נולדתי עם ידיים קצרות: צילה ניהוז-שלי על ההתמודדות עם התסמונת הנדירה

לא הייתי אמורה בכלל לחיות ופתאום אני נמצאת במעמד כזה עם מישהו שאין לו מושג איך אני נראית שהרב שואל אותו זו אשתך והוא לא יודע אם אם להגיד כן או לא ואז הרב אומר לו איך באמת אתה יודע שזו איך התחושה שבעצם הנחות שלך הולכת לפניך באיזשהו מקום את מגיעה ומשהר רואים שהידיים שלך הם לא באותו אורך של הידיים שלי הם יותר קצרות ו כאילו היא נראית לעין זה משהו שהוא איך התחושה נכון

אה המון המון שנים הסתובבתי ככה בחיבוק ידיים אה באמת

המון ורק עם שרבולים ארוכים

כי מתוך מחשבה זה לא באמת אבל מתוך מחשבה שככה פחות רואים

אני חושבת שמשכת אלייך הרבה יותר תשומת לב

הרבה הרבה יותר

כן

אמ אבל זה באמת זה פיל בחדר שהיום אני כבר הרבה יותר פתוחה אליו איתו וזה משהו שאני כן מדברת עליו

אמ זה לא היה תמיד ככה

וואי כן

אז עברת איזה שינוי

עברתי שינוי די גדול כן

באיזה גיל הרגשתי כזה את יכולה כבר לדבר על זה

אני חושבת ש באזור גיל 18

אז רגע את נולדת בעצם עם יש לו שם לתופעה הזאת

כן קוראים לזה תסמונת טר

אני השישית בעולם שזכיתי בדבר הזה

די נדירה שכמותך

נדירה

די כן

יואו

אבל לנדירות הזו יש גם עקב החילס שזה אומר שהרופאים לא ידעו מה יש לי כי אין אין שום מחקר רפואי בעניין

ומה שהיה כתוב בספרות הרפואית זה שילדים שנולדים עם הטסמונת הזו בעצם לא חיים עד גיל שנה

אה וואו

כן ואם הם שוברים את הסטטיסטיקה אז יש להם פיגור אוטיזם הם לא רואים הם לא שומעים הם לא הולכים אה עזבו למה לחיות

יואו זאת אומרת ההורים שלך בעצם כשאת נולדת הם גם בחשש נורא גדול שמשהו לא בסדר קוגניטיבית איתך או שאת אוכל את החיים שלך קצרה

כן כן

וואי

וזה וזה גם מה שבאמת הרופאים באו ואמרו. א הם באו לאמא שלי ואמרו לה, "תשמעי, הילדה הזו לא תחייה הרבה, אז אל תניקי אותה, חבל שתקשרי אליה. יש היום מספיק תחליפי חלב. ואם היא תחיה ותנצח את הסטטיסטיקה אז בסדר, כל טוב. יש המון ילדים שחיים על תחליפי חלב.

מה שהם לא ידעו זה שאני אלרגית לתחליפי חלב האלה.

אז אה זה היה מורכב.

וואו. ומצאנו את עצמנו ככה עד אזור גיל שנה אוף בבתי חולים. אה, בגיל שנה הייתי 6 קילו.

יואו.

ו איךשהוא היה צריך להבין איך משמרים את החיים שלי ואני עולה במשקל ומתפתחת כמו כל ילד רגיל. לצד ניסיון להבין האם יש משהו רפואי שאפשר באמת לעשות עם הידיים.

כן. בעצם המשמעות היא שחסרה לי עצם בכל אחת מהידיים עצם הרדיוס אז אין לי את התנועתיות של היד.

אה אוקיי.

א ובגלל שחסרה עצם זה גם משפיע על האורך.

הבנתי. זאת אומרת יש זה לא רק האורך של הידיים יש מוגבלות בתנועה של הידיים. אוקיי הבנתי.

אה

שזה אגב לא ניכר לעין כשאת מדברת. לא לא לא חשבתי על זה עד עכשיו שיש לך איזה מוגבלות גם בתנועה.

יש יש מוגבלות גם בתנועה. א כנראה בגלל שאני עושה הכל כמו כולם

אה זה פחות מורגש

כן

מה שבעצם עשו ניסו לקחת עצם מאזור אחר בגוף ולהשתיל אותה ביד מתוך מחשבה שעצם גודלת ביחד עם הגוף

כן

ואיךשהו זה יגדל ביחד עם היד עבד

יואו

אמ

את זוכרת כאבים

אני לא זוכרת את הכאב עצמו אבל אמא שלי מספרת שהיה איזה בורג שהכניסו ביד והיו צריכים למתוח את העצם בעצם ואת השרירים וכל מה שיש בתוך היד א א והיא אומרת שזה היה כב טופת והיא היא זו שהייתה צריכה לעשות את זה יוא

אז היא במודע החיבה לילדה שלה

כן

והיא זוכרת את זה בתור א חוויה נוראית

איפה גדלת

בירושלים

בירושלים ואת זוכרת כזה מבטים עלייך או לגלוק של בסוף בסוף ילדים יכולים להיות מאוד אזריים מצד אחד הם נורא סטגלטנים

נכון

מצד שני גם מאוד אכזריים זאת אומרת הילדה עם הילדה הקצרות מה את זוכרת שהיה

אני זוכרת שזה היה סימן היקר הג'ינג'יט עם הידיים הקצרות אף אחד לא יודע איך קוראים לי אבל הג'ינג'יט עם הידיים הקצרות

כן

אמ יותר מדי דברים רעים ולגלוג אני לא זוכרת מהסביבה הקרובה שלי

א

כן היו מבטים ברחוב

כן

כן היו אם חיכיתי לאוטובוס אז מישהו יכל לנעוץ בי מבטים כן

ואז נעצתי בו בחזרה ומהמבוכה הוא לא יודע איפה לקבור את עצמו

אה

אבל א כן היו מבטים מהסביבה היותר רחוקה שלא מכירים אותי אבל מהסביבה הקרובה זה לא משהו שחוויתי

