פתוח עם אפרת ברזל | מהם ההיבטים הנפשיים של מחלת הפסוריאזיס ואחת ולתמיד האם זה מדבק?

אז רגע, שוברים את ה... נגיד, חרסינה או מה, שוברים? -יש כלים מיוחדים מאבן. אה, זה לא מה שנשבר, נשבר? -לא, את מעצבת את זה. אנחנו מתחילים. מה זה פסוריאזיס? זה תמיד בא בקונוטציה עם ים המלח, אבל זה הרבה יותר מזה. מה קורה כשתאי עור מזוהים כחיידקים? מה זה הדבר הזה שרואים לפעמים אצל אנשים, שקערוריות בציפורניים? "פסורה" זה גרד. בואו נדבר היום על מה קורה בנראות החיצונית אצל חולי פסוריאזיס. לפעמים רואים, לפעמים לא, אבל מה קורה בתוך הנפש פנימה, וכמה זה יכול לגרד ולהכאיב שם גם בפנים. שלום, חגית לאוף. -שלום, וכבוד הוא לי להתארח אצלך. אני חגית לאוף מנתניה, בת 61, אימא לשתי בנות מקסימות. יש לי פסוריאזיס,

מתמודדת עם פסוריאזיס מגיל 11, חוגגת יובל. ולמדתי הרבה דברים בדרך, ומקווה מאוד שבעזרת הניסיון שלי אני אוכל לבוא לקהלים אחרים, ולהקל עליהם. אז הנה, באת למקום הנכון. ושלום ליונה קציר. שלום וברכה. -שאת מנכ"לית אגודת חולי הפסוריאזיס. נכון. -גם לך יש פסוריאזיס? לי יש פסוריאזיס, ואני באה ממשפחה שאצלנו הגן של הפסוריאזיס, מהסבא ועד הנינים, לא דילג על אף אחד מאיתנו. אבל אנחנו חיים עם זה בשלום ואנחנו... למדנו לקבל את המחלה ולהתמודד איתה ולהעביר את הידע שלנו למי שזקוק. מה זה בעצם פסוריאזיס? מה קורה בעור שלנו, מבחינה טכנית אפילו? פסוריאזיס למעשה זה ריבוי... כל אדם בריא, תאי העור שלו מתחלפים כל 30 יום.

חולי פסוריאזיס, כיוון שמדובר במחלה דלקתית, במקום שיש את הדלקת התאים מתחלפים הרבה יותר מהר מ-30 יום, ובאותו מקום של הדלקת נוצרת שכבה ועוד שכבה ועוד שכבה, ואז אנחנו פתאום רואים מעין מקום שהוא מקושקש, לבן, אדום, עבה. למעשה, פסוריאזיס זו מחלה שהיא גם באה בכל מיני סוגי נראות, וכל מיני סוגים של פסוריאזיס. פסוריאזיס זה כמו שם משפחה, אבל יש פסוריאזיס שהוא טיפתי, שהוא נראה טיפות-טיפות. יש פסוריאזיס שהוא פלאקים קטנים, כאילו, מקומות קטנים של פסוריאזיס. יש כאלה שהמקומות כבר התחברו ואז זה נעשה פלאקים גדולים. "פלאקים" זה הביטוי לאזורים האלה? -כן, החולים, כן. יש סוג שנקרא אינברסה, שזה בעיקר בקיפולים,

בקיפולים. יש איזה ארבעה, חמישה סוגים של פסוריאזיס. בואו נדבר תכף על ההתמודדות היום-יומית, וחורף או קיץ, מתי יותר? חורף. -חורף. אצלי אין קשר. איך זה התחיל אצלך שאת, בתור ילדה, אומרת שהתחלת לראות את זה? לפני כן אני רק רוצה להוסיף לדבריה של יונה כי... שמענו מרופאה לפני שבוע, ההגדרה היא: מחלה אוטואימונית דלקתית. זאת אומרת שזאת מחלה של המערכת החיסונית, והגוף תוקף את עצמו בעצם. עכשיו אני, בגיל 11 הופיעו לי פתאום נגעים כאלה. כל הגוף התמלאתי מלא מלא מלא נקודות מכוסות קשקשת. עכשיו, אנחנו מדברים על לפני 50 שנה. אז עוד לא היה ידוע במשפחה אם יש או אין. בדיעבד אני הייתי סנונית ראשונה, בהמשך אבא שלי,

