמה דווקא אנחנו
אני לאחרונה מישהי שאלה את הבת שלי בפניי קשה לך שיש לך אה הבת שלי כיתה א' קשה לך שיש לך כזה אח אז אמרה לה כן אז היא אמרה לה למה אז אומרת פעם היה לו עמוד מירוי וזה נפל עליי אז היא אמרה לה אוקיי אומר זה אני אומר זה קשה זה קשה
סיפור עמק אז אמרתי בספה עם אשתי ואני אומר לה אה
אוקיי
אוקיי תודה רבה כאילו קיבלתי עוד לייק כאילו בסדר
המון נפל
איזה מדהים
ויש לי עוד בת ש ממש מחוברת אליו יותר מכולם אפשר להגיד אה אה אז גם היא כאילו זה מדהים איך שילדים כשהם במבת שלהם היא אומרת לך לך אז היא אומרת לה קצת אז היא אומרת היא אמרה לה למה זה אמרה לה כי פעם אחת אבא ואמא ביחד הלכו לבית חולים
אז אמר אמרתי לא מר כי אבא הולך לבית חולים איזה פעם כי ה כי פעם אחד אבא ביחד יכול לבית חולים ומה עוד אז היא אמר לה לא כי על זה שאלה שאל אותי כמה פעמים חות שבת איך למה אני עושה דברים בשבת ש אז הסברתי לה שפקוח נפש ו שזה גם מעניין אתה פתאום רואה דחתנה ש יודעת להגיד לי רגע אבל אבא אתה יכול לכוון שנות שבת ואז להידלק לפני או כל מיני פתרונות שהיא מצאת כילדה כאילו בכיתה ד' וזה מדהים כאילו מקבלת מאוד בגרות ו אבל עדיין עדיין עדיין כאילו אני חושב שאני התשובה מה שאתה שואל בסופו של דבר היא חוזרת מה שאמרת בתחתי סליחה על התבניות אתה קשה לך להבין אתה כל מיני אדם איך יכול להיות שלילדה לא או גם או גם רפאל למה
רפאל כשהוא מגיע לבית חולים הוא כשהאחות מגיעה לעשות לו מדלחת זם אז הוא מביא לה את האצבע אז אתה מה ילד אמור לברוח אבל הוא פשוט חי בביתת חיים הזאתי אז הוא לא מבי
הוא חלק אז אני אומר אני חושב שזה נכון אם אתה מחליט זה מה שאמרתי לך קודם אתה מחליט מאוד מאוד בראש שלך איך אתה מסתכל על זה אם אתה מסתכל על זה אין להם חיי והם טובים ויש כל כך כל כך הרבה דברים טובים בדרך אז אתה לא אתה גם לא צריך להתמודד כל כך כי אתה פשוט זה באמת טוב ובאמת זה רגיל וזה טבעי זאת אומרת הבת שלי באמת היא רגילה היום במחד הקטנות שכן זה מאוד לגיטימי שאבא נמצא בליל שבת בבית ובוקר הוא לא שבפסח הולכים לסבא בלי אבא ואמא שמתברים מהצד אור לי שאתה אחורה אתה אומר לא אין זה זה לא זה לא אפשרי אבל זה אפשרי זה אפשרי וזה וזה בסדר וזה טוב וזה כאילו פעם מישהו שאלתי משהו מה אתה עושה מחר אמרתי אני יודע א
ארבע שעות קדימה זהו אני כרגע נוסע לפה כרגע נוסע לשם אני אני מתוכנן ארבע שעות קדימה אני יודע להגיד לך מה אני מקווה ש
אם רצה השם אתה יכול לשים את זה בסטטוס שלך זה כאילו זה לא השפה ולחוץ זה תוכנית עבודה בהחלט ככה מדהים. קח אותנו לברית של רפאל כי ברית שמחכים לה חצי שנה אה זה וואו.