כן

אני יכולה להגיד אולי על פעמיים לאורך כל החיים שבאמת זה היה א סיטואציה שהייתי הולכת ובוכה לכרית וואי אז את אומרת בגיל 18 את כבר מפסיקה להתבייש כמה מה קורה בגיל 18

כי אני מתחילה ללמוד ואני רוצה להיות כמו כולם ולעשות מלגת פרח ושם אותי בבית ספר בכיתת ילדים ובאתי ואמרתי לזור שאחרית עליי תשמעי אני לא יכולה להיכנס ככה לכיתה א בלי לעשות להם איזשהי הכנה מוקדמת

כן

אז לפני שמתחיל הפרח לפני שמתחילה הפעילות אני רוצה להיכנס לעשות איזשהי הכרות להגיד היי אני צילה נעים מאוד אני אהיה איתכם. יש לי מגבלה כך וכך. הכל בסדר. אני לא נושכת. זה לא עובר באוויר.

כן.

אתם יכולים להיות רגועים. אה וזה באמת מה שקרה.

וואי וואו. ושם את עומדת ואת אומרת את המגבלה שלך ואת אה

כן

ואת עושה בזה גם שירות כל כך אדיר. אתה יודעת בא זאת המגבלה שלי. כל אחד יכולה להיות מגבלה שלי בולטת לעין יותר. עכשיו תכף נגיע לסיפור הנישואים המטורף שאני מחזיקה את זה עדיין כן עדיין אבל איך

במה זה מגביל אותך באמת כשאני מסתכלת על הידיים שלך ואני מנסה להבין מה מה קשה לך לעשות איתם בעצם את כבר רגילה כי נולדת ככה אבל נגיד דברים שאני עושה ואך קשה יותר לעשות

בגדול זה הכל אנחנו משתמשים בידיים לכל דבר אם זה להחזיק דברים אם זה א להרים לקחת כל היום אנחנו עסוקים עם הידיים

בלי לשים לשים לב נכון

בלי לשים לב

כן

את כמה בבוקר את מתלבשת יש לך ידיים את צריכה לצחצח שיניים ויש לך ידיים זה ממש לאורך כל היום

אז איך את עושה את הפעולות האלה

מוציאים שיטות

מה למשל

א בטוח היא שאלו את עצמות צופים אז איך היא מצרצחת שיניים איך היא מתלבשת איך בכל זאת היא עושה את הדברים את עצמאית אני עצמאיתכן

אני עצמאית לחלוטין אין לי דרך להסביר את זה חוץ מלהגיד שמוצאים את הדרך מוצאים את הדרך ש בפה הרבה פעמים בטח או ש

אה בשביל לפתוח דברים כן

כן

א אם זה עכשיו לפתוח איזה חטיף אז כן אז אז הפה כי גם אין לי את הכוח בידיים שיש לכל אדם אחר

זה עדיין גם חלשות

כן

אה וואי איזה בא לי עכשיו להתלוות אליך פעם אחת לראות אותך יודעת עושה דברים לראות אותך איך

זהו שכשאנשים מסתכלים עליי אם לוקח לי יותר לאט לעשות דברים כשאנשים מסתכלים זה לוקח עוד יותר לאט כי אני מודעת לזה שפתאום אנשים מסתכלים וזה מעניין אותם, מסקרן אותם.כן כן

וזה נורא מצחיק. אני מקלידה קלדה עיורת די מהר וכשמישהו מסתכל אני פשוט מאבדת את זה. הכל כאילו

יורד למהירות אפילו לא אפסח זה הרבה הרבה פחות.

עכשיו באיזה שלב בעצם ההורים קולטים שאת לא אין לך אוטיזם אין לך פיגור. כל הדברים האלה שחשבו שאזה שאת אוכלת את החיים שלך לא מוגבלת. מתי מגיע השלב הזה שמבינים שזה לא נלווה לטסמונת הזו?

אה, אני חושבת שדי מהר.

עדיין כשהייתי בבית חולים בשלב של השנה הראשונה, הם התעלמו מכל מה שהרופאים אמרו ואמרו, "אנחנו עושים את זה אחרת, חושבים אחרת, א מגדלים אותה כאילו היא תחייה פה לנצח.

חמודים ההורים שלך.

מאוד

כן את יודעת בלי להכיר אני כבר אוהבת אותם

מאוד יואו. כולכם ג'ינג'ים במשפחה. אני היחידה

די

כן

ג'ינג'י עם גומות

עם גומות מהממת

עכשיו עד איזה גילת רוחבוקה עכשיו מתחיל כבר בוא חכי לפני שאולת עד גילת רווקה

את לא יכולה להחזיק את זה

אני לא יכולה להחזיק את זה כי אני כל כך כל כך את זה בלב שלנו מה אני אעשה אי אפשר לנתק אז בעצם גדלה את גדלה ואת ככה כל החברות שלך מן הסתם למדת באולפן הרגילה מן הסתם בחינוך רגיל בנות מתחילות להתחתן את פוחדת אולי כזה מי ירצה אותי מי יהיה אה

כן

זה זה לא פחד שאני יכולה להגיד אותו אבל זה היה שם

איזה קשה זה יו

מאוד מאוד ואז התחילו כל האתרי קירויות וזה לא משהו שבניגוד לזה שעמדתי מול כיתה ואמרתי להם תראו זו אני לא רציתי לחסוף את זה בכרטיס באתר הכרויות כי זה לא באמת מעניין אף אחד

וכשדיברתי עם מישהו והגעתי לשם שלב של טוב אז בוא ניפגש כי זה מעניין אז אמרתי לו שנייה רגע לפני שנפגשים אני רוצה להגיד לך איזה משהו

משהו קטן

משהו קטן פרט שולי וכשאומרים משהו קטן פרט שולי אז פתאום המחשבות מתחילות לרוץ טוב מה מה את רוצה להגיד לי עכשיו שאת א מה כאילו גרושה עם 10ה ילדים מה מה את כבר רוצה להגיד ואז באתי וסיפרתי והיו המון שמו אה וואו תקשיבי את חמודה אבל אה לא