אחותי, אחיינית שלי ועכשיו גם הבת שלי. מה, אבא גילה רטרואקטיבית דרך הילדה שלו שיש לו? היה לו כל הזמן יובש, וגם ככה הם התביישו נורא במחלה שלי, הייתי צריכה להסתיר את זה כל הזמן. -כי מה ראו בחוץ? קשקשת, אדמומיות. גם הייתי מגרדת, אז זה גם היה מדמם. לא הייתי מושלמת, מה לעשות? הייתי... נדרש תיקון. וזה היה דור שלא כל כך... דור של ניצולי שואה שהמחלה היחידה שלא ניתן לרפא זה סרטן. לא ייתכן שלפסוריאזיס אין. והתחילו לרוץ איתי מרופא לרופא וזו הייתה תקופה שעוד לא הייתה מודעות ולא היה ארסנל של תרופות ולא הייתה אגודה ולא היה כלום, ומצאתי את עצמי ילדה בת 11, 12 עוברת את הילדות כשכל לילה מושחים לי את כל הגוף

במשחה ועוטפים אותי בניילון נצמד של הסלטים עד הבוקר. ובבוקר להישטף, וחוזר חלילה. ו... קודם כול, זו הייתה בושה, כי לימדו אותי בבית שזו בושה. משהו אצלי לא בסדר. וזה מתחיל בגילויים של... ילדים, הרי... כשהם לא מבינים משהו, הם צוחקים, לועגים, מביכים. כשאת הולכת לבריכה, מוציאים אותך כי לא יודעים מה זה, מפחדים שאת תדביקי את השוהים במחיצתך. את לא נוסעת לטיולים עם בית הספר כי... כל מיני, יש המון השלכות מעבר ל... לדבר עצמו. -לדבר עצמו, ומה עוד שזה פוגע בפרקים, זה פוגע גם באיברים אינטימיים, איברים מוצנעים. זה שורף, זה מגרד, זה כואב. כשזה מגיע לפרקים, זה עוד יותר כואב. ואז... נוסדה האגודה. יונה, כשחגית

מתארת זה עושה לי להתכווץ, הבריכה, הכול לא פשוט, אבל אני חושבת על ילדה מתוקה, מגבעתיים, שרוצה להיכנס לבריכה כמו כולם וליהנות. יש לה כל כך הרבה עיניים שנלטשות אליה וזה נראה כאילו לא אסתטי, לא זה, ומה? דברו איתי על מה עובר ילד, תכף נגדל להיות מבוגרים, אבל מה עובר... -מה עוברת נערה שמתחילה לגלות עולם. ילדים עוברים את זה הכי קשה. יש לציין שהמחלה הזאת היא מחלה ללא גיל. את יכולה מגיל אפס, את יכולה בגיל 80, בגיל מאה, ללא גיל, והיא גם באותו מספר בערך, גברים ונשים, המחלה. הקושי אצל ילדים הוא קושי באמת... הוא קושי רב, וכמו שחגית אומרת, למתמודדים עם פסוריאזיס שנכנסים היום למחלה הרבה יותר קל, כי קיימת כבר

אגודת הפסוריאזיס, ולפני כ-30 שנה בערך, בעזרת חולה שהוא פסיכולוג ילדים, ומורה, הם פשוט אמרו: רגע, יש גם ילדים שמתמודדים עם פסוריאזיס, בואו נקיים בקיץ קייטנה לילדים חולי פסוריאזיס, שיבואו לים המלח, יתמודדו עם הטיפול, ונעזור להם גם בפן הנפשי. ובאמת אז הקימו את הקייטנה לילדים, שכבר קיימת כמו שאמרתי לך מעל שלושה עשורים. הם מגיעים בקיץ, כל קיץ, ובקיץ הרבה יותר חם בים המלח, ואת יכולה תוך חמש דקות, את כבר לא מבדילה מי ילד שהוא כבר שנה שנייה או שלישית או רביעית איתנו ומי ילד או ילדה שהגיעו רק עכשיו. -למה? כי בכמה הדקות הראשונות, הילד החדש, את עוד רואה אותו ככה נצמד לאימא או לאבא, מי שמביא אותו, וכאילו