אני אקרא אותך משהו ש קרה לפני הברית. אה אני מרגיש שעבר שלוש שנים מבחינת הקילומטרה שצברתי מאז אה נכון. לאז א הייתי כמו שאמרתי חרפי נולד ישועה עוברים לשניידר. אני אומנם חצי שנה בית חולים אבל בחדר מיון לא דרכתי בחיי נכון אותו זמן א ואז מתחיל לדבר עליו
כי אתה מגיע ישר ממעיני ישועה מעבירים אותך למחלקה הרלוונטית ב
בשניידר ושוב פעם מחייל הייתי במיון אף פעם ברוך השם שום בעד שלי זאת אומרת לא הכרתי את החדר הזה נקרא חדר מיון לא הכרתי שיש כאל
לא הפסדת
בהחלט היום אני שלום כן
אה והים משתחרר ותרגשיות שלמות א גרנו בשניידר כמה חודשים טובים מתנות עניינים זה מאוד ובמקביל אני שואל את הרב
ואתה צריך להפיק ברית
ואני שואל את הרב הוא אומר לי כן אם אפשר לעשות ברית מתי הברית ביום שלישי מתי אנחנו משתחררים ביום שני 6 בערב הוא משתחרר
יום לפני הברית
כן וזה לוגיסטיקה זה קלוט הריסה אתה נזכר רק היום כי זה שב חצי שנה זה לא אומר שטיילת היית בבית חולים אז
הריסה שאתה קונה בגיל ארבע ימים אתה קונה את הבגד חצי שנה ואת הבגד א ואת הפאה ואת הבנים לאשתי וחליפה וכובע אתה קונה איךשהו ויש לך מחר ברית כמו שאתה אומר אחרי 10 שנים ו וא
אחרי 10 שנים
אחרי 10 שנים של כל ארבע בנות אבל א
ברית לא חגגתי אף פעם זהו וכבר מצאנו עולם ו אתה יודע אתה כבר אפרופו מה שאמרנו על הלוזים אתה כבר מתאים עם ראש העיר שהוא מגיע ועם ההוא ומה והמשפחה שלי עם אופקים ואחות של אשתי שהגיע בכלל נאלט באותו יום במיוחד יצא ב5 בבוקר אה ו אולי חזרנו בשוש בערב יתחולים אולי ב45 הלכנו לישון ובשש תה קם ו 9 וח הברית אני חושב ובאולי רב לת אני מרים אותו ויש לו חום חום בתחולים
אתה מרגיש או שאתה בודק כל רגע
לא אני עכשיו פעם זה רגוע לגמרי לא חושב על זה היום היום אני בודק יותר אז ידעתי מתחים חצי שנה בית זהו חיים
כן
אני מרים אותו חום חום זה בתח כאילו זה ההוראה היחידה שקיבלתי שתתי לבית חום אשפוז חום אשפוז
שבת ב לא משנה מה
היום אני יודע את זה אז א עוד לא קראתי בקיצור קשה לנדם מחלקה אני אומר תקשיב אני עושה ברית ומגיע אומר לא אתה מגיע ולא עושה ברית אמ צרי בשטח א קלידן עניינים
מה ודאי התרגשות של אחרי המתנה כל כך ארוכה אתה צריך ואז אני מבטל את עצמי באיזה אירוע שאני צריך לבטל את העולם שהגיע לבטל את האנשים שהגיעו לבטל את ההוא לקחת בילד ל ללכת לבית חולים לקחת את הילדות שלי שקו מוקדם עם כל אחד ראשון עם שמלה גרביים נעליים לידיים מיתה קשת תואמת ואתה מוצא את עצמך בסיטואציה שאתה אני אומר רגע איך אני מתחיל בכלל מיני בט ראשון אתה כן דרג אותה את אבא שלי שלך בדרך כבר באופקים אתה ה זה ראש אתה צריך לנהל אותו יש לך בערך א 20 דקות תחיל לבטל כמה שיותר
בשפה המודרנית אומרים יש לך שבע חזיתות
אה
לפחות