אבל לא

אפילו לא נתנו את הצ'אנס לפגישה

לא

וואי מה זה עושה כזה ללב כל פעם

קווץ' מאוד גדול

כי זה באמת כי את כל כך מנסה לחיות חיים רגילים ונורמלים ו

לא שמנסה זה זה חי

את חיה זהו

חייתי חיים רגילים ונורמלים וזה אף פעם לא היה אישו בשום מקום

וואי כמה שנים את בעצם מנסה ככה נפגשת את הראה כויות אמ אני לא יכולה להגיד שהייתי בתוך זה באמת כי הייתי בתוך הלימודים ובתוך לחיות אבל זה ישב שם עד גיל 27

כשאת רואה את החברות מתחתנות ואת בעה לחתונות

כן

ו

וכל הבקרוב אצלך

כן איך ההורים באותו זמן

נו יאללה כן.

מה נשמע? מה קורה? מתי את? אבל היא היה תירוץ כי אחותי הייתה בת 25 כשהיא התחתנה ואחי היה בן 26.

אה, נתנו לך טווח זמן.

אז אמרתי כל אחד זה עוד שנה אז אז למה אני צריכה למהר? הכל בסדר. אני יש לי עד 27. כן זה משפיע על האגו, על הביטחון העצמי בכלל ללכת בעולם עם נחות כזו לפני שמתחת זה מרגיש

כן

כן

כן יש יש איזה משהו של אה למה כולם כן ואני לא

כן נכון לגמרי

מצד שני באמת הייתי עסוקה בלימודים אז

מה למדת

משפטים

אהת ה ההורים רואים לא רק שהת הנבואות הקודרות את את סופר חכמה סופר באמת זה קוגניטיבית אתם מבינים שאין פה שום בעיה להפך את ראהותה וברורה ו

ואז בעצם מי מציע לך את אביחי? א, חברה שלומדה איתי באולפנה, שזה גם סיפור בפני עצמו. א נפגשנו אחרי 10 שנים שלא נפגשנו בשמחת תורה בבית כנסת והיא מסתכלת עליי ואני מסתכלת עליה וככה זו היא, זו לא היא.

היא כבר התחתנה.

היא כבר התחתנה ילדים. כן.

ואז היא ניגשת אליי והיא אומרת לי, צילה, את נכון? תהיה כן. ושמחת תורה, אין כל כך מה לעשות. דיברנו קצת ואז היא א מוצא שמחת תורה היא שלחה לי חברות בפייסבוק ואחרי כמה ימים היא כותבת לי אני יכולה לשאול אותך משהו תה כן היא אומרת לי יש לך מישהו תילה לא אומרת לי אפשר להציע לך כן עכשיו היא לא כל כך ידעה להגיד לי על אליחיים מרוב שהוא עושה כל כך הרבה דברים אז היא אמרה לי אני שלחת לך איזשהיא כתבה תקראי

כן

שלחה לי את אחת מהכתבות שהתפרסמו עליו אמרתי אין מושג מי זה אני וחידון תנך באותם ימים לא מעניין אז למי שלא מכיר את אביחי רק נעשה כאן נפתח לסגור גריים יש עוד מישהו שלא מכיר את אביחי שלי

בעצם היא מציעה לך מישהו שמצד אחד הוא לא מצד אחד מצד שני פשוט הוא גאון חידון תנך וזה אבל הוא גם עיוור

הוא עיוור

ועם לקוד שמיעה די רצינית

נכון

אה זאת אומרת זה זה להציע תיק תיק כבד זאת אומרת כשאת באיזשהו מקום חיה מאוד את החיים רגיל. זאת אומרת יש כאן משהו אמ חברה הזאת שלך?

אמה ו ומאוד מאוד חושבת אחרת.

כן

כי זה בעצם פעם ראשונה שמציאים לך מישהו שיש לו מוגבלות

מוגבלות כזו. כן.

כזו. כן. שהיא מורכבת. זה לא מוגבלות עוד אח

כמוך. אולי מישהו עם ידיים קצרות. מישהו וואו איך את וואי כזה תארי את הרגע שני מבינה שמציאים לך עיוור וחרש מה את מכיבה

אני אני לא ראיתי את זה

וואו

קראתי את הכתבה מה שהיה כתוב שם זה א חתן התנ"ך העולמי יוצא 8200 א עובד ב לא זוכרת איפה זה היה אז עם תואר שני אני אומרת

מלא חוזקות איפה הבעיה?

כן,

כאילו מה מה בו שאת מציאה לי אותו?

וואו.

ואז אמרתי לה, "Nמע, אחלה, לא מכירה אותו, בואי תעשי את החיבור." והוא התקשר אליי בפעם הראשונה בשבעה של סבתא שלי

ופתאום אני עוזבת את הכל הולכת לדבר איתו ו אחרי זה חצי שעה של שיחה שאנחנו מדברים ואנחנו מבינים שמסלול החיים פחות או יותר אותו מסלול שנינו עם מגבלה שנינו אני לא אוהבת להגיד את זה אבל פרצנו גבולות

אז א כן יאללה למה לא ואז ההורים שלי באים ואומרים לי לאן נעלמת כאילו שבעה לא משנה שכבר אין מנחמים אבל

כן

איפה את אמרתי דיברתי בטלפון עם מישהו מה מימו מתחילים לתחקר ואני מספרת להם ואז אני על הדרך כזה אה כן הוא גם עיוור ו אה יש לו גם לקות שמיעה אבל יש לו תער שני

והוא חתן תנך ואז ההורים שלי באים וואי תקשיבי הוא נשמע טוב אבל אולי לא לך.

כאילו יש את האבל הזה, את הפחד הזה.

כן. כן.

כן.

והייתי מאוד ילדה של אבא ואמא ומאוד הערכתי את הדעה שלהם ואמרתי לו, תשמע, כאילו קשה לי.