משדר מצוקה, כאילו: "אל תעזבו אותי, אל תעזבו אותי". הילד הישן כבר יודע כמה כיף מחכה לו בקייטנה הזאת. ואחרי זה עולים לחדרים, שמים את הדברים במקום, הולכים לאכול צוהריים ויורדים לבריכה, וכולם מתפשטים ומורידים... כי אפילו בקיץ הם באים עם טרנינג ארוך, בשיא החום. כדי שמה? -שלא יראו. זה חשוב לי שנדגיש. -שלא יראו ושלא ישאלו אותם שאלות ולא יציקו להם: "מה זה? זה מידבק?" "איכס, זה מגעיל", וילדים סופגים את זה מאוד קשה. חברת ילדים היא לא... בכלל. יש את הקושי בללמוד לקבל את השונה. זה קצת, את יודעת, אם אני... ישר בקונוטציה לתורה, אז איזשהו מראה, או אפילו יכולת להגיד מילת גנאי כזאת מעליבה, "יא מצורע". זה נראה

ככה, זה כאילו... השם העברי של פסוריאזיס זה ספחת. -נכון. "קשה כספחת". למה זה השם? זה כתוב בתורה. אבל נכון, העניין הזה של ילד מצורע או עונש כזה, ואז את אומרת שהילדים לאט לאט רואים את כולם כמוני, וזה עושה הרגשה טובה. -עושה להם יותר קל. אבל מה עושים מול ילדים אחרים באמת? מזיכרונות הילדות שלך, משלך, איך גדלים חזקים? אני יכולה להגיד לשמחתי שהמחלה שלי פרצה בסביבות גיל 22, 23, אז לא חוויתי אותה כילדה קטנה. אבל אולי חגית תספר את החוויות שלה כילדה, שהן בטח לא היו נעימות. אני משוכנעת שבבית הספר הציקו לה וילדים התרחקו ממנה, וכמו שהיא אמרה, לבריכה ולטיולים שהיא לא יצאה. אז אני לשמחתי לא חוויתי את זה.

יודעים ממה זה מתפרץ? את אומרת שזה התפרץ בגיל 23. תראי, זה יכול... הגורמים הם קודם כול גורמים גנטיים. שאצלך יש. ברוך השם. גם אצל חגית. -כן. וגם סטרס. סטרס גם כן אחד הגורמים להתפרצות המחלה. -מחלות דלקתיות כמו אנגינה. אטופ... לא אטופיק... יש מחלה שנקראת סטרפטוקוק, ולא פעם היא גורמת להתפרצות של פסוריאזיס. שזה הקשר בין עוד עניינים שפסוריאזיס יכולה לייצר כמחלה, נכון? כמו... הזכרנו את דלקות הפרקים, ועוד מיני סוגי דברים נלווים שיודעים מי קודם למי בסדר של הדברים? -אני בשבוע שעבר שמעתי לראשונה על הקשר בין פסוריאזיס לסוכרת, למחלות לב, שאני כוותיקה, כזקנת השבט, לא הייתי מודעת לזה בכלל. מסתבר שהרפואה היום

יודעת שיש קשר בין הדברים. אני לא בטוחה שחקרו לגמרי, כי זו לא מחלה מסכנת חיים, אבל מסתבר שיש קשר. מעבר לנושא הגופני שאת אומרת, הנה אנחנו שומעים גם על דלקות של מפרקים ועל כל מיני... שמעתי על דלקות מעיים וכל מיני מחלות מטבוליות שיכולות להיות קשורות לפסוריאזיס, אבל מה שמעניין אותנו פה ב"פתוח" זה... הפן הרגשי. -כן, כן. אז... בואי נתחיל מזה שהיו לי שני סטים של בגדים. בגדים של בית, של יום-יום, והתחלתי לרדת לים המלח עם האגודה, והיו לי בגדים של ים המלח, כי את שם שווה בין שווים. את לא צריכה לתת הסברים, ויש, מכיוון שאנחנו נוסעים לים המלח לשם החשיפה לשמש ומכיוון שהפסוריאזיס לא בררן באיברי גוף, בהפרדה