כן אה והחזית בעיניי החזית הכי גדולה הייתה הבנות שלי האכזבה שתהיה להם ו אני זוכר את עצמי כאילו אמרתי אוקיי זה אפרופו מה ש זה קרה לי וטו בגלל מה שאמרתי לך קודם הפערים האלו אם הייתה שואל אותי לפני ש נולד הייתי שבע חזיתות היום היה לי חזית ועוד שבע חזיתות זאת אומרת הבנתי שהכי חשוב זה זה הם כאילו לאמר שנה להרגיע אותם אז אני זוכר את עצמי פשוט אפרופו עזר בציון הם הביאו לי שיצאתי בולכן אמרו לי קח מתענות לח לא לחיות שלו ולא הספתי להביא להם את זה כי באתי בשבע לבית נשאר באוטו רצתי לאוטו שמתי מוזיקה בווליום הכי גדולות שאני יודע עם השיר מזמור לתודה ושפכתי את כל המשחקים באמצע הסלון אחד על השני צאתי את כל
המותק שלי בבית הכל ובחינתם אף פעם אין סיכוי שנותן להם לאכול במבהם שוקולד על הרצפה בתוך הסלון על משחקים חדשים שיצאו הרגע פשוט כל מה שאפשר זרקתי לסלון ואמרתי להם א כאילו מה כאילו עשיתי משהו כזה בסוף הברית לא היה אבל כאילו איך שם צחוקים מוזיקה זה חג שלכם
וזה מדהים בדיוק לראות את זה ש אפרופו אמרתי לך קודם על הבת שלי אז היא אמרה לה את זוכרת שרפאל היא בכה הם לא ידעו הם היא לא זוכרה את זה כ אני זוכר את זה כיום כאילו של וואו היא בכלל לא זכרה שהיה ביום הזה אתגר מסוים הם בסוף במקום לא סליחברית היה להם בבית מוזיקה וצחוקים ומבתקים ו היה להם עוד יום יום נחמד בסופו של דבר הם גם לאכול לדוד באותו יום אז זה כן זוכר את עצמי כאילו אומר אוקיי משימה אחטורד קנטריג אמרתי לו מתחשבן אחרי זה כאילו תקפל את המנצרים ו זהו ואז אני מצ את עצמי לראשונה בחיי נכנס לחדר חדר מיון א
אתה חוזר לשניידר לא לחדר שהוא היה בו חצי שנה אלא מההתחלה
בדיוק
תחזור לסוף התור
באינסטינק שלי באינסטינגט אני ח
אני יודע אני מכיר את המקום אני מכיר אותך כדר ש אותו מיטה חצי שנה אני כמעט שלי רון לי הרתח תקווה בחצי שנה אחרונה אני גד שמה
אבל זה שחד כבר התנקה ומישהו אחר ראשון שמה ואתה צריך ללכת למיון ואתה הולך למיון ומגיע חות מים יש לו אמר תתקשר למחלקה מדקים אותך כי חבל בא לו הם מכירים אותו תתאר לי מה יש לו א ולמה בת כי יש לו חום אוקיי זה לחייל ואני חפתים א מסיפר עם חליפה של שבת
וואו
כאילו הדבר האחרון
אמלי אתה גומר לי תעביר ותוך כדי גם צריך לשלוח הודעות לאיזה 200
ואני מקבל אולי אולי אחת לארבע שניות טלפון אה רגע וזה ולא נעים לי וזה ו
לא מה יש לו הם מכירים אותו יותר טוב ממך הוא היה בבית לכמה שעות זה לא למה באתם אני לא יודע למה הלכנו
בדיוק לא
שתחרנו בטעות זה בעיה שלכם קחו חזרה חצו וזהו אבל ואז אמרתי לראשונה ש שזה ה שזה הכללים היום אני יודע את זה טוב היום כבר יצא לי הרבה פעם נגן למיון ואפרופו אני באמת עשות איזה שינוי גם בזה שיהיה יותר טוב מקוצר למי שכבר למי שעורך קבוע אורח קבוע
כן אני יודע אני מגיע למעד אני יודע גם להגיד לך אם אני נכנס עכשיו באיזה שע אני אעלה
היום אחרי שנתיים אתה חושב שהרופאים במיון מכירים אותו את רפאל ספציפית
כן פתח אבל אה בוודאי
יש את הדירות מסוימת שאתה יודע ישפוז
זה גם אנחנו ארבע שעוד קדימה בספצטיפיקה האחור האחורה לא יודע אני חושב שנו
לא יודע