מצד אחד הוא מאוד מסקרן אותי ואני מאוד רוצה. מצד שני אבא ואמא באים ואומרים לי זה לא הולך להיות קל.

שלושה שבועות היה לנו ככה פינג פונג שאני כן לא כן לא. ואחרי שלושה שבועות הוא אמר לי, "טוב זה נחמד, אבל מה את רוצה לעשות? את רוצה שניפגש? את רוצה שנכיר, את רוצה שנחתוך? בואי, אנחנו כבר לא ילדים. אני הייתי בת 27, הוא היה בן 31 כבר. כן, כן, לא, לא.

כן. לאן זה הולך? הוא רוצה לדעת.

ואז נפגשנו ואני מאוד התרשמתי ממנו. הוא מאוד יותר שם ממני, אבל עדיין היה את החשש הזה בלפני הפגישה השנייה שלנו, בבית ספר של אחיינית שלי הייתה ההרצאה שלו.

אה, אז יש לך כאן דרך לראות אותו.

אז יש לא לי, יש לאחותי הגדולה דרך לראות אותו.

כן, למשפחה

ולתת את האישור. והיא באה ומספרת לאמא שלי שהביאו איזשהו עיוור וקבעת שמיעה לארצות והוא נורא מרשים ווואו ואיזה יופי ואז אמא שלי אומרת לה איך קוראים לו אז אחותי אומרת לה אביחי ואז היא באה ואומרת לי תגידי אבי חי שהכרת הוא עושה הרצאות כן אז היא אמרתי לי אני חושבת שהוא היה בבית ספר שלבל יכול להיות ואז אמרתי לה כן וואו

ואז היה איזשהו רגע כש

חושב לסדר את העניינים סידר לו את ההרצאה שההורים התרכו

כן

וואו

ואז היה כזה איזה רגע של אוקיי זה בסדר זה זה יכול להיות אה כי באמת ראו שאם כל המגבלה ועם הכל הוא מאוד מאוד עצמאי ונכון שיש את הקשיים אבל אנחנו שנינו באמת חיים חיים מאוד מאוד עצמיים ומלאים וו לא באים ובוכים על מרגור עלינו.

כן. וואי באמת זה מטורף זה זה נכון כזאת עצמאות גם לך וגם לא ויכול למד כל כך הרבה אנשים דברים איך מתנהלת זוגיות בצור זאת אומרת אתם מתחתנים בעצם הוא למעשה לא רואה אותך

הוא לא רואה אותי

איך מרגישה אישה שהבעל שלה לא רואה אותה

הכי כיף תקשיבי אני הייתי פה עכשיו חצי שעה לפני הרעיון להתאפר אני באתי עם פיג'מה והוא לא ידע

וואי לא חשבתי על זה ככה אף פעם

אני אני לא הייתי צריכה לעשות כלום גם את תמיד יכולה לתאר לו אותך הרבה יותר יפה, למרות שאת נורא נורא יפה, אבל את תמיד יכולה לספר לו, תקשיב, זה זהו

אני כן, אנחנו כל הזמן צוחקים על זה שאני הייתי באה עם פיג'מה, אבל הבעיה זה שהוא כל הזמן ממשש, אז כשאני מלווה אותו, הוא שם לי יד על הכתף ואז הוא מרגיש אם זה

איזה כזה בד איזה סוג של בד, איזה

עכשיו הוא אמר לי, תקשיבי, את חורשת על הבגד הזה עכשיו יש לי את אותו בד בכמה צבעים אז אמרתי לו אבל אבל זה זה לא אותו בגד זה לא אותו צבע

אבל הוא אומר לי אבל יש לך את זה את לבשת את זה אתמול

תקשיבי יואו

זה זה ויכוחים כאלה

יואו גם יש בכם המון הומור אתם מאוד מצחיקים אחד השני נכון המון צחוקים זאת באיזשהו מקום לקחתם את את הקושי כי יש פה קושי בסוף כן ועשיתם מזה איזה צחוק והומור ושמחה ואתם שניכם דמויות כאלה שניכם ג'ינג'ים שנינו ג'ינג'ים שזה היה הסיבה הראשונה ונה שהיא חשבה בכלל להכיר בינינו.

אה וואי וואי ג'ינג'ית ג'ינג'ית.

כן זה חייב להיות.

איך נראית חתונה של של שניכם? בא לי לחזור אחורה ולהגיע לחתונה שלכם. כערי בטח כולם מדברים. זה תשמעי זה עושה איזה רע חשבחש כזה בקהל שזה לא סתם חתונה.

כן זה לא סתם חתונה. כן. אבל בדיעבד כשאני עכשיו חושבת אחורה על זה שלא הייתי אמורה בכלל לחיות ופתאום אני נמצאת במעמד כזה עם מישהו שאין לו מושג איך אני נראית שהרב שואל אותו זו אשתך והוא לא יודע אם אם להגיד כן או לא ואז הרב אומר לו איך באמת אתה יודע שזו היא

וואי לא חשבתי על זה שיש את הרגע הזה ששואלים את השאלות האלה מה הוא אומר

שדיבר ברנו קצת לפתם והוא שמע את הקול שלי וזה הסימן היקר.

יואו וואי מרגש.

כן מאוד.

ממש כאילו זה כמו איזה מין נס כזה שהולך ונרקם לעיני כל הקהל. הזוגיות הזאת.

א נכון.

ראיתי שאת פעם מספרת שבאיזשהו מקום את העיניים שלו בוא ידיים שלך.