גמורה של גברים ונשים, כמובן, יש משהו בהתערטלות הפיזית שגורם לך לחשיפה והיפתחות נפשית. יש כאלה שאצלם יותר מהיר, יותר איטי, אבל בסוף, כשאת שבועיים שוכבת בשמש במחיצת אנשים שזו בעצם... כולם אותו דבר, ונפתחים דברים ונפתחות שיחות. זאת אומרת, צרת רבים היא אפילו יותר מחצי נחמה, היא עושה משהו בביחד שלכם. משהו בביחד, ביכולת להתנהל חופשי. ולעזאזל, למה שאני לא איפתח? כולם פה עם אותו דבר, אבל לא, את רוצה להיות מושלמת. כולנו רוצים להסתיר את החסרונות ולהעצים את היתרונות. את אומרת, עד שהפצעים נכנסים, זאת אומרת, העור ממש מדבר. העור מדבר. -נכון? -לחלוטין. -הוא מביע משהו עמוק יותר. אני חושבת רגע על בגדים שהם לא

של ים המלח, נתת לי הבנה בשפה של פסוריאזיסים, ויש... כשעוד בבית בנתניה, בגבעתיים, ברמת גן, כל מיני כאלה על הבגדים... -קשקשת. קשקשת, שלפעמים גם בכיתה... -שבאים ועושים לך ככה... כן. -כי את עם חולצה כהה, אז יש צבעים שאת לא קונה. אז את חייבת לספר לנו על זה. אנחנו לא בקיאים בחומר. זה עולם שלם. -אני חושבת אבל שחגית כבר קפצה הרבה קדימה, ואני אגיד גם למה. עוד לפני שהגענו לים המלח... בסדר, חגית הגיעה בגיל די צעיר. אני לא יודעת בת כמה היא הייתה כשהיא הגיעה. -17. אבל בואו נגיד שהיום כשאתה חולה פסוריאזיס, מתמודד עם פסוריאזיס, מדובר בנער, נערה בני 15, 16, שכבר רוצים לצאת החוצה ולהכיר בן, בת זוג. השאלה שהם

תמיד שואלים את עצמם זה "איך אני אספר?" "מתי אני אספר?" "אני אלך עם חולצה מאוד ארוכה שתסתיר לי את כל הנגעים. "אני אלך חשוף יותר". "נדבר על זה במפגש הראשון או במפגש השני הוא יהיה". ואתה תמיד רואה את הצד הסובל, את החולה, שבדייט הראשון אתה רואה אותו יושב מכונס כזה, אתה רואה אותו יושב כשהוא מאוד מוטרד, ובואו נגיד שהוא בא לאיזושהי פגישה ובאמת, דווקא הצד השני מאוד מוצא חן בעיניו והוא רוצה המשכיות, אבל הוא לא יודע, היא, הוא, הם, הם לא יודעים שאם אחרי שהם יחשפו את הבעיה שלהם אותו צד ירצה לקבל אותם. כאילו "הפסוריאזיס יקלקל לי את הזוגיות". -בדיוק. את ההתחברות הנכונה. -"ירצו אותי"? אני מעיזה ושואלת אתכן.

-חופשי. כש... אפילו חברה, או בתוך משפחה, בהתחלה של קשר, ללטף... הכול בסדר, הכול מותר. לא, אבל הצד עם הפסוריאזיס, אני מבינה, אבל יש תגובות של גם התפתחות חברתית בדבר הזה לכיוון חיובי, שמבינים, זה לא מידבק, אפשר לגעת. טעון שיפור. -טעון שיפור? אז בואו נדבר על זה, על הטעון שיפור הזה. מה? דברו, יש לכן... -יונה'לה. יונה'לה. "יונה מצאה בו מנוח". -אני לא רוצה להשתלט. לא, כאילו, תראי... זה גם נורא תלוי בחולה עצמו, איך הוא מקבל את עצמו כחולה. ומה הוא משדר החוצה. -ומה הוא משדר החוצה. אני יכולה להגיד על עצמי, מכיוון שגדלתי במשפחה שידעתי מה זה פסוריאזיס וזה לא היה חדש, אז מאוד קיבלתי את עצמי כחולת