נ שווה ושווה כאילו היבים פה שמה אבל איך זה יכול להיות שבוע יומיים חודש שבוע כאילו אין בזה כללים כאילו פשוט תומטיקה חוזר לעצמו עצמו הביתה יש תקופות ארוכות שאתה בבית גם תקופות ארוכות שאתה שמה אתה מאוד מאוד על הציר ואז ראת איזה בדיקות דם לבדוק אם יש לו זיום או לא ועשו לו בדיקות דם פעם ראשונה פעם שנייה ו אולי דביינתי ואולי לא אבל בתוכה שלי היה שכאילו שדוקים אותו שהוא מסתכל עליי כאילו אבא למה אתה נותן להם לדקור אותי אתה יכול להגיד שאני מדמיין אבל ככה אני כאב הרגשתי שם הבת שלו הוא בחצי שעה וכאילו גד שיש ש מאוד מאוד כאילו אבח אתוש קשה לי כאילו הם מתיילים בי תעזור לי וכאבא זה תחושה מאוד קשה כאילו אתה
רואה שאנשים מתעינים בו ושוב פעם ככה אני מרגיש שהוא מסתכל עליי וכאילו הוא מאוד כאילו כועס עליי תעזור אני זוכר אני מנסה להרגיע אותו ואני מחבק אותו תוך כדי שאחות פה ואחות שם ובסיטואציה הזה סיטואציה מאוד א כאילו אתה יהיה חוסר עונט ואני גם בעצמי תן לי רק לישון אני יודע שאתי יום שלם יש לי כל כך הרבה דברים לבטל אני כל כך הרבה עמוס בעצמי אז כאילו הגשתי כל כך עומס רגשי על עצמי וניסיתי להרגיע אותו בוכה בוכה אז אמרתי נשים לו מוזיקה שמתי ככה בהקרי שיר ואמ שדקש של א בצשתיין אברהם פריד וחיים ישראל זה ש מאוד יפה
אל תיפול
אל תיפול המילים של השיר זה אל תיפול כן וכאילו הם בקטע הבא הוא אומר דבני א שהקדוש ברוצה מתייחס לשם שכאילו דבני אהובי אני אני איתך מחר תבוא השמש אל תיפול זה טקס פחות או יותר אני חושב שפתאום השיר דיבר אליי ואני אליו בתחושה שלי זאת אומרת וגם זה נתן לי עוד איזה תובנה עם עצמי אמרתי אוקיי קשה לך עכשיו אתה כאילו וואו אתה נבד יש לך ואתה נקרא לזה כמו שאמרתי אתה הכי ומלל בעולם ואז אמרתי לעצמי הרי אתה יודע טוב מאוד שמחר בבוקר אתה תישן אתה תבחלקה והכל יהיה בסדר וזה רגוע זאת אומרת אתה עובר קושי מסוים אבל פתאום ה ה כאילו איך פע אמרתי זה מדי כאילו זה אין סיכוי שהקדוש ברוך הוא עשה את זה שזה קרה שהחדוש שכח אותנו גם זה קשה זאת אומרת זה מדי א זה מדי קשה כדי שזה יהיה
לא יכול להיות שאין תכלית לכאב הזה
לא אני אומר שה פשוט דוחף אותך ברחוב אז אתה סתם דחף אותי אבל אם אני אראה מישהו שיושב עם סכין וחותך בבשר של מישהו אז אני אגיד אוקיי הוא לא סתם עושה את זה הוא חייב להיות שהוא מנתח והוא מרפא אותו זאת אומרת כשאתה חוטף א סתירה חזקה אז אתה פתאום מבין עצמך שזה לא משהו שהוא זה כאילו זה מדי זה מדי קשה הסתירה כדי שות בטוח בטוח תהיה לטובתך אתה יורדס דעתי
כן
אז אני אומר בעין זה כאילו אמרתי לעצמי הכל בסדר אתה פשוט צריך סך הכל את הזמן הזה והעשיר בעצם דיבר בתחושה שאני אליי כאילו
אתה הילד בשיר