נכון. אין אין משפט זה לחו לחות על הקיר זה אין משפט יותר רומנטי מזה יואו מה תספרי קצת על איך איך החיים ביחד איך את יודעת כאילו בסוף שני אנשים מגבלה שחיים באותו בית ומביאים ילדים ביחד יש לכם ילדים סיפיים ומתוקים ממש ממש ראיתי את הביח כל הזם שהיה בנפל כל שתי דקות מוציאים ומראה לילדים שלי ולי והוא בגיל שלך והוא

נכון

הוא אבא גאה כזה

אז תספרי איך איך החיים בבית וואו. א לפני החיים בבית היה איזה רגע אחד שהיינו בהכנות של החתונה ואמרתי לו תקשיב אני אני פתאום מבינה שזה הולך לקרות ואמא שלו גם אמרה לי לפני החתונה תשמעי הוא גבר של פעם אחד שמגיע הביתה מהעבודה וצריך שיהיה לו אוכל חם על השולחן

וזה מה שהיא עשתה עד אותו עד שאני בעצם נכנסתי לבית והיא אמרה לי את לא יכולה לשנות את זה

תשמעי נתיבות

נתיבות

כן טוניסאים מנתיבות לטיבות עד גיל 32 היה בבית של אמא את לא תשני את זה

ונפל לי הסימון ש אני אמורה לעשות את זה

ואיך אני עושה את זה

והיה איזה רגע שישבנו איזה ערב שבת ודיברנו תוך כדי הכנות לחתונה ואמרתי תקשיב בוא בוא נבטל הכל כי זה לא יקרה כי אני לא אוכל באמת לנהל בית ואני לא מאלה שעכשיו תכניס עוזרת ומבשלת וכובשת אני לא מצד שני אני לא אעמוד בזה אני אני יודעת ש

שאני לא אוכל לעמוד ברף הזה שאתה רגיל עליו שכל יום באמת יש אוכל חם כי כי אני לא יכולה לבשל כי איך אני אבשל איך פיזית אני אבוא ואני עכשיו

באמת פיזית אני פתאום חושבת על זה נכון לבשל לאפות כל הדברים איך עשית את זה עד אז בעצם היית בבית

הייתי בבית

אוקיי

והמטבח היה מחוץ לתחום

וואי בואי אח איך מקיימים בית תשמעי אני עם שני ידיים ארוכות לבשל ולאפות בואי אני אומרת לך את האמת לי יש נס שיש לי את העובדים הנפלים במסעדות שלנו והזה אני ושתי ידי די ארוכות לא יודעת לבשל ולאפ סגרתי סוגריים זהו

את לא רוצה לדעת זה טוב לך רוצה לדעת

אמ זה זה מורכב כי אני באה ו צריך לפתוח תנור והידיים לא ארוכות כדי להתרחק מהחום של התנור זה בעצם הכל נכון

זה הכל

וואי שאת אומרת לו את זה מה הוא אומר

תגידי מהצטומה יהיה בסדר

כאילו על זה את רוצה עכשיו כבר סגרנו אולם כבר הזמנו אורחים כבר כבר הבית בשיפוצים כאילו עכשיו את אומרת לי את זה

כן

אמרתי כן כי כי עכשיו זה נהיה אמיתי כי אחרות חודשיים מתחתנים ונכנסים לבית ו טוב אז יש לי את התקופת גרייס של השבע ברכות אבל אחרי השבע ברכות צריך לנהל בית.

וואי, נכון.

ועד היום הוא זוכר לי את זה שבשבע ברכות רציתי להיות אישה טובה ובאתי לבשל ושרפתי ארבעה תפוחי אדמה.

אוקיי,

אז אז זה בסדר, תרגישי בנוח. אמ ואמרתי לו, אני לא אני לא יודעת איך אני באמת עושה את זה.

כן. ואז הוא חסף אותי לארגון שקוראים לו מלבט, שזה מקום בעצם שהוא דומה ליד שרה עם עם המון המון אויזרים שמאפשרים לאנשים עם מגבלה לחיות חיים יותר עצמאים והגענו לשם ובעצם יש שמה א מין בית דמו כזה עם כל החדרים של הבית וכל מיני אבזור שצריך באותו חדר.

וואו.

כן. זה מדהים.

אז איך המטבח שלך בנוי? רגיל לחלוטין א

שזה פשוט מונגש לי במקום שיהיה ארון עם מדפים יש לי מגירות שיוצאות אליי

א הקיראים במקום שהם יהיו קירה גז עם אש קירה עם אינדוקציה שזה גם יותר בטיחותי לאבי חי כי הפלטה לאחמה אז הוא יכול אם בטעות הוא נוגע אז לא קורה כלום הכל בסדר

כן וואי ואז את נכנסת לרעיון גם רעיון ראשון

זה פחדון זה פחד לכל אישה עזבי כאילו מי איך אני אמ אני מאחזיק תינוק

כל הדברים האלה כמה קשה זה בראש

איך תתערי לי איך את מרגישה בריאון ראשון מה יהיה איך אני

א בעיקר הפעולות באמת עוד פעם היומיומיות של אני חופשת לידה אני עם ילד בית ולבד וחי בעבודה התינוק בוכה מה אני עושה

איך אני מרימה אותו איך אני תוך כדי גם מכינה בקבוק איך אני ממשיכה לתפעל את הבית וזה משהו שהכרתי כי טיפלתי קצת באחיינים שלי ואני יודעת כמה מורכב זה היה לי לטפל בהם

כן

היה יום אחד ששמרתי על אחינית שלי כשהיא הייתה קטנה וא אחותי נכנסה הביתה וראה שאני כולי מטפטפת זהה מרוב שאני מתאמצת זה היה בדיוק לאיזה חצי שעה להיות איתה

י

אין לי את האפשרות להיות חצי שעה עם הילד שלי איזה אומץ זה בכל זאת להגיד אני רוצה ילד ואני אטפל בילד הזה ואיזה אומץ מטורף. את קולטת את האומץ שלך?

לא.

אה, אוקיי. זה מטורף

זה. כן. כשאנשים בחוץ שומעים את זה

כן ממש.