פסוריאזיס. הוא גם... המצב שלי לא היה חמור כל כך, אז לא שידרתי מסכנות, לא שידרתי שאני מחפשת רחמים מהחברים. נהפוך הוא, כל הזמן שידרתי: אני לא שונה מכם. זה שיש לי פסוריאזיס, זה שיש לי נגעים, אני לא שונה מאף אחד. אז אני חושבת שגם החברה שלי מסביבי אף פעם גם לא ריחמו עליי, אבל יש את הצעירים יותר או אנשים ש... את יודעת. לפעמים אני מקבלת טלפון מאישה נניח שבעלה אובחן כחולה פסוריאזיס, אז היא יכולה להגיד לי: "בעלי חולה במחלה". ואז אני אומרת לה: "אוי, באמת? "איפה הוא קיבל את זה, בלבלב? "בריאות?" היא אומרת לי: "לא, לא, לא, לא, לא, את לא מבינה, "לא, לא, לא סרטן, "בעלי חולה בפסוריאזיס". אז אני אומרת לה: "את

רואה? כבר טוב. "יש הרבה יותר גרוע, יש הרבה יותר גרוע, "אז תגידי תודה לאל שהוא חולה בפסוריאזיס ולא במשהו חמור יותר". אני מלמדת אותם כאילו איך לראות את זה שקיבלת את המחלה, תתמודד עם זה. נכון שזה לא קל, נכון שלא כל האצבעות שוות. אחד, יותר קל לו להתמודד והשני, יותר קשה לו, ואותו דבר את גם נתקלת בזה נניח כשאת באה לריאיון עבודה, את באה לאיזושהי משרת עבודה, ויש מאה מועמדים לאותה משרה ואת צריכה גם לומר למעביד שלך שבערך חודש בשנה את נוסעת לטיפולים בים המלח ואת לא תהיי במשרד, אז למה שהוא ייקח אותך ולא ייקח מישהי אחרת שהוא יודע מראש שהיא לא תהיה חודש בעבודה. זה גם פוגע כלכלית במובן מסוים. -זה פוגע

כלכלית, זה פוגע גם באנשים למשל שיש להם נניח את הנגעים בכפות הידיים, והיא באה ורוצה להיות מלצרית, אז איך היא תהיה מלצרית? היא צריכה להגיש אוכל. אז אנשים מסתכלים, הם רואים לה על כפות הידיים, מסתכלים על הידיים וחושבים שהיא נגעה באוכל שלהם. ונפל להם איזה קשקש למנה. -איזה קשקש צף להם במרק וזה לא שקדי מרק, זה קשקש. אבל כן, ההתמודדות היא באמת לא קלה. יש בדיחות שאתן מריצות? סנפיר וקשקשת וכזה? לא אבל... -הומור שחור קיים בכל... אצל כל מחלה. -קבוצת... תראי, בדרך כלל לנשים ובעלים, כאילו בני הזוג, אם זו אישה של מישהו, אז הן תמיד מספרות איזה שואב אבק הן מחזיקות בבית, לנקות את הקשקשים מהסדינים, מהשטיחים,

מהספה. אני, בגלל שאני קצת מלאה במשקל אז רוב החולצות שלי הן שחורות, אז הייתה תקופה שכל הזמן הייתי אומרת: "טוב, אני מנקה את השלג". שלג מהחרמון. -שלג דאשתקד. -שירד לי על הכתפיים. יש את ההומור כמו בכל מחלה. תראי, אנחנו בהיותנו בים המלח נפגשים עם המון נכי צה"ל שגם כן הפכו להיות חלק מהמשפחה שלנו, כי הם באים לריפוי בים המלח, ואנחנו מאוד אוהבים, אז אנחנו תמיד... יש לנו חבר'ה שהם קטועי יד, אז את יכולה לשאול אותו: "מה, לא מצאת את היד שלך עדיין?" או את נכנסת לחדר של מישהו, את רואה פרוטזה עומדת, ואת פתאום ככה מרגישה לא בנוח, אבל אנחנו למדנו להשלים עם הכול. לקבל את הכול ולחבק. -הומור עוזר תמיד. הומור זה

עוזר. חגית, דיברנו קודם על עצבות. עצבות. אוקיי, אז אני לאורך כל ה... גם שנות הילדות שלי, מהר מאוד למדתי לחיות עם הפסוריאזיס, להתמודד איתו, ואפילו להגיד: סוג של מתנה, להכיר מלא אנשים שלא הייתי נחשפת אליהם אלמלא, ופעמיים בשנה חופש מטעם קופת חולים. וואו, אמריקה. אבל אז הייתי... אני מדברת על לפני שמונה שנים בערך. בבת אחת, בתוך שלוש שנים, בתהליך סיעוד מאוד כואב איבדתי את חמותי, את אימא שלי ואת אבא שלי. ונעדרתי הרבה מהעבודה וגם ים המלח, ואמרו לי: "מה? עכשיו היית בים המלח, בחופש, מה פה, מה את לוקחת..." והתחלתי להיכנס לדיכאון. אבל זה לא קשור דווקא לפסוריאזיס. לא, אבל אז החמיר לי הפסוריאזיס ושינה