אני הילד מו הקדוש ברוך הוא שאומר לי מחר ב יום חדש הכל יהיה בסדר ובאותו באותו באותו תחושה שהקדוש ברוך הוא אומר את זה לי אני כאילו אומר את זה לא רפאל נכון דוקרים אותך וזה קשה אבל זה טוב אותך ומחר מחר ב יום חדש וזה הסתדר וכאילו המילים של השיר מאוד מאוד א הריתי שהם נכתבו בשבילי במיוחד אגב ראיתי את בצתיים ואמרתי לו את זה והוא התרגש אמר לי תשמע אני כאילו אני אמרתי לו שחייב להיות שהוא כתב את הסר ממקום טהור כי אחרת זה לא היה כל כך מדבר ואז רק אמרתי להחות את יודעת שעכשיו אמרות ברית ברגעים האלו זה היה כ רגע מדהים כאילו לראות א אותי מתרגש כמו נמס ככה אחרי תקופה מאוד ארוכה את רפאל ואת האחות שלא עמדה ברגע המיוחד הזה יחיה לבכות גם לא יודע אני הגשתי כזה זה היה רגע שלמסגר אותו את ה
איפה אנחנו כחברה יכולים יותר לשים לב אתה סתח לי אתה נראה אדם הכי מאושר עלי דמות וכנראה שאתה באמת גם כזה כמו שאתה אמרת אני מצטט אותך שמגיע ילד עם קרחת הכל מסודר אצלנו וכשמגיע אדם עם נחות ש חזותית יש לנו ומסתובבים בינינו גם אם היה הסיפור הספציפי של רפאל הוא סטטיסטיקה של אחת למיליון אבל יש עוד הרבה מחלות שהם אחת ל ואין לנו מושג אתה יודע מן הסתם א יכול לעקוף בתור כי יש לו איזשהו פרוטקציה מסוימת שהחוק א מאגן לו איך איך אה איפה אנחנו יכולים להיות טיפה יותר חשדנים טיפה יותר לפכוח את העיניים
אה נכון
אין לנו סיכוי
אני לך סיפור שלאחרונה א חבר מאוד טוב שאני בית חניב סיפר לי על עצמו אבל זה יכול להיות בא ספר סיפורים שלא גם יש מחלה על השקופה והוא אמר לי שהוא היה באושר נפל החשמל נהיה תור בקופות מטורף והוא חייב את הפך העולם בשעה מסוימת להיות בבית לתת לו תרופה מסוימת ואם לא זה זה מסכן חיים זה לא זה לא פחות טוב זה סכנת חיים במובן הפשוט של המילה הוא מסתכל על השעון רבע לשבע הוא בשבע צריך להיות הבית הוא מגיע לקופה באושרד ויש תור מטורף ואז הוא נזכר מה שאמרת יש לו בעלי מורבלויות אנשים מורבלות עוקף עוקף את התור מגיע לאקופית מצ כרטיס הוא בא לעקוף את התור
מגיע למישהו בסוף השורה ואומר לו תגיד לי בחור צעיר מה אתה חושב שאתה עושה לא משנה על הדרך א חרדי קומבינטור עניינים
אה חבר חרדי וואו
אה
לא תורם הרבה
בהחלט אז הוא אומר לי אני מצאת את עצמי בסיטואציה שאני אומר לעצמי רגע אני עונה לו בכלל אני מתעלם אני יוצא עוד יותר א עוד לנו עם התאוריה שהוא צמיד עליו באותו רגע תוך כדי בתור מצרפים עוד אנשים עוד אחת כן על נפש על כפיתו אני יותר מבוגל גם לי יש בתור מתור אז מנסה להגיד להם אוקיי תקפו גבתם לא אנחנו לא משתמשים בזכויות שלנו זה נועד רק למקרים קיצוניים ו אז הוא במקרה בסיפור שלו אומר לי הלכתי לאותו זקן שצעק עליי הראתי לו מום רפואי שיש לבן שלי כשלא ראו עליו מבחוץ
הילד איתו
הילד הנחה היה איתו ואגב זה גם הדוגמה הרי גם אם הילד לא היה איתו שבר צריך לבוא אליו הוא צריך לבוא לבי
כתי אין שאלה בכלל
עכשיו מקרה הוא עוד ל תשובה ואיך שהוא סגל את הסיפור הזה נכון
זאת אומרת יכול להבשיל איזשהו שרבול של הילד או להרים את החולצה או משהו