אני כאילו בתוך זה וזה נורא טבעי לי ולמה התחתנתי אם לא כדי להביא ילדים? הייתי יכולה להישאר רוקה, להישאר עם הלימודים שלי, להתקדם באקדמיה? כאילו

מעניין אותי כשאת מדברת אני חושבת על זה יש איזה מחשבה כזאת לפני שאתה מביא ילד לעולם שגם ככה אתה מביא אותו לעולם שהוא מלא מורכביות אתה אומר אני בעצם מביא אותו לשני הורים צרכים מיוחדים צרכים מיוחדים זה יכול להיות הכל קצת יכול להיות טווח

עם עם משהו שהוא שונה קצת הוא אחר הוא מאתגר כאילו אולי זה לא פייר אולי זה לא הוגן יש מחשבה כזאת הייתה מחשבה לא ברמת הלופר לוגן אלא ברמת איך הם איך הילדים יחוו בו אותנו כשהם יגדלו ויבינו את זה.

כן.

כי אביחי כשהוא היה הילד הוא עבר חרמות. הוא לא ידע להגיד שזה חרם. היום אנחנו יודעים להגיד את זה אבל הוא עבר חרמות. אני לא חוויתי את זה, אבל כשאני שומעת אותו ואת מה שהוא עבר ואני יודעת שילדים יכולים להיות מאוד מאוד אכזריים, אני חושבת על לא על עצמי ולא על הילד שלי, אלא מה יהיה כשהוא ילך לגן והחברים, הילדים בגן, בבית ספר, הצוות, ההורים יראו שיש אבא עיוור, שיש אמא עם ידיים קצרות. מה צוות רפואי יחשוב על זה?

וואו. ומה באמת קורה? חשוב להגיד שלפני החתונה היה לנו איזשהו סיכום שאנחנו לא מתחתנים עד שאנחנו יודעים שאנחנו עושים בדיקות גנטיות והכל בסדר. זה היה לנו משהו מאוד מאוד חשוב כדי באמת לוודא שלפחות לילדים אנחנו לא נעביר את זה. אה ומה שגילינו שהוטיפתי אז זה שאני דווקא זו שעם הבעיה הגנטית ושאני יכולה להעביר את זה הלאה. א ואז ככה כל הזמן לאורך ההריון עשינו המון המון בדיקות הגעתי לאולטרסאונד טמטמתי את הרופא יש לו חמש אצבעות יש לו את כל העצומות תגיד לי שהכל בסדר והרופא אומר לי תנשמי בסדר אני נושמת אבל יש לו חמש אצבעות

איזה ר חרדות זה וואי זה כל כך קשה

כן כן

יואו

ו לא הייתה לנו את הזכות לחוות את ה כל הפחדים דים והחרדות האמיתיים בהריון הראשון כי הוא נגמר בלידה שקטה

ו 37 די זה ממש לידה לכל דבר ועניין

כן

איזה עובדן זה קשה אני מה זה מצטערת לשמוע

תודה היום תורה אני כבר מדברת על זה בחיוך והכל בסדר ו א אבל באותו רגע זה מאוד מאוד קשה ויש אשמ שהיא אשמ כפולה כי יש איזה משהו כזה שכל אישה שחובה לידה שקטה שלא בצדק יש לה איזה אשמ אולי משהו זה אני יכולה להגיד מהפלה אני יכולה להגיד לך שיש איזה אשמע אז בלדה שקטה זה עוד יותר לא הצלחת ואת אומרת לעצמך רגע אז אולי זה אני עם הגנטיקה התבוקה שלי יש כבר מתחיל להיות כזה הלכאה עצמית כזאת

היה הייתה סוג של הלקאה עצמית א גם אמרו שיש לו איזשהם בעיות זה היה עובר בן אז אמרו שיש לו איזשהם בעיות בקליות שחסרה קליה

וואו

ואז אמרתי אבל בסדר אפשר תפקד עם קליה אחת הכל בסדר בסדר? לא. ואז יש המון מחשבות של טוב אז אולי זה עדיף שזה קרה כי אז גם הוא היה נולד עם איזשהי מגבלה ואז

זה להיכנס עוד הפעם לאיזשהו סרט.

כן.

אמ אבל כן יש איזשהיא הלקאה בעיקר א זה שאתפקיד הכי בסיסי שלי כאישה אני לא יכולה לעשות.

די יואו.

כן. והיה איזה שלב שאמרתי לאבי חי זוכר שאמרתי לך בוא נבטל הכל אתה רוצה להתחרט כאילו אמנם זה כבר עכשיו קצת מורכב כי זה גירושים זה לא לבטל חתונה אבל אתה רוצה להתחרט

מה הוא אומר לך

נראה לך הוא לא יכול בלדיי חגזר הוא לא פסיק לדבר עלייך בנפל על מה את מ דברת מה יש לך

יואו ומהר את נכנסת לרעיון שהוא לקח שנה וחצי כמעט

כן אה הגוף היה בטראומה

כן

הראש היה בטראומה זה משהו שמאוד מאוד היה לי קשה לשחרר וגם כל דבר אצלנו בחיים זה סיפור זה כאילו

אה גיליתי שאני שוב בהריון ב א או שענה רבה אחרי שהוא חזר מהתיקון ו מתפללים על זרע ואז אז אני באה ואני אומרת לו אני בהריון זה ככה היה איזה נס פרטי שלנו וזה היה הריון בסיכון ו הכל היה הרבה הרבה הרבה יותר א הצפה רגשית מאוד מאוד גדולה אמ וכשהוא נולד א שחר מעיר שלנו הייתי באשפוז משהו כמו חודשיים וחצי ברצף בשמירת הריון. לא הבנתי שאני בשמירת הריון. הייתי בבית חולים, המשכתי לעבוד מהחדר וכל הצוות הרפואי ראה אותי, ראה איך אני מתפקדת, ראה את היום יום שלי, ראה שאני עושה שיחות עבודה, ראו את אביחי שכל יום היה בא לבקר אותי. ובכל זאת אחרי שהוא נולד באה אליי עובדת סוציאלית ואמרה לי שלום מה שלומך את עוד יומיים משתחררת מפה עם תינוק מי הולך לעזור לך

ואמרתי לה לא הבנתי את השאלה

אוי זה כל כך לא מכבד זאת יש את הכוונות הטובות אבל זה יוצא לא מכבד את ה את האישה שאת את האמא שאת