צורה. עכשיו, עם הפסוריאזיס שהיה לי כל השנים, כבר ידעתי להתמודד איתו. זה מה יש, עם זה אני מתמודדת, ארסנל התרופות גדל. אני הפכתי לתומכת נלהבת לחולים חדשים, שזה נתן לי המון כוח, אבל דיכאון, ואז הוא החליף צורה. פסוריאזיס בכפות רגליים וידיים. הגעתי למצב שלא יכולתי לעמוד על הרגליים, שהגעתי לכיסא גלגלים. וזה כאב בטירוף. -איזה כאב זה? תתארי. בהתחלה, כשזה מתפרץ, זה מגרד כאילו יש לך נמלים שזוחלות לך בתוך העצמות, מתחת לעור. ואז את לא יכולה להפסיק, אז את מגרדת, ואז זה שורף, ואז כשהנגעים האלה מתפוצצים, כי זה סוג מאוד ספציפי, וזה כיבים כאלה, אז זה גם כאבי תופת. חזרתי לניילונים של מחוזות ילדותי. ושקעתי עוד

יותר בדיכאון והסתגרתי, כי כבר לא יכולתי לצאת מהבית ואוי... ולנהוג היה לי קשה ו... זה הלך, ואז באה הקורונה, ועוד שנתיים של קורונה שתרמו לדיכאון, ולקינוח, בעלי עבר אירוע מוחי מאוד קשה ונותר סיעודי ומלווה במטפל זר, ואז כנראה הגעתי לתחתית. והפסוריאזיס מדבר איתך כל הזמן בתגובה. -כל הזמן, לא מפסיק. הוא צועק עליי. מה הוא אומר? "תתייחסי אליי, תתייחסי אליי". והתחלתי עם תרופות ביולוגיות, אבל עד ש... זה סוג שפחות מגיב לטיפול התרופתי ולקח זמן עד שהגיב ועם עליות וירידות. ובאמת, תודה לאל, היום אני במצב שהוא בשליטה, וטיפלתי בדיכאון, גם באמצעים תרופתיים, גם עם שיחות טיפוליות, והיום אני במקום אחר לגמרי. היום

אני מבינה באיזה דיכאון עמוק אני הייתי. עכשיו, אנשים מתרחקים ממך גם, כי את בדיכאון, ואנשים רוצים אותך צוחקת, מחייכת, סחבקית, בילויים, עניינים. פתאום את כזאת נבך, ו"אין, אני, לא בא לי לצאת, "אני לא הולכת", ואני פה ואני שם, אז גם את מאבדת את חוג החברים שלך. אז איך מטפלים נכון, מניסיונכן? אין נוסחה אחת. אבל בזכות האגודה, שנותנת המון מידע ובזכות אנשים טובים שנמצאים לצידך. כן, כשבן אדם, אתם רואים שהוא מתרחק, להפך, תהיו חברים, תושיטו יד. אתם לא צריכים להטיף ולא לחקור ולא לתת עצות. תתעניינו בו. -תתעניינו, תהיו חברים. "בוא, בוא, אני אקח אותך. "נלך לפה, נלך לשם". אל תגידו לי: "אה, זה הכול מעצבים.