ביחד במקרה שלו אתה חושב שזה עוד יותר פנימי אתה חושב שבכלל כמו שאתה אומר הילד בכלל בבית והוא הוא היחיד שמוש שמח לטפל בו כי הוא עבר את ההכשרה או שהאמא לא בבית וכר זה לא משנה כל כך הרבה סיטואציות יכולות להיות שאתה לא אתה פשוט לא יודע. אז אין לי שום רבית להגיד לך אבל אני אני כן אומר כמו שאמרת יש לך תבניות בראש תפסיק איתם תראה א אליהו אבא של רפאל השיעור הבית שלנו לך אה אמרת גם שכשבהתחלה אני פותר את זה אני מה צריך ניסה לחול לסדר לזה אני א קצת מכיר אותך יש לך יש לך יכולת להזיז דברים אתה יזם בנשמתך אבל המחלות השקופות האלה זה לדעתי ככה אני חושב זה משהו שלא צריך, שחובה למסד אותו, לתת לו איזשהו ארגון גג
ש שהוא כתובת לכל כך הרבה דברים שגם אם היינו מדברים עוד שעתיים לא היינו באמת נגענו במראה מקומות של ההתמודדות שלהם של ההורים של האחים של הנזכר במשפט שאמר לך הוא שנמצא גר כבר בבית חולים אומר אין לי מסלול יציאה אה משהו איזשהו ארגון ש שממסד את זה תזכור של מי היה הרעיון הדרישה רעיון בטח חשבת עליו קודם
א יש לי חלום שאני מאוד מאוד רוצה להרגיש אותו אה באמת להקים את זה כיום אני גם בלי כוונה מצת עצמי פעם יומיים מקבל טלפון תרגיד לי אתה יכול להגיד לי על דברים פשוטים ש שהיום אתה אוכל אותם שהיום אני ביום יום שלהם ועד היום אני מקבל חבר'ה חדשים ש שאני לא יודע איך הם מגיעים אליה אפילו אחות אמרה לי שהיה לכם כזה
זה הכל זה גם בהכוונה אתה גם אומר הרי הבית שלך הוא חצי בית חולים ואף אחד לא לך איך לנהל אותו ואיך לפתוח אותו ומה זה סטרילי ואיך א
אבל זה ידע אפילו הידע הזה אפילו הידע הזה אם אני היה לי מישהו שהיה נותן את הידע הזה כשהתחלתי הייתי יכול לך קרמויות של זמן וכספים ואנרגיות וין ספק חובה חובה חובה אני חושב שגם גם בהבת גם לעזור לאנשים וגם בהבת מול ה מול מול הרשויות מול הבתו החולמים מול כל כך הרבה דברים שאתה רואה גם אתה החוסר הפלה כמו שאמרתי לך קודם אם לצורך העניין ילד שהוא יש לנו איכות פיזית הרג שלו לא עובדת הוא יקבל מיד א מהמדינה רכב וילד אחר שפיזית הרגיל של עובדת אבל הוא לא יכול בחיים לעזוב את העמוד ל4 שעות אז מדינה אומרת לך תלך ברגל אבל איך אני אלך יש לי עמוד זה הרבה יותר מסובך מאשר רק צריך
אבל אבל לא עמדו לא מי לילד אם נותן לו רכב וילד שרכב עמוד 24 שעות שלך שנתיים הוא לא יכול הוא לא יכול לצאת משום מקום אפילו מונית הוא לא יכול הוא צריך טנדר שהמוד יכנס לפני אז הוא לא יקבל הוא לא יקבלו כלום מרכב אתה זה גם דבר שמישהו צריך מישהו צריך להל את האירוע הזה וזה לא רק 10 כאלו ואני יודע להגיד לך היום על 250 לפחות הורים שאני יודע ושמעתי להם רשומים לי
אבל אתה שואל אותי מפת לשיעורי בית שלך זה צריך אה צא
לדרך
אצריך צריך עזרה ממישהו שמסדה אבל אה
אבל בואי אם כן אז אה זה יהיה הזכות שלך
הגזמת גבר מי שמדבר ליעו דיץ' תודה רבה שהגעת לכם
תודה רבה לך
התמלול נוצר אוטומטית ועשוי לכלול שגיאות.
פרקים
10 פרקיםפורסם ביום שלישי, ו׳ בניסן התשפ״ו (24.3.2026). משך: 46:00

21 תגובות
תגובה מתפרסמת אחרי אישור של המערכת.
התובנה שהגיעה אליו בעקבות יום כיפור מדהימה. הרבה כוחות!