והייתי לבד

בחדר ואמרתי מה? מי את? אז היא אומרת לי, אני עובדת סוציאלית מתעם בית החולים ואני רואה שיש לך איזשהיא בעיה ואני רוצה לבד שהתינוק יוצא מפה לבית שיכול לטפל בו פחות או יותר ב

כן

זה היה הלך השיח אמרתי לה תקשיבי אני הייתי פה מאושפזת חודשיים אמנם לא במחלקת יולדות במחלקת הרעיון בסיכון אבל הצוות הרפואי ראה אותי אני עבדתי מבית החולים ראו את בעלי שכל יום מגיע לפה יוא

באופן עצמאי לחלוטין אף אחד לא הלך לעזור לו לא הבנתי את השאלה על מה את מדברת איתי ואז היא אומרת לי איפה אתם גרים אז אמרתי לה בנתיבות ההורים שלך או ההורים שלו גרים לידכם כן באותו בית לא הם יבואו לעזור מה הם עושים הם יכולים לעזור הם לא עובדים הם הם פנויים

זה עושה אותך כל כך קטן קטנה

מאוד.

וואי. אוף.

כן.

איזה חוויה קשה. חוויה מטלטלת. אבל זה לא נגמר שם. יצאתי הביתה ואני הולכת לטיפת חלב ובטיפת חלב אוטומטית אני באה להוריד לתינוק את הבגדים כדי שיבדקו אותו. והיא באה והיא אומרת לי, "את יכולה? את צריכה עזרה?" תקשיב, אני באתי איתו הרגע מהבית. הוא היה לבוש.

כן. מישהו הלביש אותו הרי? כן. וואי

אני לא מכירה גמדים קטנים שבאים ועושים את הדברים האלה.

כן.

מה? ואיך את מסתדרת בבית ומישהו זרח? ומה את עושה והכל בסדר? תנשמו שנייה. וואי, מלא לנשום, מלא כזה להבין שיש כוונה טובה, אבל כנראה זה טוב שאת מציפה את הנושא הזה, כי את מסתכלים גם אנשים שהם עובדים עובדים סוציאליים ולדעת איך להגיד את זה, איך לעשות את זה, איך לבדוק אולי ב

לא לכל אחד וואו בני כמה ילדים היום? שחר בן 7 וחצי ורוני בת חמש

זה הם כבר לא קטנים כל כך זהו שם כבר יכולים להגיד נו אמא זה יש

אז אני אמרת בבקשה לכו תעשו

את מגיל מה צריך יכולה לכללך אותם לעצמאות בעצם

כן מאוד מודעים להבדל ביני לבין אבי חי ביננו לבין שאר העולם הם יודעים שאם הם רוצים לבקש משהו מאבי חי והם הוא לא רואה את זה אז הם מובילים אותו הם לוקחים לו את היד אבא תביא לי את המשחק הזה אני לא מגיעה ואז הם ממש מניחים כים לו את היד על המשחק כדי שיביא ולי הם אומרים אמא תביא

אה

א הם גם יודעים שיש הבדל

בין הלקות הזאת ללקות הזאת זה משהו ש

בין הלקות ללקות ובינינו לבין העולם

בין ההתנהלות שלי בבית לבין ההתנהלות של אחותי בבית מה אמרו לך על זה משהו יש להם שאלות דברים שהם אומרים

הם שואלים אה רוני שהיא בת חמש אמרה לי שהיא הלכה לגן והיא סיפרה מישהי שאלה אותה למה לאמא יש ידיים קצרות אז היא אמרה לה כי הכלב אכל לה את העצם פחות אבל

כן הוא אכל היה לו מאוד טעים

את חושבת מתביישים

לא

לא

לא חד משמעית לא

בגלל השת שאחד החוזקות גם שלך וגם של אביאי שהבאתם את זה לפרונט לפעמים אני אומרת שמראים מסריטים מדברים אז בסוף הילדים שלך הם לא הילדים של אולי אה זוגורים שנרא סלב, ההורים שלהם, אבא שלהם סלב, אמא שלהם סלב אז הפכתם את הדבר הזה,

את יודעת, אני אשתף אותך, אני לא מזמן עשיתי סרט על חילי שלנו ילדה עם צרכים מיוחדים והרגשתי איך זה עושה גם טוב לילדים שלי כי הרגשתי וזה היה גם במחשבה שלי, זה היה לי במינד כי אמרתי שכשחלית שהם ילכו עם חלי ברחוב, חלית את לפעמים יכולה להתנהל קצת אחרת, אגיד ווא זאת חלי מהסרט ואת יודעת כמה פעמים זה קורה להם? המון

זה זה קטע זה גאונות לקחת את הדבר הזה שהוא דבר שיכול את יודעת בסוף ילדים יכולים להתבייש זה בפרונט לא מסתיר

נכון האמת ששחר מגיל מאוד מאוד צעיר הוא היה בן 3 וחצי או ארבע והוא ביקש מוכיח לבוא להרצות ב הוא רואה שהוא מרצה אז הוא ביקש ממנו לבוא לגן ואביחי עד אז לא היה בגדים והוא אמר מה אני עושה עם ילדים מן השלוש איך אני מסביר להם את זה

כן אז הוא הגיע לגן והסביר את זה בדרך של לקחת דברים ולהמחיש להם ולקחת את המקל נחיה ולקחת ספר ברייל ולהראות והוא העביר את זה בין הילדים ושחר היה מאוד מועצה מזה כי הוא בעצם שיתף אותו וכל שנה הוא אומר לו אבא תבוא

יואו

ויש ילדים כבר הוא עכשיו בכיתה ב' יש ילדים שכבר היו איתו מהגן ואביך אומר לו אבל הם כבר שמעו אותי כבר שמעו אותי ארבע פעמים כאילו שחרר וכל הזמן הוא בא ואומר לו, "אני רוצה אבל שתבוא, מתי אתה בא לדבר? מתי אתה בא להיות איתנו?"