"תירגעי, הכול יהיה בסדר". בהקשר של הפסוריאזיס? -לחלוטין. "החמיר לך בגלל העצבים שלך". -אומרים לי. לא החמיר לי. אנשים אומרים לי: "אה, אני יודע, זה פסיכוסומטי, את צריכה להירגע". וואלה? תביא את הכפתור, איפה לוחצים, ואני אלחץ. אני עדיין מחפשת אותו. כשאני אמצא, אני אדווח לך. אבל יש כל מיני... או יועצים: "כן, קראתי, יש מטפל כזה וכזה", "לא יכול להיות שאין תרופה", "לאח שלי היה וזה עבר לו". למה זה מרגיז חולי פסוריאזיס? כי את יודעת הכי טוב בשביל עצמך. בסופו של דבר מהניסיון. תראי, זה מרגיז כי זה סוג של מחלה שלא בהכרח מה שעובד עלייך עובד עליי, ומה שעובד עליי עובד עלייך. וזה המון המון ניסוי וטעייה. ואנשים,

קשה להם, כי עד שאנחנו רואים תוצאות... תראי, אפשר להגיד שב-20 שנה האחרונות גם קיימים טיפולים מתקדמים למחלת הפסוריאזיס שהם טיפולים ביולוגיים, שבאמת, עד לפני שהם נכנסו למעגל החיים שלנו, במקרים קשים, בחולים קשים, רופאי עור, הם כבר הרימו ידיים. לא היה להם מה לתת להם. וכמו שהעולם התפתח, אז גם סוג הטיפולים שלנו התפתחו. גם הגוף מפתח עמידות לאט לאט לכל מיני משחות ולכל מיני תרופות? הגוף מפתח עמידות, בוודאי. כמו כל דבר שאת לוקחת, בתקופה הראשונית אז הוא יותר מגיב טוב, וכשאת לאורך זמן משתמשת באותו תכשיר, אז הוא כבר פחות, פחות מגיב. ההגבה היא יותר איטית. תסבירי לצופים שלנו, כשאומרים תרופה ביולוגית, בכלל,

ולפסוריאזיס בכלל, איך זה מתנהל, מה זה עושה? אוקיי. תרופה ביולוגית זה משהו שהוא עשוי מחלבונים. ויש כל מיני סוגי חלבונים שפיתחו אותם לטובת כיוון הפסוריאזיס. שמוחדרים דרך מחזור הדם? לא, הם ניתנים לחולה על ידי זריקה תת-עורית. יש לנו היום בישראל עשרה סוגים של תרופות ביולוגיות שנמצאות על המדף, שבזכות אגודת הפסוריאזיס נכנסו לסל התרופות, ובזכות אגודת הפסוריאזיס שאנחנו מוכרים היום כחולים כרוניים, אז מי שמשתמש בתרופות האלה משלם על רבעון אלף שקל, וגם פה יש את הקיטורים, כי באמת שאלף שקל לאנשים שקשה להם, לרבעון, שזה בערך 300 שקל לחודש, אם היינו צריכים לשלם על זה את המחיר המלא, וזה לא היה מסובסד וזה לא היה

בסל, כל מחיר של אמפולה נע בין 17 ל-15 אלף שקל. זה אגב לכל החיים? -וזו תרופה לכל החיים. אדם שחולה בפסוריאזיס, זאת מחלה לכל החיים. לכל החיים. אז אם אתה מתחיל בטיפול ביולוגי ואתה נהנה מאיכות החיים שהגעת, אתה לא רוצה להפסיק, אתה לא רוצה להפסיק, אז אתה ממשיך. אני למשל לוקחת כבר זריקה אחת, סוג של זריקה, שבע שנים. לשמחתי, זו זריקה שניתנת פעם בשלושה חודשים. דווקא הבוקר הזרקתי אותה. בשעה טובה. -לכבודכן. תגידי, איפה אצלך זה בא בעיקר לידי ביטוי? היום? כמעט ולא. שקט? -שקט. רמיסיה. -רמיסיה. אני יכולה למצוא פה ושם, את יודעת, נקודות כאלה קטנות עוד שנשארו, ואני חובקת אותן. אני דווקא אומרת על הפסוריאזיס שלי,

כי תראי, כמו שאמרתי מקודם, יש המון סוגים והמון רמות, רמות קושי. איך זה נקבע? גודל השטח, עומק החדי... מה? -גודל השטח. עומק אי אפשר... -למדוד. תראי, כשאת באה לרופא אז הם יותר מסתכלים, מה השטח של עור חולה. -הבנתי. ויש מקרים. תראי, אפשר להגיד ש-85 אחוז מ-400 אלף חולי פסוריאזיס בישראל, הם מוגדרים כקלים. שבאת פעם לרופא, והוא ראה יובש נניח במרפק שלך, ושמו לך בתיק "חולת פסוריאזיס". -אה, כן? וככה זה נשאר לך כל החיים, וזה לא השתנה וזה לא כלום, אבל את מופיעה במספרית. ישנם חולים שהם במצב בינוני, שזה יותר, וחמישה אחוז הם מקרים קשים, קשים מאוד. כמו שחגית סיפרה על עצמה. כן, בהחלט. חגית עברה כבר חמישה סוגי