מתפללים שתזכו לראותו אותו בריא!
ראיון מרגש!!
ובאמת נושא שכואב שלא דואגים מספיק לכאלה התמודדויות, מתאם הרשויות,
מכיר את החבר שהבן שלו בן 12, לא הוזכר הסיבה שבגללה צריך לקפוץ בכל כך זריזות לבית חולים, ושבגללה צריך להיות כל יום בבית באותה שעה, בקיצור קצת חסר למי שלא מכיר את הסיפור במלואו,
בכל זאת מדהים ומרגש וכל הכבוד על האמונה המטורפת שיש לך!!!!
ישר כח!!! חיזקת אותי מאד!!!!
בד"כ קשה לח לצפות בראיונות שלמים אבל הפעם הייתי ממש מרותקת, דיבור קולח ומעניין.
חוצמזה דברי אמונה וביטחון כל כך חזקים והורות כל כך בריאה ויפה, אשריכם!!!
שתזכו לבשורות טובות גם עם רפאל וגם עם שאר יוצאי חלציכם, אמן
וואו אחד היפים. באופן כללי תכנית שכיף לראות. כשהמראיין בעצמו אישיות ככ מיוחדת והכל בנעימות וחן. תודה רבה על התכנית בכלל והראיון הזה בפרט!
ה' יעזור וייתן כוחות ורפואה לכם ולכל עמ"י
מרגש
מאוד מעניין
אדם ענק!!!!!!!! ניכר שהוא אישיות אדירה של בן תורה מעבר לאמונה.ומכח זה הוא מצליח להתמודד .
אני מכירה את המשפחה, עוצמה שלא רואים, הוא התייתם גם מאמ בגיל צעיר, אנשים מיוחדיםםםםםםםםםם
גם אני בתקופה של ברור סביב הבת שלי במשך למלע מ8 חודשים מחלה-שקופה ממש נכון שצריך גוף תומך ומלווה קשה עד דמעות ההתמודדות הזו לבד היצות לבתי החולים השיחוות היומיות בקשר לבדיקותוכו שד יעזור לכולם
הלוואי שתצליח להקים ארגון!! אני באה כמתנדבת
ראיון מרגש במיוחד, אימלהה מחזק ברמות!
אשריכם שאתם ככה חזקים ומאמינים שהכל מהשם.
חיזקת אותי במיוחד
תמשיכו ככה...
שתשמעו בשורות טובות בקרוב, רפואה שלמה לרפאל המתוק!
לא נעימה צורת הישיבה
חיזקת אותי ברמות בכיתי והתקרבתי לאלוקים במיוחד ברגע של הסטירה חזקה זה העלה בי דברים ממש קשים שעברתי והרגשתי חיבוק מאבא תודה חיזקת ממש ואני מברכת אתכם שתמיד תמיד יהיה לכם את הכוחות ושתמיד תרגישו את החיבוק של אבא
וואו ד' יתן לכם בריאות וכוח איזו מסירות נפש,יהי רצון שתזכו לראות ניסים והמחלה תעלם ולא תזדקקו לבתי חולים,משיח עכשיו. רפו"ש.
בנאדם שאפשר ללמוד ממנו ככ הרבה!!
רגשת מאוד!!
הללואי ותמיד נהיה מהנותנים, ונהיה שם תמיד שתצטרכו עזרה (בעז"ה שלא יקרה)
דש לרפאלושש הנסיךך!!
הייתי מרותקת. נושא חשוב מאד.
כמה אמונה..
כל הראיון אליהו לא מפסיק לחייך וזה כ"כ מדהים!!
בסהכ הוא מספר התמודדות כל כך לא פשוטה שהוא חווה עם הבן שלו. בנו הראשון.
ואם הייתי רואה את הראיון הזה בלי שמע. רק צפיה, הייתי עלולה לחשוב שהוא מדבר על משהו קליל ומשמח.
ועם כל ההתמודדות והאתגר הלא פשוט החיוך לא מש מפניו.
מצדיעה!!
כל מה שקורה זה מאבא אוהב תודה על התובנה הזו
חיזקתם ורגשתם מאוד , תודה על התובנה שכל מה שקורה לנו
חיזקתי לי את האמונה!!
תודה רבהה!