והוא הוא מאוד מאוד רוצה את זה וגם כשהוא מביא חברים הביתה, ברור שאני מכינה ארוחת ערב. מה זאת אומרת? זה מה כל פעם להזמין פיצה? לא, ברור אני מכינה טוסטים, אני מכינה דברים. ואפרופו שהילדים באים ושואלים, "נו כמה זמן לוקח?" אז חבר של שחר בא ואמר לי, "נו אבל מה עם הטוסט שלי?" אמרתי, "אוקיי, שנייה, רגע, חכה, טיפת סבלנות, אני אכין לך, הכל בסדר."

גם ללמד לסבלנות.

כן. וואי, איפה המקומות שאת נשברת?

אני קשה לי, קשה לי להישר.

למה?

כי זה חולשה. ולמה חולשה זה דבר שהוא כל כך קשה לך? כי אני כל כך חזקה כל הזמן. צריכה להחזיק.

כן.

יואו, יש לי דמעות שאת אומרת את זה. יש לנו נקודות השקה. אולי לא הידיים, אבל יש נקודות השקה.

יואו.

אני כל כך עסוקה בלהיות כמו כולם כל הזמן. כן

והיה לנו גם נורא חשוב להבי חי ולי שנהיה בית פתוח ומהריח ואנשים באים ו אחותי עם שבעה עם חמישה ילדים אני אמרתי לה למה את לא באה אלינו אז היא אומרת לי כי כי זה קשה כאילו אנחנו משפחה אנחנו כבר זה זה להרח אמרתי אוקיי אז לא הבנתי איפה הבעיה אז היא אומרת לי מה זאת אומרת זה עכשיו מה תתחיל לטרוח זה לוקח לך הרבה יותר זמן מלי היא לא תגיד את זה היא אמר לי אני לא רוצה להקשות

כן

אמרתי את לא מקשה כאילו יש לנו שולחן שנפתח ל-20 איש אנחנו לא רוצים שהוא יהיה סגור וכשאנשים באים ורואים וו זה כל כך כאילו כל הזמן באמת עזבו אני לא צריך עזרה הכל טוב הכל בסדר אני יודעת שאתם רוצים לעזור לא צריך הכל טוב אחרי זה אני אומרת להבי חי שהיה לי קשה אבל ברור שאתה לא מפססת לקר לו קצת זאת אומרת ואת מוחדת שברגע שאת קצת תיפלי אולי או קצת זה כבר המדרון יהיה מאוד חלק אולי

כי את מגיל אפס מחזיקה

כן

כל השישה האחרים שחולים ב שיש לא חולים זאת לא המחלה שיש להם את התסמונת הזאת הם באמת העריכו ימים כמוך

אני לא יודעת אני כן יודעת שהפרופסור שטיפל בי ב א במחלקה להריון בסיכון עשה עליי איזשהו כתב עליי איזשהו מאמר כי לפי מה שהבנתי, אני האישה היחידה שילדה שני ילדים בריאים.

יואו.

וואי.

כן. וואו. את מבינה שאת נותנת גם המון פרופורציה. בכלל הרעיון הזה הוא כל כך חשוב כי את נותנת כל כך הרבה פרופורציה. זאת אומרת יש אנשים שיש להם למרות שאנחנו לא כל אחד עם הלקות שלו והקושי שלו ואנחנו לרגע לא משווים אבל שיכולים לשבת ולראות אותך ולהגיד היא ילדה שני ילדים ויש לה זוגיות טובה. למרות שאת יודעת הבית הוא יש עיורון ויש חרשות ויש קושי יודעת יש נחות מסדת עדיין זה אפשר אפשר לחיות

אפשר ויותר מזה הבית מתנהל בדיוק כמו כל בית אחר בדיוק אתמול חשבתי על זה שש ששחר לא רוצה להכין שיעורים והתעצבנתי עליו זה זה כאילו

זה סצנה הכי נורמלית שיש

הכי נורמלית שיש

וואו אבל זה בזכותך ואבי חי שניכם אתם דמויות חזקות כן,

מאוד. ובסוף מה שילד זוכר ולוקח איתו זה את הבריאות הנפשית של ההורים שלו. לא בטוחה שאני כל כך בריאה בנפשי זה כולנו יש צפקות. נו מה אני אסביר? אבל בסוף באמת אנשים אתה פחות זוכר אם אבא גרר גרגל אתה זוכר אם אבא היה שם ואמא הייתה שם ו

נכון

והילדים שלכם זכו וואי צילה אני יכולה ששב לדבר איתחות שנה וואו יש עוד משהו שהיית רוצה כזה להוסיף כזה לסיום השיחה שלנו אמ אני חושבת שאנחנו הולכים גם אחרי המלחמה וגם עכשיו שאנחנו אנחנו נחספים הרבה הרבה יותר לאנשים עם מגבלה. אנחנו הופכים לעולם הרבה יותר טוב, הרבה יותר מכיל. ואני רואה את זה גם מגיל גן כבר שיש הרבה יותר מודעות לאלרגיות ולאנשים שיש להם איזשהו קושי. ואנחנו באופן אישי אני שמתי לעצמי את זה למטרה. אני בן אדם די פרטי. ביחס לאביכה אני לא אוהבת לחסוף יותר מדי ואני עושה הרבה פחות הרצאות אבל כשאני עושה זה כדי להראות שבאמת אנחנו כולנו שונים וזה הדבר שמשותף בינינו

נכון

אין אף אחד שדומה לשני לא במראה לא באופי לא במגבלות שיש וככל שאנחנו נבין את זה יותר ואנחנו נהיה תוכים לקבל את זה יותר אנחנו נהפוך להיות חברה הרבה הרבה יותר טובה

וואי אין מה להוסיף אחרי משפח זה כאילו זה בום כותרת

וואי צילה אני אוהבת אותך את כזאת מיוחדת באמת אני זכות אדירה בשבילי לשבת מלך תודה เลย