טיפולים ביולוגיים, ועדיין ידה נטויה. -וואלה. אני גם, להבדיל מחלק אחר, גם לא סובלת מבעיות מפרקים. שלושים אחוז מחולי הפסוריאזיס בערך סובלים מבעיות מפרקים. שמה זה אומר, בעיות מפרקים? -דלקת מפרקים זה לא דבר קל. דלקת מפרקים זה כאבי תופת. את לא יכולה לקום בבוקר, את לא יכולה לשרוך נעליים. איך הקשר בין העור למפרק? למה זה? זו מחלה אוטואימונית שיש פסוריאזיס, מפרקים וקרוהן, קוליטיס. אנחנו שלושה סוגי מחלות משפחתיות. שאגב, אני הבנתי שלמרות שכשהעולם התחיל להתקדם עם הזמן, סוכרת מסוג 1 נהייתה יותר, אני יודעת מה, קרוהן, עלו אחוזיו, אבל פסוריאזיס לא. אולי אני משתמשת רגע בחיבוק שלך של הפסוריאזיס, שאת יודעת, פ'

וב' בעברית הן פב... בומ"ף, הן קרובות. את קצת, ואולי ככה אפשר לארוז את עצמנו, בשורה, פסוריאזיס, מה הבשורה שאתם רוצים להביא לעולם? לא מתים מזה, מתים עם זה, ואפשר לחיות עם זה בשלום, בשמחה ובאהבה. וכשאתה תאהב את עצמך, העולם יאהב אותך. את מסכימה איתה, יונה? -מאוד. תודה רבה שדיברתן איתנו. -בשמחה, והלוואי ועזרנו ולו לנפש אחת. -אמן. אני רוצה להגיד רק משפט אחד נוסף לסיום, שאם אתה מתמודד עם פסוריאזיס, אל תתמודד לבד. קיימת אגודה, צור קשר, 6247* אנחנו פה איתך ובשבילך, ובאמת, אין אצלנו הבדל דת, מין וגזע. צבע עור. -וצבע עור, ודתי וחילוני ו... אנחנו מחבקים את כולם ואנחנו שם בשביל כולם. אז אל תתמודדו לבד.

-תרשי לי עוד מילה קטנה. -בטח, חגית. איזה חג לי. אני נולדתי ביום כיפור. החג. -י' בתשרי. ימים טובים לישראל. אבל אני אומרת, כמה שפחות להקשיב לעצות אחיתופל ושרלטנים. להתייעץ עם אנשים, בעלי מקצוע. לא לשים שאלה באינטרנט: "תראו, יש לי את זה. "מה אתם אומרים, זה פסוריאזיס?" רופאים. והאגודה, האגודה שיש לה גם למי שחושב שיש לו בעיות כלכליות ונורא קשה לו, במקרים כאלה, גם לזה האגודה קיימת. יש ועדת פרט שבודקת את הדברים לגופם ומי שנמצא זכאי, מקבל עזרה מהאגודה. וזה כל כך משמעותי, בימים אלה בפרט. זאת אומרת, פסוריאזיס, יש לה אתכם. יש משפחה. -איזה יופי. תודה רבה. תודה לך. -תודה רבה לכם. תודה, יונה. -תודה שהקשבתם

לנו. תודה שאתם מקשיבים לנו, אנחנו גם רוצים להקשיב לכם. צלצלו, "נפשי בשאלתי", הידברות. העור שלנו, מה יש מתחת, מה רואים מעל. זה לא סתם שחז"ל מלמדים אותנו שבבוא היום נזכה לשבת בסוכה מעורו של לווייתן. מה זאת החיה הזאת? אבל השבט הזה, שקוראים לו שבט לוי, והחיה הזאת, שקוראים לה לווייתן, זה קשור אחד לשני. כמה חשוב העור שלנו, הבחוץ, הבפנים, עם ליווי נכון, גם מה שאנחנו מקבלים מבחוץ וגם מה שאנחנו מלווים את עצמנו מבפנים.